April 12, 2018

Desastreuze campagne VIZ rond vitamine B12 tekort, vervolg

Op aanraden van enkele personen heb ik de column over de campagne van Verbonden in de Zorg (VIZ) omtrent vitamine B12 tekort voor de regio Noord-West Brabant onder andere aan het VIZ zelf verstuurd. Heel fijn kreeg ik binnen enkele dagen al een persoonlijke en vriendelijke reactie vanuit het VIZ. Jammer genoeg werd er weinig inhoudelijk in gegaan op mijn schrijven. De mail bestond voornamelijk uit een herhaling van de boodschap van de campagne maar dan in meer persoonlijke bewoordingen aan mij gericht.  Met het oog op privacy en auteursrecht op e-mail, heb ik besloten de mail niet te publiceren of te citeren.  Wat dat aangaat zal u mij mogen vertrouwen dat het antwoord geen nieuwe informatie heeft gegeven.

Nu heb ik beslist niet de illusie dat ik in mijn eentje een omvangrijke, reeds in gang gezette campagne  kan tegen houden of veranderen. Toch heb ik besloten een reactie met uitgebreide onderbouwing te geven waarom de campagne mijns inziens niet deugt en zelfs kwalijk zal zijn voor een groep patiënten. Omdat ik weliswaar een druppel op een gloeiende plaat ben maar er vele druppels op een gloeiende plaat dezelfde poging doen en we samen wellicht toch een verschil kunnen maken. En gewoon, omdat ik niet goed zal slapen als ik het niet tenminste heb geprobeerd. Mijn reactie publiceer ik hier wel:

“Geachte (…),

Zeer bedankt voor uw snelle reactie. Ik hoop dat u nogmaals de tijd wil nemen om mijn reactie te lezen en vooral dat u hierop inhoudelijk wil reageren.

U stelt dat de campagne is gebaseerd op het NHG standpunt Diagnostiek Vitamine-B12 deficiëntie wat in 2014 tot stand is gekomen. Dit standpunt is zacht gezegd omstreden te noemen in medische en medisch wetenschappelijke kringen, met name wat betreft de voorgestelde behandeling en met reden.  Het NHG heeft haar standpunt met betrekking tot orale suppletie als behandeling gebaseerd op drie zeer beperkte studies met twijfelachtige onderzoeksresultaten (voetnoot 15 t/m 17). Het betreffen drie literatuurstudies waarbij bij elke studie niet duidelijk is welke weging van gevonden onderzoeken heeft plaats gevonden en waarom onderzoeken gebruikt zijn of juist verworpen. Een van de literatuurstudies is zonder validatie van het onderzoek gepubliceerd. De onderzoeken die in de studies zijn bekeken, zijn op hun beurt eveneens zeer beperkt:

  • Alle onderzoeken kennen een kleine tot extreem kleine onderzoekspopulatie, van n=1(!) tot n=158. Zoals bij elk onderzoek heeft er bovendien uitval plaats gevonden, wat de onderzoekpopulatie nog kleiner heeft gemaakt dan bij aanvang van het onderzoek het geval is geweest.
  • Het is niet duidelijk wat de reden van uitval is, deze personen zijn simpelweg niet meegenomen in de onderzoeksresultaten.
  • Bij alle onderzoeken is er geen sprake van een homogene of gewogen onderzoekspoplatie maar betreft het groepjes mensen met verschillende aandoeningen en verschillende gradaties van klachten. De verdeling hiervan wordt niet gespecificieerd. Wel is duidelijk dat er mensen aan de onderzoekspopulatie zijn toegevoegd die geen vitamine B12 tekort patiënt zijn gediagnosticeerd zoals ouderen met slechts een laag-normaal waarde en personen met een dieetbeperking (vegetariërs en veganisten) waar bij voorbaat al duidelijk is dat een opnameprobleem niet aan de orde is en orale suppletie voldoende zal zijn.
  • Klachten en groepen klachten zijn vaag omschreven, er lijkt daarnaast geen concreet doel in minderig van klachten gesteld te zijn in de onderzoeksopzet.
  • De onderzoekspopulatie is kortdurend gevolgd, variërend van twee tot ten hoogste vier maanden. Er heeft bij geen van de onderzoeken verdere opvolging plaats gevonden.
  • Enkele onderzoekers hebben niet geconcludeerd dat orale suppletie even effectief zou zijn als vitamine B12 injecties maar hebben voorzichtig geconcludeerd dat orale suppletie ‘mogelijk’ even effectief zou kunnen zijn.
  • Elk onderzoek geeft aan dat personen met een gediagnisticeerd vitamine B12 tekort en meer verstrekkende (neurologische) klachten niet kunnen volstaan met orale suppletie maar behandeling met vitamine B12 injecties nodig hebben. Het is echter niet duidelijk om welke groep personen en welk complex van klachten het gaat.
  • In de onderzoeksverslagen spreken onderzoekers zichzelf tegen, iets wat het NHG eveneens doet. Bijvoorbeeld wordt gesteld dat vitamine B12 suppletie de bloedwaarden vertekenen en derhalve niet zinnig zijn om het effect van een behandeling te meten. Desondanks is het meten van bloedwaarden gebruikt om het effect van orale suppletie na te gaan.

Het betreft, kortom, korte termijn onderzoeken met kleine tot extreem kleine en diffuse onderzoekspopulaties en een flink aantal beperkingen die derhalve niet als representatief gezien kunnen worden, waar het NHG en uw organisatie zich op baseren. Daar tegenover staat een overmaat aan internationaal, grootschalig onderzoek waarbij telkenmale is aangetoond dat vitamine B12 injecties de meest effectieve behandeling vormen voor vitamine B12 tekort problemen of tenminste bewezen een zeer effectieve behandeling is voor B12 tekort patiënten. Onderzoeksresultaten die door de literatuurstudies, het NHG en het VIZ niet zijn meegenomen om tot een advies te komen.

Daarnaast wijkt uw organisatie op een aantal gebieden sterk af van het standpunt van het NHG waar u zich op zegt te baseren:

  • Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat een aanzienlijk deel van de vitamine B12 tekort patiënten pas in een vergevorderd stadium van het vitamine B12 tekort of zelfs nooit anemie vertonen. Iets wat het NHG eveneens naar voren brengt als complicerende factor voor het stellen van de diagnose. Tevens is het NHG helder dat er bij een goede waarde vitamine B12 tot 350 pmol/L er toch sprake kan zijn van een zogenoemd functioneel vitamine B12 tekort. Toch informeert u huisartsen en specialisten met het volgende: “Voor het uitsluiten van een vitamine B12 tekort volstaat meestal het ‘anemieprotocol’. Aparte aanvragen voor vitamine B12 zijn zinvol bij specifieke klachten zoals polyneuropathie, na maagoperatie, als controle van therapie of op speciaal verzoek van de patiënt.”
  • Een vitamine B12 tekort ontstaat niet zomaar, het is in vrijwel alle gevallen het gevolg van een opnameprobleem. Uw organisatie geeft slechts een beperkt deel van mogelijke opname problemen weer. Verder worden huisartsen en specialisten niet geadviseerd onderzoek te doen naar mogelijke oorzaken. Een ‘pilletje’ wordt als afdoende gesuggereerd zonder dat bekeken zal worden waar problemen vandaan komen en of daar een oplossing voor mogelijk is.
  • Het is breed bekend dat suppletie de vitamine B12 waarde in het bloed laat stijgen maar niets vertelt over mogelijk effect van de suppletie.  Er vindt een vertekening plaats die een vitamine B12 tekort kan versluieren. Hierom krijgen mensen in binnen- en buitenland geadviseerd elke vitamine B12 suppletie voor tenminste drie maanden te laten voor er een ‘schone’ vitamine B12 bepaling kan plaats vinden. Daarnaast dient het injecteren van vitamine B12 op geleide van klachten te geschieden. Het NHG geef dan ook helder aan dat meten van bloedwaarde geen zin heeft om het effect van een behandeling te volgen. U adviseert echter de effectiviteit van de behandeling met orale suppletie te meten middels een vitamine B12 bepaling. Over de klachten van patiënten wordt in het geheel niet gesproken.

Op deze wijze wekt het VIZ de schijn zich te focussen op kostenreductie en kostenreductie alleen. Uw organisatie gebruikt het standpunt van het NHG om zich achter te verschuilen maar in realiteit is er slechts een kernpunt overgenomen, alle andere kernpunten wijkt het VIZ zeer af van het NHG. Het enige kernpunt wat overgenomen is heeft betrekking op de behandeling van vitamine B12 tekort patiënten maar is gebaseerd op zeer beperkt onderzoek wat bovendien deels gericht is op ouderen met een laag-normale vitamine B12 waarde en mensen met een dieetbeperkingen zoals vegetariërs en veganisten. Mijns inziens kan dit geenszins als ‘goede’ of ‘zinnige’ zorg beschouwd worden, enkel als ‘zuinige’ zorg. Mijns inziens té zuinig.

Apart hiervan speelt er mijns inziens nog een ander probleem. Zowel het NHG als het VIZ geven huisartsen en specialisten beperkte informatie als is het aanvullend op bestaande kennis en expertise. Het is echter nog altijd zo dat vitamine deficiënties binnen de medische studie zeer beperkt aandacht krijgt. Artsen zijn bovendien niet in staat om alle medisch wetenschappelijke ontwikkelingen, vakliteratuur en bijscholing op elk onderwerp mogelijk te volgen, zij kunnen niet anders dan hier keuzes naar interesse in te maken. Hier vloeit uit voort dat de kennis en expertise rondom vitamine B12 tekort in Nederland beperkt te noemen is. In dat licht is het advies van het NHG en het VIZ niet alleen op delen foutief maar eveneens te beperkt te noemen. U hebt in mijn column kunnen lezen welke gevolgen dat kan hebben voor patiënten zoals ik zelf.

