13 Responses

  1. HenK
    HenK at | | Reply

    Wat je beschrijft als reactie op je eerste B12-injectie ‘bewijst’, dat je geen doorsnee patiënt bent met een vitamine B12-tekort.
    Neuropathie ten gevolge van een vitamine B12-tekort… mogelijk.
    HMSN ten gevolge van een vitamine B12-tekort… of andersom?
    De (te) late diagnose heeft je in ieder geval geen goed gedaan (eufemisme!).

    Let op, geen bagatelliseren, relativeren of goedsprekerij, maar misschien had je teveel klachten om de arts(en) in de juiste richting te laten denken.
    Wellicht zou het verstandig zijn om bij een veelheid aan minder duidelijke klachten een zo breed mogelijk diagnostisch (bloed)onderzoek te doen. Misschien moet daar zelfs een protocol voor komen.
    Ik zou daar de mening van een arts wel eens over willen lezen… ‘k ben benieuwd of die komt, hier of in je mailbox.

  2. Jetje
    Jetje at | | Reply

    wat erg allemaal, Cin. onbegrijpelijk dat al deze duidelijke klachten opzij werden geschoven, en knap van jou dat je niet opgegeven hebt en verder bent blijven zoeken en arts na arts hebt bezocht. Kan me heel goed voorstellen dat de kater gigantisch is.

  3. Eva
    Eva at | | Reply

    Ik ben ook benieuwd wat een arts hier van vind. Diagnose in UMC gesteld? Hoe ziet je toekomst er uit? Ga je stappen ondernemen, klacht indienen ergens?
    Liefs

  4. CiNNeR
    CiNNeR at | | Reply

    @HenK: Het is een hele uitleg maar niet meer dan dat, een uitleg 🙂

    De reactie op de eerste injecties, bewijst meer dat ik een erg langdurig te kort heb gehad. Doorgaans – tenminste dat hoop ik – wordt een tekort eerder ontdekt en is er nog niet zo’n hevige stapeling aan klachten ontstaan. Verder speelde mazzel een rol. Sommige mensen gaan meteen al wat vooruit zoals ik, sommigen ervaren eerst een tijdelijke achteruitgang en meer mensen merken na verloop van (korte) tijd verbetering.

    Neuropathie ten gevolge van een B12 tekort zal altijd optreden, als een tekort maar te lang onbehandeld blijft. De schade is zichtbaar te maken met een zeg maar specialistisch EMG (gedetailleerder dan een EMG in een streek ziekenhuis). Een te weinig behandeling lijkt het ontwikkelen van schade te versnellen, al weet men niet hoe dat komt. Neuropathie staat wel achteraan in de rij van klachten die men kan ontwikkelen ten gevolge van een B12 tekort maar is niet zo zeldzaam als je zou denken.

    HMSN is geen gevolg van een B12 tekort en kan ook geen B12 tekort veroorzaken. HMSN wordt veroorzaakt door een foutje op het DNA (er zijn vele afwijkingen op het DNA bekend die verschillende types HMSN veroorzaken en waarschijnlijk evenzoveel afwijkingen die nog niet bekend zijn). Vandaar dat het een erfelijke ziekte is. Kort door de bocht zorgt de afwijking op het DNA er voor dat de lange zenuwbanen (langzaam of soms sneller) beschadigen. Deze kunnen dan weinig tot geen prikkels meer aan de spieren geven waardoor die verzwakken, daarom heet het een spierziekte te zijn.

    Een vitamine B12 tekort heeft wel negatieve invloed op HMSN, omdat beide de zenuwbanen doen beschadigen. Het samen voor komen is echter een kwestie van pech. En inderdaad het veel te laat stellen van beide diagnoses, heeft bepaald niet meegewerkt.

    Je zou kunnen denken dat er zoveel klachten waren, dat een arts niet weet waar hij/zij zoeken moet. Ik geloof er in deze niet zo in. Vooral omdat men zich steeds heeft gefocust op één klacht en zodra op een gebied geen oorzaak te vinden was, er geen moeite meer werd gedaan. Soms werd er meteen al gegokt op ‘psychisch’ en gebeurde er sowieso niets. Daarnaast behoort B12 getest te worden bij het stellen van zekere diagnoses. De diagnose ME is er daar een van maar bij deze diagnose is er nooit een B12 bepaling gedaan. En er zit een nogal specifieke opbouw in de klachten. Ik ben na enkele jaren gaan bijhouden welke klachten ik had maar ook wanneer ze waren ontstaan. Het zit in elk dossier wat ooit maar is aangelegd en mijn huidige artsen begrijpen niet waarom niemand iets is opgevallen aan afgelegde weg.

