16 Responses

  1. Ctje
    Ctje at | | Reply

    Vind echt te gek dat zoiets kan. Hoe het kan komt naar mijn mening omdat iemand roept het zit tussen de oren en vervolgens nemen ze dat allemaal over. Als dat gezegd is en in je dossier staat dan is het moeilijk om nog goede behandeling te krijgen ofzelfs de juiste diagnose. En ik hoor overal dat ze verkeerde diagnoses stellen. Ook bij mij. Maar het lijkt of men niet leert. Of psychisch overal de oorzaak van is.
    Ik vind onwijs knap dat jij je naar een goede diagnose geknokt hebt!!!! En ook goed van je dat je opgeschreven hebt. Eigenlijk zouden zulke verhalen verzameld moeten worden. Artsen moeten samenwerken met hun patient. Niet boven ze staan. En vooral luisteren, luisteren en nog eens luisteren.
    Dikke knuffel.

  2. Annemiek
    Annemiek at | | Reply

    He lieve Cin, ik ben er stil van….. Ik weet nog hoe je er in je studietijd last van had en probeerde te ontdekken wat er nu aan de hand was maar niet serieus genomen werd, en dan 15 jaar later pas weten dat het eigenlijk allemaal niet nodig was……niemand kan je teruggeven wat je kwijt bent of nooit hebt kunnen doen of durven proberen, en dat is kut. Niet dat dat het dekt, maar je begrijpt wel wat ik bedoel…
    Volgens mij ben je door je persoonlijkheid wel in staat om uit elke dag te halen wat er in zit ondanks alle hobbels en beperkingen, en daar maak ik een diepe buiging voor….
    Dikke knuffel van mij

  3. Thinkie
    Thinkie at | | Reply

    !

  4. Thinkie
    Thinkie at | | Reply

    oh bugger, ik had haakje, knuffel, haakje geschreven maar nu pakt ie alleen het uitroepteken erna. Nieuwe poging: – knuffel – !

  5. CiNNeR
    CiNNeR at | | Reply

    @Ctje: helemaal met je eens en het lijkt eerder erger te worden dan minder. Maar je kent het helaas, bij jou heeft het ook veel te lang geduurd allemaal en het is nog steeds niet alles. Dankjewel voor je lieve woorden!

    @Annemiek: Weet je dat je een van de weinigen was die het van me aan nam toen? Omdat artsen het niet zo serieus namen, ging mijn omgeving dat overnemen. Kreeg toen al aardig wat kritiek uit mijn omgeving dat ik te negatief zou denken of me er maar overheen moest zetten, dat het wel los zou lopen. Ben nog eens op het matje geroepen bij de decaan die meende dat het vast psychisch niet goed ging met me. En toen de Faculteitsraad aan het einde van het studiejaar evalueerde, kreeg ik te horen dat ik me te weinig had ingezet en me niet moest verschuilen achter ziekte. Dat vond ik heel erg eigenlijk, ik had het zo leuk gevonden om te doen en het liep zo negatief af ineens. En ja, ik snap wat je bedoeld!

    Ik doe mijn best maar merk wel dat ik het laatste jaar een beetje lamgeslagen ben geraakt. Dat komt ook vast wel weer goed, ik ben er eigenwijs genoeg voor zou je zeggen ;)

    Lief dat je gereageerd hebt, het is fijn om support van vroeger te krijgen en het roept de leukere herinneringen terug.
    xxxx

    @Thinkie: Dankjewel :)

  6. Jennifer H.
    Jennifer H. at | | Reply

    Ik heb nooit begrepen hoe iemand zou kunnen bedenken dat mensen met gezondheidsproblemen zich aanstellen, of aandacht trekken. Wie wil er nou ziek zijn? Ooit er net niet in gebleven omdat iemand niet geloofde dat je het echt benauwd kon krijgen van een allergie. Bij wijze van experiment werd de kat onder mijn stoel gelegd. Debiel! Maar goed, onvergelijkbaar Cin: ik weet al jaren precies wat eraan scheelt bij mij, gebruik sinds mijn vierde jaar de juiste medicijnen en kan in principe de juiste voorzorgsmaatregelen nemen. Onvoorstelbaar dat je zoveel jaren met een kluitje het riet in bent gestuurd en bewonderenswaardig dat je zo’n topmens bent geworden! Want dat ben je! Verloor je na de middelbare school uit het oog, maar begon je blogs zo’n vijftien jaar (misschien al wel iets langer) geleden te volgen. Je verhalen heb ik vaak met diepe frons, of open mond, gelezen: iets met duvels en hele grote hopen, maar ook met talentvol schrijfster, intelligentie en een heldere blik op de wereld. Ik hoop zo dat er met het stellen van de juiste diagnose nu eindelijk een periode voor je aanbreekt waarbinnen je niet meer hoeft te strijden voor erkenning, je niet langer hoeft te verdedigen en wat meer de ruimte krijgt om ondanks de tegenslag te kunnen genieten!

