Besluiten dat dit weblog maar eens van een responsive theme voorzien moet worden, zodat mijn geneuzel ook op de telefoon leesbaar is zonder zoomen en scrollen. Of eigenlijk meer omdat het kan, dus het moet. Denken dat ik dat in een, hóóguit twee avondjes wel voor elkaar kan krijgen. Na twee dagen merken dat ik er nog geen snars van begrijp. Me het schompes zoeken naar een bestaand theme wat ik een beetje aan kan passen. Nergens kunnen vinden wat ik denk te willen en elke nacht op mijzelf tieren dat ik niet kan programmeren. Dan een poging doen iets te breien van drie verschillende themes. Geen letter meer kunnen schrijven omdat éérst het nieuwe theme af moet zijn, zo werkt dat nu eenmaal in mijn hoofd. Uiteindelijk ergens op uit komen maar voor dat het helemaal af is, me af vragen of ik eigenlijk wel écht een ander theme wil of alles gewoon bij het oude zal laten. Zolang maar het lettertype in mijn huidige theme vergroten in de hoop dat het dan vast ook leesbaar is op de telefoon, dit knullige stukje schrijven en de hele handel opzij gooien.

Note-to-self: eerst bedenken wat ik wil en me er dan op storten, niet andersom!

U steekt een peuk op, wordt wakker, denkt ‘shit, dat is verkeerd om’ en besluit dat u zin heeft om naar het Rijksmuseum te gaan. U heeft ook een spierziekte en hoewel u wel stukjes kan lopen, gaan na tweehonderd meter uw knieën klapperen en uw tenen kriebelen.  Door dat beetje lopen werd een elektrische rolstoel via de WMO afgewezen. Maar om toch uw zelfstandigheid zoveel mogelijk te behouden, heeft u een scootmobiel toegewezen gekregen. De eigen bijdrage is fors – eigenlijk is het een afbetalen van een hulpmiddel wat niet van u wordt – maar dat geeft niets, u krijgt er tenslotte veel vrijheid voor terug. Er zit wel een kink in de kabel. Hoewel de gemeente beweert dat de scootmobiel bruikbaar is voor bijvoorbeeld museumbezoek, las u vorige week in de krant dat scootmobielen niet toegelaten worden in het Rijksmuseum.

Optimist als u bent is dat echter ende vanzelfsprekend geen probleem maar een uitdaging. En het Rijksmuseum biedt een prachtig alternatief, er kan een transportrolstoel geleend worden. Omdat een rolstoel duwen bijna werken is en gezelligheid wel degelijk tijd kent, mag de begeleider zomaar gratis naar binnen! Het enige wat u hoeft te doen, is iemand opduikelen die deze keer met u mee wil. U bent het zonnetje in huis – wie wil er nu niet met zo iemand mee – en slaat enthousiast aan het bellen.

Tien maal krijgt u direct een antwoordapparaat aan de lijn, zes keer hebben mensen het druk, druk, druk. Maar u heeft geluk. De zeventiende in rij is werkeloos en heeft wel zin in een gratis uitje. Kunt u meteen een beetje bijkletsen, hardstikke gezellig. Uw kennis past niet achterop dus zal zij met de tram gaan en u spreekt af haar bij de ingang van het Rijksmuseum te ontmoeten.

Eenmaal daar zoekt u de best ogende stoel uit en staat niets een leuke dag meer in de weg. Nou ja, in de hal ontstaat enige discussie. U wil dolgraag de prachtige poppenhuizen in het museum bewonderen maar uw kennis vindt daar niets aan, zij wil liever in een keer door naar de kledingdracht van vroeger. Omdat zij zo lief is u door het museum te rollen, geeft u galant toe en wordt het de kledingdracht. De rolstoel wijkt een beetje af naar links waardoor uw kennis het ook niet kan helpen dat ze de rolstoel tegen zoveel enkels aan rijdt. Dat zij overal ellenlang blijft staan kijken, zegt u ook maar niets van. Wel vervelend dat ze u iedere keer met uw neus tegen de vitrines aan duwt om over uw hoofd de stukken te bewonderen. En dat u niet kan verstaan wat ze zegt, u wil ook niet steeds vragen of ze even wil bukken. Uw benen raken enigszins en afgekneld – de zitting is niet bedoeld voor langdurig gebruik blijkbaar – en uw rug begint wat te klagen. U bijt maar even op uw tanden, hierna zijn de poppenhuizen aan de beurt.

