13 Responses

  1. HenK
    HenK at | | Reply

    Wanneer je in 1996 niet naar een internist, maar naar een neuroloog was verwezen en wanneer die neuroloog zijn/haar werk goed had gedaan, was je inderdaad veel leed bespaard gebleven.
    Met name de neuroloog is in dit verhaal, naar mijn onbescheiden mening, tekortgeschoten, met zijn/haar onderzoek naar hersenafwijkingen, terwijl er allerlei aanwijzingen waren voor HMSN. Die heeft een aandoening op zijn/haar vakgebied gemist.
    In hoeverre daarbij je ‘voorgeschiedenis’ een rol speelde… weet ik natuurlijk niet.

    Of en in hoeverre een vitamine B12-tekort een belangrijke rol heeft gespeeld…
    Tsja… ik weet dat er een actieve B12-fanclub is, die zo ongeveer iedere aandoening koppelt aan dit gebrek en ook ‘werkt’ met eigen onderwaardes. En ik weet, dat er heel wat mensen zijn, die zich, onder andere, minder vermoeid voelen door de injecties, wat op zich natuurlijk niet onbelangrijk is.
    Maar sommige claims, die worden beschreven en de felheid waarmee ‘gelovigen’ reageren op iedereen, die er een vraagtekentje achter durft te zetten…
    Nee, laat ik me daar niet aan wagen. 😉

    Dat specialisten vaak teveel op hun eigen specialisme gefixeerd zijn, ben ik overigens wel met je eens. Een wat holistischer aanpak zou wellicht beter zijn.

  2. Bettine
    Bettine at | | Reply

    Kan het niet laten twee opmerkingen te maken

    @Cin: als er wat meer kennis en goede wil was in Nederland, zou de diagnose “met grote waarschijnlijkheid ME” inmiddels correct gesteld kunnen worden. Door bloedonderzoek op specifieke punten, door cardiologisch inspanningsonderzoek, neuropsychologisch onderzoek. Er is veel nieuw onderzoek beschikbaar de laatste jaren.

    Als jij op die punten onderzocht zou worden, zou eruit moeten kunnen komen dat het geen ME was.
    Maar dat wordt hier niet gedaan. ( Behalve hier en daar cardiologisch onderzoek. Maar uitslagen daarvan laten wel afwijkingen zien, alleen die hoeven niet specifiek op ME te wijzen). (Wel goed om objectiveerbare -ernstige- afwijkingen aan te tonen).

    @Henk. er is wel een echte, duidelijke ziekte met B12 tekort. Ik ken mensen die ook onder het kopje ME zijn geschoven en die gewoon kunnen functioneren als ze regelmatig B12 krijgen. Dus anders dan bij Cin. En ook anders dan mensen die wel iets geholpen worden door B12 injecties, maar die niet op oude niveau terugkomen.Gelukkig is in alle gevallen het mogeelijk B12 in het bloed te onderzoeken, interpretatie kan verschillen, zie Cins verhaal.

  3. Cisca
    Cisca at | | Reply

    Helaas ken ik dit hele verhaal ook op me zelf toepassen. Andere namen en andere diagnoses maar het gevolg is hetzelfde. Jaren verloren en rond getobd. Cin ik krijg er weer een hele akelige knoop van in mijn maag als ik het zo beknopt van je lees. Beseffen de artsen wel wat voor leed er schuilgaat/veroorzaakt wordt door een dergelijke werkwijze? Stomme vraag, beseffen ze niet of het doet ze niets.Ik ben zelf een zeer regelmatige afnemer van B12 injecties via de huisarts. Ik verkeerde buiten de andere mankementen constant in een toestand van totale uitputting.En er gebeurde een wonder . Het was een wereld van verschil. Ik ging weer leven. Ik heb een chronisch B12 tekort wat alleen door injecties. opgevangen kan worden. O.a.door medicijngebruik is de vitamineB opname nihil.Cin, schrijf het allemaal op en van je af. Miscchien leest er ooit ergens een medisch figuur hier mee waar dan ineens het licht voor aangaat en hier lering uittrekt. Dat zou toch een mooi resultaat zijn nietwaar.Toch nog maar ff een aai over je bolltje hoor

