• De röntgenfoto’s en MRI onderzoeken kwamen op een kleine hernia in de nek allemaal goed terug. Dat horen we graag! De neuroloog kon me bovendien verder verwijzen naar een internist/endocrinoloog in verband met mijn moeilijke vitamine huishouding, na drie jaar zelf dokteren ben ik ook daar erg blij mee. Mijn huisarts overigens ook.
• Heb een goed gesprek gehad met de revalidatiearts die me van bakken uitleg heeft voorzien. Zo heb ik een beter beeld hoe het feitelijk met me gaat en begrijp ik nu alles van het nut van aangepaste schoenen. En hebben we een ander plan opgesteld, eerst kijken hoe ver ik kom met de nodige fysio- en ergotherapie, daarna kan ik beslissen of ik aan de aangepaste schoenen wil of nog een tijd tevreden kan zijn op mijn gympen.
• De hoeveelheid afspraken is wat geminderd en staan nu verdeeld geplant op twee dagen in de week. Een stuk beter te doen voor mij.
• De fysiotherapeute heeft me ook al voorzien van de nodige uitleg en sindsdien ben ik een stuk enthousiaster. Het komt er kort samengevat op neer dat ik een iets andere manier van lopen en staan aan het leren ben, wat zekerder gemaakt wordt in mijn bewegingen en inzicht krijg in wat mogelijk is of juist niet. We leren elkaar ook wat beter kennen en lachen heel wat af, ook prettig.
• De ergotherapeute gaat zich het meest intensief over me ontfermen. Ze gaat me helpen aan de nodige hulpmiddelen, kijken of er voor sommige zware activiteiten een betere manier van uitvoeren is en .. we gaan een poging wagen het eeuwige overbelasten af te leren. Dat laatste is een erg zwaar programma met mijn persoonlijkheid. Het betekent dat ik vele malen minder zal moeten gaan doen en dan nog wat minder en werkelijk alles – tot en met een kwartiertje koffie drinken aan toe – moet gaan plannen. Zie er als een berg tegenop maar tegelijkertijd vind ik het zeer de moeite van het proberen waard.

Dus ..

Eigenlijk ben ik gewoon heel erg positief over de revalidatie. En blij dat ik positief ben.

Ow ja, veertig worden is voor veel mensen verschrikkelijk. Wat je zegt, je kijkt terug op je leven en wat je hebt bereikt en jij kijkt terug op wat je niet hebt kunnen doen of bereiken. En ik zal het maar hard uitspreken, het is ook DE grens. Je zal geen kinderen krijgen waarschijnlijk, dat vond je ook erg begreep ik vorige keer? Ja, je zal je heus somber voelen door je verjaardag.

Aldus de medisch maatschappelijk werker die mijn lichte somberheid wist om te zetten in wat zwaardere somberheid. Nou ja, ze had een positieve noot. Het is niet gezegd dat als ik gezond was gebleven, ik van alles wél bereikt had. Mensen idealiseren nogal wat ze niet hebben kunnen doen, misschien had ik gezond en al eveneens niets bereikt en was er net zoveel mis gegaan als in mijn werkelijke leven is mis gegaan. U begrijpt dat mijn stemming onmiddellijk flink verbeterde .. *zucht*

Het werd er verder – ondanks dat het een aardige mevrouw is – niet echt beter op. Eigenlijk wist ze vooral alles wat ik aan moeilijke gevoelens meedraag, flink te versterken. Om daarna te melden dat ze me er niet mee kan helpen, omdat maatschappelijk werk daar niet voor bedoeld is.

Ze hoopte dat ik toch iets aan het gesprek had gehad. En ik, ik had het hart niet om te zeggen dat ik het gesprek had kunnen missen als kiespijn. Dat ik zin had om een potje te gaan zitten huilen en waarschijnlijk een flink brok chocola naar binnen zou werken om mezelf weer wat op te vrolijken. Dat dit meer weg had van de wal en in de sloot helpen of van de regen in de drup. In plaats daarvan hoorde ik mezelf toch een laatste afspraak maken voor over vijf weken, om nog na te bespreken hoe de overige revalidatie was verlopen.

Ongetwijfeld zal ik dan zeggen dat ik me geweldig goed voel. Houden we het tenminste gezellig ..

Al wat rest is grote ego’s en ingenomenheid met de zelf. Toch stiekem weinig nieuws onder de zon dus ..

