De heersende opinie in een (aanzienlijk) deel van mijn omgeving is lang geweest dat ik vooral nergens aan wilde toegeven. Dat ik niet wilde toegeven aan ziekte en handicaps. Niet wilde toegeven aan psychische problemen. Nog minder wilde toegeven dat ik hulp en zorg nodig had. En nog steeds aan dat alles niet wil toegeven. Pure koppigheid.

Ik begrijp dat wel. Alleen zo simpel zit het niet in elkaar.

Als kind van vijf is mij wijs gemaakt dat ik niets mankeerde met de nadruk dat ik geen pijn kon hebben. Mijn pijn bestond simpelweg voor niemand en mocht voor mij ook niet bestaan.  Zogenoemde pijn zat slechts in mijn hoofd. Het was fantasie en een negatieve manier om aandacht te verkrijgen, althans zo werd het bestempeld. Klagen en huilen werden dan ook genegeerd of met een hoop ruzie bestraft. Om ‘beter’ te worden moest ik daarbij oefeningen doen die onnoemelijk veel pijn opleverde, actviteiten ontplooien en volhouden die pijn opleverde en ook daarbij gold dat ik niet mocht klagen en niet mocht huilen.

Sowieso werd ziekte zelden geaccepteerd thuis. Er werd vanuit gegaan dat ik niet ziek was maar een motief had. Zo waren mijn ouders overtuigd dat ik mijn ontbijt uitkotste omdat ik een bepaald uitje niet wilde en voelde ik wekenlang de teleurstelling als ik volgens hen een activiteit voor hen had verpest. Toen ik mijn enkelbanden bijna geheel had afgescheurd, was mijn moeder vooral boos dat ze me met een dure taxi van school moest komen halen om naar het ziekenhuis te gaan en ik het later niet volhield om een kilometer te hinkelen. Ze verzorgde me alle keren overigens wel met paracetamol, zelf gemaakte bouillon, boeken, tijdschriften, dikke dekens en alles wat er mogelijk bij kwam kijken. Alleen de liefde, de troost en het begrip ontbraken en de verzorging ging altijd gepaard met sacherijn en boosheid.

Ik denk dat mijn ouders dit niet met kwade opzet zo gedaan hebben. Mijn moeder had een ernstige post traumatische stress stoornis met psychoses en was niet bestand tegen ziekte om haar heen. Ze wilde simpelweg uit alle macht niet dat ik ziek zou zijn en wilde er alles aan doen om mij zo gezond mogelijk richting volwassenheid te krijgen. Ik vermoed dat mij ziek zien een zogenoemde ‘trigger’ voor haar was. Het wekte woede op over trauma’s waar ik niets mee te maken had, niets van begreep en niets aan kon doen.

In feite maakt het niet uit waarom mijn ouders hebben gedaan wat zij gedaan hebben. Het heeft nogal desastreuze en lichtelijk absurde gevolgen gehad in mij. Vijf jaar jong is te jong om je te wapenen tegen zoveel onrecht. Te jong om er iets van te begrijpen. En te jong om er iets tegen te kunnen doen. Ik deed wat een kind doet als ze zich zo in het nauw gedreven voelt, niet krijgt wat ze nodig heeft en de meest veilige omgeving tegelijkertijd de meest onveilige en onvoorspelbare omgeving is: ik vervormde de werkelijkheid. Voor een kind is het niet mogelijk om te denken dat degene waar je absoluut afhankelijk van bent, je zoveel kwaad doet.

Dus zocht ik het in mijzelf in kinderlijke termen onder kinderlijke redeneringen. Ik kreeg straf als ik iets heel ergs had gedaan en ik kreeg straf als ik huilde of klaagde dat ik pijn had of ziek was. Dus pijn en ziek moesten wel heel erg slecht van mij zijn. Bovendien werd mij voortdturend duidelijk gemaakt dat pijn en ziek niet écht waren, het was het resultaat van mijn (in mijn ogen) verwrongen fantasie. Om straf te vermijden en misschien nog wel meer om weer lief gevonden te worden, ben ik mijn uiterste best gaan doen niet te voelen. Geen pijn voelen, niet ziek zijn, geen grenzen aan mijn kunnen zien. Alle tekenen van mijn lichaam dat er iets mis was, leerde ik vakkundig te negeren. Wat niet geheel uit te bannen was, hield ik angststvallig voor me. Niet huilen, niet klagen, niets zeggen.

Het lukte beter dan u zich waarschijnlijk kan voorstellen. Natuurlijk ervaarde ik nog wel enigszins tekenen van mijn lichaam en voelde ik wel signalen, maar als ik al geleerd had ze te interpreteren is dat me grondig weer afgeleerd. Beter gezegd heb ik niet geleerd welke emoties, gevoelens en woorden gekoppeld zitten aan fenomenen als ziekte of pijn maar er andere etiketten op geplakt.

Mijn verbijstering en ongeloof was dan ook enorm toen een neuroloog mij drie jaar terug vertelde dat ik mijn hele leven al met een progressieve, neurologische spierziekte aan liep te modderen. Dat ik me niet had aangesteld en het met fantasie niets te maken had gehad. Dat de pijn, de spierzwakte, de slechte coördinatie en motoriek er werkelijk geweest waren, al voor mijn vijfde levensjaar. Dat ik alleen maar niet was geloofd en daar niets, niets, niets aan heb kunnen doen.

De goede man heeft er veel moeite in gestoken me te overtuigen. Hij kon het bewijzen met onderzoeksresultaten en logica waar ik geen speld tussen kon krijgen. Rationeel wist ik redelijk snel dat hij gelijk moest hebben. Dat het al mijn klachten symptomen van mijn jeugd tot heden verklaarde. Dat mijn zenuwbanen en spieren inderdaad kapot zijn. Maar rationeel overtuigd raken is nog wat anders dan het geloven.

Zie het maar alsof u na negendertig jaar te horen krijgt dat tafels geen tafels zijn. Of de kleur rood eigenlijk geel is. Zelfs als u overstelpend bewijs daarvoor krijgt, zal het u grote moeite kosten dat te geloven. Logisch ook, een diep ingesleten overtuiging van zoveel jaren is niet makkelijk even overboord te gooien. Mensen doen er jaren over om van hun geloof af te vallen. Ik ben daarin niet anders. Het is alleen wat moeilijker voor te stellen dat mijn geloofsovertuiging was dat ik niet ziek was en geen pijn had.

Het is nu drie jaar na de diagnose. In revalidatie heb ik tot zekere hoogte mijn lichaam leren kennen. Ik kan enigszins signalen in mijn lichaam herkennen die erop wijzen dat er iets meer mis is dan normaal. Heb vrij aardig geleerd dat een lichaam grenzen kent en waar die ongeveer liggen. Ik weet een beetje wat ik wel en niet aan kan of eigenlijk wat ik verondersteld wordt wel en niet aan te kunnen.

Maar als ik heel eerlijk ben, ben ik nog steeds niet echt van mijn geloof af gevallen. Gevoelsmatig heb ik geen spierziekte maar ben ik een meisje van vijf dat zich enorm aan loopt te stellen. En heb in mijn achterhoofd altijd vaag de angst dat mensen daar nog wel achter zullen komen. Dan zal iedereen weer boos zijn op me net als vroeger. Want ik mag niet ziek zijn.