Al heeft u haar alle tijd gegeven te zien wat zij wilde zien, zij laat duidelijk merken geen flikker te vinden aan pieterpeuterige poppenhuizen. Niet dat ze dat zegt hoor, zo is het ook weer niet. Maar ze verrijdt u wel erg snel van het ene naar het andere pronkstuk, u heeft ze allemaal net niet goed kunnen bekijken eigenlijk. En ze zucht en steun erg veel. Hoewel, dat kan ook komen omdat het duwen erg zwaar begint te worden. Als ze naar het toilet moet, laat ze u even bij een bezemkast achter. “Niet weglopen hoor” grapt ze nog leuk. U wordt daar een kwartier lang door elke bezoeker aangestaard alsof u een museumstuk bent maar dat mag de pret niet drukken.

Nog wel even lachen in het cafetaria als ze de afstand tussen rolstoel en tafel verkeerd inschat waardoor het vel van uw knokkels onder het tafelblad geplakt achterblijft. Meteen een fotootje maken van de vrolijk verkleurde vingers om op facebook te posten, zelfspot is heel belangrijk voor een gehandicapte man als u. Wel jammer dat ze bij het zitten merkt hoe vermoeiend het duwen van de rolstoel is geweest. U verontschuldigd zich knipogend voor uw lovehandles maar het mag niet baten, na koffie met appeltaart besluit ze plotseling dat het wel genoeg is geweest voor vandaag. Nou ja, die schilderijen moeten dan maar wachten tot de volgende keer. Misschien wil ze dan weer mee, het is tenslotte gratis. Uw kennis doet wat vaag over afspraken de komende tijd. U vermoed zomaar dat u haar een tijdje niet meer zal zien.

Vandaag bleek dat scootmobielen geweigerd worden in het vernieuwde Rijksmuseum. Op zich is dat eigenlijk niet helemaal nieuw(s). Al laten de meeste musea scootmobielen toe, zijn er meer gelegenheden waar een verbod op de scootmobiel ingesteld is. Dat mag, omdat veel scoots  aangemerkt zijn als vervoersmiddel, vergelijkbaar met een fiets of snorfiets. Wel vreemd is dat het museum beweerd dat een scootmobiel geen hulpmiddel zou zijn. Ik moet de eerste gezonde persoon die een scootmobiel verkiest boven welk ander vervoersmiddel ook, nog tegenkomen. Nog vreemder lijkt het erop dat elektrische rolstoelen wél zijn toegestaan. Ik weet niet of u ooit een elektrische rolstoel van dichtbij hebt mogen bewonderen, maar deze is doorgaans aanmerkelijk breder dan een handzame scootmobiel en heus even zo gemotoriseerd.

Enfin, de vernieuwing van het Rijks heeft aardig wat gekost, logisch dat de minder valide medemens hier enigszins verontwaardigd op reageert. Toch wordt dit geluid in verschillende reactiepanelen overstemd door de (compleet absurde) verontwaardiging die onder groepen Nederlanders over scootmobielers en andere gehandicapten blijkt te heersen. Sommigen redelijk beleefd doch onwetend met het idee dat iemand in een scootmobiel nog zal kunnen lopen dus dan ook wel meters kan maken. Sommigen onder de misvatting dat mensen die iets kunnen besturen niets mankeren aan hun handen en dus wel een geleende rolstoel kunnen voort bewegen. En dan zijn er reacties waar de honden geen brood van lusten. Een kleine greep uit de reacties van AT5 en het Algemeen Dagblad vandaag.