  7. thian
    thian at | | Reply

    zo moeilijk allemaal
    en probeer dat maar eens een plek te geven
    het is niet omkeerbaar

    heel veel sterkte,
    liefs thian

  8. Laurent
    Laurent at | | Reply

    Het is en blijft een bizar verhaal, hoe zoiets heeft kunnen gebeuren…

  9. Esther
    Esther at | | Reply

    Echt ongelooflijk bizar. Dit verhaal moet eigenlijk naar artsen in opleiding en zoveel mogelijk publiciteit krijgen in medische tijdschriften. Opdat men leert. Ik heb er een traantje bij gepinkt.

  10. desiree
    desiree at | | Reply

    Het raakt me altijd diep als je beschrijft wat een weg je hebt doorgemaakt. Vanaf het eerste moment dat ik je blog ben gaan volgen ervaar ik diep respect voor je hoe je in alles een weg weet te vinden… uiteindelijk… steeds weer! Dikke knuffel meis! <3

  11. CiNNeR
    CiNNeR at | | Reply

    @Jennifer H.: Dat verhaal herinner ik me nog, over het experiment met de kat. Ontzettend griezelig, helemaal als je zo jong bent nog. Bij mij werd erg gericht op het verkeerd doen en zo problemen krijgen. Blijkbaar sprak het tot de verbeelding, iedereen is er in mee gegaan. In een tijd dat dokters wil meer wet was dan tegenwoordig het geval maar toch. De diagnoses hebben er wel voor gezorgd dat veel zorgen en strijd zijn weggenomen. Maar moet bekennen, het heeft er ook voor gezorgd dat ik zoveel te verwerken heb gekregen, dat ik er een soort lamgeslagen van ben. Inmiddels denk ik dat ik het in mijn eentje niet goed verwerkt krijg dus heb er hulp voor gezocht, over drie weken een intake. Van me af schrijven helpt ook wel iets. En lieve reacties, zoals ook die van jou! Dankjewel voor de complimenten, doet me blozen maar stiekem is het fijn om te horen.

    @Thian: Ja, dat gaat me ook niet zo goed af als ik had gehoopt. Hoop dat ik er een beetje hulp bij kan vinden, we zullen het binnenkort merken.

    @Laurent: ja ik blijf het zelf ook verbijsterend vinden. Moeilijk om chocola van te maken, waarom is dat zo gegaan? Het enige waar ik op uit kom, is dat ik niet geloofd werd. Al zal ik nooit begrijpen waarom niet.

    @Esther: Ik ben er helemaal voor, misschien moet ik eens proberen wat in te sturen of via een patiëntenvereniging een ingang zien te vinden. En dankjewel dat je altijd meeleeft.

    @Desiree: dankjewel lieverd. Ben mijn weg nu wel een beetje kwijt maar heb nog wel de overtuiging dat ik die weer terug ga vinden.

  12. thian
    thian at | | Reply

    ik hoop dat je hele lieve en begrijpende hulp zult krijgen
    en ondertussen schrijven en praten
    je komt er echt wel
    en je gevoelens zijn terecht
    hoe het ook gekomen is, je werd niet gehoord!
    dat gevoel mag er zijn!

    heel veel moed en liefs
    thian

  13. CiNNeR
    CiNNeR at | | Reply

    Dankjewel Thian, lieve woorden.

  14. sonja hooghuis
    sonja hooghuis at | | Reply

    Wat een vreselijk verhaal. Sommige doktoren zijn inderdaad of oerstom of vreselijke betweters. Inderdaad knap geschreven.
    Sterkte Sonja

  15. CiNNeR
    CiNNeR at | | Reply

    Dankje Sonja.

  16. zonnetje61
    zonnetje61 at | | Reply

    Jeetje wat een verhaal alsof het mijn eigen story of life is. Gisteren 4 juli de diagnose gekregen HMSN2x en een paar A4tjes van de neuroloog met het HMSN verhaal. Verder het advies om lid te worden van de Vereniging Spierziekten Nederland voor hulp en contact met lotgenoten. Via huisarts een verslag en verwijzing naar revalidatiearts.

    Dag mevrouw ik moet weer aan het werk. Nou ja daar zat ik dan met een stuk ongeloof en verbijstering. Want hoe nu verder? Ik zit vanaf 26 maart dit jaar in de ziektewet mijn jaar contract loopt af op 2 december a.s. en daar maak ik me best zorgen over. Hoewel de grootste prioriteit zou moeten zijn mijn krakkemikkige leven weer op orde te krijgen zodat de dagelijkse gang van zaken te doen is. Ook ik heb al jaren een strijd met de huisarts om vitamine B12 geïnjecteerd te krijgen maar mijn tekorten werden subiet aan de kant geschoven. Het chronisch vitamine D te kort is met een 8 weekse kuur iets aangevuld maar nu dit stop staat en ik me geen haar beter voel doet niemand hier iets mee. Nou ik hou jouw verhaal in gedachte en was alsof ik het zelf geschreven heb. wens je heel veel sterkte en alle goeds voor de toekomst.
    groetjes Sandra.

Please comment with your real name using good manners.

Leave a Reply