Bovenstaand betreft de richtlijn voor huisartsen en ziekenhuisspecialisten. De flyer voor patiënten maakt het mijns inziens nog bonter en de vitamine B12 tekort patiënten beslist niet wijzer. In dikke letters lezen we: “Laat niet langer onnodig injecties zetten bij een tekort aan vitamine B12, maar kies voor vitamine B12 tabletten.” Uw organisatie vertelt patiënten kortom onomwonden dat vitamine B12 injecties nooit nodig zouden zijn en orale suppletie in alle gevallen voldoende is. Om de patiënt een extra duwtje richting orale suppletie te geven, wordt bovendien gesteld dat orale suppletie ‘betere zorg’ zou zijn met de suggestie dat injecties pijnlijk kunnen zijn. Buiten dat een injectie die goed gezet wordt, geenszins pijnlijk is, wekt dit de schijn van manipulatie door bangmakerij. Zeker is dat de patiënt niet breed wordt geïnformeerd en zeker geen keuze krijgt tussen twee vormen van behandeling maar één optie voorgelegd krijgt: de stap naar de betere drogist.

Dan nog een inhoudelijke reactie op uw schrijven. In uw mail geeft u aan dat uw organisatie tot deze campagne is gekomen vanwege de groeiende belangstelling vanuit het publiek voor vitamine B12 en de gevolgen van een mogelijk tekort er aan. In de daarop volgende zin stelt u dat mijn zorg zich richt op “andere patiënten” met een vitamine B12 tekort. Het is een wonderlijke formulering, het suggereert immers dat er sprake zou zijn van twee patiëntenpopulaties met elk hun eigen kenmerken of wat u en ik het over twee verschillende soort patiënten zouden hebben. Iets wat niet aan de orde is, het gaat tenslotte helder om de groep mensen met een vitamine B12 tekort en niet om mensen die geïnteresseerd of mogelijk onterecht angstig zijn voor een tekort. Het doet mij vrezen dat er in aanvang een oplossing is gezocht voor de als wellicht vervelend ervaren grote belangstelling vanuit het publiek voor vitamine B12 tekort en hoe deze aandacht te minderen maar dat er een zogenoemde oplossing is gevonden die de werkelijk zieke patiënt met een reëel, meetbaar vitamine B12 tekort en complexe klachten ernstig kan en zal duperen.

Tot slot. U hebt mijn column gelezen. Dan heeft u kunnen zien hoe verscheidene artsen mijn problemen hebben opgepakt (beter gezegd: niet hebben opgepakt) exact zoals uw richtlijn nu voor toekomstige patiënten adviseert. U hebt tevens kunnen zien op welke punten dit telkens weer fout is gegaan. Ik wil u er op wijzen dat deze gang van zaken zeer verstrekkende gevolgen voor mij hebben gehad. We hebben het niet over ‘niet zo lekker voelen’ of ‘enigszins vermoeid zijn’. Door zeventien jaar ongezien ziek te zijn en drie jaar onder behandeld te blijven, heb ik:

  • Twintig jaar van mijn leven letterlijk gemist. Of het nu gaat om studeren, werken, sporten, reizen, een huis huren of kopen, een gezin stichten of hobby’s, dat was voor mij niet weggelegd. Ik heb me verplicht bezig moeten houden met gezondheidsklachten, pijn, gevoelsstoornissen en spierzwakte tot een punt dat ik binnen de maatschappij maar ook thuis niet meer kon functioneren.
  • Veel schade opgelopen in de vorm van neuropathie maar ook enkele complicaties verkregen van een te lang onbehandeld vitamine B12 tekort zoals allergieën, astma en meer maag/darm problemen dan het vitamine B12 tekort in aanvang veroorzaakt hebben. Daarnaast hebben die twintig jaar mij emotioneel zeer beschadigd. Nog altijd worstel ik met een complexe post traumatische stress stoornis die ik aan de lange, intense en afschuwelijke periode heb overgehouden en waar ik het de rest van mijn leven mee mag doen.
  • Afscheid moeten nemen en achteruitgang ervaren op vrijwel alle gebieden van het leven. Ik heb op de valreep twee universitaire studies moeten staken, ben de capaciteit om te werken verloren, heb afscheid moeten nemen van mijn (onze) kinderwens, kan niet meer sporten en heb moeite met reizen en hobby’s. Mijn wereld is aanzienlijk kleiner geworden en ik ben financieel als fysiek afhankelijk geraakt van de staat en omgeving.

Van een jonge, ambitieuze vrouw met veel toekomstmogelijkheden ben ik in twintig jaar tijd dus gegaan naar een kinderloze, arbeidsongeschikte vrouw die moeite heeft om een simpel huishouden draaiende te houden. Nogmaals, niet omdat ik de pech heb gehad een ziekte te krijgen die nu eenmaal bij het leven kan horen. Wél omdat artsen werkten naar het idee van de VIZ campagne waardoor de diagnose zeventien jaar te laat is gesteld en de ziekte nog eens drie jaar onder behandeld is gebleven. Voor mij is er geen terugweg, ik kan het niet met de kennis van nu nog eens over doen en kan niet anders dan het accepteren en mijn leven anders inrichten. Maar uw organisatie kan dit drama voor bestaande en toekomstige patiënten zeer makkelijk voorkomen. Door uit te gaan van de gedegen wetenschappelijke onderzoeksresultaten die internationaal voor handen zijn, uit te gaan van de protocollen die wereldwijd worden gebruikt en door terug te komen op deze campagne of deze tenminste zorgvuldig aan te passen met aanvullende informatie. Daarbij kunt u nog steeds uw doel kostenbesparing realiseren. Patiënten kan immers geleerd worden zelf te injecteren zoals bij andere behandelingen waarbij injecties nodig zijn gebeurd. Zo leggen patiënten  geen druk meer op de praktijk van de arts en worden de kosten voor een half consult per injectie uitgespaard. Zelf zijn zij niet meer genoodzaakt tijd en moeite te nemen voor hun behandeling, het injecteren kost slechts enkele minuten. Daarbij bespaart u enorme bedragen aan medische en maatschappelijke kosten op mensen zoals ik zelf die nu als in de toekomst tussen wal en schip zullen vallen.”

 

 

March 17, 2018

ViZ desastreuze campagne rond vitamine B12 tekort gestart

Waar over de gehele wereld steeds meer aandacht bestaat voor de diagnostiek en behandeling van vitamine B12 tekort en de Wereld Gezondheid Organisatie (WHO) in 2008 al heeft gesproken van een wereldwijd probleem voor de volksgezondheid, is hier dan het ‘ViZ, verbonden in de zorg’. De organisatie die afgelopen januari een campagne voor Noord-West Brabant is gestart om vitamine B12 tekort patiënten zo’n twee honderd jaar terug de tijd in te schuiven met alle gevolgen van dien. Hoe? Door onder het mom ‘Zinnige en Zuinige Eerstelijns Diagnostiek’ elk lang geleden door wetenschappelijk onderzoek achterhaald misverstand uit de kast te trekken en op te dringen aan huisartsen, specialisten en patiënten in Noord-West Brabant.

Om het wat concreter te maken, laat ik mezelf (opnieuw) introduceren. Het duurt eventjes maar daarna zal het u in een oogopslag duidelijk worden waarom deze campagne desastreus zal uitpakken voor elke toekomstige patiënt.

Reeds in 1991 – ik was negentien – werd ik ziek. Dat begon met voortdurend verhoging of koorts, duizeligheid, problemen met zicht, benauwdheid, allergische reacties, uitgeput voelen, slaapstoornissen en zeer regelmatig ontstekingen en virusinfecties. Jong en vrouw besloot elke arts op basis van uiterlijk dat het tussen mijn oren moest zitten. Ik werd naar een psycholoog gestuurd die psychisch geen grond vond voor fysieke klachten. Het deerde de huisartsen- en ziekenhuiszorg niets, menig maal zou ik opnieuw naar een psycholoog, psychiater, maatschappelijk werker of psychiatrisch verpleegkundige gestuurd worden. Daarnaast kreeg ik steevast advies meer te bewegen, meer te sporten, mezelf te activeren.

In 2001 ben ik al tien jaar onderweg. Er zijn elk jaar klachten bij gekomen, de klachten zijn stuk voor stuk ernstiger van aard. Te denken valt aan dagelijks uitvallen van mijn evenwichtsorganen, spierzwakte en spieruitval, onverklaarbaar astma, maag, darm problemen, erythema centrifugum annulare (huidaandoening uitsluitend ten gevolge van ziekte elders in het lichaam) tot een onverklaarbaar hartinfarct aan toe. Enkele jaren eerder heb ik verschillende activiteiten en mijn universitaire studies voortijdig moeten staken. De schamele twaalf uur werk per week moet ik eveneens opgeven, ik word 80-100% afgekeurd voor de WAO. Om kort te gaan functioneer ik amper. Toch krijg ik nog altijd geen flintertje zorg.

Tegelijkertijd ontwikkelt mijn vader in een sneller tempo dan ik dezelfde klachten. Bij hem begeven zijn organen het bovendien langzaam als een arts er achter komt dat hij een ernstig vitamine B12 tekort heeft. Veroorzaakt door maag-darm problemen die ik eveneens van mijn vader heb geërfd. Ik slik bovendien al meer dan twaalf jaar medicatie waarvan is gebleken dat deze een enzym afvangt, nodig om vitamine B12 op te kunnen nemen. Vanuit het ziekenhuis twee provincies verderop waar mijn vader is gediagnosticeerd, krijg ik het advies als de wiede weerga mijzelf te melden bij mijn huisarts. Uiteraard ga ik gewapend met deze informatie op pad en vraag om een vitamine B12 onderzoek. Mij wordt de indruk gegeven dat dit onderzoek verricht wordt, de jaren erna zal het verder nog drie maal herhaald worden. Alle keren wordt mij verteld dat de vitamine B12 prima in orde is en dat ik gewoon moet gaan sporten. Helaas blijkt vele jaren later dat de huisarts vanuit een weid verbreid misverstand heeft gehandeld. Hij heeft mij bekeken op anemie: algemene bloedarmoede. Toen er geen sprake bleek te zijn van anemie, heeft de arts onjuist geconcludeerd dat ik ‘dus’ geen vitamine B12 tekort kon hebben. Daar heeft hij mooi een testje van toen nog geen tien euro mee uitgespaard.