Na drie kwartier langer wachten in verband met uitloop, de opmerking dat ze het ‘zeer vervelend’ vonden dat ik geen broek zonder metaal mee had en nog wat gesjacherijn van hun kant omdat de patiënt voor mij nogal moeilijk was geweest, werd ik een MRI-buis ingeschoven en ving nog net op dat ik niet één maar twéé MRI-onderzoeken achter elkaar moest doorstaan. Niet voor mijn onderrug zoals eerder gemeld maar voor mijn nek en hersenen. Jammer genoeg vergaten ze ook te melden dat het apparaat nogal zou gaan schudden en mijn evenwichtsorganen het zouden begeven of misschien zagen ze het zelf ook pas toen ik daarna van de tafel donderde en tegen de deur aan liep. Donderdag krijg ik de uitslagen, kom ik er tenminste ook achter waar de onderzoeken voor bedoeld waren.

Aangepaste schoenen waren nog niet nodig. Steunzolen en wellicht een soort brace, daar was de afspraak voor gemaakt. Tot ik de spreekkamer en blijkbaar een andere werkelijkheid instapte. Een werkelijkheid waarin ik orthopedisch volledig aangepast schoeisel met weet ik hoeveel aanpassingen, voor problemen die ik ‘nog’ niet heb, ‘moet’ gaan dragen voor de rest van mijn leven. Twee vriendelijke, enthousiaste mijnheren beklonken het in acht minuten en ik vond mezelf nogal ontsteld weer buiten terug.

Alle hulpverleners en ikzelf waren het eens, ik ben een ‘overbelaster’ en moet een en ander aan activiteiten gaan minderen en beter in balans krijgen. Het is mij geheel onduidelijk hoe ik dat moet gaan doen, zolang zij de ene afspraak na de andere plannen zodat ik drie tot vijf middagen in het ziekenhuis zou moeten doorbrengen de komende maanden. ‘Achter elkaar plannen’ betekent schijnbaar twee uur tijd tussen elke afspraak laten of gewoon drie afspraken op hetzelfde tijdstip inplannen. Handig hoor, één balie die alles coördineert?

Na oefeningen voor het evenwicht verzuchtte ik dat het wel fijn zou zijn als mijn evenwicht zou verbeteren. Meteen werd vriendelijk doch stevig duidelijk gemaakt dat mijn evenwicht niet kán verbeteren.  Logische vraag, waarom doe ik die oefeningen dan? Mij werd uitgelegd dat ze proberen mijn compensatie met zicht te verminderen en het gevoel in de onderbenen enigszins terug te brengen. Pas later bedacht ik me dat dat toch een hachelijke onderneming wordt, aangezien ik geen gevoel in mijn onderbenen heb bij gebrek aan gezonde zenuwbanen.

Enfin, vandaag was ik het helemaal zat. Ik loop als een of andere demente die geen idee heeft wat er moet gebeuren door dat ziekenhuis te dwalen en verzuip langzamerhand in de hulp en goede bedoelingen. Waar mij verteld werd dat ze mijn leven wat makkelijker willen proberen te maken, ga ik alleen maar hard achteruit en mijn ADHD en hun onduidelijkheid gaan niet bepaald goed samen. Begrijp me niet verkeerd, de ene hulpverlener is nog vriendelijker dan de andere, er zijn ook onderdelen die heel goed verlopen en ik ben overtuigd dat ze stuk voor stuk het beste met me voor hebben. Het vertrouwen dat ik hier veel aan ga hebben is er dan ook nog volop. Maar het gaat net even te snel, te veel en te enthousiast en ik kan het letterlijk en figuurlijk niet bijbenen zo. Dus heb ik allerlei belastende afspraken afgezegd, een aantal beslissingen tijdelijk herroepen en andere afspraken gemaakt om een en ander wat beter te overleggen.

Voel me meteen al wat rustiger …

En schrijven ja, dat ook … binnenkort

Eigenlijk de enige moeilijkheid, bleek ik zelf te zijn. Na 34 jaar in onwetendheid aanmodderen en in de kou gezet worden door de zorg, ben ik niet alleen erg wantrouwend geworden jegens alles en iedereen met een witte jas aan maar blijk ik verdraaid weinig te weten over mijn kunnen, doen en laten. Kon bijvoorbeeld amper aangeven waar moeilijkheden liggen of wat ik als beperkend ervaar, voor mij is leven met drempels en fysieke problemen een ‘normale’ staat van zijn geworden. Met structureel de gedachte dat meer altijd beter is, heb ik geen flauw benul meer waar mijn grenzen feitelijk liggen. En op de vraag wat ik graag zou willen doen of kunnen, wist ik – op de onmogelijkheid ‘beter worden’ na – gewoon helemaal geen antwoord te geven. Dat is me nog nooit gevraagd en blijkbaar denk ik daar al heel lang niet meer over na.

