Nogal negatief gedacht, zegt u? Tja, ik ben er zelf ook niet gelukkig mee. Maar helaas is mijn donkere blik op de zorg  niet gebaseerd op lucht of zonderlinge paranoïa. De zes laatste huisartsen in maar liefst drie verschillende woonplaatsen, hebben op zijn zachtst gezegd zich weinig aangetrokken van mijn gezondheidsklachten, beperkingen, problemen of verzoeken. En dat leverde werkelijk absurde taferelen op. Bijvoorbeeld toen ik na een klein hartaanval door het ziekenhuis gevraagd was me te melden bij de huisarts om voor de brieven uit te vertellen wat er aan de hand was en welke medicatie ik aan gezet was. Ik was weggehaald door een ambulance maar mijn huisarts reageerde tot drie maal aan toe met “Ik zie dat u zich op de hartbewaking op heeft laten nemen in verband met ME (Chronisch Vermoeidheid Syndroom), daar is zeker niets uit gekomen?”.  Of de huisarts die telkens als ik met ernstige benauwdheidsklachten op het spreekuur kwam, zei “u moet zich niet zo aanstellen, iedereen heeft wel eens een kuchje” en na enkele consulten meende dat ik niet meer terug hoefde te komen hiermee, terwijl zeven angstige maanden later op de spoedeisende hulp bleek dat ik astma had en mazzel dat ik er niet in gebleven was. De twee huisartsen die vijf jaar lang, tientallen keren hebben geweigerd een uitstrijkje te geven of te verwijzen naar een gynaecoloog omdat mijn overtuiging dat er iets mis was met mijn baarmoeder ‘loze angst’ zou zijn, waarna uit bevolkingsonderzoek bleek dat ik vergevorderd voorstadium baarmoederhalskanker had. Langzaam groeiende tumor, liep er al tien jaar mee rond en was er nog maar net op tijd bij. Om het maar niet te hebben over een zeventien jaar durend ongezien vitamine B12 tekort en vitamine D deficiëntie waardoor ik in de WAO ben beland of het negentien jaar zenuwschade aanzien voor psychisch onwel of lui zijn. Zou u pagina’s lang kunnen bedelven onder absurde voorvallen en bizarre anekdotes. Dat zal ik maar niet doen.

Dan zijn er nog de vele invallers geweest. Waarvan sommigen – zonder in mijn dossier te kijken – wisten te vertellen dat ik vooral maar moest ophouden met medicatie X of behandeling Y. Hadden zij hun zin gekregen, had ik nu met de gevolgen van een maagperforatie gezeten. In een rolstoel. Als ik niet per ongeluk de pijp uit was gegaan.

Dus heb ik geen vertrouwen in onze ‘geweldige’ gezondheidszorg. Geloof ik niet zo in de kennis van huisartsen omdat die er voor gestudeerd hebben. Ben ik de patiënt die het werkelijk beter weet dan de arts tegenover zich. Wat stiekem zeer angstig maakt want ik ben géén arts, wat als ik het een keer niet zelf bij elkaar gepuzzeld krijg? En dus ben ik al een week aan het piekeren over een kennismakingsgesprek bij een nieuwe huisarts wat pas over twee weken plaats zal vinden. Bang om een verkeerde overstap te maken. Als ik al zal durven me in te schrijven.

Er zijn zogenoemde ‘angsttandartsen’.  Waren er maar zulke angsthuisartsen …

Misschien nog erger, hebben verschillende zorgverleners me – ondanks een aantal goede praktische redenen om naar een huisarts veel dichter in de buurt te gaan – afgeraden van huisarts te wisselen. Omdat ook zij bang zijn dat ik verkeerd terecht ga komen. Dat de nieuwe praktijk onverhoopt mijn behandeling zal stop zetten of me opnieuw met een verkeerde bril zal gaan bekijken. Omdat ‘dat nu eenmaal vaak gebeurd’ en ik ‘dat risico niet moet nemen’. Zij denken dat ik beter bij een huisarts kan blijven die bewezen niet zo geschikt is geweest maar me daardoor alle credit geeft en veel zelf laat bepalen. Maar als de zorg zichzelf al niet vertrouwd, hoe moet ik dan weer vertrouwen leren opbouwen?

Ik vermoed dat het trage niet zozeer gebrek aan energie is als gebrek aan concentratie. Dit stukje alleen heb ik al zes keer terug gelezen om te zien waar ik was, of ik niet ben afgedwaald en of ik niet in herhaling val. De verder ik schrijf, de langer dat weer duurt natuurlijk. En zo ben ik wel even bezig met een stukje van niks.

Een voordeel, u was er vast zó mee klaar …

Oftewel, er is een of andere imbeciel geweest die besloot dat vierenveertig seconden hulp bij tandenpoetsen net niet genoeg was maar vijfenveertig seconden toch maar de spuigaten uitliep.