Hier komen we gedurende een huisartsenwissel achter en ik vraag mijn nieuwe huisarts alsnog een vitamine B12 waardebepaling te doen. Hij verwacht er niets van maar voor nog geen tien euro wil hij me wel een plezier doen. De waardebepaling komt ernstig tekort terug. Ik ga door een rollercoaster van emoties maar opluchting en blijheid overheerst. Nu kan een behandeling met vitamine B12 injecties gestart worden en wie weet hoeveel beter ik kan worden? De teleurstelling volgt instant. De huisarts meent dat een pilletje van de drogisterij ruim voldoende is. Hij wil me geen vitamine B12 injecties verstrekken maar me ook niet doorverwijzen naar een internist. Pas als ik hem dreig aan te geven bij het medisch tuchtcollege voor nalatigheid, gaat hij overstag en schrijft sacherijnig de verwijzing uit.

De internist staat verstelt dat ik überhaupt nog een beetje kan lopen, al hoeft u zich daar niet al te veel van voor te stellen. Hij schrijft meteen injecties voor, te halen bij de huisartsassistente. De huisarts schrikt en wil zelf bij de eerste injecties aanwezig zijn. Ik heb het relatieve geluk dat ik direct goed reageer op de injecties. Waar ik zelf nog denk dat het effect psychisch zal zijn, slaan zorgpersoneel, mijn partner, familie en vrienden stijl achterover van de eerste merkbare en zichtbare  verbeteringen. Er wordt ingezet op twee injecties per week, vanwege neurologische klachten voor minstens twee jaar. Normaal zoals elk protocol, handboek en bijsluiter het dicteert.

Opnieuw gaat het snel mis. De internist heeft een bevestigende test verkeerd uitgevoerd, wil van mijn klachten én verbeteringen niets horen en besluit uit het niets dat mijn injecties gestopt moeten worden. Mijn huisarts kan zich er niet in vinden en wil de behandeling voortzetten. Alleen krijgt hij daar regelmatig kritiek op van collegae. Uiteindelijk is hij daar niet tegen bestand en bang om het misschien toch verkeerd te doen, mindert hij de injecties van twee maal per week naar een in de drie weken of soms vier of vijf weken. Werkelijk iedereen inclusief ikzelf merken snel dat het zo niet goed gaat. Van elke injectie knap ik wat op, na vijf, zes dagen keren de klachten terug. Een set specifieke klachten van pijn, spierzwakte, spieruitval, gevoelsstoornissen en evenwichtsproblemen worden alleen maar erger. Maar ik ben moe gestreden. Na achttien jaar wanhopig proberen mezelf zichtbaar te maken in de zorg en in het jaar dat mijn vader zelfdoding heeft gepleegd, kan ik het niet meer aan en laat ik het maar los. Naïef hoop ik dat de verbetering zal blijven komen en dat het alleen veel langer zal duren.

Dat was dom. Eind 2011 slaap ik niet meer van de pijn, ben ik uitgeput, kan ik niet meer zelfstandig de trap opkomen en val ik gemiddeld tweemaal per week door plotselinge spieruitval. De skeletspieren van mijn voeten werken niet goed meer en ik heb nagenoeg geen gevoel in mijn voeten en onderbenen meer over. En ik heb voortdurend moeite met op woorden komen en woorden in de goede volgorde in een zin te plaatsen. Ik lees iets over neuropathie (zenuwschade), herken mezelf hierin en ga ermee terug naar de huisarts met de bedoeling een verwijzing naar een neuroloog te eisen. Dat eisen blijkt niet nodig. Ik ben nog niet uitgesproken of ik zie dat de huisarts zich rot schrikt.  Alles tegelijk wordt in gang gezet, in razende vaart wordt ik voor op wachtlijsten geduwd en wordt het traject van anderhalf jaar ingekort tot drie maanden. De vitamine B12 blijkt mét injecties veel te laag en er zijn meerdere tekorten bijgekomen. Uit onderzoek blijkt dat mijn zenuwbanen ernstig beschadigd zijn en mijn spieren ook. Tot onze verbijstering wordt er een bonus toegevoegd. Ik blijk al mijn hele leven ziekte van Charcot Marie-Tooth te hebben. Een erfelijke, progressieve, neurologische spierziekte die aanvankelijk zeer traag is verlopen. Een vitamine B12 tekort heeft een negatief effect op de progressie gehad, de behandeling met te weinig injecties heeft een nog groter negatief effect op de progressie gehad. En tja, alles wat kapot is, kan niet meer hersteld worden.

Ik ben dus ziek, gehandicapt en heb flinke permanente schade opgelopen als men eindelijk na twintig jaar ellende besluit dat ik twee maal per week een vitamine B12 injectie nodig heb. Inmiddels is duidelijk dat ik niet kan afbouwen. Vrij waarschijnlijk komt dat omdat het B12 tekort te lang onontdekt is gebleven en te lang verkeerd is behandeld. Daar moet ik maar mee leren leven.

Bent u nog bij me? Dan kunnen we even kijken naar het dringende advies van het ViZ en hun zogenoemde zinnige en zuinige zorg. Zij bevelen de volgende stappen aan:

“Voor het uitsluiten van een vitamine B12 tekort volstaat meestal het ‘anemieprotocol’. Aparte aanvragen voor vitamine B12 zijn zinvol bij specifieke klachten zoals polyneuropathie, na maagoperatie, als controle van therapie of op speciaal verzoek van de patiënt.”

Bekend is dat in ruim de helft van de gevallen een vitamine B12 tekort niet gepaard gaat met anemie als in algemene bloedarmoede. Op het moment dat er sprake is van neuropathie, is men vele jaren te laat met diagnosticeren. Zoals het mij ook tien jaar extra, veel permanente en pijnlijke schade in mijn lichaam en delen van mijn leven heeft gekost omdat men het ‘anemieprotocol’ ruim voldoende vond.

“Orale suppletie met dagelijks 1 mg cyanocobalamine volstaat meestal bij vitamine B12 tekort, ook voor patiënten die nu gewend zijn vitamine B12 injecties te ontvangen.”

Ik begrijp gewoonweg niet hoe de Nederlandse Huisartsen Vereniging als het ViZ dit logisch beredeneerd denkt te krijgen. Een vitamine B12 tekort ontstaat in vrijwel alle gevallen door opname problemen van het lichaam. Concreet heeft het lichaam niet het vermogen vitamine B12 uit voedsel te halen. Het lichaam zal dat dus niet als een wonder wel uit pillen kunnen opnemen!?! Daarnaast is wetenschappelijk niet aangetoond dat pillen voldoende kunnen werken. Wél is wetenschappelijk aangetoond dat behandeling met injecties de voorkeur heeft, indien de oorzaak van het vitamine B12 tekort niet weggekomen kan worden is de behandeling een leven lang.

“Als na 4 weken suppletie het effect -gemeten na laboratoriumonderzoek- onvoldoende is, dan kan de patiënt overgezet worden op injecties vitamine B12”

Wereldwijd is wetenschappelijk onderzocht en bewezen bekend dat vitamine B12 supplementen de bloedwaarden omhoog vertekenen en een tekort ‘verstoppen’. Bij injecties worden de bloedwaarden zelfs volkomen waardeloos. Het bepalen van de bloedwaarde is derhalve een slechte, soms rampzalige methode om zogenoemd effect van een behandeling met vitamine B12 te meten. Nog absurder lijkt de patiënt er hier niet meer toe te doen. Vragen of de patiënt zich beter of slechter voelt en klachten al dan niet geminderd zijn, is in geen enkel stuk, advies of flyer binnen de campagne aan de orde en dus blijkbaar niet interessant voor deze ‘zorgverleners’.

Wellicht denkt u nu ‘maar CiNNeR’, het ViZ spreekt over een flinke kostenbesparing en we willen de zorg wel betaalbaar houden’.  Tja. Een vitamine B12 waarde bepaling kost inmiddels tussen de tien en vijftien euro en is goedkoper dan het ‘anemieprotocol’. Gezien de ernst van de ziekte indien er niet wordt gediagnosticeerd en behandeld en de financiële gevolgen die dat voor mens en maatschappij heeft, is het een van de goedkoopst te diagnosticeren ziekten. De injecties – dat wil zeggen de ampul, een spuit, een opzuignaald en een injecteernaald – bedragen iets over een euro de stuk. De kosten zitten hem in het frequente bezoek aan de huisartsassistente om de injectie te laten plaatsen. Dat bezoek is echter geheel niet nodig. De patiënt mag geleerd worden zelf te injecteren in het bovenbeen waarna er geen arts of assistent meer aan te pas hoeft te komen. Kijk ik naar mezelf is de paracetamol met tramadol die ik vergoed krijg vanwege zenuwpijn een stukje kostbaarder. Pillen die ik niet nodig had gehad, had men me twintig, vijftien of tien jaar eerder gediagnosticeerd en volgens protocol behandeld. Rekenen we voor het gemak wat ik de maatschappij kost maar niet mee.

Wat ik heb meegemaakt buiten beschouwing gelaten, heb ik nog ‘geluk’.  Een gespecialiseerd neuroloog buiten Noord-West Brabant ziet toe op mijn behandeling omdat er binnen Brabant geen arts te vinden is die zich aan de wetenschap kan of wil houden. In de laatste zes jaar heeft hij drie maal een strenge instructiebrief rondgestuurd aan specialisten en huisarts opdat mijn behandeling niet afgebroken wordt. Ik vermoed dat hij denkt dat mensen in Brabant niet helemaal goed zijn en geef hem eens ongelijk. Verder is het tot nog toe niet mogelijk gebleken een huisarts dichter in mijn buurt te vinden. Elke kennismaking wordt me steevast vertelt dat ik me mag inschrijven maar de vitamine B12 injecties tegen de wens van mijn specialist in, per direct gestaakt zullen worden.