Wat wel duidelijk werd is dat ik de diagnose Charcot Marie Tooth  nog niet bepaald geaccepteerd heb, nogal destructief in een cyclus van enorme overbelasting , in elkaar storten en dan weer opnieuw overbelasten leef en dat ik te weinig om hulp vraag, hulp accepteer of hulpmiddelen gebruik. En opnieuw de nadruk: ik kan niet beter worden, hooguit worden een aantal dingen misschien wat makkelijker. Niets nieuws onder de zon maar behoorlijk confronterend.

Toen ik later met een bomvolle afspraken kaart en huiswerk terug bij mijn snorfiets stond, kon ik vol goede moed toch wel een potje janken. Al verwacht ik veel aan de revalidatie te hebben, betrap ik mezelf er zo op dat ik gewoon niet meer kan omgaan met goede zorg en fijne hulp. Ik vertrouw het niet, ik geloof er niets van, ik durf amper te hopen dat er nu echt een omslag gaat komen. Zat dat al die tijd in de rottige artsen en peuten om mij heen, zit het deze keer in mij. En dat is best een verdrietige constatering.

Gelukkig zit er in het team ook een maatschappelijk werker, daar kan ik over vier weken mee starten. Niet alleen goed voor mij maar ook voor degenen die me momenteel proberen te helpen waarschijnlijk.

Onlangs is ziekte van Charcot Marie Tooth gesteld, een progressieve spierziekte die 34 jaar te laat is opgemerkt. En waar ik inmiddels dus hulp voor krijg. Nu nog leren accepteren en oud zeer achter te laten.

Horen dat ik al mijn hele leven problemen heb van een spierziekte die ook nog  progressief blijkt te zijn (ziekte van Charcot-Marie-Tooth), hakt(e) er nogal zwaar in. Het blijkt niet alleen een verandering om me op aan te moeten gaan passen, het plaatst de afgelopen negenendertig jaar in een nogal ander daglicht, maakt de toekomst enigszins onzeker en zorgt er voor dat het heden behoorlijk overhoop ligt. De acceptatie verloopt dan ook niet zo vlot als ik – nogal overmoedig of gewoon ronduit vreemd – gehoopt had. En dus besloot ik niet maar wat aanpassingen aan mijn site te doen maar gelijk een geheel nieuw thema met alles er op en er aan te gaan bouwen.

Hoewel een leuke bezigheid, loopt ook dat niet zo vlotjes als gedacht. Sowieso bleek ik hopeloos achter te lopen op ik weet niet hoeveel nieuwe ontwikkelingen, waarbij een belabberde concentratie niet meewerkt om een en ander snel op te pikken. De vier weken griep hielpen ook niet al te erg, vermoed ik zomaar. En nu met de heerlijke eerste lente dagen blijf ook ik niet hele dagen binnen natuurlijk.

Dus ..

Het gaat de goede kant op maar ik ben nog heel even bezig, voor ik weer aan de schrijf ga.

Het kennismakingsgesprek met de mogelijk nieuwe huisarts, verliep aanvankelijk boven verwachting goed. Ik trof een sympathieke vrouw die goed luisterde, meer begrip had voor mijn negatieve blik op de zorg dan ik had durven hopen en tot zekere hoogte open leek te staan voor gedachten en input van de patiënt. Ze was het met me eens dat mijn huidige huisarts gezien mijn aandoeningen en beroerde mobiliteit eigenlijk te ver weg is en begreep prima dat na tal van misstanden het vertrouwen in hem niet optimaal te noemen is. De sfeer was prettig en ik raakte vol vertrouwen dat dit helemaal goed zou komen. Tot we aan kwamen bij mijn ‘wensen’ lijstje.

Zo wil ik zelf de regie houden over mijn behandeling met vitamine B12 injecties. Omdat – ook volgens wetenschappelijke literatuur op dit onderwerp – alleen de patiënt kan aanvoelen of de injectie frequentie hoog genoeg is en klachten vóór gebleven worden. Omdat twee neurologen er vanuit gaan dat ik de regie in eigen handen houdt en daar compleet achter staan. En nog belangrijker omdat artsen de laatste drie jaar massaal geprobeerd hebben de frequentie te minderen of zelfs de behandeling geheel stop te zetten, waardoor ik een terugkeer van klachten heb ervaren en als bonus (meer) permanente schade aan de zenuwbanen heb opgelopen (dan nodig). U begrijpt, dat gebeurd me niet nog een keer. Zij begreep dat ook, maar kon zich toch niet goed neerleggen bij het idee dat ik zou bepalen en niet zij of een specialist.

