October 9, 2016

Gelukkiger worden door ongeluk te voelen

Net als ik heb moeten doen, mag u zich even door wat ellende in de tekst heen worstelen om bij het fijnere gedeelte aan te komen. 

Alhoewel het in mij sowieso heel anders was, is het iets wat mijn omgeving waarschijnlijk het meest opgevallen is. Waar ik in elk geval het meest kritiek op heb gehad. Dat ik niet meer zo gezellig was als vroeger. Dat je niet meer zo met me kon lachen, dat mijn zelfspot bijna verdwenen leek en dat ik maar een uiterst negatieve sneumuts zou zijn verworden. Voorheen lachte ik zo lekker hard als ik weer eens tegen de grond was gesmakt of verhaalde ik zo grappig hoe ik mijn koffie naast mijn mond goot. Ik kon zo vermakelijk vertellen over conflicten met de zorg en het complete gebrek aan hulp wat me ten deel viel. Waar was dat gebleven? Ik was zo serieus geworden, men vond er vrij massaal maar weinig aan.

Sommigen gingen een stapje verder. In de overtuiging dat revalidatie me meer gehandicapt deed gedragen in plaats van dat het zichtbaar maakte wat al lange tijd was, meende men dat ik me aanstelde en aandacht zocht. Volgens hen had ik geen rolstoel nodig maar wilde ik graag zielig gevonden worden en hoefde ik niet te pauzeren maar was mijn conditie ten prooi gevallen aan vermeende luiheid en gemakzucht. En zo rolde het verder, van opmerkingen dat een progressieve neuromusculaire ziekte bij mij niets zou voorstellen tot dat ik niet zo moeilijk moest doen dat ik nooit moeder of oma zal worden.

Wat deze mensen in al hun vooroordeel en kritiek zich waarschijnlijk niet hebben gerealiseerd was hoe ongezond en destructief mijn mentaliteit vroeger was. Toen ik nog lachte om mijn eigen misère. Want eerlijk, het was natuurlijk niet leuk en verre van grappig. Dat ik er over schreef en vertelde alsof het een grote comedy was, was geen teken dat het wel meeviel allemaal maar slechts een signaal hoe onnoemelijk verknipt ik inmiddels in elkaar zat. Hoe absurd ik verwijderd was van mijn lichaam en al haar problemen en hoe verschrikkelijk belabberd ik voor mezelf zorgde of eigenlijk vooral mezelf te gronde aan het richten was. Of misschien hadden ze zich het kunnen realiseren, als het ze ook maar iets geïnteresseerd had.

Het lachen was verder niet omdat ik er zo’n lol in had. In tegendeel, mijn leven bestond voornamelijk uit overleven en menig keer bracht ik huilend op de douchevloer door, dromend dat mijn benen geamputeerd konden worden in de veronderstelling dat de pijn dan tenminste beter te dragen zou zijn. In die tijd had ik het niet erg gevonden als ik kapot gereden was. Iets wat in wezen weinig grappig is. Waarom ik er dan toch maar een groot toneelstuk van maakte? Omdat ik van jongs af aan had geleerd dat ik niets mocht mankeren. Dat ziekte gelijk stond aan jezelf absurd aanstellen. Ik had geleerd dat fenomenen als pijn alleen product van mijn fantasie konden zijn en grenzen er waren om zover mogelijk overheen te gaan. Zover overheen te gaan tot ik er letterlijk bij neerviel en dan graag nog een stukje verder. Van iedereen die er weinig van geloofde dat ik werkelijk iets ernstigs zou mankeren, geloofde ik het zelf nog het minste. Weten en beredeneren is iets anders dan ervaren en voelen.

Dit maakte dat het nodig was dat het lachen me een tijd is vergaan. Het was tijd dat niet alleen mijn ratio bij de tijd was maar mijn emotionele leven zich erbij zou voegen. Iets wat niet zou gebeuren door me te blijven richten op hoe goed of slecht mijn omgeving zou kunnen reageren of prioriteit te blijven geven aan gezelligheid boven alles. Buiten dat het nodig was om er eens bloedserieus mee aan de slag te gaan, kon ik ook niet anders meer. Mijn lichaam en geest waren compleet op en kapot, ik bestond alleen nog uit post traumatische stress in een leven vol flashbacks en nachtmerries.

Na enkele maanden worstelen met de angstige gedachte dat ik verbitterd en verzuurd zou blijven en daar niet uit zou weten te komen, kwam drie weken geleden plots de omslag. Of eigenlijk niet zo plots, ik heb er immers al ruim twee jaar traumatherapie op zitten. Laat ik het onverwachts noemen omdat ik het zelf niet aan had zien komen. In elk geval zat ik op een avond aan onze eettafel en leken kwartjes als in een regenbui te vallen. Een van de kwartjes liet me voelen dat ik me helemaal niet aanstel maar werkelijk een heleboel mankeer.  En dat wat ik mankeer verdriet, angst, frustratie en meer gevoelens met zich mee brengt.

Inderdaad, niet iets om dol gelukkig van te worden. Eerlijk heb ik er enkele nachten enorm om zitten huilen. En toch voel ik me er sindsdien gelukkiger mee. Want al word ik beperkt door mijn invaliderende ziekte, het was mijn verknipte brein en complete chaos aan misplaatste gevoelens die me nog veel meer beperkten en me werkelijk doodongelukkig maakten. Ontkenning van de zelf is een bitch, post traumatische stress ook trouwens.

Onlangs lag ik van het ene op het andere moment op de grond. Terwijl mijn hond me al zoenend en likkend op mijn hoofd probeerde te klimmen van schrik, bedacht ik me dat het mazzel was dat ik in de modder lag en niet tegen de stoeptegels was gedreund. Of nog ongemakkelijker in de sloot vlak naast me was gevallen. Ik heb gecheckt of ik nog relatief heel was. Heb een heel klein traantje laten vallen en een piepklein beetje gevloekt. Ben na enkele minuten met veel pijn en moeite weer rechtop gekomen. En moest daarna ter vreugde van onze hond onbedaarlijk om mezelf lachen.