Het moge duidelijk zijn, dit onderwerp gaat me aan het hart. Niet alleen om wat ik zelf heb moeten doorstaan en welke gevolgen het voor mijn lichaam en mijn verder leven heeft, niet alleen vanwege de duizenden mensen die eenzelfde gang hebben moeten maken maar vooral vanwege de toekomstige patiënt die de pech heeft zich in Brabant te bevinden. Die het risico loopt dat de diagnose over het hoofd wordt gezien. En als er met veel mazzel wel sprake is van een diagnose vervolgens het risico loopt een ondermaatse behandeling te krijgen. Met alle mogelijke gevolgen van dien.

Als er een actie georganiseerd gaat worden, kom ik hier natuurlijk op terug. Voor patiënten die ziek zijn en merken dat ze onder deze campagne niet of niet goed geholpen worden, adviseer ik om uw heil buiten Brabant te zoeken. Er zijn inmiddels twee vitamine B12 klinieken in Nederland waarvan een gelieerd is aan het Erasmus MC Rotterdam. Immers niets zo belangrijk als uw gezondheid!

Voor meer informatie, kunt u hier en hier en hier terecht.

February 16, 2018

Hoe artsen (soms) liegen

Twee jaar lang wordt mij door vier verschillende artsen op mijn hart gedrukt dat ik echt niet door een CT-scan gehaald kan worden om de goedaardige tumoren in mijn lever en rechter bijnier te monitoren. Ook niet voor één keer. Iets met röntgenstraling en het risico dat goedaardig in rap tempo kwaadaardig kan worden. Er kwam alleen geen andere oplossing hoe de tumoren dan wel te blijven controleren. En dan gebeurd er iets geks. Op het moment dat ik besluit dat ik liever naar een ander ziekenhuis dicht in de buurt wil gaan, neemt de hoofdarts – degene die de eind verantwoordelijkheid over je heeft maar je nooit ziet want academisch ziekenhuis – contact met me op. Om mij serieus op luchtige toon doch dwingend een CT-scan voor te stellen. Als ik aangeef dat ik dat na alle negatieve adviezen van nota bene zijn artsen echt niet aan durf, lacht hij een beetje alsof ik een dramatische leeghoofdje ben. En probeert hij me wijs te maken dat een CT-scan maar een beetje straling geeft en het risico voor de tumoren nihil zal zijn. Daarbij meent hij dat een ander ziekenhuis niet op mij zit te wachten, zal hij dus toch maar de afspraak voor een CT-scan maken?

Nu heb ik na mijn trauma in de zorg nogal weinig vertrouwen in artsen. De wetenschap dat een deel van de artsen eerder gaat voor het geld dan voor de patiënt, heeft dat er beslist niet beter op gemaakt. Ik ben in de war en durf het niet aan. Dus sla ik zijn dringende advies in de wind en laat me naar een MDL-arts hier verwijzen.

Gisteren heb ik hem ontmoet. De hemel zij dank een erg aardige man die voorbereid is dat ik al post traumatisch gestrest raak van de aanblik van een ziekenhuis. Hij raadt een CT-scan ten zeerste af. Het ‘beetje’ straling met weinig risico blijkt de straling van tussen de 250 en 300 röntgenfoto’s te zijn met voor de tumoren die ik heb, behoorlijk wat risico(!). Daar komt bij dat er geen garantie is dat de tumoren wel duidelijk zichtbaar te maken zijn met een CT-scan, dan is het helemaal risico nemen voor niets. Hij legt me uit dat als de nood aan de man is en de CT-scan de enige mogelijkheid, er wel voor gekozen wordt. Maar in mijn geval met al enkele jaren goede onderzoeksuitslagen en de verwachting dat het goed al blijven gaan, wil hij zich er niet aan wagen. Zeker niet elk jaar, dat is vragen om rampspoed. Ik ervaar een mengeling van schrik en het gevoel dat ik weer eens goed ben weggekomen.

Dit is maar een recent voorbeeld. Het gebeurd veel vaker dat artsen een verzinsel ophangen om de patiënt over te halen iets te doen of na te laten. Misschien begint het ooit met een wit leugentje en loopt het – als ze eenmaal de smaak te pakken hebben – op een later tijdstip uit de hand met een wel erg verkeerde voorstelling van zaken. Of misschien interesseert het ze geen ruk. Is het ziekenhuisbudget, een naderende scheiding en vooruitzicht van hoge alimentatie of een vakantiehuisje in een warm oord belangrijker voor zo iemand dan de patiënt die graag zo gezond mogelijk en vooral in leven wil blijven.

Wat de motivatie ook is om de waarheid zoveel geweld aan te doen, het helpt mij niet om mijn trauma in de zorg te beschouwen als iets wat achter me ligt. Al helemaal niet om vertrouwen in de zorg terug op te bouwen. In tegendeel. Mijn angstig wantrouwen heeft me voorheen en soms letterlijk gered en is blijkbaar nog steeds een goede eigenschap om wat betreft gezondheid niet van de wal in de sloot te geraken.

Positieve noot is dan dat we deze keer een fijne arts hebben getroffen. Hij neemt de tijd, doet alles in overleg, geeft veel en duidelijke informatie en lijkt in bezit van een vleugje humor. Zo wordt het lijstje fijne artsen die het beste met me voor lijken te hebben, weer ietsje langer.

February 9, 2018

Dit (trauma) wil ik achterlaten

De mensen die bekend zijn met mij of dit weblog, weten dat ik na langdurig trauma een complexe post traumatische stress stoornis heb opgelopen. Inmiddels ben ik na ruim drie jaar gestopt met de psychische hulpverlening. Ik wil nog een keer van me afschrijven erover, hopende dat ik dit ‘traject’ ver achter me kan gaan laten.

Het was al heel vervelend dat de eerste praktijk mij wegens gebrek aan capaciteit en deskundigheid geen hulp kon bieden. Nog vervelender was het dat in de tweede en voorlaatste praktijk de langdurige zorg, dus mijn psycholoog en daarmee ondergetekende na vier maanden in therapie zonder pardon werden wegbezuinigd door de directie. Waardoor ik geen andere keus had over te gaan naar weer een andere praktijk. Het toppunt van vervelend is dat ik bij deze praktijk een psycholoog en tevens hoofdbehandelaar heb getroffen die het besluit nam mijn meest langdurige en intense trauma niet te geloven. Ik gebruik het woord ‘besluit’ bewust. De eerste korte intake vond plaats bij een psycholoog waar het goed mee klikte. De hoofdbehandelaar in kwestie kreeg mijn dossier zo voor het eerst te zien in de teambespreking die op een intake volgt. Gedurende deze bespreking, dus voordat hij mij zelf had gezien of gesproken, legde hij een uitgebreide verwijsbrief van de voorlaatste praktijk, intakegegevens, het oordeel van drie psychologen uit twee praktijken, het verhaal van mijn man en bovenal mijn vertellen terzijde om mijn realiteit te herconstrueren tot iets wat hij zelf fascinerend vond. Oftewel, er zat nogal wat moeite in om mijn verhaal niet te willen geloven. Mijn latere aanbod deze (hoofd)behandelaar in contact te brengen met mijn revalidatiearts en mijn medische gegevens vrij te geven – mijn trauma is ontstaan door toedoen van de zorg, via mijn medisch dossier nogal makkelijk na te gaan en bekend bij elke arts en specialist – sloeg hij af. Hij vond het niet nodig. Tsja, als je graag vast houdt aan je eigen fantasie, zal bewijs dat je verkeerd zit inderdaad niet nodig zijn? En eerlijk gezegd was het natuurlijk al meer dan sneu dat mijn trauma blijkbaar een kwestie van al dan niet geloven was verworden en ik me gedwongen zag te bewijzen dat traumatische gebeurtenissen werkelijk hebben plaats gevonden.

Bovenstaande is een summiere samenvatting van een probleem wat drie jaar lang steeds weer terug kwam om stevig dwars te liggen. Bij aanvang was de hoofdbehandelaar gefascineerd door mijn dossier – of achteraf beter gezegd, zijn eigen verzinsel – en meende bovendien dat hij binnen de praktijk de beste hulpverlener was voor complexe problematiek zoals ook het mijne. Hij haalde mij daarom weg bij de psycholoog waarmee ik de intake had gevolgd om zelf met me aan de slag te gaan. Na enige tijd bleek dat hij iemand is die voortdurend zogenoemd geruststellend ja zegt maar nee doet. Elke confrontatie over het feit dat hij mijn trauma niet serieus nam, volgden zijn excuses en de verzekering dat hij nu echt, heus mijn trauma in zag of in elk geval vanaf nú toch echt, heus mijn trauma in zag. Mijn man die bij de eerste gesprekken met me mee gegaan was, geloofde hem de eerste keer al niet. Ik zat in een cirsis situatie, heb blijkbaar een slechtere mensenkennis dan altijd gedacht in combinatie met een naïef hoopvolle blik. Getuige althans het aantal confrontaties die ik ben aangegaan voor het vertrouwen zo ver weg was, dat ik om een andere psycholoog durfde te verzoeken. We waren op dat moment al een krap jaar verder en ik was eerlijk gezegd behoorlijk gehertraumatiseerd en uitgeput door al die confrontaties.