  4. Marieke
    Marieke at | | Reply

    Wat mij opvalt de laatste tijd, is het feit dat dit verhaal niet op zichzelf staand is. Met jouw ervaringen ben ik al langer bekend, maar ik hoor de laatste tijd steeds meer van dit soort vreselijke verhalen. Mensen die aan het lijntje worden gehouden, ter ere en glorie van de medisch specialist, die het belangrijker vind om zijn gigantische salaris te ontvangen, dan ook maar 1 minuut extra aan een patiënt te besteden. Luisteren doen ze niet, symptomen worden genegeerd, en als het niet in hun straatje past, dan wordt de patiënt vaak naar huis gestuurd met de boodschap “Het zit tussen uw oren”.
    Zelf heb ik nu sinds een maand een nieuwe huisarts, omdat mijn vorige mij al jaren aan het lijntje heeft gehouden, met alle gevolgen van dien. Toen er vorige maand daadwerkelijk iets werd ontdekt (wat ik al een jaar had aangegeven) was er ineens paniek in de tent. Want het zat toch niet tussen mijn oren, maar het was wel degelijk een lichamelijke probleem. Ik ben dezelfde week nog overgestapt naar een dokter die wel luistert, en die je desnoods ‘s avonds na zessen nog belt voor overleg. Een verademing. Had ik de stap maar eerder genomen, dan had men veel eerder een goede diagnose kunnen stellen. Overigens zit ik inmiddels ook opgescheept met een B12 tekort en een ijzertekort. Maar ja, het zit tussen de oren he? Zucht.

  5. hanny
    hanny at | | Reply

    Ik kan volledig begrijpen CiNNer,
    dat je alles op een rij zettend even je gal wilde spugen…
    Het is ook niet nìks ! !
    Ik denk dat ik in jouw geval feller zou reageren, maar het leed is gedaan !
    Al die tijd voor van alles-en-nog-wat gehouden te zijn, je ouders en jij,
    maar vooral toch voor het bekende ‘lapje’…
    Ik las al eerder dat je er nu positief het beste van probeert te maken,
    al blij dat uitééééindelijk toch een juiste diagnose gesteld is.
    Je dwingt me waarlijk RESPEKT af meid !
    Lieve groet, hanny

  6. HenK
    HenK at | | Reply

    Even voor de goede orde, Cindy.
    Je hebt en zult mij niet zien schrijven, dat een tekort aan bepaalde vitamines niet tot ernstige aandoeningen kan leiden. ‘k Heb alleen wat moeite met de B12-lobby, die het met name injecteren van B12 als geneesmiddel tegen alle kwalen brengt en voor wie ook het ‘grijze gebied’ niet ver genoeg gaat.
    Maar ik ben ook geen (forum)lid van Stichting B12-tekort. 😉

    Dat het in een vroeg stadium meten ervan bij jouw bloedonderzoeken niet is meegenomen, is, gezien wat je schrijft over je familiegeschiedenis, een medische misser.
    Dat je, mede omdat het tekort wellicht een rol heeft gespeeld bij de ontwikkeling van je HMSN, zelfs fel bent ten opzichte van iemand, die zich niet aan een discussie durft te wagen… is niet echt onverwacht.
    Nogmaals, ik zet geen vraagtekentjes achter jouw verhaal.

  7. Cisca
    Cisca at | | Reply

    @ Cinner. Het is behalve voor jezelf belangrijk dat je het opschrijft. Er wordt teveel doodgezwegen.Alleen al daarom is het belangrijk dat iets de openbaarheid ingeslingerd wordt.Al teveel hoortmen”we hebben nooit klachten gehad of als men het niet vertelt, weten we het ook niet.” Dan wordt er voor het gemak maar even aan het feit voorbij gegaan dat men iets ook niet horen wil. Dat schijnt de deskundigheid van iemand aan te kunnen tasten. Dit noem ik gewoon tunnelvisie en gevaarlijke kortzichtigheid.Ik maak vaak genoeg mee dat is “gehandicapt” ben als het zo uit kom of juist nietst tot weinig mankeer. En dan altijd in situaties die vaak nadelig voor me uit kunnen pakken als ik er zelf niet bovenop zit. En daar wordt een mens hondsmoe van.