Zo werkt het blijkbaar. Als er ruimte is voor verdriet, angst, frustratie en soms enige boosheid, ontstaat er ook weer ruimte voor vrolijkheid en om ermee te kunnen lachen. Volgens mijn psycholoog ervaar ik nu hoe het is om er normaal in te staan, zover je mij ooit normaal zal kunnen noemen dan (welja, dat laatste zei ze letterlijk). Het is nog erg onwennig, soms ben ik even bang dat ik op een goede dag opsta en al die normaalheid verdwenen is. Maar dat zal wel los lopen.

 

Voor de mensen die mij niet goed kennen of geen idee hebben waar ik vandaan kom, dit is eigenlijk een vervolg op wat u hier terug kan vinden.

 

October 2, 2016

Mijn gezondheid is geen discussiestuk

Mensen lijken soms te denken dat discussie rond vitamine B12 tekort alleen dat is: een discussie. Waarin de “dat is jouw visie” en “daar kunnen we over van mening verschillen” me nog wel eens om de oren vliegt.  Waarbij men soms lijkt te menen dat ik er wel eens wat minder fel in mag staan, het me niet zo persoonlijk aan zou moeten trekken en er ruimte zou zijn voor het sluiten van compromissen. Kortom: alsof het belangrijker is wat mensen doen, zeggen en geloven dan wat de stand van de wetenschap is en degenen die het hardste schreeuwt of het meest sarcastisch uit de hoek weet te komen de discussie ‘wint’.

Buiten dat medische wetenschappelijk vastgestelde feiten geen ruimte kennen voor een discussie op onderbuikgevoelens en paradoxale visies, is het voor mij ook niet zomaar een discussie. Ik heb jarenlang met een ongezien vitamine B12 tekort aan moeten modderen. Daar ben ik even zoveel jaren dood- en doodziek van geweest. Dan hebben we het niet over ‘niet helemaal lekker in mijn vel zitten’ of een ‘dipje’ maar over anderhalf A4 aan gezondheidsklachten. Van structureel verhoging en koorts tot meerdere malen per week diarree, van een huid vol rode, schilferende, verheven en jeukende plekken tot cognitieve problemen, van tintelingen en prikkels in ledematen tot pijn van vastgestelde beschadiging van mijn zenuwbanen en nog veel klachten meer. Uiteindelijk was ik vaak niet meer in staat de conditioner uit mijn haar te spoelen omdat ik mijn armen niet meer kon optillen, kon ik niet op woorden komen en plaatste woorden verkeerd in de zin, smakte ik regelmatig tegen de grond en eindigde ik tweemaal op de hartbewaking met een (gelukkig klein) onverklaarbaar hartaanval.

Na de start met vitamine B12 injecties, zijn – op enige permanente schade na – sommige klachten snel en de overige klachten na verloop van tijd geheel verdwenen.  En als er al twijfel had bestaan of dit het positieve effect van de vitamine B12 injecties was; de twee keren dat een arts vanuit een zogenoemde ‘eigen visie’ en gebrek aan kennis de hakbijl in mijn behandeling heeft gezet, keerden de klachten in omgekeerde volgorde dat ze waren verbeterd, simpelweg weer terug. Om de hemel zij dank weer te verbeteren zodra het behandelprotocol terug opgepakt werd. Een resultaat wat niemand bij zijn gezonde verstand af kan doen als placebo effect.

Dus ja, zogenoemde discussie over vitamine B12 tekort en vitamine B12 tekort patiënten trek ik mij zeer zeker persoonlijk aan. Omdat zowel de medische wetenschap achter dit onderwerp als mijn gezondheid geen discussiestuk vormen om een regenachtige zondag middag mee te verdrijven.

Overigens hoeven mensen mij niet op mijn groen/grijze ogen te geloven. Voor informatie kunt u hier en hier terecht. En een rondje pubmed verricht trouwens ook wonderen om kennis bij te spijkeren.

September 15, 2016

Reguliere artsen met alternatieve gevoelens?

Het is me al vaak overkomen maar iedere keer verbaas ik me er opnieuw over. De arts die zich niet hoeft te buigen over vitamineproblemen maar toch start met vertellen dat hij of zij geen enkel verstand heeft van vitamine B12 tekort of de behandeling er van om nog geen drie minuten later vol zelfvertrouwen en misplaatste autoriteit me te willen verzekeren van allerlei (wetenschappelijk bewezen) onzin. Vol afgrijzen is men zeker dat ik veel en veel te veel vitamine B12 injecties tot me neem. Dat de waarde vitamine B12 in mijn bloed veel te hoog zou liggen. Dat de klachten waar ik mee te kampen heb ten tijden van een tekort en verdwenen gedurende de behandeling met injecties, onmogelijk van een vitamine B12 tekort kunnen komen.

Nu ben ik net als iedere patiënt voor hulp bij gezondheidsproblemen afhankelijk van de zorg. Dus heb ik nooit gezegd: “Je had er toch geen verstand van, waar bemoei je je dan mee?”Of “als je het toch niet weet, hou dan lekker je kop dicht”. Wel heb ik er soms uitgeflapt “ja ik kan merken dat je er weinig kennis van hebt”.  Ik kan het je niet aanraden dat te doen. Het voelt eventjes lekker maar kan tot gevolg hebben dat de arts beledigd en al op kruistocht gaat om de behandeling te dwarsbomen. En je weet toch … als patiënt trek je doorgaans aan het kortste eind.

Sinds een jaar of twee loop ik tegen een wat nieuwer fenomeen aan. De “ja, vitamine problemen vallen eigenlijk onder alternatieve zorg”. Ik hoorde deze uitspraak voor het eerst uit de mond van de reguliere huisarts die mijn waardes liet controleren in een regulier laboratorium van een regulier ziekenhuis,  op basis van de uitslagen op reguliere wijze heel reguliere gefabriceerde  vitamine B12 ampullen voorschrijft die ik van de evenzo reguliere apotheek mee naar huis krijg om op medisch wetenschappelijke beschreven wijze – heel regulier allemaal – in de spier in mijn dijbeen te injecteren.  Zover ik weet is er nergens een bioresonantie apparaat of wiggelroede aan te pas gekomen en worden de vitamine B12 ampullen ook niet stiekem ingestraald, gefilterd of extreem verdund. Toch was deze mijnheer bloedserieus. Wat je doet afvragen hoe hij zichzelf in hemelsnaam ziet.