Enfin, ik kon binnen de praktijk over naar de psycholoog die mij het eerst had gezien en niet overtuigd hoefde te worden van de waarheid van mijn woorden. Zij was getuige geweest in de absurde wending die de hoofdbehandelaar aan mijn verhaal had gegeven en sloeg niet zoveel acht op hem of zijn zogenoemde ‘visie’. Met haar ben ik op enkele vlakken gelukkig wel verder gekomen. Probleem opgelost zou je denken en dat dacht ik ook. Tot een ongelukkige samenloop van omstandigheden er voor zorgde dat op het moment dat we aan mijn trauma in de zorg zouden gaan werken, zij een andere baan bij een andere werkgever vond. En tot mijn schrik en verdriet mededeelde binnen drie weken te vertrekken. Ze adviseerde niet terug te gaan naar de hoofdbehandelaar en heeft geprobeerd me intern zonder al teveel overdracht naar een andere psycholoog bij de praktijk te krijgen.

Dat verliep aanvankelijk zonder moeilijkheden. Het leek wel te klikken met de nieuwe psycholoog en hij nam – heel normaal dus eigenlijk – mijn verhaal voor waar aan. Dat ging echter slechts twee gesprekken goed. Opnieuw werd ik besproken in de teambespreking waarbij de hoofdbehandelaar blijkbaar besloot zich vol terug met mijn behandeling te bemoeien. Voor ik het wist waren de beschrijving van mijn trauma en de diagnoses die ermee te maken hebben, geschrapt uit mijn behandelplan wat verder bol stond van meer onjuistheden en onwaarheden. De gesprekken liepen vanaf dat moment eveneens op niets uit. In plaats van werken aan mezelf, ontstond er enkel nog spraakverwarring en misverstanden over zaken die alleen in het hoofd van de hoofdbehandelaar bestaan. Om uit deze voor mij nogal hopeloze en nare situatie te geraken, heb ik betreffende psycholoog gevraagd of hij – net als zijn voorganger – afstand kon en wilde nemen van de hoofdbehandelaar en zich kon richten op wat ik heb mee gemaakt, mijn problemen en wat ik hem vertelde. Helaas, de hoofdbehandelaar is tevens oprichter van de praktijk en deze psycholoog meende de visie van zijn werkgever niet maar terzijde te kunnen leggen.

Deze keer zag ik wel meteen in dat ik hierdoor hooguit verder de vernieling in geholpen zou worden. Het was tijd dat ik voor mezelf zou kiezen en dus heb ik de behandeling direct gestopt. Vooralsnog heb ik geen alternatief meer over om hulp te vragen. Maar eerlijk gezegd durf en wil ik ook niet meer de hulpverlening in. Onder het mom dat ik vast zou overdrijven, me aan zou stellen, lui zou zijn, mezelf ziek zou denken en zou neigen naar Munchausen (de zelf ziek maken om aandacht te verkrijgen) heeft de huisartsen- en ziekenhuiszorg me van mijn vijfde tot mijn veertigste weggestuurd met wat een progressieve, neurologische spierziekte, forse schade aan mijn zenuwbanen en enkele ernstige aandoeningen meer bleek te zijn. Mijn leven is er bijna elk vlak aangegaan, ik heb er flinke fysieke en emotionele schade aan over gehouden en volgens de zorg mag ik blij zijn dat ik het überhaupt heb overleefd al die jaren. Het is iets wat ik nooit meer mee wil maken. En zeker niet dunnetjes over ga doen in de geestelijke gezondheidszorg vanwege een nitwit die op gebakken lucht besluit dat dit me niet overkomen zou zijn.

Jammer, ik vrees dat dit me nog wel even van de straat zal houden. Hoewel we alweer drie weken verder zijn, houdt het me nog elke dag bezig. Ik ervaar een mengeling van verdriet, verwardheid, spanning en woede omdat ik me opnieuw machteloos gemaakt voel door iemand die geacht wordt hulp en zorg te verlenen. Toch. Ik heb veel erger doorstaan. Het gaat gelukkig over het geheel wel beter met me dan drie jaar geleden. En mijn brein heeft langs de weg geleerd te verwerken, dit zal ik dus ook kunnen verwerken. Daarna zal ik mijn weg wel vinden, ben ik van overtuigd. Laat ik het goede meenemen en de shitzooi van dit traject achter me laten.

September 19, 2017

De horror van het ‘keukentafelgesprek’

Gehandicapt zijn en hulpmiddelen nodig hebben is stomvervelend, daar kan ik niets anders van maken. Maar waar ik inmiddels echt verschrikkelijk de pest aan heb, is dat gehandicapt zijn gelijk staat aan een compleet gebrek aan privacy. Jan en alleman gaat er zonder meer vanuit dat ze zo bij je binnen mogen walsen, overal een kijkje mogen nemen en alles van je mogen weten. Denk nu niet dat het alleen om medische gegevens gaat of specifiek de situatie waar hulp voor gevraagd wordt. Het gaat om alles wat je doet en laat in je leven tot de manier waarop je je kont af veegt of boodschappen doet, maar ook je financiële situatie, je geestelijke gesteldheid, gevoel van zingeving, hoe je huwelijk er voor staat, welke familiebanden er zijn tot en met het contact met de buren. De buren? Jawel. Want stel je voor dat de buurvrouw zo gek is om je pis op te willen vangen, heb je in de nabije toekomst geen katheter nodig, dát idee.

Het heeft zogenoemd een goede reden om de cliënt zo door te lichten. Die zou wel eens meer hulp nodig kunnen hebben dan hij of zij zichzelf bewust is. Of het andere uiterste, de client heeft wellicht meer mogelijkheden en hulp dan men zich realiseert. Klinkt heel sympathiek en wellicht enigszins noodzakelijk maar dit is tevens het punt waar waardeoordelen en verstrekkende bemoeienis om de hoek komen kijken. U denkt wellicht dat dat wel mee zal vallen? Vergeet het maar. Zo adviseerde de mijnheer van Welzorg – die in huis was om mijn maten op te meten voor mijn rolstoel – ongevraagd dat ik me maar moest ontfermen over een neefje of nichtje of desnoods “een kindje in de buurt” omdat hij toevallig vernam dat ik ongewenst kinderloos ben. Het klonk me niet alleen pijnlijk maar ook wat griezelig in de oren. Zijn partner die ongevraagd mee was gekomen, stapte binnen en begon onmiddellijk “zit”en “geef poot” naar mijn hond te roepen. Hij was lichtelijk verontwaardigd dat ik onze hond beloonde dat hij niet naar de man luisterde. Een keuringsarts kon het niet nalaten me te vertellen dat ik niet alleen naar metal moest luisteren maar ook andere muziekstromingen moest proberen, hij had blijkbaar in de CD kast van mijn man staan snuffelen. Een consulent die vermoedelijk in de verkeerde eeuw is blijven hangen, begreep niet wat ik met twee computers moest want dat is “niets voor vrouwen”. Ze adviseerde me niet meer “nutteloos’ te gamen maar een andere hobby te zoeken. Uiteraard met de nodige suggesties. Tegenwoordig is het bovendien hip om naar de alternatieve ‘zorg’ te stappen en de laatste tijd krijg ik dan ook de iriscopisten, homeopaten, acupuncturisten, chiropractors, mesologen en andere gekkies om mijn oren gesmeten. En zo trekken de meest krankzinnige taferelen voorbij, alsof het niet vervelend genoeg is dat mensen ongevraagd beoordelen of ik wel op de juiste tijdstippen mijn boterham smeer, mijn ‘centjes’ al dan niet goed besteed en wel lief ben voor mijn man.

Binnenkort mag ik weer. Een ‘keukentafelgesprek’. Het werd heel enthousiast gebracht, alsof het fijn en gezellig is dat iemand mijn leven wil ontleden om te beoordelen wat al dan niet goed voor me is. Het is volkomen onnodig. Ik heb al drie personen over de vloer gehad om een kijkje te nemen. Ik ben bevraagd en beoordeeld, ben bekeken en bemeten en er is een rapportage opgesteld en verstuurd. Iedereen die er verstand van heeft weet al wat er nodig is en alle neuzen staan dezelfde kant op. Maar dat maakt niet uit want regels zijn regels en dus komt er weer een wildvreemde die weer verwacht dat ik blij en openhartig mijn hele leven uit de doeken zal doen. Die gaat beoordelen of ik wel een juiste dagbesteding heb en voldoende vrienden, of de verhouding met mijn familie wel goed is en met mijn schoonfamilie, hoe het contact met de buren is, hoe ik me voel en waarom ik me zo voel, wat ik kan en wat ik niet kan. Hoe ik er financieel voor sta, of ik wel gezond genoeg leef, mijn huisdieren wel voldoende verzorg en mijn ramen wel gelapt zijn. Ze willen mijn man er ook bij hebben, hij wordt ongevraagd beschouwd als mijn mantelzorger en kan “meer over mij vertellen”. Dat gaat overigens niet gebeuren. Ik vraag slechts een rolstoel aanpassing, geen plek in een verzorgingshuis! En daarbij, mijn man heeft gewoon een baan.

Ik heb zin om de hele boel af te blazen en nooit meer iemand binnen te laten. Maar goed, daar heb ik vooral mezelf mee. Zonder rolstoel met elektrische ondersteuning kan ik geen uitstapjes maken, blijf ik thuis enigszins zitten te verpieteren en dat is al te lang aan de gang. Dus zal ik uiteindelijk wel doen wat een ‘goed’ gehandicapte betaamd. Op zitten, glimlachen en pootjes geven. En dan maar hopen dat er een toekenning volgt en het budget van dit jaar niet op is.

July 13, 2017

CiNNeR en Delayed Sleep Phase Syndrom

Het begon op mijn negentiende. De laatste week van september 1991 om precies te zijn. Van de een op de andere dag lag ik ’s nachts uren wakker en viel ik ’s ochtends overal en nergens in slaap. Als ik al wakker was geworden van drie verschillende wekkers en een schreeuwende kat, dat is. Na enkele maanden kwam ik erachter dat er een vast ritme in zat. Ongeacht hoe laat ik naar bed ging, viel ik rond drie uur in de nacht in slaap. En hoeveel of weinig ik ook geslapen had, na een uur of tien ’s ochtends werd ik normaal wakker. Het jaar erna raakte een arts geïnteresseerd die me een hoop apparatuur om sjorde om een dag en een nacht mee te slapen. Hij vertelde me dat ik delayed sleep phase syndrom (dsps) had, mijn bioritme lag verder de nacht in dan de maatschappij prettig vindt. Een dingetje in de hersenen en na wat wanhoopspogingen er wat aan te veranderen was de conclusie: niets aan te doen.

