27 Responses

  1. Bettine
    Bettine at | | Reply

    LOL, is het enige wat ik kan bedenken, dit lezend.

  2. HenK
    HenK at | | Reply

    Het compliment zou je ook kunnen zien als een excuus, als een ‘brevet van onvermogen’ voor alle professionals die de diagnose gemist hebben.
    Je zou er een boek over kunnen schrijven met twee ingangen. Jouw (medische) levensverhaal met daarnaast het verhaal van de arts met de reden, waarom hij/zij niet de juiste diagnose heeft gesteld.
    Niet om zichzelf vrij te pleiten, maar om er, ook voor jou, een logisch verhaal van te maken.
    Waar en waarom zijn, vanaf het begin, verkeerde wegen ingeslagen?

    Een eerlijk, samenhangend verhaal… Ik denk, dat je daar meer aan zult hebben dan aan een compliment. En het zou leerstof kunnen zijn voor artsen en leesvoer voor geïnteresseerden.

    “Diagnose gemist”. Er zijn heel wat mensen, waaronder ik, die zich daar iets bij voor kunnen stellen.
    Zomaar wat gedachten bij het lezen van wat je hierboven en eerder schreef.
    Met vriendelijke groet,
    Henk.

  3. Ctje
    Ctje at | | Reply

    Zwak dat ze geeneens sorrie zeggen en er voor kiezen om compliment te geven. Mag je daar ook ff voorvangen. O wacht dat hebben ze ook al in de broekzak.

    Ik kon het doen met de woorden ” dus toch”.

  4. esther
    esther at | | Reply

    Eigenlijk zou je dit hele blog naar al die specialisten op moeten sturen. Of ervoor zorgen dat dit gepubliceerd wordt ergens waar artsen dit lezen. Want je verwoordt zo helder wat jou is overkomen. Schandalig en schrikbarend dat zoiets gebeurt. En wat wordt er toch slecht naar patienten geluisterd, daar schrik ik misschien nog het meeste van.

  5. Wim
    Wim at | | Reply

    Een groot gedeelte van de jaren heb ik jou van (redelijk) dichtbij meegemaakt. Ik heb je nog meegemaakt toen je enigszins kon “functioneren” (school, werk e.d.) en in de loop van de jaren “zien”verslechteren. En de hoop die je kreeg als er een diagnose werd gesteld. En de wanhoop wanneer de diagnose toch niet bleek te kloppen. De volharding en het vechten tegen de bierkaai. Maar vooral de onbegrip van de specialisten en een groot deel van jouw omgeving.
    Hoewel ik blij ben, als je dat zo kan stellen, dat er nu eindelijk een diagnose is die klopt, is het natuurlijk godsgeklaagt dat het zo ongelooflijk lang heeft moeten duren. Dan is een compliment krijgen van de doktoren is heel erg wrang. Misschien leuk bedoeld en gezien bovenstaand misschien zelfs verdient, maar zo komt het niet over. Vooral omdat jij hún werk hebt moeten doen om zover te komen.

  6. Thian
    Thian at | | Reply

    ik denk dat het een rouwproces nu zou kunnen zijn
    een kloppende diagnose
    die je geaccpeteert hebt
    en nu komt op hoe de weg erheen is geweest
    hoe je geploetert hebt, en dat moet gaan verwerken

    na acceptatie van de diagnose de boosheid mischien?
    terecht van zoveel fouten en misvattingen op elkaar gestapelt

    en nee het is niet correct dat ze dit zo brengen
    helaas ben je de enige geweest die wel naar jou lichaam moest luisteren
    en stond je zo alleen daarin, dat zouden ze nu wel mogen erkennen
    die erkenning kun je ook vragen hoor, dat mag

    niet dat je er iets aan hebt maar ik heb ook geploetert
    en uiteindelijk een omstreden diagnose gekregen door een door mij
    afgedwongen onderzoek, na 41 jaar alleen moeten vechten
    de erkenning voor mij was dat ze het een wonder vonden
    dat ik het zo lang alleen gered heb
    en dat is helend op een of andere manier

    heel veel sterkte en liefs
    thian

  7. bettine
    bettine at | | Reply

    @Cin. het was nogal cynisch bedoeld 🙂

  8. Thian
    Thian at | | Reply

    neem je tijd
    en schrijf brieven
    doe wat je nodig hebt
    de artsen zijn ouder wllicht wijzer geworden
    en ook zonder antwoord heb je toch iets gedaan
    ook dat helpt in het proces

