September 19, 2017

De horror van het ‘keukentafelgesprek’

Gehandicapt zijn en hulpmiddelen nodig hebben is stomvervelend, daar kan ik niets anders van maken. Maar waar ik inmiddels echt verschrikkelijk de pest aan heb, is dat gehandicapt zijn gelijk staat aan een compleet gebrek aan privacy. Jan en alleman gaat er zonder meer vanuit dat ze zo bij je binnen mogen walsen, overal een kijkje mogen nemen en alles van je mogen weten. Denk nu niet dat het alleen om medische gegevens gaat of specifiek de situatie waar hulp voor gevraagd wordt. Het gaat om alles wat je doet en laat in je leven tot de manier waarop je je kont af veegt of boodschappen doet, maar ook je financiële situatie, je geestelijke gesteldheid, gevoel van zingeving, hoe je huwelijk er voor staat, welke familiebanden er zijn tot en met het contact met de buren. De buren? Jawel. Want stel je voor dat de buurvrouw zo gek is om je pis op te willen vangen, heb je in de nabije toekomst geen katheter nodig, dát idee.

Het heeft zogenoemd een goede reden om de cliënt zo door te lichten. Die zou wel eens meer hulp nodig kunnen hebben dan hij of zij zichzelf bewust is. Of het andere uiterste, de client heeft wellicht meer mogelijkheden en hulp dan men zich realiseert. Klinkt heel sympathiek en wellicht enigszins noodzakelijk maar dit is tevens het punt waar waardeoordelen en verstrekkende bemoeienis om de hoek komen kijken. U denkt wellicht dat dat wel mee zal vallen? Vergeet het maar. Zo adviseerde de mijnheer van Welzorg – die in huis was om mijn maten op te meten voor mijn rolstoel – ongevraagd dat ik me maar moest ontfermen over een neefje of nichtje of desnoods “een kindje in de buurt” omdat hij toevallig vernam dat ik ongewenst kinderloos ben. Het klonk me niet alleen pijnlijk maar ook wat griezelig in de oren. Zijn partner die ongevraagd mee was gekomen, stapte binnen en begon onmiddellijk “zit”en “geef poot” naar mijn hond te roepen. Hij was lichtelijk verontwaardigd dat ik onze hond beloonde dat hij niet naar de man luisterde. Een keuringsarts kon het niet nalaten me te vertellen dat ik niet alleen naar metal moest luisteren maar ook andere muziekstromingen moest proberen, hij had blijkbaar in de CD kast van mijn man staan snuffelen. Een consulent die vermoedelijk in de verkeerde eeuw is blijven hangen, begreep niet wat ik met twee computers moest want dat is “niets voor vrouwen”. Ze adviseerde me niet meer “nutteloos’ te gamen maar een andere hobby te zoeken. Uiteraard met de nodige suggesties. Tegenwoordig is het bovendien hip om naar de alternatieve ‘zorg’ te stappen en de laatste tijd krijg ik dan ook de iriscopisten, homeopaten, acupuncturisten, chiropractors, mesologen en andere gekkies om mijn oren gesmeten. En zo trekken de meest krankzinnige taferelen voorbij, alsof het niet vervelend genoeg is dat mensen ongevraagd beoordelen of ik wel op de juiste tijdstippen mijn boterham smeer, mijn ‘centjes’ al dan niet goed besteed en wel lief ben voor mijn man.

Binnenkort mag ik weer. Een ‘keukentafelgesprek’. Het werd heel enthousiast gebracht, alsof het fijn en gezellig is dat iemand mijn leven wil ontleden om te beoordelen wat al dan niet goed voor me is. Het is volkomen onnodig. Ik heb al drie personen over de vloer gehad om een kijkje te nemen. Ik ben bevraagd en beoordeeld, ben bekeken en bemeten en er is een rapportage opgesteld en verstuurd. Iedereen die er verstand van heeft weet al wat er nodig is en alle neuzen staan dezelfde kant op. Maar dat maakt niet uit want regels zijn regels en dus komt er weer een wildvreemde die weer verwacht dat ik blij en openhartig mijn hele leven uit de doeken zal doen. Die gaat beoordelen of ik wel een juiste dagbesteding heb en voldoende vrienden, of de verhouding met mijn familie wel goed is en met mijn schoonfamilie, hoe het contact met de buren is, hoe ik me voel en waarom ik me zo voel, wat ik kan en wat ik niet kan. Hoe ik er financieel voor sta, of ik wel gezond genoeg leef, mijn huisdieren wel voldoende verzorg en mijn ramen wel gelapt zijn. Ze willen mijn man er ook bij hebben, hij wordt ongevraagd beschouwd als mijn mantelzorger en kan “meer over mij vertellen”. Dat gaat overigens niet gebeuren. Ik vraag slechts een rolstoel aanpassing, geen plek in een verzorgingshuis! En daarbij, mijn man heeft gewoon een baan.