Ook wil ik een zekere mate van regie houden over driemaandelijkse controles van alle vitamines waar ik mee behandeld wordt of wegens behandeling mee in de gaten moeten worden gehouden op mogelijke afwijkingen. Of minstens die controles behouden. Een vrijheid die ik bij mijn huidige praktijk wel heb. Dat bleek een ‘wens’ te ver. De huisarts gaf toe weinig kennis te bezitten van vitamine deficiënties en te menen dat de begeleiding hiervan thuis hoort bij de specialist. Probleem, de specialist heeft namelijk drie jaar geleden al gemeend dat de begeleiding thuis hoort bij de huisarts. En mijn neuroloog meent dat ik prima weet wat er in de gaten gehouden moet worden en is onder de impressie dat elke huisarts dat meteen zal beamen en mee zal werken.

Dit laatste kon geen oplossing voor gevonden worden. De huisarts wil gewoon liever niet verantwoordelijk zijn, zonder te weten waar ze mee bezig is. Er in verdiepen was blijkbaar geen optie, een specialist vinden om een leven lang te begeleiden is eveneens geen optie. Dus werd de oplossing een verzoek bij de huidige huisarts te blijven die me kent, ervaring met me heeft en weet welke vrijheden hij me kan geven en me niet in te schrijven bij haar, wegens de inschatting dat we op een later tijdstip in conflict zouden raken hierover. Vanzelfsprekend heb ik aan dat verzoek gehoor gegeven.

Inmiddels heb ik er nogal dubbele gevoelens bij. Enerzijds was het een erg fijn gesprek, kan ik haar eerlijkheid alleen maar waarderen en zal dit een goed besluit zijn. De deur werd ook niet geheel gesloten, mocht er werkelijk een vertrouwensbreuk optreden met mijn huidige huisarts kan ik alsnog terecht. We zijn vriendelijk uit elkaar gegaan en ik heb nog altijd vertrouwen in haar als huisarts. Anderzijds vraag ik me af waarom er geen kennis over vitamine deficiënties is of beter, waarom er onwil is de kennis op te doen. Begeleiding van chronische aandoeningen als deze blijven zelden bij de specialist. Het is tenslotte niet nodig en het is onnodig kostbaar. Gaan beiden met de hakken in het zand staan hierover, zal de patiënt dus altijd de dupe zijn zonder een oplossing in zicht. Bovendien staat de deur dan wel op een kier, er is dan nog steeds de wetenschap dat ik opnieuw in strijd zal moeten gaan voor mijn behandelingen en controles. Iets waar ik na zoveel jaren ellende wel genoeg van heb.

Tevens stoor ik me er toch enigszins aan dat de patiënt in feite weinig te zeggen heeft over de eigen gezondheid en noodzakelijke behandelingen, ongeacht de kennis en de ervaring die de patiënt aantoonbaar heeft opgebouwd. In een maatschappij waar voortdurend gesproken wordt over ‘eigen verantwoordelijkheid’, blijf je in de zorg bezien worden als onwetend kind wat het niet zal snappen..

Enfin, het is niet anders. Ik ben gewoon vooral een beetje teleurgesteld.

Verder in tijd hoefde ik het niet meer te missen. De videorecorder kwam in huis -  later vervangen voor een harddiskrecorder – en zo ging het van kwaad tot erger. In het begin nam ik het op voor als ik later ziek op de bank lag en me kapot verveelde, iets wat jaren lang veelvuldig speelde. Maar het leek wel alsof de meer ik keek, de minder ik wilde missen. Zelfs als ik een verhaallijn volslagen belachelijk vond, wilde ik toch weten wat er de volgende aflevering zou gebeuren. Het was op de koop toe prettig met mijn ver de nacht in verschoven bioritme. Iets te kijken aan het einde van de nacht zodat ik vervolgens geheel piekervrij in slaap kon vallen. De laatste tien jaar heb ik ‘As The World Turns’ dan ook dagelijks gevolgd en vrijwel geen aflevering meer gemist. Ter hilariteit van mijn omgeving kan ik wel stellen, kijken van soaps levert een mens weinig bonuspunten op.

Net heb ik de allerlaatste aflevering gekeken. En  zult zich wel een breuk lachen, het stemde me een beetje treurig. Na twintig jaar kijken, moet ik een ander ritueel gaan zoeken om gedachten uit te bannen en zonder piekeren naar bed te gaan. En heel eerlijk, zal ik de personages en al dan niet hysterische verhaallijnen ook gewoon missen…