    praat er over! ook met huidige artsen
    en schrijven nl

    ik gun je zo erkenning

    heel veel sterkte

    liefs thian

  9. HenK
    HenK at | | Reply

    @ Cinner 7
    De repliek hoeft niet per se door de artsen in kwestie te worden gegeven. Mochten ze die om welke reden dan ook niet willen of kunnen geven, dan zou hun mogelijke verklaring ook door een ander kunnen worden gegeven.
    Uitgaand van wat ik van je heb gelezen, is het eigenlijk vanaf het begin al misgegaan. En wanneer een volgende arts dat min-of-meer meeneemt… en ook een verkeerde weg inslaat, dan kan dat voor arts drie een reden zijn voor een onderzoek, waarbij alles uit de kast wordt gehaald… of voor het bagatelliseren van ‘onduidelijke klachten’.
    Bijvoorbeeld hè.

    Voor die artsen was je één van de vele patiënten, die zij zagen… Het mag allemaal niet meespelen, maar hoe zaten zij in hun vel, welke patiënten zagen zij, voordat jij de behandelkamer binnenstapte, hoe vol was hun agenda na jou, hoe dwingend werd jouw situatie gebracht…
    En dan zijn er natuurlijk ook nog vooroordelen en stokpaardjes…
    Richtlijnen en protocollen…

    En hoe meer artsen en diagnoses, hoe eerder een volgende arts geneigd zal zijn aan (eventueel achterliggende) psychische oorzaken te denken. En een diagnose ME zal daarbij niet bepaald hebben geholpen.

    “Zal er nog wel eens over schrijven denk ik.”
    In welke vorm dan ook, want ik denk dat je dat nodig zult hebben bij de verwerking.
    Zoals je dat ook nodig had toen ik je ‘leerde kennen’.
    En schrijven kun je…

  10. HenK
    HenK at | | Reply

    Dat denk ik dus ook…
    Wat was de reden waarom hij je nooit geloofde… of wat zouden de redenen kunnen zijn?
    Kwaadwilligheid… eigenwijsheid… onkunde… (denk)luiheid…?
    Wat waren zijn achterliggende gegevens?

    Enzovoorts…
    En, wat ik je ook al eens eerder schreef, neem er de tijd voor. Verwerken is geen haastklus.

  11. bettine
    bettine at | | Reply

    Cin, wat je nu schrijft in antwoord aan Henk, is verschrikkelijk. je zou zo iemand (huisarts) bijna voor de tuchtrechter kunnen halen, ook nadat hij met mededeling fysio en uitval na oxazepam niets gedaan heeft.
    Voor al die andere artsen vind ik het ook geen excuus dat je al langs zo veel andere artsen was geweest, iedere arts moet voor zichzelf dan opnieuw kijken en onderzoeken en checken dat er niets over het hoofd is gezien.

    Het is allemaal verschrikkelijk fout, al die artsen, en je huisarts spant de kroon.

    Ik begrijp natuurlijk hoe kwaad en verdrietig en machteloos je je voelt, toen al en nu achteraf nog een keer nu de diagnose is gesteld. Het is te bar voor woorden. En zo n opmerking, zo n ‘compliment’, is een belediging, het is alsof degene die dat gezegd heeft je nog steeds niet serieus neemt. Excuses en toegeven dat er iets helemaal fout is gegaan al die jaren, waren op hun plaats geweest.

    En het is verdomde makkelijk om iedere klacht waarmee een arts niets kan, of die hij niet meteen kan verklaren, maar op de patient terug te gooien met tussen de oren, en vervolgens iedere volgende klacht dan meteen ook maar niet serieus te nemen. Het ontbreekt ze ook aan klinisch inzicht, en een klinisch oog. Een echt goede arts moet uit wat hij ziet en uit je verhaal kunnen opmaken dat er iets niet in orde is met je, ook al weet hij niet meteen wat het dan is.

    Zie ook het oprichten van al die poli s voor onverklaarde klachten. En de SOLK richtlijn. Naast de vele mensen met ME die slecht worden onderzocht op eventuele andere ziektes en ook slecht worden behandeld vwb attitude van artsen, hoor ik zoveel andere zaken waarbij er geknoeid wordt en verkeerd gehandeld, dat ik al een hele tijd een beetje misselijk word als ik weer iemand (Schipper onlangs) hoor zeggen dat de Nederlandse gezondheidszorg tot de top van de wereld hoort en zo goed is. Ik begrijp niet hoe ze dat kunnen denken. Het is beroerd hier. Het is een loterij en een mens heeft geluk als hij bij de juiste arts terechtkomt en de juiste diagnose krijgt, en als er, ook bij operaties enzo, niet teveel fouten worden gemaakt.