Nu was dsps een weinig bekende term, niemand nam het erg serieus en ik had ook niet het gevoel dat ik er iets aan had. Ik moest immers naar college, naar mijn werk en andere dingen doen die mensen ’s ochtends doen dus bleef ik in de avond en nacht uren wakker liggen, viel ’s ochtends nog steeds overal en nergens in slaap en wandelde de rest van de dag door slaapgebrek als een zombie rond.

In 1999 belande ik bij een internist. Daar kwam ik niet voor slaap problemen maar nadat hij me enkele keren met veel kabaal, geduw en getrek wakker had moeten zien te krijgen in de wachtkamer, raakte hij er in wel in geïnteresseerd. Hij vroeg me waarom ik in hemelsnaam stug bleef proberen een maatschappelijk aanvaardbaar ritme te verkrijgen. Eerlijk gezegd zat ik met mijn bek vol tanden. Ik had eigenlijk geen idee waarom ik dat deed, behalve dat anderen nu eenmaal vinden dat je vroeg op moet staan. De internist vond het een belabberde reden. Bovendien waarschuwde hij me dat ik met chronisch slaapgebrek alleen maar zieker zou worden en de kans op ongelukken door slaapgebrek aan het vergroten was. Dat klonk me zinnig in de oren. Na nog een maandje worstelen besloot ik zijn advies te harte te nemen.

Ergens in 2002 – achteraf gezien een periode met alleen nog stress en overbelasting – verschoof mijn ritme nog wat verder. Drie uur ‘s nachts in slaap vallen werd vijf uur ’s nachts, voor twaalf uur in de ochtend was ik niet wakker te krijgen. Daarna wel, mits ik wel een goede wekker had staan. Zonder lawaai sliep ik rustig tot zes uur ’s middags en ik vond het wel erg genoeg om mijn ochtenden kwijt te zijn. De verschuiving was wel wat vervelend, uitslapen hoorde niet meer tot de mogelijkheden maar alles went en dit wende dus ook vrij snel. Ik stevende bovendien af op volledige arbeidsongeschiktheid. Dat vond ik afschuwelijk maar het had een klein voordeel, het maakt wat makkelijker een afwijkend ritme aan te houden.

Uiteindelijk heeft een post traumatische stress stoornis mijn ritme verder verknalt, althans ik vermoed dat mijn psychische toestand een grote rol heeft gespeeld. Met horten en stoten is mijn ritme verschoven naar zeven uur ’s ochtends met regelmatig uitschieters dat ik pas ergens rond tien of elf uur in de ochtend eens in slaap val. Ik probeer al enkele jaren om voor een uur in de middag wakker te worden zodat niet de hele middag vergaat maar in periodes heb ik zo weinig slaap dat ik geen wekker meer hoor en blij mag zijn als ik om half drie uit bed strompel. Dat is kut. Ineens heb ik stress over afspraken, ik kan toch niet met goed fatsoen aan het ziekenhuis melden dat ik me verslapen heb voor een afspraak om drie uur ’s middags? Met vrienden afspreken komt al helemaal niets van terecht. Na opstaan, douchen, aankleden, de hond uitlaten en dan misschien nog een boodschapje doen, zit Nederland al aan het avondeten.

Om de zoveel tijd ben ik bovendien zo uitgeput, dat ik een korte periode in de nacht kan slapen. Dan blijf ik de ochtend brak en vermoeid maar altijd probeer ik het vast te houden. Je weet nooit, misschien is dit de keer dat ik ‘normaal’ word. En eigenlijk vind ik het heerlijk om de hele dag zonlicht te kunnen ervaren. Tot nog toe is het alleen nooit gelukt. Het lijkt alsof ik binnen een week genoeg slaap heb ingehaald waarna mijn hersenen terug keren naar het oude vertrouwde en compleet waardeloze ritme van nachtmens zijn.

Maar goed, ik ben nu eenmaal erg eigenwijs. Dit is de tweede dag dat ik ’s nachts heb geslapen en op tijd wakker was om mijn man naar zijn werk te zien gaan. Ik heb de hond al een keer uitgelaten, wat onkruid staan trekken tot het nest hommels bij de schuur wakker werd, heb afgewassen en dit stuk getikt. Ik voel me bepaald niet geweldig en zit me rot te gapen maar hee, misschien gaat dit hem worden …

May 11, 2017

Bevolkingsonderzoek nieuwe stijl

Het uitstrijkje wordt in het screeningslaboratorium eerst onderzocht op de aanwezigheid van het humaan papillomavirus (HPV). Pas als dit virus aanwezig is, wordt hetzelfde uitstrijkje direct beoordeeld op afwijkende cellen.

Mijn mond staat nog steeds open van verbazing over bovenstaande zin in de uitnodiging bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker. Want hoewel (voorstadium) baarmoederhalskanker in merendeel van de gevallen veroorzaakt wordt door het HPV virus, is dit niet altijd het geval!! Zoals bij mij in 2002 pap 4/pap 5 werd geconstateerd maar er geen HPV virus te vinden was. Oftewel in bevolkingsonderzoek nieuwe stijl was in mijn geval voorstadium baarmoederhalskanker ongezien gebleven. Griezelige gedachte.

Nou begrijp ik het wel. Door het HPV virus op te sporen en te behandelen, voorkom je in die gevallen dat er überhaupt (voorstadium) baarmoederhalskanker kan ontwikkelen en natuurlijk is dat beter. De uitzonderingen zoals ik zullen wel een ingecalculeerd risico vormen. Mensen die hopelijk gezien worden omdat ze al klachten hebben ontwikkeld en niet voldoende in aantal zijn om de extra kosten van bevolkingsonderzoek te ‘rechtvaardigen’.

U begrijpt dat ik eigenwijs zal verzoeken ook te screenen op afwijkende cellen.

April 9, 2017

CiNNeR en Charcot-Marie-Tooth

Onlangs merkte ik dat mijn pogingen zo normaal mogelijk te ogen, meer vruchten heeft afgeworpen dan me lief is. Beter gezegd merkte ik dat er veel mensen zijn die niet weten wat ik mankeer of zelfs niet weten dat ik überhaupt wat mankeer. Dat zou niet erg zijn ware het niet dat ik steeds vaker pijnlijke opmerkingen en preken te verstouwen krijg. Sommige mensen hebben me laten weten me te zien  als lui persoon met een slechte conditie die nergens zin in heeft en overal bij gaat zitten. Dat laatste klopt dan weer wel maar heeft een reden. Ga ik niet regelmatig zitten, is er het risico dat ik er onvrijwillig bij moet gaan liggen. En dat is dan ook weer zo’n dingetje.

Enfin. Soms is het wellicht goed om er eens een uitleg tegen aan te gooien. En tegelijkertijd mezelf te confronteren, aangezien ik vooral zelf nog wel eens wil vergeten rekening te houden met mijn beperkingen. Acceptatie behoort niet tot een van mijn vele talenten.

Ik heb de ziekte van Charcot Marie Tooth (CMT) type 2/x, in Nederland ook wel Hereditaire Motorische en Sensorische Neuropathie genoemd (HMSN). Het wordt geschaard onder de noemer progressieve spierziekten maar feitelijk is het een neurologische aandoening. De lange zenuwbanen – dat zijn de zenuwbanen in voeten, benen en handen, armen – sterven vanaf de uiteinden langzamerhand af. Hierdoor krijgen de spieren eromheen verkeerde, weinig tot geen signalen meer en beschadigen, nemen af tot ze uiteindelijk ook verdwijnen. Vandaar dat het onder spierziekten wordt geschaard. En vandaar dat trainen en spieren versterken een heilloze missie is. Als er geen signaal is, valt er simpelweg niets te trainen. Verder is het progressief en kan de zorg alleen een beetje aan symptoombestrijding doen. Onlangs begreep ik dat alle typen van CMT samen vaker voor komen dan de ziekte MS, toch zijn er weinig mensen bekend met CMT. Ook in de zorg is het weinig gehoord. Buiten de twee neurologen die ik soms bezoek heb ik nog geen arts getroffen die ooit van de ziekte had gehoord voor ik binnen stapte..

Dit zegt u natuurlijk nog steeds niets. Bovendien kan de impact van de ziekte individueel enorm verschillen, afhankelijk van hoe ver de schade is en hoe snel de progressie verloopt. Zelfs binnen hetzelfde gezin kan het gebeuren dat de een alles nog kan terwijl de ander al met tien jaar in een rolstoel zit.

Zoals de neuroloog de eerste keer tegen me zei, van mijn knieën naar beneden is het “een ravage aan kapotte en afgestorven zenuwbanen”. Dit heeft de grote spieren in mijn onderbenen en voeten aangetast, de skeletspieren in mijn voeten zijn al een tijdje geheel verdwenen. Het betekent overigens niet dat ik helemaal geen zenuwbanen meer heb, naast de grote zenuwbanen loopt er een netwerk aan gevoelszenuwen (de dunne vezels) die een beetje half werk doen.

Dit heeft tot gevolg dat ik altijd pijn heb. Niet soms, niet alleen als ik iets aan het doen ben maar gewoon, elke seconde van de dag. Het betreft een mix van zenuwpijn, spierpijn, gewrichtspijn en fantoompijn, van stekend tot dof tot het gevoel in brand te staan of gevriesdroogd te zijn. Dat wordt erger naarmate ik langer wakker ben en naar gelang ik actief ben. Het is voor mij wat dat betreft altijd wat zoeken naar de grens waar ik de pijn – liefst zonder pijnstiller – wel kan uithouden en niet per ongeluk zo ver ga dat ik radeloos huilend ergens strand. Het vervelendste vind ik misschien wel de drempel die het bij elke activiteit opwerpt. Of ik nu ga wandelen of een uur in de auto moet zitten, er is altijd de wetenschap dat het meer pijn gaat opleveren en het toch ‘moet’ om ergens te komen of iets simpels voor elkaar te krijgen.