Ik dacht het hiermee allemaal wel gezien te hebben maar onlangs stond ik toch met mijn bek vol tanden.  Toen bleek dat mijn behandelend specialist dit sprookje van de huisarts had vernomen en daarom twijfelde of ik wel echt gebruik maak van reguliere zorg en niet stiekem het alternatieve circuit af loop. Let wel, ze had veel tijd nodig gehad om mijn dossier in verschillende ziekenhuizen op te vragen, had contact gehad met andere specialisten waar ik onder behandeling sta en heeft samenwerking gezocht met specialist nummer zoveel waar ik in verband met vitamine problematiek naar verwezen ben.  Desalniettemin waren een paar holle onzin woorden van mijn huisarts voldoende om haar aan het twijfelen te brengen of ik wel reguliere zorg bezoek?

En dan vragen artsen zich af waarom ik een groot wantrouwen tegenover de zorg ten toon spreid …

May 18, 2016

Trauma op herhaling, dankjewel zorg in Nederland

Vanmiddag aan de telefoon met de huisartsassistente realiseerde ik het me plotseling. Ik zit opnieuw in dezelfde nachtmerrie waar ik voor 2012 maar liefst vierendertig jaar lang in heb geleefd en een flinke post traumatische stress stoornis van heb opgelopen. Mijn gezondheidsproblemen lopen sinds maanden op, er zijn drie ernstige afwijkingen gevonden in verband met bestaande vitamine deficiënties (door opnameproblemen) die de gezondheidsproblemen vermoedelijk verklaren, de artsen geven toe gebrek aan kennis over dit onderwerp te hebben en dus doen ze helemaal niets. Geen vervolg onderzoek, geen advies, geen verwijzing. Niets anders dan “tja je moet maar kijken hoe je dat kan oplossen” of “je moet maar een specialist zoeken die de benodigde kennis wel heeft”.

Of eigenlijk doen zij wel wat. Ze weigeren zich te informeren, kennis te vergaren, een collega te raadplegen of een specialist te zoeken die mij wél verder kan helpen. Het laboratorium van het ziekenhuis weigert vanaf vandaag de huisarts en dus mij een flink aantal testen, die mogen in het vervolg alleen nog door een specialist worden aangevraagd. Welke specialist weet dan weer niemand. Bovendien hebben ze uit budgetaire overwegingen doch zonder medische redenen besloten dat de drie maandelijkse controle – die volgens protocol bij mijn behandeling hoort  – terug geschroeft wordt naar halfjaarlijkse controle. Alsof ik met minder controles toe kan op het moment dat er stevige afwijkingen zichtbaar zijn die – jawel, onder strikte controle – opgelost dienen te worden(!?). En denkt u ook niet dat de zorg aanzienlijk duurder wordt op het moment dat een specialist ingeschakeld wordt om hokjes op formulieren aan te kruisen voor een huisarts??

Zorgmedewerkers reageren verder inmiddels lakoniek en soms enigszins sarcastisch, als ik door blijf vragen om hulp en zorg worden ze geërgerd tot boos. Ik krijg boze preken dat de zorg nu eenmaal zo in elkaar zit en de arts het “ook moeilijk” vindt. Alsof het volkomen logisch en gerechtvaardigd is dat zij onder prima betaling mij met gezondheidsproblemen en zonder zorg weg sturen. Alsof het volkomen onterecht en onrechtvaardig zou zijn dat ik naar aanleiding van gezondheidsproblemen en onderzoeksuitslagen vraag om hulp om nodige zorg te verkrijgen.

Al maanden houd ik mij rustig, blijf ik vriendelijk, heb ik me afwachtend en afhankelijk opgesteld, heb ik mijn uiterste best gedaan om met een positieve blik richting de zorg te blijven kijken. Kortom, heb ik mijn post traumatische stress stoornis die ik aan vierendertig jaar misere in de zorg heb overgehouden, stevig kunnen onderdrukken. Tot vanmiddag de dam brak. De paniek door me heen golfde, al mijn alarmbellen aan gingen en mijn overlevingsmodus inschakelde.

Volkomen absurd lijkt dit mijn geluk te zijn. Compleet ondersteboven van zorgelijke angst, getriggerd door een hoofd vol flashbacks en in paniek omdat de huisartsassistente kwaad op mij werd terwijl de zorg voor mijn neus werd afgekapt, kreeg ik tegen mijn natuur en gewoonte in een ontzettende huilbui. En blijkbaar is het zover gekomen in de wereld … dat hielp!

Ineens drong tot haar door dat ik volkomen klem zit en dit op geen enkele manier zelf kan oplossen.  Dat ik zorg nodig heb. Echt heus geen specialisten uit mijn mouw kan schudden om naar verwezen te worden en niet spontaan als door een wonder zomaar weer gezond zal worden. En zo kreeg ze door het horen van mijn gesnotter een idee. Ze wist de naam van een MDL-arts. Iemand die waarschijnlijk ook weinig weet van de problemen waar ik mee kamp maar tevens de uitzondering op de regel is: Iemand die bereid is zich in te lezen en verder te puzzelen, die bereid is meer stappen te zetten dan het oerwoud aan bureaucratie – in Nederland ook wel zorg geheten – nodig acht. Beetje vreemd moest ik na het noteren van de naam en een ongemakkelijke stilte, zelf vragen of ik daar dan een verwijzing voor kan krijgen. Gelukkig bleek dat geen probleem te zijn.