    Zie hierboven dus wat er schuilging achter LOL. Ik kan nog rustig een uurtje doorgaan met voorbeelden en fouten. Op dit moment een jonge vrouw met jonge kinderen bij wie, omdat ze de diagnose ME had, het knobbeltje in haar borst ook werd afgedaan als niks bijzonders. Nu is het zo ver dat de uitzaaiingen in haar longen en haar lever en haar keel zitten.

    In de ME wereld begint het taboe te verdwijnen op mensen die daadwerkelijk doodgaan door ME. Jonge mensen, sommige jonger dan dertig, en je schrikt je rot hoe vaak dat voorkomt. Of een hartstilstand, of letterlijk wegkwijnen en wegteren. En daar wordt ook nog steeds volgehouden dat het tussen de oren zit (hier in Nederland, in sommige buitenlanden begint door te dringen dat het om een “echte” ziekte gaat).

    Dit alles niet om te bagatelliseren wat jou is overkomen, Cin, want ik reken jou ook tot de mensen die o.a. door de diagnose ME verschrikkelijk geschaad zijn en die uberhaupt ontzettend slechte medische zorg hebben gehad. En jouw woede en verdriet zijn dan ook 100% begrijpelijk en terecht. En het is ook goed dat je erover schrijft, niet alleen ter eventuele verlichting van je eigen gevoel, maar ook omdat dit soort misstanden zo vaak voorkomt dat het niet meer af te doen is als een ongelukkig incident.

  12. desiree
    desiree at | | Reply

    Heftig allemaal om dit alles te lezen waar jij en ook anderen hier doorheen gaan of zijn gegaan, of nog moeten gaan…
    Ik heb ook mijn eigen strijd, weet precies wat ik mankeer, maar wordt niet in het westen erkend als vorm van bestaan. Ik heb me laten diagnostiseren tot iets waarmee ik in ieder geval krijg wat ik nodig heb, maar het voelt absoluut niet fijn.
    Je blijft altijd twee verhalen vertellen, het ene verhaal aan de buitenwacht om rust te hebben, het andere verhaal aan alleen goede vrienden die het zelf ook kennen.
    Altijd dat dubbele geeft een onwerkelijk gevoel, alleen maar omdat de huidige psychiatrie en doktoren niet verder durven te kijken dan hun vaststaande protocollen en precies afgebakende denkkaders. Het laat zich niet uitleggen, maar het voelt net zo miskent denk ik als jou ook is overkomen aan allemaal misdiagnoses jaar in jaar uit. Maar ik voel niet zozeer boosheid als wel telleurstelling, heel veel telleurstelling.

  13. HenK
    HenK at | | Reply

    Met achterliggende gegevens bedoelde ik je medische status bij de huisarts, de door hem opgestelde anamnese… Dat soort dingen zou ik willen weten, wanneer ik er echt achter zou willen komen wat en waar dingen misgingen.
    Zowel voor het verwerken als om eventueel als basismateriaal te dienen, wanneer je met ‘je verhaal’ naar buiten wilt komen.
    Je hebt, zoals je ongetwijfeld weet, wettelijk het recht om inzage in je medisch dossier te eisen. Je kunt het zelfs volledig schriftelijk afdoen en kopieën vragen http://www.makemyday.org/letselschade/letsel-en-schade/medische-fout/voorbeeldbrief-opvragen-eigen-medisch-dossier.doc/
    Ook wanneer je niet van plan bent om letselschade te claimen.

    Hoe ver je hierin wilt/kunt gaan, kan ik natuurlijk niet beoordelen, maar je een beetje kennend, zou ik me voor kunnen stellen, dat je met een kluitje het riet in laten sturen niet echt bij je past.
    Aan de andere kant… in een gedegen aanpak zou behoorlijk wat energie gaan zitten, die je wellicht nu nodig hebt om zo goed als mogelijk te ‘overleven’. En rustig doseren… ‘k weet niet of je dat kunt.

    En ik denk dat er naast emoties als woede en verdriet ook een behoorlijke dosis nieuwsgierigheid (of ‘wetenschappelijke interesse’) nodig is om er echt in te duiken.
    Of en hoever je wilt gaan, zul je zelf (in overleg met dierbaren) moeten bepalen.
    Het enige dat ik weet, is dat het je kan helpen bij het verwerken van je verlies.

