9 Responses

  1. Henk van S tot S
    Henk van S tot S at | | Reply

    Quote:
    “Sommige mensen hebben me laten weten me te zien als lui persoon met een slechte conditie die nergens zin in heeft en overal bij gaat zitten. …………………………”

    Dat is niet echt bevorderlijk voor een goed gemoed.

    Ik hoop dat je je jezelf nog aan kunt leren, je wat minder aan te trekken van “sommige mensen.”

    Wij hadden vroeger thuis een tegeltje op de kinderkamer hangen met een kind op de pot en de tekst:
    “Doe het zoals je wilt, de mensen kletsen toch.”

    Kan er geen afbeelding van vinden,dus moet het maar doen met onderstaande link.
    http://i50.tinypic.com/28ujpeo.jpg

    Volgens mij ben je nog steeds goed bezig.
    Sterkte

  2. HenK
    HenK at | | Reply

    Je zult de site ongetwijfeld zelf al hebben ontdekt, maar hier vond ik veel (aanvullende) informatie over CMT. Onder andere dat het altijd erfelijk is… en ook een omvangrijke lijst medicijnen die je niet moet slikken wanneer je de aandoening hebt.
    En laat mijn geheugen me nu werkelijk in de steek of is het echt de eerste keer dat je over deze aandoening schrijft?

    Hoe dan ook… sterkte!
    Met vriendelijke groet,
    HenK

    1. CiNNeR
      CiNNeR at | | Reply

      Hey HenK! De link is weggevallen dus weet niet zeker welke site je bedoeld? Ben wel bekend met de medical alert lijst. Het is wel eens mis gegaan met spierverslappers, tegenwoordig check ik de lijst bij alles wat ik voor geschreven krijg. Soms kijk ik of er aanpassingen zijn.

      En jouw goede geheugen laat je ook deze keer niet in de steek. Eigenlijk heb ik vaak over de weg naar de diagnoses geschreven. Soms met een hele kleine uitleg waar niemand echt iets aan heeft. Voor het eerst dat ik over de ziekte zelf heb geschreven en wat het voor mij betekent. Vond het best moeilijk om te plaatsen, ik negeer zelf soms graag wat ik mankeer. Maar ik heb veel hartverwarmende (privé) reacties uit mijn omgeving gekregen dus ik ben blij dat ik het eens gedaan heb.

      Dankje en groetjes

  3. HenK
    HenK at | | Reply

    Dom, dom, dom… dat krijg je wanneer oude mensen midden in de nacht achter een pc gaan zitten…
    De link was https://www.cmtausa.org/understanding-cmt/what-is-cmt/ en op deze en de vele, vele vervolgpagina’s is heel wat te lezen over CMT.
    Het ga je zo goed als mogelijk, Cindy.
    Henk.

  4. desiree
    desiree at | | Reply

    Onlangs mijn mams ook gediagnosticeerd officieel is met neuropathy. Maar al op oudere leeftijd (76 jaar nu), heeft al forse klachten laatste 15 jaar. Haar broertje had als kind de ziekte van Duchenne. Ze heeft die altijd moeten verzorgen tot hij stierf op zijn 15 jaar. Weet niet of CMT en spierziekte van Duchenne met elkaar iets te maken hebben… Behalve dat het onder spierziekten valt. Zelf nu ook beginnende klachten heb in voornamelijk voeten. Redelijke huisarts, na een jaar gehannes overstag is om mij elke 4 weken een vitamine b12 injectie te laten geven. langer als 4 weken niet moet wachten. Wel mijn evenwichtsorganen verslechterd zijn in een anderhalf jaar tijd. Was begonnen met salsa lessen samen. maar moeten stoppen omdat ik niet/nauwelijks kan draaien 🙁
    Ik volg je blog al ruim 10 jaar Cin, niet met dezelfde klachten rondloop, maar wel veel raakvlakken… En tegenwoordig op de fiets naar jouw stadje zou kunnen 😀 (niet vanwege spontane conditieverbetering maar omdat ik ineens dichtbij ben komen wonen 😉 ) Dus als jij op dat bankje zit, kom ik als ik je zie zitten naast je zitten om te luisteren, ik vrees dat ik meer begrijp dan ons lief is 😉

    1. CiNNeR
      CiNNeR at | | Reply

      Werkt het mailadres wat je invult bij de reacties? Wil graag per mail (wat uitgebreider) reageren als je dat goed vindt.

      Duchenne en CMT zijn afzonderlijke spierziekten. Maar je ziet wel vaker dat spierziekten/neurologische aandoeningen bij een familie vaker voorkomt (er meer verschillende genmutaties ontstaan) geloof ik. Mijn neuroloog is redelijk overtuigd dat er eerder genmutaties op zijn getreden aan mijn moeders kant. Ben je wel eens verwezen naar een neuroloog of getest op neuropathie eigenlijk? Het kan ook van een B12 tekort komen, als dat het geval is dan is een injectie per vier weken te weinig. Maar goed, misschien je ben je er al op bekeken.

      Ben stik nieuwsgierig waar je bent komen te wonen trouwens, dat het (in theorie) te fietsen is. Ik heb een snorfiets, misschien kom ik bij jou in de buurt een bankje zoeken om samen op neer te strijken 🙂

      Fijn om je weer even te lezen!

  5. desiree
    desiree at | | Reply

    Ik vul wel altijd mijn email adres onder in in, geen idee of je die info doorkrijgt.
    Maar ik heb net een uitgebreide mail verstuurd naar jouw email adres 🙂
    Komt goed!

    Groetjes van Desirée

Please comment with your real name using good manners.

Leave a Reply