Ik heb zin om de hele boel af te blazen en nooit meer iemand binnen te laten. Maar goed, daar heb ik vooral mezelf mee. Zonder rolstoel met elektrische ondersteuning kan ik geen uitstapjes maken, blijf ik thuis enigszins zitten te verpieteren en dat is al te lang aan de gang. Dus zal ik uiteindelijk wel doen wat een ‘goed’ gehandicapte betaamd. Op zitten, glimlachen en pootjes geven. En dan maar hopen dat er een toekenning volgt en het budget van dit jaar niet op is.

July 13, 2017

CiNNeR en Delayed Sleep Phase Syndrom

Het begon op mijn negentiende. De laatste week van september 1991 om precies te zijn. Van de een op de andere dag lag ik ’s nachts uren wakker en viel ik ’s ochtends overal en nergens in slaap. Als ik al wakker was geworden van drie verschillende wekkers en een schreeuwende kat, dat is. Na enkele maanden kwam ik erachter dat er een vast ritme in zat. Ongeacht hoe laat ik naar bed ging, viel ik rond drie uur in de nacht in slaap. En hoeveel of weinig ik ook geslapen had, na een uur of tien ’s ochtends werd ik normaal wakker. Het jaar erna raakte een arts geïnteresseerd die me een hoop apparatuur om sjorde om een dag en een nacht mee te slapen. Hij vertelde me dat ik delayed sleep phase syndrom (dsps) had, mijn bioritme lag verder de nacht in dan de maatschappij prettig vindt. Een dingetje in de hersenen en na wat wanhoopspogingen er wat aan te veranderen was de conclusie: niets aan te doen.

Nu was dsps een weinig bekende term, niemand nam het erg serieus en ik had ook niet het gevoel dat ik er iets aan had. Ik moest immers naar college, naar mijn werk en andere dingen doen die mensen ’s ochtends doen dus bleef ik in de avond en nacht uren wakker liggen, viel ’s ochtends nog steeds overal en nergens in slaap en wandelde de rest van de dag door slaapgebrek als een zombie rond.

In 1999 belande ik bij een internist. Daar kwam ik niet voor slaap problemen maar nadat hij me enkele keren met veel kabaal, geduw en getrek wakker had moeten zien te krijgen in de wachtkamer, raakte hij er in wel in geïnteresseerd. Hij vroeg me waarom ik in hemelsnaam stug bleef proberen een maatschappelijk aanvaardbaar ritme te verkrijgen. Eerlijk gezegd zat ik met mijn bek vol tanden. Ik had eigenlijk geen idee waarom ik dat deed, behalve dat anderen nu eenmaal vinden dat je vroeg op moet staan. De internist vond het een belabberde reden. Bovendien waarschuwde hij me dat ik met chronisch slaapgebrek alleen maar zieker zou worden en de kans op ongelukken door slaapgebrek aan het vergroten was. Dat klonk me zinnig in de oren. Na nog een maandje worstelen besloot ik zijn advies te harte te nemen.

Ergens in 2002 – achteraf gezien een periode met alleen nog stress en overbelasting – verschoof mijn ritme nog wat verder. Drie uur ‘s nachts in slaap vallen werd vijf uur ’s nachts, voor twaalf uur in de ochtend was ik niet wakker te krijgen. Daarna wel, mits ik wel een goede wekker had staan. Zonder lawaai sliep ik rustig tot zes uur ’s middags en ik vond het wel erg genoeg om mijn ochtenden kwijt te zijn. De verschuiving was wel wat vervelend, uitslapen hoorde niet meer tot de mogelijkheden maar alles went en dit wende dus ook vrij snel. Ik stevende bovendien af op volledige arbeidsongeschiktheid. Dat vond ik afschuwelijk maar het had een klein voordeel, het maakt wat makkelijker een afwijkend ritme aan te houden.