    Verder had mijn vader een zeer ernstig B12 tekort. Na een maagoperatie waarbij twee derde van de maag verwijderd moest worden, is men vergeten dat hij B12 injecties voorgeschreven moest krijgen. Hij was er niet van op de hoogte. Pas toen hij na dertig jaar amper nog op kon staan, werd dit ontdekt. Ik heb dezelfde maag problemen, bij mij kan het opgelost worden met medicatie waarvan bekend is dat deze een eiwit afbreekt wat nodig is om B12 op te kunnen nemen en we hadden exact dezelfde klachten. Ik heb toen – zo’n twaalf jaar geleden – zelf bij de huisarts aangegeven wat er aan de hand was en verzocht om een B12 bepaling. Later heb ik dat nog enkele keren gevraagd. Telkens is me verzekerd dat het getest werd en was het resultaat prima in orde. Pas toen ik mijn dossier in handen kreeg, zag ik tot mijn schrik dat het nog nooit getest was. Bij een nieuwe huisarts heb ik de test alsnog aangevraagd en toen ging het balletje hard rollen.

    Enfin, gezien de overtuiging van de medische wereld als mijzelf dat ik al vele jaren met het B12 tekort aan gemodderd moet hebben, durf ik wel te stellen dat het veel eerder gevonden had kunnen worden. Het is me ook dit jaar al verschillende malen duidelijk gemaakt dat het eerder boven had moeten komen. Evenals de schade aan de zenuwbanen van in elk geval de HMSN, die is er tenslotte tientallen jaren geweest.

    Er zijn wel protocollen voor welk bloedonderzoek in geval van welke soort klachten te adviseren zijn en er wordt gelukkig steeds meer aandacht besteed aan vitamine B12 tekort in medische vakbladen.

    De meningen van artsen die ik voorheen heb gehad, kwamen er links of rechtsom op neer dat er meer doorgezocht had moeten worden bij me. Maar ik zou ook wel willen dat er een arts reageert.

  5. CiNNeR
    CiNNeR at | | Reply

    @Jetje: er zijn wel periodes geweest dat ik niet meer naar artsen ging, omdat ik het mentaal niet aan kon. Maar heb het altijd weer terug opgepakt. Ook omdat er dan weer een nieuw en aanvankelijk eng symptoom bij kwam en ik dan hoopte dat het meer richting zou geven of gewoon wat interesse zou opwekken om verder te zoeken.

  6. CiNNeR
    CiNNeR at | | Reply

    @Eva: de polyneuropathie is in het streekziekenhuis al gesteld maar daar konden ze het niet verder uitsplitsen of beter inzichtelijk maken. De diagnoses met alle details zijn gesteld in het UMC inderdaad.

    Beide neurologen hebben wel ook gereageerd op mijn verhaal. De neuroloog van het streekziekenhuis zei alleen dat hij de laatste tijd meer mensen kreeg die twee, drie jaar lang weg gestuurd waren en dat deze na verwijzing in Utrecht goed geholpen waren. Verder probeerde hij heel voorzichtig zijn collega’s wat te verdedigen, maar zonder echte overtuiging.

    De neuroloog in het UMC Utrecht was nogal duidelijk. De eerste tekenen hadden al gezien moeten worden op mijn zesde, allerlei andere symptomen hadden des te meer clues moeten geven. Men had met erg simpele testjes aanwijzingen kunnen vinden voor HMSN of minstens voor schade aan de zenuwbanen. Hij kon verklaringen geven over allerlei klachten en waarom ze in deze volgorde waren opgetreden. En gaf verder aan niet echt verbaast te zijn, dat hij vaker zag dat mensen eerst enkele jaren moeten zoeken en van kastjes naar de muur worden gestuurd, voor de juiste diagnose kan worden gesteld en dat er enorm gerommeld wordt met de behandeling van vitamines. Hij sprak zich natuurlijk niet uit over specifieke artsen. Maar heeft er wel voor gezorgd dat er zeer gedetailleerde instructies naar de huisarts zijn gegaan, zodat ik geen moeilijkheden meer zou hebben met aanvragen van controles en behandeling. Hij verwachte dat ik mentaal heel wat te verwerken had nu en dat is wel uitgekomen.