“Die scootmobielen beginnen een ware plaag te vormen. Te pas en te onpas rijden ze de deurkozijnen en winkelrekken aan flarden”
“Hoeveel van die scootmobielen worden er inmiddels jaarlijks weggegeven? Laat die profiteur maar een familielid meenemen [om in een leenrolstoel naar binnen te kunnen].”
“constateer ik echter een enorme toename van deze karretjes met daarin volgevreten, kettingrokende chagrijnen. Heimelijk hoop ik dat hun accu’s het spontaan begeven….”
“Ik snap sowieso niet waarom minder valide mensen alles moeten kunnen
“Scootmobielers beginnen haast een slaatje te slaan uit hun handicap.”
“Hebben ze aan zichzelf te danken: loop eens door een willekeurig voetgangersgebied of supermarkt; regelmatig moet je opzij springen voor zo’n turbo-bejaarde of gehandicapte op zo’n mobiel. Het is een hulpmiddel en geen racewagen!”
“Maar ik moet zeggen dat er tegenwoordig wel erg veel scootmobielen op de weg zijn. Hebben al die mensen die echt altijd nodig?”
“Wat ik graag wil weten is waarom meneer geen rolstoel kan gebruiken, hij kan toch ook sturen en remmen dus aan zijn armen/handen mankeert niets. (…) Pure provocatie net als die blinde die met een hond werd geweigerd bij een taxistandplaats alsof een blinde daar ooit opstapt ?”
“Het valt me trouwens op dat die scootmobielers zich altijd vreselijk wentelen in slachtofferschap en altijd ontzettend zuur en verongelijkt doen”
“(…) als bestuurder van zo’n obesitaskar gas geeft in plaats van remt recht voor de nachtwacht!”
“Scootmobiels moet niet langer gratis verstrekt worden. Dan is het zo gedaan met de ‘hulpbehoevenden’ Daarbij moeten ze zoveel mogelijk geweerd worden. Ook uit winkelgebieden.”

En tot slot ende afsluiting de allermooiste:

“Vroeger was je in een hutje gegooid en kreeg je 1 keer per week een bekertje pap; nu betalen we dikke racemobieltjes, voorzien je van een uitkering en nog een grote mond?”

 Durf het bijna niet meer te vragen maareuh .. Wat vindt u? Heeft het Rijksmuseum gelijk of riekt dit naar een beetje discriminatie?

“Er zijn jaarlijks 4500 gevallen van geweld tegen personeelsleden van ziekenhuizen. (…) Het gaat bij 1200 gevallen om fysiek geweld, zoals slaan en schoppen. In 200 gevallen is het geweld zo ernstig dat de dader een toegangsverbod krijgt.”

Men verleent dag in dag uit met hart en ziel hulp aan mensen die dat nodig hebben. Het aantal incidenten is dan ook volstrekt ontoelaatbaar”, reageert minister Edith Schippers van Volksgezondheid op de cijfers. Verder

In 2009 trof ik een internist die ondanks heldere bloeduitslagen en ernstige klachten van een vitamine B12 tekort, besloot dat hij gerust eigenwijs kon afwijken van elk protocol of handboek. Met een geheel eigenzinnige interpretatie van een cijfertje meende hij dat ik niets mankeerde en dus geen vitamine B12 injecties meer zou krijgen. Mijn klachten wilde hij niet horen. De verbetering na de eerste B12 injecties wilde hij niet weten. Mijn dossier van jaren weigerde hij te lezen. En waar ik de man nog net niet smeekte even naar me te luisteren en niet het enige lichtpuntje in mijn volwassen leven af te nemen, schoot hij enorm uit zijn slof. Ik hoor het hem nog zeggen: “Moet je nou eens goed luisteren. Ik ben geen Albert Heyn waar je naar believen kan shoppen voor ziektes en behandelingen. Je mankeert niets en ik zal er alles aan doen om er voor te zorgen dat je geen vitamine B12 injecties meer krijgt”.

Nee, ik  heb de internist (net) niet op zijn bek geslagen. Wel ben ik woedend geworden eneuh .. Hou het er maar op dat ik in weinig vriendelijke bewoordingen heb duidelijk gemaakt hoe ik over hem dacht voor ik poogde de deur uit zijn hengsels te rukken. Had hij er werk van gemaakt, was ik in theorie onder ‘volstrekt ontoelaatbare incidenten’ gevallen. Of zo vermoed ik.

Voor de duidelijkheid, al snel bleek dat ik niet de enige patiënt was die zo’n probleem met deze internist had ervaren. En dat niet alleen hordes patiënten de meest vreemde problemen en confrontaties met deze internist kenden. Het lab vertrouwde hem niet, verpleegkundig personeel moest angstig niets van hem hebben, de huisarts stuurde liever niet naar hem door, een collega internist had weinig goede woorden voor hem over en zelfs de assistente van de internist biechtte op dat ze eigenlijk niet voor hem zou willen werken. Ow, en ook dit. Ondanks dat de huisarts  bereid was tegen het advies van de internist in te gaan, raakte de behandeling toch behoorlijk ondermaats. Vorig jaar is gebleken dat ik daardoor de laatste klacht van een vitamine B12 tekort kado heb gekregen,  permanente beschadiging van de zenuwbanen. Concreet is de isolatie laag van verschillende zenuwbanen in voeten en onderbenen beschadigd, met pijn, extreme overgevoeligheid en gevoelsstoornissen tot gevolg. Deze gaan helaas een leven lang mee. Dus dat de internist door minister Schippers verondersteld wordt zich met hart en ziel te hebben ingezet om mij te helpen, zegt me niet bijster veel.