  14. HenK
    HenK at | | Reply

    Ik ook, want over een paar uur staat ‘mijn hele clan’ voor de deur en opa mag natuurlijk niet indutten.
    Onze ‘verhalen’ lijken aan de ene kant weinig op elkaar, maar aan de andere kant…
    Ik hou ook m’n eigen dossier bij, inclusief o.a. alle bloedonderzoeken en ben me zeer bewust van alles wat ik aan medicijnen slik. En ook ik kan je voorbeelden geven van het nut daarvan.
    Ik heb in artsen niet meer vertrouwen dan in loodgieters of banketbakkers. Allemaal mensen, die allemaal fouten maken…
    Het herinnert me aan wat een aannemer me ooit vertelde. Hij was verantwoordelijk voor het bouwen van een vrijstaand huis voor een chirurg, die hem constant op de vingers keek en overal kritische vragen bij stelde. Dat begon hem op een gegeven moment zo te storen, dat hij zei: “Meneer, wanneer ik een fout maak, dan staat hij voor iedereen zichtbaar boven de grond… hoe is dat bij u?”
    Die boodschap kwam goed over en de arts was uiteindelijk bijzonder tevreden met het resultaat.
    Maar dit terzijde… 🙂

    Welterusten en tot ‘schrijfs’.

  15. HenK
    HenK at | | Reply

    Wanneer je geen somatoforme stoornis hebt of leidt aan het syndroom van Münchausen en niet overdreven angstig wordt van alle mogelijke bijwerkingen, die tegenwoordig bij ieder medicijn gemeld worden… en ook je leven niet volledig gaat beheersen, lijkt me daar niets mis mee.
    Wat moet ik anders schrijven… ik doe het namelijk zelf ook… en wordt soms zelfs voor apotheker uitgemaakt (een beroep, dat ik absoluut niet zou ambiëren, maar dit terzijde).

    En in antwoord op je vraag: Het was een meer dan leuke dag en ik weet weer, waarom ik mezelf een geluksvogel wil (nee, niet ‘moet’) blijven noemen.
    Morgen uitrusten… 🙂

  16. Cisca
    Cisca at | | Reply

    Toen de neuroloog eindelijk een correcte diagnose stelde was ik werkelijk in tranen van opluchting.Ik vertelde van al de miskleumen van andere artsen en dat ik haar heel goed vond. Tja zover “zak”je af. Reactie van neuroloog was.. de laatste arts is altijd de beste omdat we niet meer verder hoeven te zoeken als we het weten.De echte tranen kwamen pas later. Na een speodoperatie aan het ruggemerg in de nek. Ik was vanuit de nek verlamd aan het raken en had daar al die jaren uitvalverschijnselen van. Dat leverde me o.a. als extra een gebroken heup op die nooit meer goed gekomen is.Het zat inderdaad tussen de oren. Nu nog te zien als een litteken van 30cm. lang.En beschadigd ruggemerg herstelt zich dus nooit meer. Nu heb ik het ook in de onderrug. Daar is al 1 operatie voor geweest en het is wachten op de volgende. De tranen kwamen nog een keer bij het UWV met een herkeuring. Na de operaties vond men dat ik wel geheel hersteld kon zijn na een tijdje rust. Ik ben er toen maar uitgelopen met de mededeling dat het een keuringsarts van nul was als je niet eens weet wat myelopathie is. Dat was de druppel. Begon het weer van voor af Aan dat je een aansteller bent. Kennelijk was de arts geschrokken want die kwam mij achterop rennen in de gang. Met zoiets als .. sorry niet zo bedoeld en ze wist wel wat die diagnose betekende.Tot nu toe zit ik nog zonder herkeuring in de WIA.Maar er zal wel weer eens een oproep komen . Ik kijk er niet naar uit. Trouwens bijna iedereen vind het geweldig zoals ik me door het leven sla. Ik doe veel en kan bijna alles.Dat klopt. Elk jaar weer een gevecht met de gemeente om mijn huishoudelijke hulp te houden.Voor de zware dingen huur ik betaalbare hulp in . En voor de rest rommel ik zelf maar wat aanZo onstaat het beeld dat ik prima funtioneer (met heel veel zware pijnstillers).Tja ik was al niet zo vragerig en als men constant nee , nu kan ik niet verkoopt als ik iets vraag ,houdt ook dat vragen op.Het valt met mij dus wel mee allemaal. Daar ben ik zelf ook debet aan maar het wordt een soort van zelfbescherming. Zou het anders gelopen zijn als er direct een juiste diagnose was geweest? Daar zal ik nu wel nooit meer achter komen

  17. CiNNeR
    CiNNeR at | | Reply

    @Ciska: Klinkt mooi wat de arts zegt,dat de laatste arts altijd de beste is. Maar bij jou hebben ze ook telkens niet echt gezocht wat het probleem was toch? En niet niets om over het hoofd gezien te hebben, kan dat niet begrijpen.