Nu klinkt het alsof hij ook oost-Indisch doof is maar voor een jongeman die pas negen daagjes hier is, doet hij het enorm goed hoor. Hij is verschrikkelijk veel aan het leren wat wel en niet mag en wat het baasje wil als ze commando’s staat te roepen en dat gaat vrij hard vooruit al. Doet heus zijn best de baasjes niet van hot naar her te trekken en wil zo graag helpen bij het optillen om de trap af te gaan dat hij wild in mijn armen probeert te springen (dat helpt niet bepaalt mee maar hoe lief is dat!). Voor de kat heeft hij het grootste ontzag en hij gaat netjes op een afstandje  zitten als hij een blaas en een tik krijgt, ook al wil hij zó graag lekker met haar knuffelen. De rest hoort er nu eenmaal bij, je kan nooit weten of je na zestien keer ‘nee’ ineens wel met allerlei spullen aan de haal mag gaan nietwaar.

Enfin, de hond is duidelijk aardig gewend hier. Nu moet ik nog even wennen aan alle veranderingen in mijn leven die Spot met zich meebrengt. Dat komt ook wel goed, alleen kom ik wat minder aan loggen toe ..

update: de lay-out staat er inmiddels in, nu nog wat schrijfsels aanpassen en de leeslijst terug zien te krijgen ..

Het meest frappante is hoe zij ongemerkt de auteur neerzet als slechtverdienende ziellepoot die zonder auteurswet en bedrijven als cozzmoss geen droog brood meer zouden verdienen. Ook in het stuk ‘Profiteer van bezuinigingen of ga er aan ten onder’ waarin ze opkomt voor de freelancende auteur, is het geld wat de klok slaat alsof het versturen van claims en vragen van hogere bedragen het enige is wat de professional onderscheidt van de amateur.

Blijkbaar is ze vooral en alleen een voorvechtster van zoveel mogelijk verdienen ..

Kan wel vast een toelichting geven hoe een en ander in elkaar steekt. Doorgaans maak ik hier en daar gebruik van citaten uit nieuwsberichten om daar mijn mening omheen te breien, als aanleiding voor een posting of gewoon omdat het indrukwekkend of grappig is. Heel soms ben ik niet goed in staat om kerndelen te citeren en citeer ik grotere delen of bij uitzondering een heel artikel (wat overigens in sommige gevallen is toegestaan maar daarover later meer). En dat is precies waar het nu om draait.

Toendertijd was er een rel uitgebroken rond het wel of niet bestaan van de ziekte ME, waarbij enkele personen met wat aanzien de media fors gebruikten om patienten volkomen belachelijk te maken. Vanwege mijn betrokkenheid bij dat onderwerp – ik had immers de diagnose ME – heb ik daar ontzettend veel over geschreven, over een van die personen in het bijzonder. Ergens in die storm heb ik – om aan te geven hoe absurd de uitspraken waren – een interview uit het NRC geciteerd. De auteur van dat interview blijkt een freelance journaliste te zijn en doordat ik het gehele stuk heb overgenomen, heb ik haar auteursrecht geschonden. Het auteurshebbend bedrijf is onlangs haar belangen gaan behartigen et voila, ik ben beboet.

Ik heb er niet bij stil gestaan – en vele webloggers met mij denk ik – dat het hier een schending betrof. Een collega-weblogster zag indertijd delen van haar log in diezelfde kranten verschijnen als illustratie dat ME niet bestaat maar zogenoemde patiënten gewoonweg niet wilden werken en verder licht imbeciel waren. Ik zag mijzelf totaal verkeerd geciteerd terug in een dagblad en werd onterecht beschuldigd van het sturen van haatmail. Kranten en nieuwsgaringsites mogen wel lukraak nieuws van elkaar overnemen en deden dat ook doorlopend. In een hoop woelige onderbuikgevoelens heb ik het interview alleen geplaatst ter illustratie van vele gemaakte punten op dit log en niet commercieel-zijnde was ik simpel in de veronderstelling dat dat geen kwaad kon en niet verboden was.

Gevoelsmatig ben ik overigens nog steeds overtuigd dat het geen kwaad kon. Ik heb er niet aan verdiend, had er geen gewin bij, heb de bron vermeld zover dat mogelijk was, het artikel is nog steeds online te lezen, inmiddels kon ik het gewraakte artikel zelf al amper terugvinden in mijn archief wat dan ook in geen twee jaar ook maar een hit heeft gehad en dit is maar een persoonlijk logje met voor mij welliswaar veel leuke bezoekers maar relatief gezien een betrekkelijk klein log natuurlijk. Maar juridisch gezien ziet ik fout, heb ik het auteursrecht op het artikel geschonden en zit nu op de blaren.

Overigens is er inmiddels overleg gaande over de schikking maar zal ik sowieso moeten betalen. Voorlopig plaats ik mijn archief dus ook maar niet terug tot ik de tijd heb gehad alles met citaten te verwijderen. Want ook als citeren wel mag, loop je het risico aangeschreven te worden door de auteurshebbende die het een teveel vindt en heb ik niet de middelen om dat op een rechtzaak aan te laten komen.

Wordt vervolgd ..

Dit voorbeeld geeft ook wel aan hoe grijs het gebied is trouwens.