Natuurlijk is geweld tegen zorgend personeel op geen enkele manier goed te praten. Maar in 3300 gevallen gaat het blijkbaar om verbaal geweld. En voor we daarbij luidruchtig en eenduidig de patiënt veroordelen en de zorgverlener per definitie heilig verklaren, is het misschien goed om ook eens te kijken naar misstanden in de zorg.

De rechter bepaalde dat de gemeente Eindhoven niet de balkenendenorm (193.000) mag opleggen aan medewerkers van de Brabantse verslavingszorginstelling Novadic-Kentron. De twee directeuren Krijn in ’t Veld en Roel Hermanides van Novadic-Kentron verdienen ieder ruim meer dan 2 ton (respectievelijk 236.849 en 218.676 euro).

Volgens de rechter mogen er alleen eisen aan subsidie gesteld worden, zolang de eis en de subsidie hetzelfde doel dienen. Aangezien de eis betrekking heeft op het inperken van topinkomens en de subsidie bedoeld is voor verslavingszorg, zou het gaan om twee verschillende doelen die niet verenigbaar zijn.

Waarom deze redenering niet in het voordeel van de gemeente wordt gegeven is mij een raadsel. Het kan toch juist op geen enkele wijze de bedoeling zijn dat een aanzienlijk deel van subsidie voor het verstrekken van verslavingszorg, gespendeerd wordt aan achterlijk hoge salarissen voor deze twee medewerkers?! Zelfs de Balkenende-norm is absurd veel voor zo’n functie.

Het is toch niet dat twee keer modaal zo schamel is dat mensen naar het buitenland vertrekken om daar beter te verdienen in de verslavingszorg.

“Goedemiddag, met die-en-die van apotheek zus-en-zo. U heeft voor medicatie x via de huisarts een merkrecept gekregen wat buiten het preferentiebeleid valt. Maar nu is dat merk uit de handel genomen en dus niet meer verkrijgbaar. We kunnen u wel een ander merk meegeven. Is dat een probleem, denkt u? Het is hetzelfde middel hoor”

Het blijkt dat dit middel van deze fabrikant – zoals meer middelen van verschillende fabrikanten – uit de handel is genomen om puur economische redenen. Als medicatie van betreffende fabrikant niet onder het preferentiebeleid valt, is het simpelweg niet rendabel meer om deze te blijven produceren.En zolang er maar een variant van het middel beschikbaar blijft, is het ‘goed’ en kraait er geen haan naar. Ondanks dat verzekeraars en apothekers graag beweren dat alleen het doosje er anders uit ziet maar de werkzaamheid heus, zeker weten, echt waar hetzelfde is, kan hetzelfde middel van een andere fabrikant vervelend genoeg wel degelijk bijwerkingen geven en zelfs slechter werkzaam zijn. Omdat het hoofdbestanddeel in iets andere dosering aanwezig kan zijn in het middel en/of omdat de gebruikte hulpstoffen flink kunnen variëren per fabrikant. En zo kan het inmiddels gebeuren dat een patiënt de medicatie die goed verdragen wordt, ziet verdwijnen en het merk wat nog beschikbaar is niet verdragen wordt.

Ik vrees dat dit probleem alleen maar uit zal breiden. Immers aan de ene kant staan bedrijven die zich stevig hebben weten te nestelen binnen het preferentiebeleid van zorgverzekeraars. Zij zijn verzekerd van een vaste stroom aan inkomsten wat het tevens makkelijker maakt met de prijs van weer andere middelen te spelen, zodoende als goedkoopste uit de bus te komen en daarmee eveneens onder het preferentiebeleid aan te schuiven. Aan de andere kant staan de bedrijven die net buiten dit voorkeursbeleid vallen. Voor hen raakt de productie van bepaalde geneesmiddelen onrendabel en zal bovendien de ruimte om met prijzen te schuiven kleiner worden, waarmee de kans onder het preferentiebeleid te vallen alleen maar afneemt. Zo is het mogelijk dat van vele medicijnen uiteindelijk een of twee fabrikanten overblijven. De patiënt heeft het nakijken.

