Ok, de irritatie en het gevoel van zinloosheid is wat weggeebt, dus toch even terug naar het rapport van de Gezondheidsraad. In eerste instantie was ik knap blij en zo te zien mijn gehele vrienden, kennissen en vage kennissenkring ook. De eerste media-exposure was uiterst goed te noemen en dat kwam niets te vroeg. Maar het rapport lezende en de wat diepere reacties (van bijvoorbeeld het UWV, zie verderop) ziende, wordt het enthousiasme aardig gedempt.
Sowieso is het een rapport vol contradicties. Zo wordt gesteld dat er bij veel patienten een hoge mate van arbeidsongechiktheid voorkomt en dat minder dan tien procent van de patienten verbeterd tot geneest. Even verderop raakt men echter dolletjes enthousiast over het Cognitief Gedrags Therapie(CGT)-beleid van Nijmegen en zou plots zeventig procent van de patienten voldoende genezen van gedragstherapie om fluitend aan het werk te kunnen. Nogal tegenstrijdig met de genoemde tien procent, bovendien wordt het bewijs van al dat positivisme nergens geleverd. Het onderzoek van deze zelfde Nijmeegse onderzoeksgroep spreekt namelijk van een verbeteringpercentage van dertig procent, met daarbij dat zware patienten, patienten met bepaalde complicaties (overgewicht bv) en patienten die te ver weg woonden zijn uitgesloten van onderzoek. Daar komt ook nog bij dat zowel de onderzoeksgroep als de Gezondheidsraad voor behandeling geen onderscheid wensen te maken tussen ME en ‘gewone’ chronisch vermoeidheid, wat het onderzoek waarschijnlijk aardig vertroebelde. Dat onderscheid is er tenslotte wel, gezien een aanzienlijke rits klachten waar MEers mee kampen en waar de gedragstherapie geen enkele blik op werpt. (Niet voor niets heeft het meest vooraanstaande medisch wetenschappelijk vakblad enorme kritieken gehad op dit onderzoek)
Ook is aan het begin van het rapport nog te lezen dat ME/CVS zo’n invaliderende ziekte is, maar wordt verderop de code F48.0 Neurasthenie uit de ICD 10 criteria gebruikt. Dat zegt u natuurlijk niets, maar het wordt wellicht duidelijker als ik uitleg dat neurasthenie zenuwzwakte betekend, veroorzaakt door overprikkeling van de zenuwen (veelal geassocicieerd met overspannenheid, zenuwinzinkingen maar ook overprikkeling na een ongeluk of operatie bijvoorbeeld). ME heeft een eigen code en omschrijving in dit systeem (een systeem waar ook de WAO gebruik van maakt), maar die wordt om onverklaarbare redenen niet gebruikt. Waardoor ME ineens toch verdacht veel in de hoek van gedragsproblemen wordt gestopt.
Een tegenstelling die als rode draad door het rapport lijkt te lopen, is die van het niks weten en alles concluderen. Uit allerlei onderzoeken moet de gezondheidsraad concluderen dat er eigenlijk van alles niet bekend is over de ziekte (op zowel psychisch als biodemisch vlak) maar ook niet over patientpopulaties (denk aan opleidingsniveau, regio’s, etniciteit, persoonlijkheid etc). Toch komen er vervolgens her en der conclusies spontaan uit de lucht vallen. De MEer zou iemand zijn die overwerkt, perfectionistisch is en geen ‘nee’ kan zeggen, angst voor beweging heeft en alleen nog op de divan blijft hangen. Bovendien zou de patient zich vast blijven houden aan het idee een lichamelijke ziekte te hebben, iets wat het volgens de Gezondheidsraad niet zou zijn. Gevonden (lichamelijke) resultaten in het buitenland worden zelfs afgedaan als ‘dat moeten we maar los laten’.
De Nijmeegse CGT-onderzoeksgroep werd in de commissie van de gezondheidsraad vrij goed vertegenwoordigd. En dat is duidelijk te merken. Het komt er op neer dat we de ME-patient nu wel serieus moeten nemen in de klachten, om diezelfde patient vervolgens een gedragsbehandeling aan te smeren waar men veel meer positievere resultaten aan hangt dan bewezen zijn. Rust roest is de leus en daar maken degenen die wel eens wat aan erkenning zouden mogen doen, grif gebruik van. Zo bracht het UWV vandaag naar buiten: “Het UWV, verantwoordelijk voor de uitvoering van Ziektewet en arbeidsongeschiktheidswetten, ziet in het rapport van de Gezondheidsraad geen aanleiding om de keuringspraktijk te wijzigen. ,,De gedachte dat ‘rust roest’ is al een rode draad in de hele arbeidsongeschiktheids-discussie. Als gelet wordt op een rustige opbouw van wat iemand kan hebben, kunnen veel patiënten blijven werken”, aldus Herman Kroneman, medisch adviseur van het UWV. Wel vindt Kroneman dat artsen beter moeten samenwerken om te voorkomen dat patiënten wel buiten het arbeidsproces vallen.” Het feit dat dit persbericht werd gepubliceerd in Trouw onder de sectie ‘economie’ spreekt wellicht ook boekdelen. Momenteel worden MEers massaal goedgekeurd en daar hoeft volgens het UWV aan de hand van dit rapport dus geen enkele verandering in te komen.
En zo lijkt echte erkenning ineens toch weer mijlen ver weg te liggen.