Archives by date

You are browsing the site archives by date.

October 31, 2003

Updeetje 3

Hm, ben nog niet begonnen met updeetjes over de stand van mijn goede voornemens en ik verwaarloos ze alweer grondig. Kan je zo eens hebben nietwaar. Bij deze een stand van zaakjes.

Afvallen? Dat gaat helemaal nergens meer over. Wat ik ook doe, ik val niet af. Kom ook niet aan, dat is tenminste nog iets. Hoewel weinig motiverend om de chocomel voor te laten staan. Tel de stress over de WAO-keuring erbij op en ach … Een beetje zondig past bij dit log moet u maar denken. Het voornemen ligt nog niet helemaal uit het raam hoor, ik probeer gematigd en bewust te zondigen. In elk geval kook ik nog steeds vrijwel iedere dag.

Dat komt misschien mede door mijn andere voornemen: budgeteren. DAT gaat een stuk beter moet ik zeggen. Hoewel de ontdooide diepvries wel even een gat in mijn portomonaie sloeg, word ik steeds beter in aanbiedingen opsporen en boodschappen berekenen. Hell, begin het zelfs leuk te vinden!

Mijn administratie ligt verder nog steeds prachtig opgestapeld tot aan het plafond maar ik heb wel redelijk mijn afspraken en verplichte telefoontjes bij gehouden. Een agenda inschrijven zou geen overbodige luxe zijn trouwens. De dubbele afspraken waren niet van de lucht deze week en er lagen overal bijna-vergissingen in tijden en dagen op de loer. Vriendje, schoonouders en ander gespuis schoten gelukkig hier en daar te hulp en voorkwamen dat ik niet regelmatig dagen te vroeg of uren te laat aan kwam zetten. Jawel, ik schrijf wel degelijk alles op briefjes. Maar die raak ik met hetzelfde gemak weer kwijt en dan zet het weinig zoden aan de dijk. Morgen een nieuw lijstje met planning maken dus. Het gaat heus de goede kant op met mij 🙂

Het voornemen ‘loslaten’ gaat ook redelijk maar dat is geheel aan de situatie en in het geheel niet aan mijzelf te wijten. Na het medicijn-debakel en niet kunnen loslaten van keuringstress (kijk daar ga je al) ben ik zo bekaf deze week, dat er nog weinig zaken in mijn hoofd blijven hangen. En wat er niet is hoeft ook niet losgelaten te worden, dat scheelt enorm! Wie weet kan ik dat vasthouden.

Al met al doe ik het niet helemaal slecht … toch?

Kleur bekennen

U kunt zeker wel raden waar ik me mee bezig heb gehouden vannacht? Inderdaad, vond het eens tijd voor wat anders maar had geen puf voor de meer ingrijpende plannen. Ter compromis heb ik daarom nu alleen met de kleur gespeelt. Background-images vertraagden de boel wat, dat is nu ook meteen verholpen als het goed is.

Geloof dat het me wel bevalt, weet alleen niet of alles nog enigzins leesbaar is. Zie sowieso niet zo veel meer nu eigenlijk. Bekijk het dus morgen wel weer.

Wat vindt u er ondertussen van?

October 30, 2003

Verhaal van niks

Bij de viskar. Even wachten want er staat een bejaarde die van alles wil hebben en weten. Tegelijk met mij een mijnheer met kindje en een ongeduldige blik. De kibbeling is in de aanbieding dus ik heb wel wat geduld. Ineens zie ik dat er helemaal geen kibbeling in het zicht ligt. Om niet nodeloos te wachten en later bot te vangen vraag ik “is er nog wel kibbeling?”. De visboer knikt en legt uit dat hij ze vers bakt per bestelling. Meteen vraagt hij vriendelijk hoeveel ik straks wil hebben, dan kan hij vast gaan bakken.

De mijnheer met kind roept sjacherijnig dat hij ook kibbeling wil en of de visboer wel meteen twee schollen wil bakken. Terwijl hij naar de lucht boven mijn hoofd staart komt er nog achteraan “IK wacht normaal wel netjes tot ik aan de beurt ben”. Vrolijk zeg ik nog ‘ik vroeg het alleen maar omdat ik anders niets nodig heb en dan sta ik maar te wachten he’ De bejaarde begrijpt er alles van, de mijnheer wordt zo opgeslokt door zijn sjachernijnigheid dat hij het niet hoort. Als de kibbeling klaar is geeft de visboer me uitdrukkelijk voorrang met afrekenen. De mijnheer kan me duidelijk wel schieten maar durft niets meer te zeggen.