Daarnaast levert het veel gevoelsstoornissen op, een lastig fenomeen om uit te kunnen leggen. Zo voel ik aan de pijn dat ik ledematen heb maar ontbreekt het grootste deel van de tastzin, in die zin voel ik niet dat ik voeten of onderbenen heb. Eigenaardige combinatie. Aan de ene kant voel ik niet of ik sokken of schoenen aan heb. Soms wordt ik wakker met mijn pantoffels in bed, blijkbaar vergeten uit te doen. Vorig jaar kwam ik er in de avond achter dat er al de hele dag een spijker diep in mijn hiel stak. Nee, niet pijnlijk maar ik heb wel mazzel dat ik niet snel ontsteek. Ik voel dus niet hoe en waar ik mijn voeten neerzet of dat ik iets beschadigd heb. De reden dat ik altijd naar de grond kijk is dan ook geen verlegenheid of teken van depressie maar lijfbehoud. Doe ik dat niet, zou ik de hele dag over alles struikelen. Aan de andere kant ervaar ik sensaties die er niet zijn. Lopen voelt altijd alsof mijn schoenen vol gestrooid liggen met steentjes en takjes en mijn benen voelen alsof ze tot over de knie verpakt zitten in strakke steunkousen. Geeft iemand me een schop, voel ik dat waarschijnlijk niet. Aai je met een veer over andere delen van de huid, voelt het alsof er een onkruidbrander over mijn huid raspt. Ja inderdaad, het lichaam is een wonderlijk iets. Zeker als delen niet helemaal naar behoren werken.

Dan is er natuurlijk de spierzwakte. Zonder skeletspieren in de voeten, weinig spieren rond de enkels en aangetaste spieren in mijn onderbenen, mag het een wonder heten dat ik nog een rechte stand heb (mijn enkels nog recht staan). De revalidatiearts begrijpt nog altijd niet dat ik relatief goed kan lopen met alle schade die uit onderzoek is gekomen. Ik kan er inderdaad mee lopen maar net als met alles wat ik doe in beperkte mate. Al kan ik het gevoel hebben dat ik aan het snelwandelen ben, menig negentig jarige haalt me met gemak in. Na een kwartier tot twintig minuten wandelen gaan de overgebleven spieren protesteren. Ik ga zwalken, krijg spierstuipen en als ik lang genoeg door blijf modderen, geven mijn spieren het vanzelf op en zal ik door mijn benen zakken. Heb ik een tijdje gezeten, kom ik nog maar moeilijk rechtop. Als de gebochelde van de Notre Dame moet ik even wachten tot mijn spieren zijn uit getrild en gestuipt voor ik wat schuifel pasjes kan doen. Het duurt dan nog een paar meter schuifelen eer ik weer recht kan staan en daadwerkelijk stappen kan zetten. Rennen, huppelen, springen, fietsen en dat soort dingen kan ik al heel lang niet meer maar dat had u vast zelf al ingeschat.

Tot slot spelen er een hoop randverschijnselen. Mijn hersenen krijgen geen signalen over mijn positie en sturen daarom mijn evenwichtsorganen regelmatig verkeerd aan. Ik verlaat me dus extreem veel op mijn zicht. Raakt dat ook verstoord, lig ik al snel ondersteboven. Spiergroepen die nog intact zijn, hebben bij mij een te hoge spierspanning. Dat wil zeggen dat ze altijd strak gespannen staan. Nou merk ik dat zelf niet. Het is iets wat ik mijn leven lang al heb, ik heb geen flauw idee hoe het voelt om compleet ontspannen te zijn. De enkele keer dat ik er problemen mee heb is als ik ontspannen zou moeten zijn, bijvoorbeeld als ik de wekelijkse vitamine B12 injectie in mijn beenspier wil jassen. Er zijn nog wat risico’s op complicaties als longontsteking en stemband verlamming. De grootste ‘bijkomstigheid’ is vermoeidheid. Alles kost meer kracht dan voor gemiddeld mensen. Bovendien zijn dingen als leven met pijn en voortdurend bij sturen van het evenwicht ontzettend vermoeiend. De kwaliteit van slaap wordt er ook niet beduidend beter op. Dus ben ik hele dagen moe en na enkele activiteiten ronduit kapot van vermoeidheid.

Dit alles geldt in mindere mate voor mijn handen en armen. Kan bijvoorbeeld niet te lang snorfiets rijden omdat ik na een tijdje mijn gas niet meer goed vast kan houden. Soms gooi ik mijn koffie naast mijn mond en iets als  overhemden met kleine knoopjes is geen beginnen aan.  Kan mijn man tot wanhoop drijven door mijn handen onder gloeiend heet water te steken of met mijn handen iets uit de oven te pakken. Toegegeven, het is ook zeker stupide. Tenslotte voel ik het weliswaar niet maar kan mijn huid nog wel verbranden. Gelukkig herstel ik doorgaans snel en heb ik nog nooit wat gebroken. Wel gekneusd, gescheurd, verbrand en verrekt. Hoe voorzichtig ik toch wel ben geworden, gevoeligheid voor blessures blijft.

Goed. Klinkt afschuwelijk en eerlijk is eerlijk, dat vind ik zelf stiekem ook. Maar het betekent niet dat u niet heel hard mag lachen als ik ergens mijn nek breek of de chocomel naast mijn mond gooi hoor. En natuurlijk mag u grappen dat ik eens wat sneller moet lopen. Wil alleen een beetje begrip zo af en toe. Of dat als ik op een bankje zit, u er gewoon gezellig naast komt zitten.

January 20, 2017

Leren voelen

Het volgende kan ik vertellen omdat het mentaal erg goed met me gaat en ik al ver ben gekomen in traumatherapie.

Menigeen dacht dat ik emoties niet durfde te voelen, laat staan te delen omdat de maatschappij er weinig op ingericht is. Men verwacht vrolijkheid en eeuwige positiviteit. Zaken als rouw, verwerken van verdriet, het hebben van pijn,  het mag allemaal bestaan maar wel graag in de eigen vrije tijd. Liefst achter gesloten deuren. Zolang niemand er last van heeft. Weer anderen waren in de veronderstelling dat ik liever niet wilde voelen en daarom logischerwijs mijn emoties vaker het raam uit gooide dan wat anders. Als de wereld om je heen regelmatig instort, wil je dat liever niet al te intens ervaren en voelen.

Hoewel beiden gedachten zeker een flinke kern van waarheid bevatten, is dat in aanvang niet de reden waarom ik zoveel moeite had met mijn emotionele leven. Waarom ik uit ratio leefde en mijn emoties achterwege liet. Of waarom ik moeite had met hechten. Maar wacht, ik kan beter anders beginnen met vertellen …

Mijn moeder was tot in haar zwangerschap van mij elke dag van haar leven ernstig mishandeld. Ze zal geen flauw benul gehad hebben hoe een gezin eruit kon zien. Wat kinderen nodig hebben om veilig op te groeien. Hechten was iets wat ze simpelweg niet kon. Daarnaast had ze nogal wat psychische problemen aan haar jeugd overgehouden. Een gevoel van eigenwaarde is haar lang vreemd geweest, tot haar dood heeft ze het gevoel gehouden dat mensen eigenlijk niet van haar konden houden. Het mag een wonder heten dat mijn moeder kans heeft gezien de (ook) leuke, humorvolle en in wezen lieve vrouw te worden die ze was.

Zij wilde dan ook in geen enkel opzicht op haar moeder lijken en met mij alles beter doen dan het in haar eigen jeugd was verlopen. Hoewel ze het zeker beter heeft gedaan, had die planning tegelijkertijd geen schijn van kans. Zij kon niet hechten en dus leerde ik dat ook niet. Zij had zich nooit emotioneel kunnen ontwikkelen dus kon ze mij dat evengoed niet leren. Ze was nogal hard voor zichzelf en daardoor ook voor mij. Ongewild herhaalde ze allerlei uit haar eigen jeugd en erfde ik indirect haar post traumatische stress. Bovendien werden mijn jeugd, mijn omgeving, mijn kansen alsook mijn problemen altijd vergeleken met die van mijn moeder. Omdat mijn moeder was opgegroeid in de hel, was ik dus gedoemd om elk vergelijk te verliezen. Wat mij ook overkwam of waar ik ook mee worstelde, mijn moeder had het altijd x keer slechter gehad dan ik het ooit zou hebben. Pijn, verdriet, teleurstelling, verbolgenheid, boosheid, onzekerheid en meer mocht geen naam hebben in mijn leven.

En zo groeide ook ik – hoe onbedoeld ook – emotioneel verwaarloosd en mishandeld op. Herkennen van emoties, deze benoemen, er iets mee kunnen doen en wellicht delen met anderen heb ik gewoonweg nooit geleerd. Veel emoties mochten er ook niet zijn want janken heeft geen zin en mijn problemen en onzekerheden hadden in hun ogen geen bestaansrecht. Ik hield wel van mensen maar kon me tegelijkertijd niet goed hechten, nog iets wat ik nooit had meegekregen dus simpelweg niet kon. Mijn ratio vormde bovendien de sleutel in mijn coping strategieën en overlevingsmechanismen. Achteraf gezien liep mijn emotionele leven bezopen veel achter en restte mij niets anders dan het leven en alles erin te beredeneren. Je doet wat je kan tenslotte.