Tja, ik moest zelf behoorlijk zoeken voor ik gevonden had waar het nou om gaat. Maar het komt er op neer dat ik in 2004 een nieuwsbericht vanaf een krantensite geciteerd heb omtrent de ziekte ME, destijds dagelijks in het nieuws en mij vanzelfsprekend nauw aan het hart gaand. De auteur van dat artikel heeft ruime tijd later al haar geschreven werk aangemeld bij een ‘auteurshebbend bedrijf’ die auteursrechtschendingen opspoort en beboet. Dit bedrijf heeft het geciteerde stuk – nu drie jaar later – uit mijn archief gevonden en me zonder waarschuwing een factuur gestuurd á 255 euro. Een schikking, het eigenlijke bedrag is tweemaal zo hoog. Ik heb veertien dagen na dagtekening gekregen om de schikking te voldoen, betaal ik niet wordt het eigenlijke bedrag in rekening gebracht met vermeerdering van (hun) advocaatkosten.

Ik was onnoemelijk flabbergasted eigenlijk. Ben altijd in de veronderstelling geweest dat wijdverbreid nieuws uit een krant geciteerd mocht worden zolang de inhoud geen geweld wordt aangedaan (in dit geval de reden dat ik niet geknipt had maar het hele stukje had geciteerd), het niet voor commerciële doeleinden gebruikt wordt of er geen sprake van een gewin is én gebruik gemaakt wordt van een juiste bronvermelding. Blijkbaar zat ik hiermee fout, elke letter is beschermd, ook een krantenberichtje op een klein persoonlijk log. Dan nog zou ik eerder een waarschuwing verwacht hebben dan meteen beboet te worden eigenlijk.

Enfin de schrik zit er goed in en na flink rond informeren lijkt het er op dat ik inderdaad fout zit.  Het geld heb ik echter ook niet aan mijn geldboom hangen, dus ik heb nog geen idee wat ik nu moet verder (en geen rechtsbijstandsverzekering). Verder durfde ik mijn log in zijn geheel niet online te laten, wie weet welke citaten er nog meer elders uit een computer rollen om te beboeten?

Misschien haal ik alle persoonlijke verhalen en enkele druktemakerijen nog wel terug overigens, maar u begrijpt dat vijf jaar logjes uitzoeken wat tijd en energie gaat kosten. Bovendien is een deel best zwaar om plotseling terug te ‘moeten’ lezen.

Het loggen is ook even niet zo leuk meer ..

PSje: ik heb maar een brief geschreven naar betreffend bedrijf, hopelijk willen ze met mij in contact treden.

Overigens een handige tip meteen voor mensen die hun (.com) domeinaam in gijzeling zien en bij hun host geen medewerking meer krijgen (als je bijvoorbeeld wilt verhuizen): Zolang je zelf als ‘registrar’ vermeld staat, kan je ten alle tijden een ‘Change of Account’ aanvragen bij het bedrijf wat de daadwerkelijke registraties verzorgt. Je wordt dan gevraagd een formulier ingevuld terug te sturen met een kopie van je paspoort. Je gegevens worden gechecked, er volgt een instructiemailtje hoe je een account kan opzetten en daarna kan je de contactgegevens veranderen. Wel opletten, na een change of account moet je zestig dagen ‘registrar’ blijven. Maar ondertussen kan je met je domein doen waar je zin in hebt en na die zestig dagen kan je zelf de toestemming verlenen voor bijvoorbeeld een verhuizing naar een andere host.

Anyhoe, anyhow, als het goed is werkt alles nu onder beide domeinnamen (zo niet moet de dns-server nog geupdate worden, dat kan een dagje in beslag nemen) en blijven eventuele veranderingen verder achter de schermen.

Nu de volgende stap: aangifte doen van oplichting en zien hoe ik het geld terug krijg wat bedoeld was voor de verlenging en service die uitbleven. Wellicht een wordt vervolgd dus…

UPDATE: in oververmoeid enthousiasme heb ik gisteren een anti-spam plug-in ingeschakeld die niet in gebruik was. Met als gevolg dat alles en iedereen tot spam bestempeld werd en er niemand kon reageren. Als het goed is – met mij weet je het tenslotte maar nooit – werkt nu alles echt naar behoren. Excuses voor het ongemak!

Afgelopen zaterdag was op Nova een indrukwekkende reportage te zien over dit meisje. Ook al kon ze uiteindelijk vrijwel niets meer, verscheidene artsen bleven haar maar naar psychiatrische afdelingen sturen zonder ooit maar een scan of serieus neurologisch onderzoek uit te voeren. De behandelend huisarts was zo moedig om mee te werken aan de reportage maar toch kreeg ik niet bepaald de indruk dat hij echt spijt had van de onnoemelijke blunder. Terwijl hij wel degene is geweest die haar in de ogen keek en zei “we laten je gewoon in je broek plassen tot je het weer vies gaat vinden, dan leer je het wel weer af” en “je moet gewoon boven gaan slapen, dan val je maar van de trap”.

Je mag het niet vergelijken want zij is overleden. Maar menig ME-patient zal zichzelf hierin herkent hebben. En nog steeds …