12 Responses

  1. Jetje
    Jetje at | | Reply

    mooi, Cin.

  2. Thinkie
    Thinkie at | | Reply

    Deels herkenbaar. Je bent pas echt geloofwaardig als wat je roept erkend wordt door ‘professionals’. Aan ervaringsdeskundigheid wordt een stuk minder geloofwaardigheid gehecht. En mensen vragen wel wat je mankeert, waarom je zegt iets niet te kunnen, maar het antwoord willen ze vaak eigenlijk niet horen als het niet netjes in hun plaatje past.
    Ik had ook zo’n UWV-arts die een diagnose verzon die niks met de werkelijkheid van doen had. Hij durfde of wilde geen ME op papier zetten als reden om me af te keuren. Ik was 17 en zat daar alleen en vond het belangrijkste dat ik als ik 18 werd de uitkering kreeg waar ik recht op had. Bij herkeuring 5 jaar later kwam het me duur te staan; ik had immers hetgeen waarop ik afgekeurd was niet, en als je ME zegt te hebben hoef je al helemaal niet serieus genomen te worden.

  3. desiree
    desiree at | | Reply

    Ook voor mij op bepaalde gebieden zeer herkenbaar. Ook ik krijg regelmatig te horen dat als iets niet gaat, ‘wat heb je nodig om het wel voor elkaar te krijgen’ riedeltje naar mijn hoofd. Ik ben dat soms zo beu, Ik leef met beperkingen en soms leef ik daar wat bewuster mee en soms niet waardoor ik altijd tol moet betalen. Maar linksom of rechtsom het komt nooit gelegen dat ik juist rust moet houden op een moment dat ik rust moet houden en niet op een moment waarop het de ander uit komt. Dan wordt er naar eigen behoefte naar je geblaft of naar je gelacht…
    Is het gebrek aan empathy, medeleven, meegevoel, medelijden medeervaren of wat dan ook.
    Als mensen in het zelfde schuitje zitten wordt er vaak pas gedeeld wat wordt ervaren.
    En ik hoop altijd maar dat iemand niet zo diep hoeft te gaan als ikzelf of iemand anders die het zwaar heeft op zijn pad zoals jij. Als iemand niet dit allemaal zich kan indenken dan moet die persoon toch een verrektes goed leven leiden denk ik dan maar.
    Ik zou alleen niet graag in hun schoenen willen staan…

  4. Ctje
    Ctje at | | Reply

    Alles zit in de juiste diagnose, het goede labeltje. Zonder dat ben je nergens ook al mankeer je precies hetzelfde.

  5. Thian
    Thian at | | Reply

    zo pijnlijk herkenbaar,
    dat bij alles, zo omgaan met je diagnoses en de hele optel som
    dan kon je ook werkelijk bijna nergens terecht
    compliment voor je man, fijn dat je die hebt!

    ja dit hoort bij je verhaal om het compleet te maken!

  6. HenK
    HenK at | | Reply

    Professionals, die teveel op de automatische piloot gaan, slecht luisteren en moeite hebben met een mondige patiënt.
    Familieleden/kennissen/vrienden, die moeite hebben om zich in te leven en dat verbloemen door zich een houding aan te meten, waar je niets aan hebt. Ook bij hen vaak een kwestie van slecht ‘luisteren’.
    Ik durf in zijn algemeenheid wel te stellen, dat mensen nu minder in elkaar geïnteresseerd zijn dan vroeger en dat dat minder wordt naarmate we meer in staat zijn om met (zeer) veel mensen ‘in contact te komen’.
    En het is natuurlijk moeilijk meepraten wanneer iemand wel ‘iets’ heeft, maar geen duidelijke diagnose. Alhoewel, ook met een diagnose kun je nog heel wat botheid verwachten. Zeker wanneer het een aandoening is die minder/niet in de publiciteit komt.
    Maar goed (of niet goed), in dat geval weet je dan dat het mensen betreft die minder/niet in je geïnteresseerd zijn.
    Het type mensen, dat je ook met de lepeltheorie http://www.cinner.com/2011/02/14/maar-je-ziet-er-niet-ziek-uit-de-lepeltheorie/ niet zou kunnen bereiken… en vooral komt met eigen verhalen en/of snelle ‘adviezen’ en ‘oplossingen’.

    Goed, dat je je verhaal (in samengevatte vorm) geschreven en geplaatst hebt. Delen ervan zullen voor velen herkenbaar zijn. Da’s mooi/kan mooi zijn, maar minstens zo belangrijk is dat het opschrijven je kan helpen bij het een plaats geven, waar het minder ‘aanwezig’ is/blijft.
    Met vriendelijke groet,
    Henk.

  7. Wimmie
    Wimmie at | | Reply

    *KNUF* Ik ben blij dat je deze post ook heb gedeeld. Voor mij mag dit ook wel eens gezegd worden. En zoals altijd weer heel goed verwoord 🙂

    Nu ga ik even huilen, want ik voel mij vreselijk aangesproken 😉

    Love you!

  8. Laurent
    Laurent at | | Reply

    Ik vind het goed dat je het opgeschreven hebt, omdat het duidelijk maakt hoe moeilijk van die ‘makkelijke’ opmerrkingen het je kunnen maken.

  9. Cisca
    Cisca at | | Reply

    Tja, het is mij allemaal zeer bekend helaas.Eindelijk eindelijk kwam er een diagnose in 2007. Beschadigd ruggemerg in de nek en moest met spoed een operatie ondergaan om erger te voorkomen. Ik lag nog in het ziekenhuis en de post bracht een afwijzing voor een invalide parkeerkaart. Ik was daarvoor gekeurd en er was niks aan de hand. Tussen de orensyndroom. Jaar later hetzelfde gedoe met ruggemerg in mijn rug. Uwv zei bij een herkeuring dat het nu wel allemaal over zou zijn .Na operaties geneest men nu eenmaal helemaal. Ik ben er maar uit gelopen.Ergotherapie voor aanpassingen leverde ook niks op. Ik kon bukken en lopen met rollator. Tussendeorensyndroom weer.Familie en vrienden??!!Het is erg stil geworden.Veel onbegrip. Want als je mij ergens buiten de deur zag,was ik op dat moment op mijn best. Anders kon ik er ook niet op uit. Dus valt het allemaal mee en hoef ik ook niet elke keer iets af te bellen.Alleen leven heeft dus ook veel voordelen. Ik hoef niks uit te leggen.Een paar goede vrienden zijn gebleven.En dat is een rijkdom. Veel familie is overleden en de rest haakte grotendeels af.Die wonen ver weg en daar kan ik dus niet naar toe. Dat wordt opgevat als onwil.Ik ben absolut niet zielig maar ben wel stiller geworden.Ik steek geen energie meer in mensen en dingen die iets niet willen/kunnen begrijpen. Die energie gebruik ik om mijn eigen leven zo goed mogelijk te leiden

Please comment with your real name using good manners.

Leave a Reply