Zo’n patiënt ben ik nu dus ook. De huisarts schrijft tenslotte geen merkrecepten uit omdat ik het doosje mooier bij de kast vindt kleuren. Niet bestand tegen een aantal hulpstoffen, kan ik op dezelfde medicijnen van verschillende fabrikanten nogal wisselend (en uiterst beroerd) reageren. Behept met een maagafwijking waar bij mijn vader nog stevig geopereerd moest worden,  was ik in de gelukkige positie dat er inmiddels protonpomp remmers (maagzuur remmers) waren uitgevonden. Nadat het patent van omeprazol (toen nog alleen Losec) werd vrijgegeven, kostte het al aardig wat moeite er een te vinden waar de bijwerkingen binnen de perken bleven en de baat voor de last bleef uit wandelen. En die kan ik nu dus niet meer krijgen. Vrijdag kreeg ik daarom de best vergelijkbare mee en tot mijn opluchting zag ik dat er precies dezelfde hulpstoffen in verwerkt zitten als het vorige merk. Wonderbaarlijk loop ik sindsdien echter toch rond met opgezwollen lippen, handen en benen, benauwdheidsklachten, rood gekleurd oogwit, wazig zicht, pijn en hevige vermoeidheid rond. Een beetje googelen leerde dat dit inderdaad onder zeldzame bijwerkingen valt. Er is dus toch ‘iets’ anders dan bij de vorige fabrikant en de bijwerkingen dusdanig dat ik hier niet mee kan doorkachelen.

Frappant is dat ik bij uiteenlopende medicatie van deze laatste fabrikant, vaak dezelfde bijwerkingen heb opgelopen.  En laat het nu net deze fabrikant zijn die met steeds meer middelen gebeiteld zit onder het gevoerde preferentiebeleid. Lang leve de marktwerking in de zorg …

In verschillende bewoordingen is hetzelfde voornemen ontzettend vaak hier langs gekomen. Ik zou ellende van afgelopen jaren achter me gaan laten, op zoek gaan naar geluk, gaan genieten van het leven of toch minstens in rustiger vaarwater geraken en daar tevredenheid in vinden. De laatste keer dat ik misere wilde afsluiten om vol te gaan voor het grote of kleine geluk, was ruim twee maanden geleden, toen ik terug had gebladerd om vooruit te komen. En op die negen januari dit jaar was ik écht volkomen overtuigd: nu heb ik het ergste wel meegemaakt en kan het hooguit de goede kant op. Alleen die gedachte maakte al enigszins vrolijk.

Nog geen twee weken later maakten een echo in hel, een tumor in mijn lever en voorspellingen van verdoemenis rigoureus een einde aan elk greintje optimisme wat ik met moeite bij elkaar had geschraapt.  Wat volgde was alleen nog verdriet en een alles verterende angst. Angst dat ik me door twaalf jaar ellende, intense trauma therapie en vijf maanden revalidatie had heen gewerkt om nu kloterig dood te gaan. Maar nog erger de angst dat als het ziekenhuis gelijk zou krijgen en de tumor kwaadaardig zou zijn, ik mezelf met geen mogelijkheid door welke behandeling dan ook zou weten te slepen. Niet dat ik dood wilde, absoluut niet. Maar in mij was geen enkele rek meer te bekennen om ook maar een stevige regenbui te doorstaan, laat staan het wegkrijgen van een tumor.

Gelukkig siert een koppige eigenwijsheid mijn karakter, hielp woede over hoe een en ander in het ziekenhuis was verlopen een extra handje mee en bleek mijn automatische piloot nog in strijdvaardige modus te staan. En meer nog wilde ik mijn man die me omringde met liefde, niet al in de steek laten. Dus bleef ik tussen paniekaanvallen, depressies en huilbuien zoeken naar gunstige berichten, goede vooruitzichten en snellere plus betere artsen. Veertien slopende dagen later kwam er goed nieuws, weliswaar waren er nu drie tumoren te zien maar was de hele handel tevens goedaardig. Het wil niet zeggen dat ik niet nog behandeld zal moeten worden of zelfs dat een behandeling niet erg ingrijpend zou kunnen zijn maar het deed er niet toe. Als je min of meer verteld is dat je snel dood zal gaan, is dit werkelijk fantastisch nieuws.