Nu mag ik dus blij zijn dat ik ben verwezen en moet ik hopen dat deze mijnheer bereid is ‘extra stappen’ te doen en me werkelijk te helpen. Met problematiek die zo ingewikkeld en complex niet is als men zich een avondje goed inleest. Immers als ik het begrijp, is dat voor een arts toch zeker goed te doen. Ondertussen zit ik al opgesloten in mijn post traumatische stress hoofd en hebt ik de grootst mogelijke moeite de goede moed erin te houden. We zullen het zien.

Wellicht denkt u dat ik niet in zie dat er toch een mooie oplossing is geboden. Bedenk dan dat deze oplossing niet afkomstig is van een arts of specialist maar een persoonlijke geste van een lieve huisartsassistente. Zij heeft van een patiënt met een geheel andere aandoening dan ik mee worstel, gehoord dat deze arts zo’n vriendelijke man is en zo goed geholpen heeft. Een verwijzing op basis van een vermoeden van sympathie dus, in de hoop dat het voor mij misschien ook goed kan uitpakken als we de mitsen en maaren negeren. Dat biedt enige hoop maar niet voldoende om een post traumatische stress stoornis in rook te doen opgaan.

April 18, 2016

EMDR, een snelle fix voor trauma?

Enkele vervelende ontwikkelingen brachten me er toe van psycholoog te wisselen maar anderhalve week terug was het dan zover. Ik heb mijn eerste – en zal alvast verklappen: zeer succesvolle – EMDR sessie ondergaan. Voor degenen die hier nog nooit van gehoord hebben:

“Eye Movement Desensitization and Reprocessing, afgekort tot EMDR, is een therapie voor mensen die last blijven houden van de gevolgen van een schokkende ervaring, zoals een ongeval, seksueel geweld of een geweldsincident.” Lees verder ..

Een EMDR sessie klinkt en oogt stiekem bijna lachwekkend . Met de therapeut wordt een traumatische gebeurtenis naar voren gehaald met alle beelden en emoties die erbij horen. Vervolgens vraagt hij of zij om je te focussen op het meest intense beeld of gevoel, dat moet je geconcentreerd op je netvlies proberen te houden. Tegelijkertijd wordt je afgeleid met een set zogenoemde stimuli. Meestal beweegt de therapeut haar hand voor je neus van links naar rechts en wordt je gevraagd de hand met je ogen te blijven volgen maar het kan ook met behulp van geluidjes of lichtjes. De hersenen raken afgeleid door de beweging die je probeert te volgen, waardoor het beeld of het gevoel waar je nog steeds op focust, vanzelf mindert. De hersenen worden zeg maar in supersnelle verwerkingsmodus geduwd. Er volgen verschillende sets van deze afleidende stimuli met daar tussen een moment van rust en de vraag hoe het nu gaat. Doorgaans gebeurd er veel en komen er spontaan andere beelden, gedachten, gevoelens of lichamelijke sensaties boven drijven waar de therapeut op door kan gaan.

Omdat het bij mij gaat om verschillende, complexe en langdurige trauma’s, hadden we besloten terug te gaan naar de eerste traumatische herinnering die ik heb en te zien hoe een EMDR sessie daarop zou verlopen. Ik kan dit deel niet mooier maken dan het is, het bewust en gedetailleerd terug halen van de herinnering ging makkelijk snel en was ronduit afschuwelijk. Binnen minuten was ik vijf jaar oud en maakte de gebeurtenis opnieuw mee. Toen de psycholoog me vroeg me te focussen op het meest indringende beeld en dat op mijn netvlies te houden, raakte ik een moment in paniek. Nu zou ze wat met haar handen gaan wapperen en ik kon met de beste wil van de wereld niet geloven dat het ook maar een fractie zou helpen.

Toch gebeurde er bij de eerste sessie stimuli van alles. Bij aanvang gaf ik – op een schaal van een tot tien – de angst, het verdriet, de machteloosheid, de boosheid of kortgezegd de spanning een volle negen. Na twee sessies stimuli die elk nog geen dertig seconden duurden geloof ik, was de spanning gezakt naar een drie. Een drie! Na jaren vast gedraaid te zijn in een post traumatische stress stoornis, voor mij al een zeer wonderlijke, relaxte staat van zijn. Nog eens twee sets stimuli en de spanning was gedaald naar nul. Ik keek naar het beeld waar ik me op had moeten focussen zoals iemand naar een weinig bijzondere foto kijkt uit een familie album. Ik zat er niet meer midden in. Het was er, ik zag het en het deed niets vervelends meer. Sterker nog, ik voelde me eventjes meer relaxt dan ik me in 25 jaar heb gevoeld.

Dat wil zeggen, mentaal. Het EMDR proces kent een keerzijde, voor vrijwel iedereen is het fysiek ontzettend zwaar en uitputtend. Bij mij stapelde het op de spierziekte, veel pijn, gevoelsstoornissen, spierkrampen, spierzwakte, evenwichtsstoornissen en een flinke hoofdpijn. Volkomen gesloopt kwam ik ternauwernood thuis. Het duurde een kleine week voor ik weer wat stabieler was. Absoluut niet fijn maar goed, zoals gezegd gaat dat weer over en het is een prijs die ik graag betaal voor zoveel succes op mentaal vlak (zeg ik nu).

Zo’n EMDR sessie kan enkele dagen flink doorwerken en ook dat gebeurde. Ik kreeg fysieke sensaties van gebeurtenissen die meer dan dertig jaar geleden plaats hebben gevonden. Een behoorlijk bizarre ervaring en een die sterke herinneringen met zich mee nam. Sowieso kwamen er veel verstopte herinneringen los, vervelende maar gelukkig ook enkele fijne beelden. Toch raakte ik daar niet geheel van ondersteboven zoals voorheen gebeurd zou zijn. Het raakte me, er kleven veel emoties aan de herinneringen maar ik kon ze langs laten komen en weer voorbij laten gaan zonder zwetend en met hartkloppingen in mijn overlevingsmodus te schieten.