    Ga geen stappen nemen of klachten indienen. Ik denk dat het me teveel energie gaat kosten en de kans klein is dat ik in het gelijk gesteld wordt. Al is het alleen maar omdat niet uit te zoeken is welk moment het precies is mis gegaan en welke arts verantwoordelijk zou kunnen zijn. Een deel van de artsen is al met pensioen of overleden zelfs. Wil wel nog een brief schrijven aan de vorige huisarts, omdat deze kort gezegd het meest heeft geblunderd en me het vervelendst behandeld heeft.

  7. Marieke
    Marieke at | | Reply

    B12 tekort zou standaard getest moeten worden bij mensen die maag problemen hebben, en die chronisch maagzuurremmers gebruiken. Elke Amerikaanse site waarschuwt voor tekort van B12 als iemand antaciden gebruikt, maar de gemiddelde Nederlandse huisarts negeert dit volkomen of is simpelweg niet op de hoogte. Een groot gebrek aan kennis zorgt ervoor dat B12 patienten vaak afgescheept worden met de standaard zin “Het zit tussen uw oren, hier neem een doosje anti-depressiva”. Het zelfde geldt voor vitamine D. Er worden nog steeds oude onder waarden gehanteerd, met desastreuze gevolgen van dien. Volgens nieuw onderzoek hebben steeds meer mensen last van B12 tekort en D3. Als mensen zouden worden geprikt op de nieuwe bloedwaarden richtlijnen, zouden er zeer waarschijnlijk heel wat patiënten van de anti depressiva af kunnen en aan de veel goedkopere supplementen worden gezet. Maar dat vindt de farmaceutische industrie niet zo leuk.

  8. CiNNeR
    CiNNeR at | | Reply

    @Marieke: Niet alleen in Amerika wordt flink gewaarschuwd in verband met B12 tekort, ook de Nederlandse vakbladen besteden er relatief vaak aandacht aan. Maar de Nederlandse zorg blijkt alweer zo traag als stroop, het duur hier jaren voor een kleine verandering doordringt.

    De vitamine D ben ik tegenwoordig meer terughoudend over. Omdat er alleen gekeken wordt naar de passieve D waardes in de lever maar niemand ook maar benul heeft van de actieve D na omzetting in de nieren (of als het niet goed gaat, buiten de nieren om). Heb daar zelf problemen mee sinds ik moet suppleren en zie steeds vaker dat mensen er problemen mee hebben. Nu nog een arts vinden die er verstand van heeft, naald in een hooiberg. Ook omdat de wetenschap nog veel onderzoek aan het doen is en men nog lang niet alles weet van de verschillende vitamine D in het lichaam. Denk dat de waarheid ergens in het midden zal liggen, veel mensen hebben een tekort maar overmatig de waarde opstuwen kent wat nadelen.

    Ben het wel met je eens dat beter kijken naar vitamines goed zou zijn voor de patiënt en de financiën en veel anti-depressiva zou schelen.

  9. Laurent
    Laurent at | | Reply

    Bizar zeg, als je het zo achter elkaar leest, wat je allemaal gehad hebt.

  10. CiNNeR
    CiNNeR at | | Reply

    @Laurent: Ja, kan me voorstellen dat het bizar overkomt. Mensen kunnen vreemde dingen mankeren.

  11. aldine
    aldine at | | Reply

    Heel herkenbaar jou verhaal. Deze week heb ik besloten van me af te gaan bijten, nadat ik door de huisarts niet serieus werd genomen dat mijn klachten een week na het stoppen van 10 injecties, met een tussenpose van 3 dagen in alle hevigheid terugkwamen.
    Hij stelde voor mij te behandelen met antidepressiva of een doorverwijzing naar een psychologe. Met mijn stemming is echter niets mis.
    Ik mis wel de juiste begeleiding in de opbouw van b12, na een jarenlange reeks “vage klachten”. a.s. donderdag heb ik een kennismakingsgesprek met een nieuwe huisarts, die mij is aangeraden door een bedrijfsarts die wel wel op de hoogte was van de juiste manier van behandelen.
    Het gaat maar al te vaak mis, het lijkt wel of je maar zelf moet uitzoeken wat je mankeerd, terwijl alle informatie gewoon via internet te vinden is.
    Dokters hebben geen tijd om te google’n.

Please comment with your real name using good manners.

Leave a Reply