Toegegeven, het is niets om je druk over te maken. Maar toch heb ik overwogen of ik de mijnheer heel hard in zijn ballen zou schoppen!!

The Golden Girl Quotes

Deze keer geen log, maar wel een leuke site. Quotes uit de tv-serie The Golden Girls. Als je houdt van uitspraken als: “You’ll have to excuse my mother; she suffered a slight stroke a few years ago, wich rendered her totally annoying”, kan je je zeker een tijdje vermaken.

Een uitspraak jatten mag best toch Paul? 😉

ME-praat deel 4

Deze keer een praatje puur over mezelf. Naar aanleiding van mijn herkeuring WAO eigenlijk, een van de momenten dat ik met mijn neus op de feitjes gedrukt wordt. Bij deze min of meer mijn historie.

De keuringsarts vroeg mij of ik bij mezelf een directe oorzaak van ME wist of dat het een samenloop van factoren was geweest. Ik raakte danig in de war van deze vraag. Tenslotte wordt ME sowieso zelden serieus genomen en ik ben nog nooit een arts tegengekomen die me naar een oorzaak vroeg zonder dat diegene me een hak wilde zetten. Ik stamelde iets van ‘niet bekend’ en ‘kweethetniet’. Tot hij zei “ow, vaak weten patienten precies wat de aanleiding was, pfeifer of een operatie of ..”

Enthousiast viel ik hem daarop meteen in de rede. Want het antwoord op die vraag weet ik wel! Bij mij is het begonnen met een ontzettende griep. Zo’n echte van drie en halve week koorts, pijn, overgeven, hoesten, een dozijn dozen zakdoeken en meer slapend dan wat anders. Mijn opgezette klieren zorgde voor een omvangrijke stierennek en al met al was ik wel even onder de pannen. Eigenlijk ben ik van die griep nooit meer helemaal hersteld. In eerste instantie stelde de huisarts me gerust. Het was niet vreemd dat ik sommige dingen nog niet kon, zo’n griep kan een lange nasleep hebben. Na een half jaar geloofde ik hem echter al niet echt meer, na nog eens drie maanden geloofde hij mij ook niet meer.

Vervelende bijkomstigheid was dat ik een tijd daarvoor overspannen geweest was. De conclusie was dus snel getrokken: ik was oververmoeid van de voormalige psychische stress. Echt plausibel klonk het me niet in de oren. Tenslotte was ik nooit zo vermoeid geweest tijdens het overspannen zijn. Bovendien zat er voor de griep en na de overspannen periode een heel gezonde tijd waarin ik al mijn activiteiten en een hoop meer had opgepakt. Ik studeerde, werkte bij, was in de studentenpolitiek gestapt, kende stapels met mensen, kwam om in de hobbies, had slechts zes uurtjes slaap per nacht nodig en voelde me stik gelukkig. En ik was niet gewoon vermoeid. Geestelijk had ik overal zin in, alleen mijn lichaam vertoonde allerlei rare kuren. Maar ja, ik dacht toen nog dat huisartsen de wijsheid in pacht hadden en ging maar mee in zijn conclusie.

Helaas was zijn advies: gewoon alles gaan doen en vooral niet meer dan acht uur slaap per dag. Dus zette ik twintig wekkers, sleepte me overal heen en was de hele dag bezig met gezond overkomen. Achteraf denk ik dat ik er zelf nog eens wat extra mee verknalt heb. De eerder er rust genomen wordt bij ME, de groter de kans dat iemand geheel herstelt. Maar wat wist ik er nou van! In die tijd kreeg ik ook nog maagproblemen en werd ik volgestopt met medicijnen. Uiteindelijk ben ik al mijn klachten gewoon maar aan die medicijnen gaan wijten en zo kon ik alles in de ignore-mode laten staan.

Het mag duidelijk zijn dat niemand dat echt lang volhoudt. Mijn lichaam wilde het niet en heeft alles in de strijd gegooid om dat aan te geven. Van gordelroos tot mond en klauwzeer (ja heus, dat bestaat ook in menselijke variant, het is een kinderziekte die als volwassene niet fijn is om te krijgen), elke achterlijke infectie wist ik te bemachtigen. Griep was een jaarlijks terugkerend feest en elke verkoudheid kwam op visite. Ik ging slechter zien, had moeite met coordinatie en concentratie, kreeg een slecht geheugen en uiteindelijk zoveel evenwichtsstoringen dat ik meer op de grond lag dan rechtop liep. Zo’n vier jaar na de griep kon ik amper mijn bed nog uit. Inmiddels had ik de medicijnen voor de maag niet meer nodig en kon daar de schuld niet aan geven.