De EMDR sessie zelf bracht me eigenlijk in een staat van enorme euforie. Immers zo zat ik bij een herinnering aan een gebeurtenis nog van eenzame uitzichtloosheid de ogen uit mijn kop te janken, zo voelde ik me heel rustig over exact dezelfde gebeurtenis. En dat binnen ongeveer een half uur. Eerder heb ik imaginaire exposure therapie gehad, een bewust en steeds gedetailleerder herbeleven om de spanning van een gebeurtenis te minderen. Met drie sessies per week duurde dat een tergende zes weken met een minder resultaat dan ik nu in de EMDR sessie heb kunnen bereiken.

Die euforie verdween binnen enkele uren maar er is een verbeterde toestand blijven bestaan. Tot nog toe heb ik geen nachtmerries meer gehad, wat op zich zelf al een klein feestje waard is. Ik kreeg meer flashbacks dan voor de sessie al het geval maar ze zijn iets minder intens en beter te dragen. En er is iets veranderd. Kan het niet veel beter omschrijven dan dat er een klein stukje donker van me af is gevallen en er een beetje luchtigheid voor terug is gekomen. Alsof ik in het pikkedonker een klein nachtlampje heb gevonden. Misschien klinkt dat u helemaal niet zo denderend in de oren maar dat is het voor mij absoluut wel.

Het effect zal niet elke sessie zo goed zijn en ik heb waarschijnlijk behoorlijk wat sessies te gaan nog. Maar ik ben in elk geval niet meer bang voor de EMDR. Het is met recht een wonder(baarlijke) therapie gebleken.

 

Voor het geval het al te makkelijk gaat klinken. Bij tachtig procent van de mensen met een post traumatische stress stoornis (ptss) slaat EMDR aan, bij twintig procent werkt het onvoldoende of vrijwel niet. Ik heb bovendien het geluk dat EMDR enorm goed aanslaat bij mij. Daarnaast worstel ik me al anderhalf jaar wekelijks door therapie- en schrijfsessies heen en dat is beslist geen makkelijke periode geweest. Je kan wel stellen dat ik er al een flinke voorbereiding op heb zitten. Na de EMDR-therapie zal ik ook niet ‘genezen’ zijn. Trauma en ptss veranderd een mens, daar kom ik niet honderd procent vanaf. Zoals het er nu naar uit ziet, kan ik echter wel ver komen om mijn leven weer terug te krijgen.

 

January 21, 2016

Een flashback is geen herinnering

“Je moet er wat minder aan terug denken”.  “Laat je verleden eens los”. “Je blijft in een slachtofferrol hangen”. “Je moet gewoon aan leuke(re) dingen denken”.

Mensen  hebben waarschijnlijk het idee dat flashbacks herinneringen zijn, opgewekt door gedachten. Zoals je terug denkt aan je eerste zoen of wat minder leuk die ruzie met een geliefde . Vaak meer bewust dan per ongeluk laat je gedachten terug gaan naar die tijd en roep je beelden op van hoe het was. Ben je er klaar mee, stop je de herinnering opnieuw in het geheugen om te bewaren voor een mogelijk volgende keer.

Het impliceert ook dat het gaat om een bewuste actie. Alsof ik slachtoffer wil zijn en blijven, niet bereid ben mijn verleden los te laten en bewust herinneringen op haal om ermee in zak en as te kunnen gaan zitten zwelgen. Zo ben ik schuldig aan hoe het met me gaat. Of minstens medeplichtig.

Bij een post traumatische stress stoornis werkt het zo niet en ik ben beslist geen uitzondering op de regel. Ik ervaar flitsen van beelden en geluiden die spontaan door de dagelijkse gang van dingen opdoemen en nare herinneringen voor mijn voeten smijten op momenten dat ik er niet op bedacht ben. Flitsen die me in een seconde van rust naar een staat van opperste alertheid brengen en mijn hoofd en lichaam vol angst en stress doen vloeien. Alsof ik nietsvermoedend een rondje wandel en iemand me plots vanuit de struiken met een koekenpan op mijn gezicht slaat. Er zit geen opbouw in, er gaat niets aan vooraf, het kent geen aankondiging. Ik wordt er ineens mee overvallen. Waarbij de beelden te indrukwekkend zijn om er – net als toen – geen reactie op te hebben.

In periodes komen de flitsen en beelden er niet aan te pas  maar zijn het ‘alleen’ de ellendige gevoelens uit een andere tijd die mijn lichaam bezet houden.  Gevoelens die beslist niet bij het nu behoren maar desondanks me overvallen. Terwijl ik boodschappen doe, de was op hang of op een leuk feest in prettig gezelschap ben, reageert mijn lichaam plotseling alsof ik s’nachts in het huis sta waar mijn vader enkele uren eerder zijn eigen keel heeft doorgesneden.

Kom ik in een situatie terecht die gelijkenissen vertoont met situaties waarin een traumatische gebeurtenis zich heeft afgespeeld of begeef ik me richting een plek die sterk aan het trauma doet denken, is er helemaal geen houden meer aan. Rationeel weet ik uitstekend dat de kans nagenoeg nihil is dat het trauma zich zal herhalen maar dat deert mijn hersenen en lichaam niets. Ik begeef me gevoelsmatig in het hol van de leeuw en elke vezel in mijn lichaam is zich daar bewust van. Mijn geheugen zet de sluisdeuren wagenwijd open, ontsnappen is alleen mogelijk door een stevige dissociatie. Dat helpt tijdelijk wel maar van de regen in de drup.

Dit laatste word ik vaker mee geconfronteerd dan je zou denken. Een groot deel van mijn trauma’s hebben zich afgespeeld in de gezondheidszorg en met enkele verstrekkende chronische aandoeningen, ontkom ik er niet aan minstens af en toe naar de zorg terug te keren. Sterker, om behandeling voor mijn complexe post traumatische stress stoornis te verkrijgen, zit ik elke week in een spreekkamer tegenover een zorgverlener. Niemand zegt dat herstellen makkelijk is.