    Je imago ter (deels) zelfbescherming, herken ik wel. Probeer het een beetje af te leren, uiteindelijk dupeer ik vooral mezelf door dingen te proberen te doen die niet goed meer kunnen. Maar sommige dingen is nu eenmaal geen hulp voor en blijf ik ook maar aanmodderen.

    Ik bewonder je trouwens ook. Niet omdat ik denk dat alles je makkelijk af gaat maar juist omdat ik weet hoe moeilijk het voor je was en is. Gun je wel meer hulp en support om je heen, dat heb je dubbel en dwars verdiend.

    Liefs

  18. bettine
    bettine at | | Reply

    @Cisca, wat een schokkend verhaal van jou. Afschuwelijk dat dat allemaal zo heeft kunnen misgaan. En dat je daarmee maar moet leren leven.
    Misschien een tip waar je wat aan hebt voor WIA keuring in toekomst. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft erg veel info over keuringen. Waar je op moet letten, wat je rechten zijn, wat je kunt opvragen, hoe je je kunt voorbereiden, enz enz. Het meeste materiaal is weliswaar toegespitst op ME, maar ook voor anderen staan er veel info en tips in. Je kunt via de website brochures bestellen, en ze hebben ook telefonisch spreekuur.

    Ik zeg het maar, misschien dat je er wat aan hebt.
    In ieder geval veel sterkte toegewenst met alles.

  19. Cisca
    Cisca at | | Reply

    @ Bettine, geloof het of niet maar ik ben 1 van die personen die meegaan met een keuring om mensen te ondersteunen. Ik heb de nodige kennis in huis en anders kan ik dat zo opvragen. De laatste keuring ging helemaal idioot. Ik moest naar Zeist omdat kantoor Zwolle overbelast was met reorganiseren. IKval onder Zwolle. Maar geen vervoer en ik vond het van de gekke dat ik zo’n eind moest reizen. Ik werd er in Zwolle tussen gepropt . Dus kon ik niks regelen om iemand mee te nemen. Ik had allerlei papperassen van de medici bij me dus ik ging maar zelf. Het was toch duidelijk zat dacht ik.Nou had ik al een hoop idioten bij het UWV gezien maar deze idioot sloeg alles.DUS GA NOOIT ALLEEN NAAR HET UWV!!!Zorg voor deskundige bijstand!!!!Nog een pikant detail. Ik had een invalide parkeerkaart aan gevraagd en was daar ook voor gekeurd. Dat was een eis van de gemeente.Twee dagen na mijn nekoperatie kreeg ik via de buren de post van de gemeente.Aanvraag was afgewezen want er was geen enkele medische grond gevonden hiervoor.Er werd zelfs aan toegevoegddat de gemeente niet alles kon oplossen en dat er van de burger nog wel een beetje eigen initiatief verwacht en ook enige mate van zelfredzaamheid. En dat was ongeveer het meest lullige van de hele brief.Uiteindelijk is het wel goedgekomen want ik ben een enorme stennis gaan trappen via de telefoon. Is trouwens wel goed om niet geestelijk in te storten na zo’n operatie.Eind van het liedje is dat de gemeente mijn kop niet meer kan luchten of zien als ik weer voor iemand met een rotakkefietje iets kom bepraten en rechttrekken. Want niet iedereen is mondig. En een mens kan geestelijk helemaal worden afgebroken door door de tegenwerking/ onverschilligheid van instanties.

    @ Cinner, nou er is zat gezocht en onderzocht en ik had de ene diagnose na de andere. De gebroken heup bracht de oplossing. Daar ging alles mee mis wat er mis kon gaan en ik bleef aan de gang om uit te zoeken wat er met mijn “houten poot”mis was want ik kon op het laatst bijna niet meer lopen. Een inval orthopeed stuurde me direct door naar de neuroloog. En de rest is geschiedenis

  20. bettine
    bettine at | | Reply

    @Cisca, dat wist ik natuurlijk niet, dat je zelf alles weet over keuringen enzo :-). Maar voor jezelf is toch altijd anders,he, en dan zal je zien dat je net zo n rotzak treft. En de gemeente is ook een sterk verhaal. Ja, het gaat tegenwoordig allemaal over ‘wat je nog wèl kan’, en zelfredzaamheid. Ik ken de verhalen. Gelukkig dat je voor jezelf bent opgekomen. Het is echt erg, wat er allemaal gezegd wordt …..

Please comment with your real name using good manners.

Leave a Reply