Aanvankelijk raakte ik in een soort extase over mijn leven. Elk spoortje depressie verdwenen en genietend van de miniemste dingen was ik nog nooit zo instant gelukkig geweest. Ergens had ik de gedachte dat de schrik en ellende deze keer een erg groot voordeel hadden gehad, ik zou met een roze bril op verder door het leven vliegen op even zo roze wolken. Zelfs toen mijn hormonen de boel op stelten besloten te zetten alsof ik drie dubbel in de overgang was beland, bleef het geluksgevoel aanwezig. Om noooooit meer te verdwijnen.

Dacht ik.

Toen.

Langzaam is het normale leven van alle dag toch weer binnen gesijpeld. Zijn herinneringen weer terug uit hun schuilplaats gekropen. Merk ik dat ik een aardige duw heb gekregen van alle stress en hormoonstormen. Voel ik dat ik toch wat tijd moet nemen om weer bij te komen en op te krabbelen. En is de realisatie terug gekeerd dat alles nu eenmaal kan gebeuren. Dat de wereld op elke seconde van de dag onder je voeten uit kan verdwijnen, omdat het leven niet eerlijk maar totaal willekeurig is.

Gelukkig is het geluksgevoel hiermee niet geheel verdwenen en ik probeer dat ook bewust een klein beetje vast te houden. Maar verder dan dat durf ik niet te gaan. Stiekem is er angst ontstaan dat als ik me voor neem gelukkig te worden, de wereld in brokstukken op mijn hoofd zal landen. Ik geloof niet in het lot maar durf het toch niet meer te tarten voor je weet nooit. Dus.

Geen zoektocht meer voor mij, ik zie wel gewoon wat de dag me brengt.

Was mijn ervaring met het Erasmus MC absurd en duivels slecht, de klachtenprocedure verloopt eveneens niet bepaald soepel. Zo werd tweemaal over de telefoon beloofd dat een bericht van ontvangst van mijn klacht snel verstuurd zou worden, zonder resultaat. Half maart ontving ik een mail dat de bevestiging ‘gisteren verstuurd’ was maar volgde er niets. Een ruime week geleden trok ik maar weer eens aan de bel en kwam er een mail dat de bevestiging wegens een zieke niet eerder verstuurd was maar (alweer) ‘gisteren met de post is verzonden’. U raadt het al, mijn brievenbus bleef schreeuwend leeg.

Of nee, niet helemaal leeg. Vanmiddag ontving ik wel een andere brief. Een bedelbrief van het ‘Erasmus MC Vriendenfonds’. Volgens de brief maken deze vrinden “zich sterk voor ontwikkelingen op het gebied van behandelmethodes en patiëntenzorg, wordt veelbelovend onderzoek gestimuleerd en jong talent ondersteund tijdens hun studie, specialisatie of opleiding. Alles in het belang van onze patiënten. Voor nu en in de toekomst”. Deze doelstelling kunnen zij blijkbaar niet realiseren zonder hulp van patiënten. Dus of ik donateur wilde worden. De acceptgiro zit al bijgevoegd en om een duwtje in de goede richting te geven, staat verder te lezen “Wij hanteren 35 euro als richtbedrag, maar elk ander bedrag mag uiteraard ook”. Wat een vriendelijkheid, als je maar geld die richting op wil smijten.

Er zat tevens een kekke informatiefolder bij vol leuzen als ‘Goed besteed’, ‘Doneren: zo gebeurd!’, ‘Van je vrienden moet je het hebben’ en in chocoladeletters ‘Geven voor leven’. Met onder andere de tekst: “Ook patiëntenzorg heeft onze onverdeelde aandacht. Zodat in de toekomst bijvoorbeeld de behandelmethoden en het welbevinden van patiënten naar een nog hoger plan kunnen worden gebracht. En ook onze nieuwbouw in de komende jaren biedt een uitgelezen kans om te werken aan een omgeving waarin patiënten in nog veiligere en vertrouwder handen zijn.”

U begrijpt dat ik in staat was de brievenbus van de muur te rukken en er iets erm .. mee te gaan ondernemen. 