Vele huisartsen kwamen en gingen, allerlei specialismes bezagen me en Joost mag weten hoeveel testen er zijn uitgevoerd. Nooit kwam er iets uit wat een mooie verklaring opleverde. Toegegeven: mijn temperatuur was altijd te hoog, witte bloedcellen en bezinksel ook, er zat een afwijking in mijn hersenstam en mijn evenwichtsorganen waren wel erg overgevoellig. Maar daar zaten geen mooie plaatjes aan vast dus werd ik honderd maal overspannen en oververmoeid gesteld. Bovendien kreeg ik voor elke klacht een andere arts, niemand verbond de klachten aan elkaar. Er is trouwens ook altijd wel een rede te vinden om klachten als psycho-somatisch te betitelen, de gemiddelde arts is inventief! Verhuist, studeren, teveel thuis, te veel buitenshuis en vult u het maar in. Als het maar op mijn beroerde psychische staat geschoven kon worden.

Uiteindelijk ging ik gewoon niet meer naar een arts, vertelde niemand meer wat en loog een hoop smoezen aan elkaar en rommelde maar wat aan. De hele wereld zei me dat ik gewoon niet goed snik was, wie was ik om iedereen behalve mezelf als gek te bestempelen?Als ik daar nu aan terug denk moet dat maar een bizarre situatie geweest zijn. Ik herinner me er niet al te veel van, behalve flarden van angstige of wazige momenten. Op een tentamen zitten waar ik dagen op gestudeerd had en geen clue meer hebben welk vak het zelfs was bijvoorbeeld. Of uitkijken dat ik met die evenwichtsstoringen niet voor de trein zou vallen. En vooral vele momenten dat ik ergens strande omdat ik gewoon niet meer kon. Bij de Albert Heyn vonden ze me maar een hele vreemde chick. Het rare is ook dat veel mensen het niet door gehad hebben of voor zichzelf hadden uitgemaakt dat ik wel een heel erge stresskip was met onhandige neigingen. Of het met een korrel zout namen wellicht. Mijn huidige vriend kan zich daar enorm over verwonderen en inmiddels heb ik ook wel door dat het inderdaad een achterlijke situatie was. Vraag me nog wel eens af hoe mijn toenmalige partner het bezien heeft.

Na een jaar of zeven heb ik gelukkig toch gekozen voor mezelf. Ik ben ondanks alle tegen adviezen gestopt met mijn studie en na vele mislukte werkervaringen vond ik aangepast thuiswerk. Als ik moe was ging ik slapen, als iets niet ging zei ik het af en ik ben vanaf dat moment mijn natuurlijke (maatschappelijk incorrecte) ritme gaan volgen. Hield er niet al teveel vrienden aan over en het verwijderde me flink van mijn toenmalige vriend. Maar ik vaarde er wel bij en kon er op die manier weer een beetje mee leven zonder doodongelukkig te zijn.

Toen mijn leven dus weer een beetje liep, kwam ik voor een niemandalletje bij een invallend huisarts terecht. Hij had echter wel mijn hele dossier doorgenomen en vond wel dat er iets hevig mis was. Ik moest een dagboek bijhouden met klachten en gedachtes en werd naar een internist gestuurd. Daar bleek sowieso al dat ik in het verleden pfeiffer had gehad. Vaak het begin van ME en vermoedelijk die eerste griep waar het mee begon. En hij vertelde me over ME, een ziekte waar ik nog nooit van gehoord had. De herkenning sloeg in als een bom. En nu mankeerde ik iets dus. De diagnose maakte voor mij zelf weinig verschil, tenslotte was er niets mee te doen. Heb wel de hele ochtend zitten janken, liever had ik gehad dat hij met iets was aangekomen wat te verhelpen was met een kuurtje of een therapie. Maar het was toch fijn om iets te weten en het leverde wel erkenning op.

Gek, ik had al zo’n afstand van iedereen genomen dat ik pas na drie maanden aan mensen ben gaan vertellen welke diagnose ik had. De meeste mensen reageerden veel beter dan ik had gedacht, sommige hebben het juist nooit kunnen accepteren. Zelf heb ik nog steeds moeite met accepteren. Was dan ook goed getrained in het totaal negeren van mezelf nietwaar.