Uiteindelijk heeft een post traumatische stress stoornis mijn ritme verder verknalt, althans ik vermoed dat mijn psychische toestand een grote rol heeft gespeeld. Met horten en stoten is mijn ritme verschoven naar zeven uur ’s ochtends met regelmatig uitschieters dat ik pas ergens rond tien of elf uur in de ochtend eens in slaap val. Ik probeer al enkele jaren om voor een uur in de middag wakker te worden zodat niet de hele middag vergaat maar in periodes heb ik zo weinig slaap dat ik geen wekker meer hoor en blij mag zijn als ik om half drie uit bed strompel. Dat is kut. Ineens heb ik stress over afspraken, ik kan toch niet met goed fatsoen aan het ziekenhuis melden dat ik me verslapen heb voor een afspraak om drie uur ’s middags? Met vrienden afspreken komt al helemaal niets van terecht. Na opstaan, douchen, aankleden, de hond uitlaten en dan misschien nog een boodschapje doen, zit Nederland al aan het avondeten.

Om de zoveel tijd ben ik bovendien zo uitgeput, dat ik een korte periode in de nacht kan slapen. Dan blijf ik de ochtend brak en vermoeid maar altijd probeer ik het vast te houden. Je weet nooit, misschien is dit de keer dat ik ‘normaal’ word. En eigenlijk vind ik het heerlijk om de hele dag zonlicht te kunnen ervaren. Tot nog toe is het alleen nooit gelukt. Het lijkt alsof ik binnen een week genoeg slaap heb ingehaald waarna mijn hersenen terug keren naar het oude vertrouwde en compleet waardeloze ritme van nachtmens zijn.

Maar goed, ik ben nu eenmaal erg eigenwijs. Dit is de tweede dag dat ik ’s nachts heb geslapen en op tijd wakker was om mijn man naar zijn werk te zien gaan. Ik heb de hond al een keer uitgelaten, wat onkruid staan trekken tot het nest hommels bij de schuur wakker werd, heb afgewassen en dit stuk getikt. Ik voel me bepaald niet geweldig en zit me rot te gapen maar hee, misschien gaat dit hem worden …

May 11, 2017

Bevolkingsonderzoek nieuwe stijl

Het uitstrijkje wordt in het screeningslaboratorium eerst onderzocht op de aanwezigheid van het humaan papillomavirus (HPV). Pas als dit virus aanwezig is, wordt hetzelfde uitstrijkje direct beoordeeld op afwijkende cellen.

Mijn mond staat nog steeds open van verbazing over bovenstaande zin in de uitnodiging bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker. Want hoewel (voorstadium) baarmoederhalskanker in merendeel van de gevallen veroorzaakt wordt door het HPV virus, is dit niet altijd het geval!! Zoals bij mij in 2002 pap 4/pap 5 werd geconstateerd maar er geen HPV virus te vinden was. Oftewel in bevolkingsonderzoek nieuwe stijl was in mijn geval voorstadium baarmoederhalskanker ongezien gebleven. Griezelige gedachte.

Nou begrijp ik het wel. Door het HPV virus op te sporen en te behandelen, voorkom je in die gevallen dat er überhaupt (voorstadium) baarmoederhalskanker kan ontwikkelen en natuurlijk is dat beter. De uitzonderingen zoals ik zullen wel een ingecalculeerd risico vormen. Mensen die hopelijk gezien worden omdat ze al klachten hebben ontwikkeld en niet voldoende in aantal zijn om de extra kosten van bevolkingsonderzoek te ‘rechtvaardigen’.

U begrijpt dat ik eigenwijs zal verzoeken ook te screenen op afwijkende cellen.

April 9, 2017

CiNNeR en Charcot-Marie-Tooth

Onlangs merkte ik dat mijn pogingen zo normaal mogelijk te ogen, meer vruchten heeft afgeworpen dan me lief is. Beter gezegd merkte ik dat er veel mensen zijn die niet weten wat ik mankeer of zelfs niet weten dat ik überhaupt wat mankeer. Dat zou niet erg zijn ware het niet dat ik steeds vaker pijnlijke opmerkingen en preken te verstouwen krijg. Sommige mensen hebben me laten weten me te zien  als lui persoon met een slechte conditie die nergens zin in heeft en overal bij gaat zitten. Dat laatste klopt dan weer wel maar heeft een reden. Ga ik niet regelmatig zitten, is er het risico dat ik er onvrijwillig bij moet gaan liggen. En dat is dan ook weer zo’n dingetje.

Enfin. Soms is het wellicht goed om er eens een uitleg tegen aan te gooien. En tegelijkertijd mezelf te confronteren, aangezien ik vooral zelf nog wel eens wil vergeten rekening te houden met mijn beperkingen. Acceptatie behoort niet tot een van mijn vele talenten.