In elk geval, zoals slachtofferschap niet bepaald een feest is, komt er bij een post traumatische stress stoornis geen bewust denken aan te pas om verstrikt te blijven zitten in het verleden. De stress heeft mijn lichaam nooit verlaten en laat dat regelmatig even goed merken. Mijn hersenen maken af en toe even kortsluiting waardoor beelden de kans krijgen me compleet uit het veld te slaan. Ik probeer wel aan iets anders te denken, door te gaan met waar ik mee bezig ben, afleiding te zoeken of desnoods ademhalingsoefeningen te doen maar dat helpt zelden snel. Nooit eigenlijk. Eerder is het alsof iemand tegen je zegt niet te denken aan een roze olifant. Volslagen ondoenlijk.

Binnenkort start ik overigens met EMDR om de intensiteit en lading van de herinneringen sterk te minderen. Want natuurlijk wil ik loskomen van mijn verleden en verder gaan met echt leven. Hopelijk behoor ik tot de groep waarbij deze therapie goed aanslaat.

December 27, 2015

De boom ben ik

Op een wit bord tekende hij met zwarte stift een ietwat abstracte boom met veel wortels, nog meer takken en een soort van stipjesbrei die het idee van een boel bladeren weer moest geven.  Verder voegde hij een wolk, regen maar ook zon, een mensje, iets wat op een gieter moest lijken en schreef ‘externe factoren’ er naast.

Hij legde uit dat ik de boom ben. En dat ik – boom zijnde enzo – me al groeiende aangepast heb aan specifieke grond en extreme omstandigheden.  Dat heeft me door de jaren heen een sterke, stevige boom gemaakt die ondanks veel beschadigingen niet makkelijk om te krijgen is.

We willen de boom daar alleen niet meer hebben. Laten we zeggen dat we de boom – mij dus – fijnere, meer vruchtbare grond en zonnige, warme omstandigheden gunnen. Om dat te bereiken, dienen we haar te verplanten. De wortels van de boom zitten echter met honderden vertakkingen stevig in de grond vast. Wortels die je niet zomaar los kan rukken zonder de boom ernstige en wellicht onherstelbare schade toe te brengen. De takken en het bladerdak zijn bovendien te zwaar op het moment dat de wortels worden losgemaakt. Takken die je niet zomaar eraf kan trekken en scheuren,  daar moet met beleid een hoop in gesnoeid worden. Om de boom op een beheerste manier gereed te maken om te kunnen worden overgeplant, heeft ze – ik nog steeds – traumatherapie nodig.

In traumatherapie wordt de boom dus eigenlijk compleet gestript. Met beleid ontdaan van overtollige bladeren, takken voorzichtig kort gesnoeid en alle wortels een voor een los gewrikt. Kortom, de boom wordt tijdelijk zeer kwetsbaar gemaakt. Is de boom – jawel, nog steeds ik – volkomen kwetsbaar en onbeschermd geraakt, pas dan kan ik verplant worden in fijnere, meer vruchtbare grond. Vervolgens mag ik – of de boom, wat u wil – onder goede verzorging en zachte externe omstandigheden opnieuw opbloeien.

De eerste tijd traumatherapie zou ik me dus steeds ellendiger gaan voelen, dat was niet anders. Elke herinnering werd uit de vaste grond losgetrokken om opnieuw te bekijken en her te beleven. Samen met de opdracht nu te voelen hoe ik me toen voelde, te herkennen en te benoemen welke nare gevoelens er waren en me bovendien bewust te worden hoe ik me nu daarover voel. Daar kan ik heel veel over schrijven maar ik kan er ook vrij kort over zijn: volkomen, volkomen klote.

Vervolgens stond ik klaar om overgeplant te worden in fijnere grond en prettige omstandigheden. Dat gebeurde alleen (nog) niet.  De nieuwe grond bevat nog veel los zand met kiezels, de omstandigheden elders zijn onverhoopt en hopelijk tijdelijk weinig mild gebleken. Bovendien leek de tuinman – ook wel mijn psycholoog geheten – te vergeten dat ik als boom overgeplant zou worden. Hij liet zich weerhouden door enkele omstandigheden en weersinvloeden en raakte afgeleid door struikjes die even verderop waren door gekomen. Terwijl hij die struikjes probeerde te verzorgen, bleef de boom met kluit wankel en treurig op de kale stenen staan. Hopende dat er geen najaarsstorm uit zal breken om mij omver te blazen.

Gelukkig is het een zachte winter. De tuinman mag wel eens flink aan de slag gaan. Anders is de kluit straks ook nog flink uitgedroogd. En hoe moet ik dan nog aarden, laat staan in bloei geraken?

August 5, 2015

Slechts voorbereiding

U heeft het hier niet gemerkt maar ik heb me de afgelopen vijf maanden werkelijk een slag in de rondte geschreven. Mijn leven in nare, akelige, angstige, intensieve en verdrietige ervaringen moesten tot in detail op papier. Liefst met even gedetailleerd de gevoelens die ik toen heb ervaren en de gevoelens die er nu over bestaan. Vele pagina’s vol zijn op de mail richting therapeut gegaan om elke week uitgebreid te bespreken.

Het schrijven is niet het meest intens hieraan. Het zwaarste is het herbeleven wat gedurende het schrijven vanzelf optreedt. Ik blijk ook nog ‘de mazzel’ te hebben dat ik zogenoemde high intens memories kan oproepen waar voorheen zwarte gaten in mijn geheugen zaten. Het wil zeggen dat ik me de gebeurtenis herinner alsof ik weer in die tijd op die plek ben en het me opnieuw overkomt, zelfs de geuren en tastzin komen mee uit mijn verleden. Mijn therapeut was er in het kader van de therapie heel enthousiast over en ik moet toegeven dat het me –  met zijn hulp – al veel inzichten heeft gebracht.