Nu zijn we twaalf jaar verder. Mijn internist had me gewaarschuwd en hij heeft gelijk gekregen, het werken was helaas niet vol te houden. Hoewel ik nog behoorlijk gefrustreerd ben en nog steeds mijn grenzen niet goed ken en respecteer (ik leer het wel!), leef ik er verder denk ik vrij aardig mee. Ik had de politiek in gewild maar goed, discussieren en loggen is ook leuk. Internet is een goede aanvulling op een ietwat beperkter sociaal leven gebleken. Ik heb er mijn werk, mijn vriend en aardig wat vrienden en kennissen op gedaan. Mijn omgeving gaat nog beter met mijn ziek zijn om dan ik en vooral mijn vriend is echt fantastisch erover. Hij valt me nooit af, twijfelt nooit of het niet toch stiekem allemaal psychisch is en begrijpt me beter dan wie dan ook. Behoorlijk knap voor iemand die geen ME (maar wel ADHD) heeft hoor!

Overigens heb ik dit hele verhaal natuurlijk niet bij de keuringsarts op zitten hangen, ik heb hem alleen verteld waarmee het begonnen is. Met een flauwe griep dus.

Hoe een klein vraagje een beerput aan herinnering open kan rukken he?

Prijzenoorlog echt voordelig?

Het kan u toch niet ontgaan zijn, in navolging van de Albert Heyn zijn alle supermarkten met prijzen gaan stunten. Ineens kwam er het besef dat de consument steeds meer op het budget moet letten en plots wilde elke supermarkt de goedkoopste zijn. Eigenlijk wordt de prijsbewuste consument voor het lapje gehouden. Tenslotte zijn de prijzen eerst dramatisch gestegen na de komst van de euro. Dit gestunt hoeft dus niet gezien te worden als mooi cadeautje, eerder als een terechte tempering. Maar goed, voor nu is het toch mooi meegenomen. Koffie, cola, hagelslag en andere produkten, het levert een leuke verlaging van de kassabon op. Maar is dit nu allemaal wel echt zo voordelig?

Ik doe de laatste tijd zoveel mogelijk aanbieding-boodschapjes. Voordelige kiloverpakkingen of drie voor de prijs van twee, alleen de producten die ik sowieso met regelmaat in huis haal. Met behulp van een vriezer (waarvan de deur wel goed dicht moet blijven zitten!) heb ik zo toch flink kunnen besparen op de wekelijkse boodschappen. Maar nu de prijzen omlaag zijn gegaan, viel me meteen op dat de aanbiedingen ook fors geminderd zijn. Geen vlees, geen brood, geen beleg, geen groente en geen zuivel meer in de aanbieding bij deze lokale Super de Boer. Enkel wat uitzonderlijke of luxe produkten die ik al nooit koop, dus nu ook niet meeneem. Gevolg: alles bij elkaar ben ik minder voordelig uit dan als de winkel wat meer vol ligt met aanbiedingen!

Voordelig, zo’n prijzenoorlog .. 🙁

Toevoeging:
Gelukkig hebben we hier ook een Islamitische Supermarkt die nog wel aan aanbiedingen doet en serieus goedkoop en goed is. Vandaag een kilo kippenbouten voor slechts 99 eurocent (waarbij trouwens opviel dat de kip echt leker vers ruikt, het is weer wat anders dan voorverpakt, naar niets ruikend vlees) en een kilo paprika’s voor 1,45 euro.

Hypothyreoidie vervolg

Enige dagen geleden melde ik u dat ik getest wilde worden op hypothyreoidie. Mijn huisarts ging druk aan het informeren en ik wachtte in spanning af.

Inmiddels heeft hij geinformeerd en ben ik een stuk onzekerder of ik hier nu wel mijn hoop op moet vestigen. Er is in Nederland sowieso slechts een lab te vinden die de test kan uitvoeren cq promoot. Na een telefoontje van de huisarts heb ik het lab zelf gebeld om me te laten informeren Dit kwam er zo ongeveer uit:

Hypothyreoidie (wat een rotwoord!!) kan gezien worden door een gebrek aan T3 en T4 cellen in het bloed. Is het ook nog eens zo dat de ene T zich om moet zetten naar de andere T en ook daar conversieproblemen zouden kunnen optreden, maar dat is nu even niet zo van belang. Het lab beweert dat het even kan duren voordat dit tekort aan die cellen werkelijk zichtbaar is in het bloed. Maar deze T3 en T4 cellen worden ook uitgeplast. Dus checken ze 24 uur urine en plas je te weinig van die cellen uit, zal je een tekort hebben. Of zo is de theorie voor leken in elk geval. De test wordt niet vergoed en kost een slordige 85 euro! Wil je een intepretatie-rapportje erbij (en dat is wel handig aangezien vrijwel geen arts iets uit de resultaten kan lezen), kost dat nog eens zeven euro. Komt er een tekort uit de test wordt het stunten met medicijnen, dat kan dan weer via de huisarts.