Ik heb de ziekte van Charcot Marie Tooth (CMT) type 2/x, in Nederland ook wel Hereditaire Motorische en Sensorische Neuropathie genoemd (HMSN). Het wordt geschaard onder de noemer progressieve spierziekten maar feitelijk is het een neurologische aandoening. De lange zenuwbanen – dat zijn de zenuwbanen in voeten, benen en handen, armen – sterven vanaf de uiteinden langzamerhand af. Hierdoor krijgen de spieren eromheen verkeerde, weinig tot geen signalen meer en beschadigen, nemen af tot ze uiteindelijk ook verdwijnen. Vandaar dat het onder spierziekten wordt geschaard. En vandaar dat trainen en spieren versterken een heilloze missie is. Als er geen signaal is, valt er simpelweg niets te trainen. Verder is het progressief en kan de zorg alleen een beetje aan symptoombestrijding doen. Onlangs begreep ik dat alle typen van CMT samen vaker voor komen dan de ziekte MS, toch zijn er weinig mensen bekend met CMT. Ook in de zorg is het weinig gehoord. Buiten de twee neurologen die ik soms bezoek heb ik nog geen arts getroffen die ooit van de ziekte had gehoord voor ik binnen stapte..

Dit zegt u natuurlijk nog steeds niets. Bovendien kan de impact van de ziekte individueel enorm verschillen, afhankelijk van hoe ver de schade is en hoe snel de progressie verloopt. Zelfs binnen hetzelfde gezin kan het gebeuren dat de een alles nog kan terwijl de ander al met tien jaar in een rolstoel zit.

Zoals de neuroloog de eerste keer tegen me zei, van mijn knieën naar beneden is het “een ravage aan kapotte en afgestorven zenuwbanen”. Dit heeft de grote spieren in mijn onderbenen en voeten aangetast, de skeletspieren in mijn voeten zijn al een tijdje geheel verdwenen. Het betekent overigens niet dat ik helemaal geen zenuwbanen meer heb, naast de grote zenuwbanen loopt er een netwerk aan gevoelszenuwen (de dunne vezels) die een beetje half werk doen.

Dit heeft tot gevolg dat ik altijd pijn heb. Niet soms, niet alleen als ik iets aan het doen ben maar gewoon, elke seconde van de dag. Het betreft een mix van zenuwpijn, spierpijn, gewrichtspijn en fantoompijn, van stekend tot dof tot het gevoel in brand te staan of gevriesdroogd te zijn. Dat wordt erger naarmate ik langer wakker ben en naar gelang ik actief ben. Het is voor mij wat dat betreft altijd wat zoeken naar de grens waar ik de pijn – liefst zonder pijnstiller – wel kan uithouden en niet per ongeluk zo ver ga dat ik radeloos huilend ergens strand. Het vervelendste vind ik misschien wel de drempel die het bij elke activiteit opwerpt. Of ik nu ga wandelen of een uur in de auto moet zitten, er is altijd de wetenschap dat het meer pijn gaat opleveren en het toch ‘moet’ om ergens te komen of iets simpels voor elkaar te krijgen.

Daarnaast levert het veel gevoelsstoornissen op, een lastig fenomeen om uit te kunnen leggen. Zo voel ik aan de pijn dat ik ledematen heb maar ontbreekt het grootste deel van de tastzin, in die zin voel ik niet dat ik voeten of onderbenen heb. Eigenaardige combinatie. Aan de ene kant voel ik niet of ik sokken of schoenen aan heb. Soms wordt ik wakker met mijn pantoffels in bed, blijkbaar vergeten uit te doen. Vorig jaar kwam ik er in de avond achter dat er al de hele dag een spijker diep in mijn hiel stak. Nee, niet pijnlijk maar ik heb wel mazzel dat ik niet snel ontsteek. Ik voel dus niet hoe en waar ik mijn voeten neerzet of dat ik iets beschadigd heb. De reden dat ik altijd naar de grond kijk is dan ook geen verlegenheid of teken van depressie maar lijfbehoud. Doe ik dat niet, zou ik de hele dag over alles struikelen. Aan de andere kant ervaar ik sensaties die er niet zijn. Lopen voelt altijd alsof mijn schoenen vol gestrooid liggen met steentjes en takjes en mijn benen voelen alsof ze tot over de knie verpakt zitten in strakke steunkousen. Geeft iemand me een schop, voel ik dat waarschijnlijk niet. Aai je met een veer over andere delen van de huid, voelt het alsof er een onkruidbrander over mijn huid raspt. Ja inderdaad, het lichaam is een wonderlijk iets. Zeker als delen niet helemaal naar behoren werken.