 Update: Uit een zeer vriendelijke en begripvolle mail heb ik begrepen dat de klachtencommissie het eveneens onwenselijk vindt dat mensen met een klacht worden benaderd door het Vriendenfonds. Maar dat nog meer onwenselijk is om gevoelige gegevens van patiënten uit te wisselen met dit fonds. Logische redenering, geen speld tussen te krijgen. Mijn gevoel was gewoon even anders

Omdat ik haar op zijn site heb leren kennen. En vooral omdat hij het vele malen mooie verwoord heeft dan ik dat zal kunnen ..

“Hoe schrijf je een afscheid voor een dame die altijd de bescheidenheid zelve was? Bescheiden. Zonder poespas. Goudeerlijk. Want zo was Christina. Eerder deze week kwam haar laatste tweet.Ik heb griep, de laatste griep, ik groet iedereen, jammer dan , niet zeuren, groetjes. Nog een paar boodschappen van haar familie volgden. Het werd er niet vrolijker op. Christina ging dood. Tot vandaag de bevestiging verscheen. Christina ís dood. Internet is godverdomme een parel kwijt.

(…)” Lees hier het hele verhaal ..

Tot mijn verrassing en in tegenstelling tot de heldere tekst in de aanvraag bleek afgelopen vrijdag dat mijn rolstoel van de WMO een transport rolstoel is. Oftewel, een vervoersmiddel om van A naar B te geraken, niet geschikt om zelfstandig mee de hort op te gaan of uren tot dagen in door te brengen. Geen wonder dat ik zelfstandig letterlijk geen meter vooruit wist te komen en de stoel zelfs voor mijn man op den duur wat zwaar werd om voort te duwen. Maar goed, het feit dat ik al snel een tennisarm en een rammelende schouder opliep was natuurlijk ook geen teken dat ik er ver mee zou komen.

Dus mocht ik afgelopen vrijdag op revalidatie een rolstoel met e-motion wielen proberen. Ik werd bij voorbaat gewaarschuwd dat de wielen reageren op de minste beweging en daar was geen woord van gelogen. Het betekent niet alleen dat je makkelijk en snel vooruit kan, het betekent ook dat je bij elke verkeerde beweging tegen de muur of een paar scheenbenen aan zit. Hortend en stotend rollend en remmend  alsof ik voor de allereerste keer op een fiets zat, wist ik peentjes zwetend op de gang te geraken. Na wat extra instructies hoe dit het handigste aan te pakken, kwam ik redelijk recht door de gang heen en kreeg ik er wat vertrouwen in. De eerste hoge stoep (met oprit) buiten was dan weer uitermate griezelig. Jawel, ik heb kiepwielen en inderdaad, ik zal niet snel achterover mieteren. Maar hee, ik zie die kiepwielen niet! Het was als zo’n therapie sessie om vertrouwen in je omgeving te krijgen, waarbij je jezelf zonder aarzelen naar achteren in de armen van je partner moet laten vallen. Alleen dan zonder partner! Ik vertrouwde het dus niets en de mentale drempel was vele malen hoger dan de stoep waar ik op wilde komen. Net toen ik het bijltje erbij neer wilde gooien, liet de mijnheer van Welzorg lachend merken hoever de stoel naar achteren kan kantelen (woeaaaahhhh!) dus dat de stoep heus wel haalbaar was. En inderdaad, uiteindelijk bleek ik het – net als miljoenen andere rolstoel gebruikers – prima voor elkaar te kunnen krijgen.

Fijn, dan hoef ik nog niet aan de joystick namelijk. Iets waar ik stiekem toch wel veel moeite mee had omdat het – hoe dom en fout het ook klinkt – me zo gehandicapt doet voelen (Ja, de ergotherapeut lacht me ook regelmatig uit). En hopelijk houdt het mijn armspieren wat langer goed. Kreeg wel nog even op mijn lazer omdat ik was ‘vergeten’ te vertellen dat ik wat gevoelsstoornissen in mijn handen heb de laatste tijd. Ik hoop eigenwijs dat het door de kou komt, wat echt wel kan schelen.

Het blijft nog even spannend. Want dat ik de e-motion wielen mocht proberen wil niet zeggen dat de gemeente het ook daadwerkelijk goed gaat keuren. Meteen een oefening in geduld, de aanvraag is vorig jaar november in gang gezet. Hopelijk verloopt de laatste stap ietsje sneller en zoef ik binnenkort door de straten heen.