Zelf kon ik er ondanks de inzichten niet veel enthousiasme voor opbrengen en mijn brein blijkbaar ook niet. Het intens herinneren wordt regelmatig afgewisseld met stevige dissociatie. Dan sta ik juist kilometers verwijderd van mijn omgeving en mezelf en lijkt geen enkele herinnering of gevoel nog van mij te zijn. Het is feitelijk een goed beschermingsmechanisme voor wanneer het me teveel wordt, er is niets wat me positief of negatief nog kan raken in zo’n episode. Maar nu ik dit soort mechanismes meer bewust ervaar, voelt het op zijn zachtst gezegd erg onprettig.

Enfin, klinkt allemaal niet leuk en dat was het ook bepaald niet. Het ergste is misschien nog wel dat dit wel al iets doet maar niet eens de werkelijke therapie is. Het schrijven was een vorm van voorbereiding.  Zo kon mijn therapeut mij beter leren kennen, zien op welk vlak ik beschadigd ben geraakt en wat we daar mee kunnen gaan doen. Na de vakantieperiode gaan we werkelijk aan de slag en ik ben gewaarschuwd dat dat traject nog veel zwaarder zal zijn, zeker in het begin.

Het is wel voor een goed doel en dat merk ik gelukkig ook. Heb best al wat stappen gezet waar ik trots en blij mee ben en er is dus vooruitgang. Dat is helemaal niet gek in een fase die dient als voorbereiding op het ‘echte’ werk.

April 11, 2015

Gevoelens denken

“Je rationele deel is over-ontwikkeld, jouw emotionele kant is compleet achtergebleven. Daarbij heb je boven gemiddeld empathie voor ieder ander, alleen bezit je geen enkele empathie voor jouzelf.”

Tja, daar zat ik dan met mijn goede gedrag en een bek vol tanden. Want wat zegt dit nou eigenlijk? Ik heb heus wel emoties al zit ik beter in mijn gedachten. En ik zou toch wel empathie voor mezelf hebben, wie heeft dat nou niet? Hoewel het erg raak voelde, had ik gewoon geen idee wat ik hier mee aan moest. Ik ging er maar eens lang en hard over nadenken.

Een maand later stuurde mijn behandelaar een lijst op met ‘emoties’ en ‘pseudo emoties’. Gewoon, om eens naar te kijken. Ik las de lijst zorgvuldig door en schrok. Herkende ik pseudo emoties te over, bleek mijn woordenschat wat betreft werkelijke emoties zeer beperkt te zijn. Niet dat ik de woorden niet herkende, het waren alleen woorden waarvan ik de meeste nooit zou gebruiken om wat dan ook in mijzelf te omschrijven. Hoe vaak ik ze ook door nam en erover nadacht, het bleven platte woorden zonder voelbare betekenis.

Vol gedachten die niets opleverden en nog steeds niet wetende wat ik er mee aan moest, besprak ik het enkele weken later in de nieuwe praktijk waar ik inmiddels naartoe was verwezen. Daar werd het me iets meer duidelijk. Het is niet dat ik die emoties niet heb, ik heb alleen nooit geleerd ze te herkennen in mijzelf. Aangezien ik wel sterk emoties herken in anderen, kon ik daar wel iets mee. Kwestie van eens goed analyseren wat verschillende emoties inhouden, toepassen op mijzelf en dan zou ik die achterstand in ontwikkeling vast wel snel hebben weg gewerkt. Althans, dat dacht ik.

In februari kreeg ik eindelijk de behandelaar die landurig met me aan de slag zal gaan. Tegen het eind van het eerste gesprek gaf hij me aan elke sessie af te sluiten met de vraag “wat heb je gevoeld dit afgelopen uur, beschrijf je emoties eens”.

– stilte –

Shit, het was geen aankondiging voor later. Hij zat te wachten op een antwoord. Meteen, direct, kom er maar in! Ik moest iets zeggen. Nu! Maar wat? Wat was het antwoord op deze vraag?

Bij alles wat ik wilde zeggen, realiseerde ik me dat ik gedachten wilde gaan beschrijven. Geen emoties. Geen gevoelens. Alleen gedachten. Raadsels eigenlijk. Ik omschrijf wat me is overkomen en de ander kan/mag/moet mijn gevoelens erbij raden. Iets waarmee ik goed weg kom als het om schrijven gaat. Immers als er alleen tekst is, kan de lezer niet anders dan emoties destilleren uit woorden. Ik zag wel dat mijn behandelaar me daar niet mee weg zou laten komen.

Van hem wegkijkend mompelde ik ‘’wantrouwen”.  Voor ik me hevig kon verontschuldigen voor zo’n naar gevoel met impliciet een vervelende gedachte over hem, riep mijn behandelaar enthousiast dat het een goed begin was. Met rode stift schreef hij in grote rode letters op een spierwit bord zodat het woord door de kamer galmde. Mijn hart bonkte in mijn keel, ik kon mijn bloed horen ruizen in mijn oren en de kamer leek scheef te staan. “Noem er nog eens twee” hoorde ik hem zeggen, alsof het om iets simpels als een boodschappenlijstje ging. Het ging niet, echt niet. Ik kon alleen nog maar huilen.

Het gaf een verhelderend inzicht waar u misschien een beetje om moet lachen: Emotioneel ontwikkelen gaat nooit lukken door te lezen, te analyseren en na te denken. Het gaat alleen lukken door te voelen. Ik vond het verbijsterend dat ik dat niet eerder had bedacht. Er volgde een tweede en nog meer confronterend inzicht. Blijkbaar kan ik dat voelen niet al te best en wil ik het bewust en onbewust ook helemaal niet.

Langzaam ben ik nu aan het leren waarom ik het niet kan. En aan het voelen waarom ik het niet wil. Voorzichtige eerste stapjes op een vermoedelijk zeer lange, zware weg. Een berg op. Met lood in mijn schoenen. Ik kan u nog niet omschrijven hoe dat werkelijk voelt.

 

March 3, 2015

Realist onder naïevelingen (Of wat is ptss?)