Dan is er natuurlijk de spierzwakte. Zonder skeletspieren in de voeten, weinig spieren rond de enkels en aangetaste spieren in mijn onderbenen, mag het een wonder heten dat ik nog een rechte stand heb (mijn enkels nog recht staan). De revalidatiearts begrijpt nog altijd niet dat ik relatief goed kan lopen met alle schade die uit onderzoek is gekomen. Ik kan er inderdaad mee lopen maar net als met alles wat ik doe in beperkte mate. Al kan ik het gevoel hebben dat ik aan het snelwandelen ben, menig negentig jarige haalt me met gemak in. Na een kwartier tot twintig minuten wandelen gaan de overgebleven spieren protesteren. Ik ga zwalken, krijg spierstuipen en als ik lang genoeg door blijf modderen, geven mijn spieren het vanzelf op en zal ik door mijn benen zakken. Heb ik een tijdje gezeten, kom ik nog maar moeilijk rechtop. Als de gebochelde van de Notre Dame moet ik even wachten tot mijn spieren zijn uit getrild en gestuipt voor ik wat schuifel pasjes kan doen. Het duurt dan nog een paar meter schuifelen eer ik weer recht kan staan en daadwerkelijk stappen kan zetten. Rennen, huppelen, springen, fietsen en dat soort dingen kan ik al heel lang niet meer maar dat had u vast zelf al ingeschat.

Tot slot spelen er een hoop randverschijnselen. Mijn hersenen krijgen geen signalen over mijn positie en sturen daarom mijn evenwichtsorganen regelmatig verkeerd aan. Ik verlaat me dus extreem veel op mijn zicht. Raakt dat ook verstoord, lig ik al snel ondersteboven. Spiergroepen die nog intact zijn, hebben bij mij een te hoge spierspanning. Dat wil zeggen dat ze altijd strak gespannen staan. Nou merk ik dat zelf niet. Het is iets wat ik mijn leven lang al heb, ik heb geen flauw idee hoe het voelt om compleet ontspannen te zijn. De enkele keer dat ik er problemen mee heb is als ik ontspannen zou moeten zijn, bijvoorbeeld als ik de wekelijkse vitamine B12 injectie in mijn beenspier wil jassen. Er zijn nog wat risico’s op complicaties als longontsteking en stemband verlamming. De grootste ‘bijkomstigheid’ is vermoeidheid. Alles kost meer kracht dan voor gemiddeld mensen. Bovendien zijn dingen als leven met pijn en voortdurend bij sturen van het evenwicht ontzettend vermoeiend. De kwaliteit van slaap wordt er ook niet beduidend beter op. Dus ben ik hele dagen moe en na enkele activiteiten ronduit kapot van vermoeidheid.

Dit alles geldt in mindere mate voor mijn handen en armen. Kan bijvoorbeeld niet te lang snorfiets rijden omdat ik na een tijdje mijn gas niet meer goed vast kan houden. Soms gooi ik mijn koffie naast mijn mond en iets als  overhemden met kleine knoopjes is geen beginnen aan.  Kan mijn man tot wanhoop drijven door mijn handen onder gloeiend heet water te steken of met mijn handen iets uit de oven te pakken. Toegegeven, het is ook zeker stupide. Tenslotte voel ik het weliswaar niet maar kan mijn huid nog wel verbranden. Gelukkig herstel ik doorgaans snel en heb ik nog nooit wat gebroken. Wel gekneusd, gescheurd, verbrand en verrekt. Hoe voorzichtig ik toch wel ben geworden, gevoeligheid voor blessures blijft.

Goed. Klinkt afschuwelijk en eerlijk is eerlijk, dat vind ik zelf stiekem ook. Maar het betekent niet dat u niet heel hard mag lachen als ik ergens mijn nek breek of de chocomel naast mijn mond gooi hoor. En natuurlijk mag u grappen dat ik eens wat sneller moet lopen. Wil alleen een beetje begrip zo af en toe. Of dat als ik op een bankje zit, u er gewoon gezellig naast komt zitten.

January 20, 2017

Leren voelen

Het volgende kan ik vertellen omdat het mentaal erg goed met me gaat en ik al ver ben gekomen in traumatherapie.