Daarnaast speelde een ander fenomeen. Als je onveilig opgroeit en mishandeld wordt, zal je doorgaans bewust dan wel onbewust proberen situaties voor te zijn. Je kan het vergelijken met checken waar de nooduitgang zit in een drukke, publieke ruimte. Je wil weten hoe je weg kan komen, mocht er iets mis gaan. Vaak proberen kinderen die mishandeld worden zo onzichtbaar mogelijk te geraken. Ik probeerde vooral zoveel mogelijk tekenen te zien dat een situatie kon omslaan of er ellende zou uitbreken. Daarbij lette ik op van alles, van een opgetrokken wenkbrauw tot een lichte versnelling in iemands ademhaling tot spullen die van hun plek af waren. Zelfs iemands kledingkeuze kan soms vertellen in welke stemming  betreffende persoon die dag is. Eigenlijk scande ik dus op sfeer en emotie. Onbewust, in de hoop ellende in eerste aanvang te herkennen en nog iets aan een aanstormende situatie te kunnen verhelpen.

Waarschijnlijk heeft het weinig verschil gemaakt – als kind kan je mishandeling niet tegenhouden – maar het leverde tot voor kort een absurde dubbelzijdigheid in mij op. Ik kon – soms tot in detail of zelfs bij wildvreemden – emoties van anderen herkennen en benoemen. Tegelijkertijd kon ik van mijn eigen emoties geen chocola maken. Daarnaast was ik behept met verstrekkende empathie voor alles en iedereen om mij heen, zogenoemde compassie voor de zelf ontbrak dan weer volledig in mij. Iets waar ik me tot traumatherapie nooit zo van bewust ben geweest overigens. De eerste keer dat me werd verteld dat ik de emotionele ontwikkeling van een klein kind had, was ik behoorlijk beledigd. Frappant was dat ik ter verdediging direct aanwees wat de emoties van mijn psycholoog op dat moment waren maar op de vraag hoe ik me voelde alleen in huilen uit kon barsten omdat ik het simpelweg niet wist. Alsof ik faalde voor een test waarvoor ik van mijzelf niet mocht falen.

Hoe zweefteverig het ook klinkt, heb ik in traumatherapie dus leren voelen. De emoties waren er heus wel maar omdat ik er niets mee kon, dissocieerde ik er van weg en stapte vol automatisch over op mijn ratio. Iets wat me als coping strategie had geholpen en ver had gebracht maar waar ik in het nu voornamelijk erg eenzaam en verward van werd. De reden ook dat ik nooit iets in mijn leven had verwerkt. Dat hadden mijn hersenen nooit geleerd.

Hoe ik heb geleerd te voelen, kan ik amper uitleggen. In elk geval met behulp van een psycholoog die ik regelmatig stiekem heb vervloekt. Elke sessie wees hij me op de momenten dat ik van emotie naar ratio vluchtte. Ontelbare keren pushte hij me niet te vertellen wat ik dacht maar hoe ik me voelde. Hielp me daarbij door uit te leggen om wat voor gevoelens het ging, hoe ze benoemd kunnen worden en dat ik ze mocht uiten. Er volgden sessies waar ik terug in mijn verleden werd gebracht, elk detail te herbeleven maar deze keer met de voortdurende vraag: hoe voel je je? Eerlijk, het eerste jaar voelde alsof ik steeds verder wegzakte in mijn nachtmerrie.

De omslag kwam toen ik vorig jaar enkele EMDR sessies kreeg van een tweede psycholoog. Niet alleen haalde dat de meest intense pijn, angst, woede en verdriet in me boven, het werd tevens los gekoppeld van de herinnering tot er (nagenoeg) geen spanning meer mee kwam. EMDR is een vorm van verwerken in sneltreinvaart en mijn hersenen sloegen er enorm op aan. Verbindingen die ik tot dan gemankeerd had, werden na vierenveertig jaar alsnog aangemaakt en het effect was verstrekkend.

U zal het wellicht (en hopelijk) vreemd in de oren klinken maar er is een wereld voor me open gegaan. Ik was altijd in de veronderstelling dat je voor verwerken iets actief moest doen en raakte geërgerd als mensen niet konden vertellen wát dan. Nu merk ik dat het geen activiteit is. Het is iets wat plaats vindt. In een post traumatische stress stoornis helpt delen, vertellen, huilen, schreeuwen of wat dan ook niets en daarom blijft het zich tot in de eeuwigheid herhalen. Inmiddels helpt het wel. Vertellen van mijn verhaal brengt me verder. Een huilbui lucht daadwerkelijk op. Uitspreken of uitschreeuwen haalt woede uit mijn systeem. Elke emotie kan iets mee gedaan worden en zorgt voor verandering, vooruitgang.

Ik vind het ook nog best moeilijk. Voelen is niet alles als er een hoop shit in je leven zit. Ergens ben ik erg blij dat ik voorheen niet intens voelde, ik zou niet weten hoe ik dan door mijn leven gekomen was maar het was niet best geweest. Vorig jaar vond er een traumatische gebeurtenis plaatst die ik intens voelde. Toen heb ik mijn psychologen nog wel eens verwenst omdat mijn oude coping mechanismen niet meer werkten maar ik nog niet zo uit de voeten kon met de heftige gevoelens die trauma met zich mee brengt. Als ik geprikkeld raak heb ik nog wel eens de neiging terug te vallen in mijn ratio, dat is iets waar ik me bewust van moet blijven. En ik moet nog best wennen aan mezelf. Ik ben emotioneler geworden, ben sneller geraakt en zit tegenwoordig wel eens een potje te grienen bij bijvoorbeeld televisiebeelden. Het kost moeite me er niet zwak mee te voelen, al weet ik dat emotioneel zijn niet per se een zwakte is.

Het moeilijkste is dat wat voorheen niet is verwerkt, alsnog aan bod komt. Ik ben in elk opzicht denkbaar enorm vooruit gegaan behalve op de as ‘verdriet’. Dat is tot in het extreme gaan pieken.  Dat is normaal, dat is zelfs erg logisch en goed maar makkelijk is heel anders. Vierendertig jaar tyfuszooi duurt wel even om doorheen te werken. Gelukkig is dat tijdelijk en daar kan ik me aan vast houden.

Denk asjeblieft niet dat ik hele dagen ongelukkig ben. Er zijn nog wel momenten van post traumatische stress maar vele malen minder heftig dan het twee jaar geleden was. En ik kan er inmiddels beter mee om gaan, ik verdrink er zelden nog in. Bovendien voelen betekent niet alleen voelen van verdriet. Het betekent voelen van alles, ook vrolijkheid, liefde of zin hebben in het leven.  Het verdriet hoort er nog wel even bij maar over het geheel voel ik me zoveel prettiger dan tot vorig jaar het geval.

Tot slot is het nog niet ‘af’. Ik krijg nog therapie, EMDR en gesprekken. Er zijn twee psychologen waar ik nog een tijdje op terug kan vallen. En in twee jaar heb ik al zo onvoorstelbaar veel bereikt. Dan te bedenken dat het alleen maar nog beter kan worden …

January 4, 2017

Denken aan mijn vader

Voor mensen met een post traumatische stress stoornis, dit verhaal kan een trigger vormen.

Je zou willen dat ik ruim verder gegaan was met mijn leven en de mooie herinneringen waren overgebleven. Dat ik aan de leuke dingen zou denken op je sterfdag. Ik zou je missen wist je wel maar in je verdriet en trauma om mam, dacht je op een betere manier van me weg te gaan dan zij kon. Bij jou zou ik niet de spreekwoordelijke stekker eruit hoeven trekken. Jij zou niet sterven in mijn armen, dat wilde je mij, ons niet nog eens door laten maken.

Een jaar eerder had je me over de methode verteld. Vol vuur en enthousiasme. Je vond het bijzonder en fascinerend, zoals mensen zijn als ze iets fantastisch gaan doen. Het zou snel zijn en voor jou belangrijk, indien goed uitgevoerd zou er geen ‘redden’ meer aan zijn. Voor jou zou het ook zacht zijn. Een korte fijne roes om in weg te glijden. Wat je ook belangrijk vond was om zo min mogelijk mensen een trauma te bezorgen. Voor de trein of van een gebouw springen was uitgesloten, daar zou je teveel vreemden mee treffen en dat wilde je niet. Mij liepen de rillingen over mijn rug. Het is de enige keer geweest dat ik schor van stress je toefluisterde dat je ons dat toch niet aan zou doen. Mijn hoofd zo vol met kortsluiting dat ik niet merkte dat je met de woorden “Och kleintje, het is nu toch nog niet aan de orde” geen antwoord gaf.

Deze dag acht jaar geleden heb je rustig, beheerst je polsen en hals doorgesneden waardoor jouw leven de woonkamer in stroomde. Het was niet gewelddadig, je deed het niet in een vlaag van waanzin, je bent zelfs geen millimeter gaan verzitten. De assistent officier van justitie die ik maanden later sprak, vertelde hoe sereen de sfeer in huis was en hoe vredig jij had geoogd.

Het is niet je bedoeling geweest maar door jouw keuze voor deze dood, heb je meer mensen getraumatiseerd dan bij elke andere methode het geval was geweest. Omdat mensen dit niet doen. Omdat mensen dit niet zo gerust en sereen doen. Hulpdiensten en betrokken organisaties hebben daarbij hun slechtste kant getoond en de gevolgen waren voor ons, voor mij. We werden vergeten. Slachtofferhulp en elke andere hulp werd ons geweigerd. Van mensen in shock kreeg ik details die geen nabestaande zou hoeven te horen. Er werden grove fouten gemaakt. Niets ging zoals het hoort, zou moeten en zou kunnen. Niet die nacht, niet de dagen, de weken en de maanden die volgden.

Je zou willen dat ik ruim verder gegaan was met mijn leven en de mooie herinneringen waren overgebleven. Dat ik aan de leuke dingen zou denken op je sterfdag. Ik ben al heel ver gekomen. Maar deze dagen lukt het nog niet de leuke herinneringen de boventoon te laten voeren. Daarvoor was jouw dood te intens. Is er in mij die nacht teveel kapot gegaan. Je zou het wel begrijpen denk ik.

Ik hou van jou