Een definitie van een post traumatische stress stoornis (ptss) is moeilijk te geven. Het is een naam voor een verzameling van klachten na een of meerdere traumatische gebeurtenissen die niet verwerkt zijn. Maar zeg nu zelf, nu weet u waarschijnlijk nog nagenoeg niets. U kunt nog een kijkje nemen bij de (nieuwe) DSM-V criteria maar ik vermoed als u niet zelf of professioneel te maken heeft (gehad) met ptss, zulke criteria eigenlijk even zo nietszeggend zijn als de definitie ervan. Natuurlijk kan ik u vertellen welke symptomen ik zelf heb. Opdringerige, intense herinneringen op spontane, onverwachtse tijdstippen over de dag, levensechte nachtmerries waar ik schreeuwend en zwetend uit wakker wordt. Schrik, angst, geprikkeldheid, eenzaamheid maar ook dissociatie, het gevoel dat er een onzichtbare muur tussen mij en de rest staat en mijn herinneringen uit een film of boek afkomstig zijn. Tintelingen, een gortdroge mond, het gevoel dat er een voorwerp tegen mijn keel gedrukt zit, benauwd op de borst, trillen, mijn hartslag bonzend in mijn oren. En nog wat klachten meer, varierend door wat de dag brengt en hoeveel triggers er langs komen fietsen. Expliciete klachten waar iedereen zich het een of het ander bij voor kan stellen. Toch blijft het een redelijk nietszeggende opsomming, het is immers volkomen onduidelijk waardoor die klachten veroorzaakt worden.

Zelf heb ik wel eens gezegd dat ik in een andere wereld leef. En in mijn wereld heerst vijandigheid en ligt overal gevaar op de loer. Gevaar voor degenen die ik lief heb en nog meer gevaar voor mijzelf. Ik ben bedacht op pijn, verdriet, schade en verlies onder het mom dat het verleden wel degelijk voorspellende waarde voor de toekomst heeft. Waarom ook niet? De geschiedenis heeft zich ruim vijfendertig jaar keer op keer herhaald. Wat zou maken dat het nu ineens stopt en voortaan alleen de zon nog zal schijnen?

Daar zou u zich wellicht iets bij voor kunnen stellen als ik afkomstig was uit een oorlogsgebied met op elk dak een sluipschutter, maar dat is niet zo. Mijn ouders zijn tot mijn moeders dood gelukkig getrouwd geweest, ik ben gewoon naar school gegaan, heb twee universitaire studies gevolgd en zo op het oog leef ik het leven van menigeen in een overwegend fijn land. Okee ik ben chronisch ziek maar dat is verre van uitzonderlijk te noemen nietwaar. Niets geen extreme situatie aan te ontdekken dus  maar daar zit dan ook de kneep. Het gevaar ontstond op plekken waar een gemiddeld mens het niet direct verwacht. Plaatsen waar ouders, vrienden of instanties  je niet voor waarschuwen. Integendeel, menigeen zal je er eerder nog heen zenden voor veiligheid, steun, hulp, zorg en meer goeds.

Heb ik dan de pech gehad net alle monsters te treffen die op deze wereld rondlopen, de rotte appels binnen de groep eigenlijk fijne mensen? Nee, dat is niet zo. Mijn moeder was een populaire, geliefde vrouw met vele positieve eigenschappen. Zij had met reden ernstige psychische problemen maar was bepaald geen monster. De huisarts waarbij ik zijn handelen (en enige nalatigheid) maar net heb overleefd, is dezelfde huisarts waar buren, bekenden, vrienden en zelfs schoonfamilie heen gaan voor medische zorg en die ook krijgen. Iemand die door velen sympathiek gevonden zal worden en ongetwijfeld geliefd is bij zijn naasten. Hetzelfde geldt voor andere zorgverleners, er zit geen Jansen Steur tussen. En hoewel meer mensen vervelende dingen meemaken bij hulpdiensten en instanties, verlaat de gehele maatschappij zich op hen en zal niemand voorstander zijn de hele handel maar af te schaffen in de veronderstelling dat ze meer kwaad dan goed doen. In tegendeel zelfs, het zijn mensen die met redenen hoog gewaardeerd worden binnen de samenleving.

U zou nu kunnen concluderen dat ik dan de gestoorde in deze stoornis moet zijn, degene die de wereld compleet verkeerd ziet. Een hallucinatie met realiteit verward, zoiets. U zou de eerste niet zijn met die conclusie. Ik leer echter steeds meer dat ook dat niet het geval is. Al mijn overlevingsstrategieën, angsten, verdriet, boosheid en andere reacties – mentaal als fysiek – zijn volkomen normaal  gedurende en na wat ik heb meegemaakt. Iets waar elke geest en elk lichaam in feite op dezelfde wijze op reageert en onder invloed van veel voorkomende omstandigheden op dezelfde manier in kan blijven hangen. Als een computerprogramma met een scheef bitje wat telkens op dezelfde manier crasht, zoals elke computer zou doen onder hetzelfde scheve bitje.

Het had u dus ook kunnen overkomen (en enkelen van u zal het tot mijn verdriet ook overkomen zijn) en dan had u in hetzelfde schuitje gezeten als ik nu. De enige reden dat mijn reacties en klachten tezamen tot een stoornis zijn gebombardeerd, is wegens een groot, overkoepelend overlevingsmechanisme wat iedereen van moeder natuur mee krijgt en mensen met ptss op expliciete gebieden van afwijken. Namelijk het vooraf negeren dat er overal gevaar bestaat en dat rampspoed je zomaar, zonder reden elke seconde van de dag kan overkomen. Een logisch, mooi en vooral noodzakelijk natuurfenomeen.  Immers leven is door de mogelijkheid te struikelen tot een aardbeving in zichzelf een gevaarlijke aangelegenheid. Zou men zich hier voortdurend van bewust zijn, zou leven voor niemand te doen zijn. We waren hoogstwaarschijnlijk gewoon uitgestorven, niemand bij zijn volle verstand zou nog een kind op de wereld zetten.

Soms voel ik me dan ook de realist onder de naïevelingen. Wel een realist onder behandeling, in de hoop in enige mate weer wat van die naïviteit terug te kunnen laten keren in mijn hoofd.