  8. CiNNeR
    CiNNeR at | | Reply

    @Ciska: heb veel ook erg duidelijk gemaakt bij artsen zelf maar dat heeft op eenmaal na, nooit iets uitgehaald. Klachten verdwijnen in lades en zo veranderd er inderdaad nooit iets. Nu is mijn log vrij klein, dus of veel artsen hier komen lezen betwijfel ik een beetje. Soms reageert er een arts in mijn mail, maar die doen het natuurlijk altijd wel goed.

  9. @Dondersteen
    @Dondersteen at | | Reply

    ZONDER WRIJVING IS ER GEEN WARMTE……!!!

    Welkom in de wereld van …… We kunnen elkaar onderhand allemaal de hand geven. tjonge tjonge wat een zoektocht naar de specialisten, die niet ervaringsdeskundigen zijn, die wel “kennis” hebben van B12 en beginnen met luisteren! Ieder mens is toch uniek?, maar zolang een arts denkt dat een patient een leek is op zijn vakgebied leidt het tot leed. Zelf heb ik ervaren dat ik van een krachtig, positief mens met een slepend b12 tekort veranderde in een onzekere vrouw, die het vertrouwen in een ander en uiteindelijk in haarzelf verloor.
    Maar troost je: tatataaaaaaaaaaaaa ze wist zich te hervinden en durft op te staan tegen elke witte jas die blind staart tussen zijn eigen luiken. Zet 3 witte jassen op een rij. En allemaal weten ze het beter. Elke arts: Welke teert op zijn kennis, vindt overleggen niet meer nodig in zijn fase van het leven en houdt zich vast goedbedoeld bij zijn eigen standpunt. U confronteert mij en dat vind ik niet prettig zei mijn nieuwe huisarts tegen mij 3 weken geleden. Hier komen wij samen niet uit dus zoek aub als de donder een andere huisarts op. “Graag” , glimlach ik rustig, nadat hij me 5 keer heeft uitgelegd dat een b12 injectie geen zin heeft omdat wanneer het glas vol is deze overstroomt. Ik vraag hem als laatste waarom de bijsluiter van de injecties en het medisch kompas aangeeft dat bij duidelijke neurologische klachten injecteren 1 a 2 keer per week nodig is desnoods 1 a 2 jaar lang, als het glas- vol- feit blijkbaar een feit is. Dat weet ik niet mevrouw…. Mag ik u bedanken dokter dat u met mij wilde debateren over de alledaagse problematiek? Mag ik u een hand geven dokter? Wat fijn dat ik uw kas mocht spekken en mijn tijd mocht nemen terwijl en zoveel patienten uren in de wachtkamer moesten wachten op hulp. Wat jammer dokter voor mijn gezondheid, dat u denkt dat de bloedwaardes na een injectie goed zijn, terwijl u toch moet weten dat dit lange tijd nietszeggend is op cel-en weefselniveau. Dank nog voor de burn out die u mij aan praatte en de anti depressiva die erop volgde …. Maar als u het niet erg vind ga ik nu een deurtje verder … ik heb nog veel te doen namelijk!

    Ik ben HUISARTSLOOS vind je dat niet stoer????

    Ik denk dat ik op voorhand, een liefdesbrief ga maken voor mijn nieuwe dokter. Ik ga vragen of hij bereid is met mij een relatie aan te gaan en zich wil openstellen voor mij als mens. Of hij wil geven en nemen, of hij wil vechten in moeilijke tijden en met me wil genieten op de goede momenten. Dat hij me niet opgeeft maar voor me knokt omdat ik een vrouw ben die het waard is net, zoals alle andere mensen die op durven staan voor zichzelf. Dan beloof ik u dokter dat ik nog meer teruggeef want ik kan de wereld bereiken met mijn kracht. Wie wil mij hebben?

    IK GELOOF IN MEZELF!!!! (IK HOOP U OOK ….. ) Ik kom op voor mezelf! (ik hoop u ook)

    1. Lichtje
      Lichtje at | | Reply

      Wat een vrouw!! ^^ Mag ik je bedanken voor je prachtige verhaal, ik hoop echt dat het zuchten en kermen van de mensheid snel tot zijn einde komt.

Please comment with your real name using good manners.

Leave a Reply