Mijn huisarts is stiekem duidelijk niet zo enthousiast, hij heeft geen wezenlijke resultaten gelezen waar hij erg hoopvol van werd. Maar hij wil er toch wel voor open staan. Het is dat hij goed begrijpt dat een mens nou eenmaal af en toe iets wil proberen om van die rottige ziekte af te komen en ik zo enthousiast was. Verder vond hij de test belachelijk duur, doorgaans zijn urine testen spotgoedkoop schijnt. Zelf vind ik het dan wel merkwaardig dat de test gewoon niet echt via een arts gedaan kan worden. In feite vraag ik hem aan en stuur de boel weer op en ga dan daarna met rapportje en al naar de huisarts om wel of niet medicijnen te eisen (dat weet mijn huisarts nog niet maar hij zal er blij mee zijn ;)). Dat er apart betaald moet worden voor een rapportje met uitleg van de uitslag, klinkt toch ook wat vreemd. Verder komt het geheel op mij gewoon niet zo gek betrouwbaar over. Mij lijkt het dat je niet elke dag precies dezelfde hoeveelheid ‘afval’ uitscheid, zou dat de uitslag niet ook wat willekeurig maken?

Komt bij dat ik al twaalf jaar klachten heb. Dus zelfs al duurt het een paar jaar voordat er iets van schildklierproblemen zichtbaar wordt in het bloed, dan had het de laatste keer toch wel boven gekomen. Plus dat het nogal experimenteel is. Wat me doet afvragen of je dan niet net zo goed met de medicijnen kan gaan experimenteren. Zover ik weet, merk je het snel genoeg als je teveel schildklierhormoon bij krijgt namelijk.

Kortom, vragen, vragen, vragen .. Aan het eind van het gesprek wilden ze onmiddelijk de test gaan opsturen. Toen ik zei dat ik er eerst even over na wilde denken viel het erg stil aan de andere kant. Daarna bleek er ineens een informatiepakket te bestaan, dat krijg ik nu opgestuurd. Even kijken of daar nog iets interessants in staat.

Oftewel: voorlopig ‘to be continued’ …

ME-Fonds beëindigt noodgedwongen activiteiten

Het ME-Fonds zal per 1 januari 2004 stoppen met bestaan (uitleg volgt in artikel). Nou is bijgevoegd artikel wel erg rooskleurig over de behaalde winsten op ME gebied. Zo zou het Fonds gezorgd hebben voor erkenning, ook bij overheid en medici. Dat dit lang niet bij iedereen het geval is moge duidelijk zijn, zeker voor vaste lezers van deze site. Toch vind ik het jammer, de erkenning die er is, hebben zij zeker een rol in gespeelt denk ik.

Enfin, leest u het artikel maar …

P e r s i n f o r m a t i e
Bunnik, 29 oktober 2003

Het ME-Fonds beëindigt per 1 januari 2004 zijn activiteiten. Na 10 jaar strijd om financiële middelen te bemachtigen voor wetenschappelijk onderzoek naar het chronische vermoeidheidssyndroom / ME ziet het Fonds zich genoodzaakt de deuren te sluiten. Het ME-Fonds kan zijn taak, het stimuleren van onderzoek naar de ziekte, door geldgebrek niet meer uitvoeren. De directe aanleiding voor het besluit is het feit dat de Stichting Fondsenwervingsacties Volksgezondheid (SFV) het ME-Fonds niet als participant wenst toe te laten terwijl het Fonds wel voldoet aan de toelatingseisen. Het ME-Fonds kan terugkijken op een succesvolle periode waarin veel is bereikt voor het onderzoek en voor de bekendheid en erkenning van de ziekte. De onderzoeksgroep Psycho-neuroimmunologie van het Utrechts
Medisch Centrum probeert momenteel door het oprichten van een research-kenniscentrum het onderzoek naar het chronische
vermoeidheidssyndroom / ME te versterken.

Het chronische vermoeidheidssyndroom / ME is een sterk invaliderende ziekte, die zich kenmerkt door een allesoverheersend gevoel van uitputting en een dramatisch verlies van spierkracht, vitaliteit en energie, en een aantal andere, nauw omschreven symptomen, zoals spierpijn en concentratiestoornissen. In Nederland lijden ongeveer 30.000 mensen aan deze ziekte die medici en wetenschappers wereldwijd nog steeds voor raadsels plaatst.

(more…)