Menigeen dacht dat ik emoties niet durfde te voelen, laat staan te delen omdat de maatschappij er weinig op ingericht is. Men verwacht vrolijkheid en eeuwige positiviteit. Zaken als rouw, verwerken van verdriet, het hebben van pijn,  het mag allemaal bestaan maar wel graag in de eigen vrije tijd. Liefst achter gesloten deuren. Zolang niemand er last van heeft. Weer anderen waren in de veronderstelling dat ik liever niet wilde voelen en daarom logischerwijs mijn emoties vaker het raam uit gooide dan wat anders. Als de wereld om je heen regelmatig instort, wil je dat liever niet al te intens ervaren en voelen.

Hoewel beiden gedachten zeker een flinke kern van waarheid bevatten, is dat in aanvang niet de reden waarom ik zoveel moeite had met mijn emotionele leven. Waarom ik uit ratio leefde en mijn emoties achterwege liet. Of waarom ik moeite had met hechten. Maar wacht, ik kan beter anders beginnen met vertellen …

Mijn moeder was tot in haar zwangerschap van mij elke dag van haar leven ernstig mishandeld. Ze zal geen flauw benul gehad hebben hoe een gezin eruit kon zien. Wat kinderen nodig hebben om veilig op te groeien. Hechten was iets wat ze simpelweg niet kon. Daarnaast had ze nogal wat psychische problemen aan haar jeugd overgehouden. Een gevoel van eigenwaarde is haar lang vreemd geweest, tot haar dood heeft ze het gevoel gehouden dat mensen eigenlijk niet van haar konden houden. Het mag een wonder heten dat mijn moeder kans heeft gezien de (ook) leuke, humorvolle en in wezen lieve vrouw te worden die ze was.

Zij wilde dan ook in geen enkel opzicht op haar moeder lijken en met mij alles beter doen dan het in haar eigen jeugd was verlopen. Hoewel ze het zeker beter heeft gedaan, had die planning tegelijkertijd geen schijn van kans. Zij kon niet hechten en dus leerde ik dat ook niet. Zij had zich nooit emotioneel kunnen ontwikkelen dus kon ze mij dat evengoed niet leren. Ze was nogal hard voor zichzelf en daardoor ook voor mij. Ongewild herhaalde ze allerlei uit haar eigen jeugd en erfde ik indirect haar post traumatische stress. Bovendien werden mijn jeugd, mijn omgeving, mijn kansen alsook mijn problemen altijd vergeleken met die van mijn moeder. Omdat mijn moeder was opgegroeid in de hel, was ik dus gedoemd om elk vergelijk te verliezen. Wat mij ook overkwam of waar ik ook mee worstelde, mijn moeder had het altijd x keer slechter gehad dan ik het ooit zou hebben. Pijn, verdriet, teleurstelling, verbolgenheid, boosheid, onzekerheid en meer mocht geen naam hebben in mijn leven.

En zo groeide ook ik – hoe onbedoeld ook – emotioneel verwaarloosd en mishandeld op. Herkennen van emoties, deze benoemen, er iets mee kunnen doen en wellicht delen met anderen heb ik gewoonweg nooit geleerd. Veel emoties mochten er ook niet zijn want janken heeft geen zin en mijn problemen en onzekerheden hadden in hun ogen geen bestaansrecht. Ik hield wel van mensen maar kon me tegelijkertijd niet goed hechten, nog iets wat ik nooit had meegekregen dus simpelweg niet kon. Mijn ratio vormde bovendien de sleutel in mijn coping strategieën en overlevingsmechanismen. Achteraf gezien liep mijn emotionele leven bezopen veel achter en restte mij niets anders dan het leven en alles erin te beredeneren. Je doet wat je kan tenslotte.

Daarnaast speelde een ander fenomeen. Als je onveilig opgroeit en mishandeld wordt, zal je doorgaans bewust dan wel onbewust proberen situaties voor te zijn. Je kan het vergelijken met checken waar de nooduitgang zit in een drukke, publieke ruimte. Je wil weten hoe je weg kan komen, mocht er iets mis gaan. Vaak proberen kinderen die mishandeld worden zo onzichtbaar mogelijk te geraken. Ik probeerde vooral zoveel mogelijk tekenen te zien dat een situatie kon omslaan of er ellende zou uitbreken. Daarbij lette ik op van alles, van een opgetrokken wenkbrauw tot een lichte versnelling in iemands ademhaling tot spullen die van hun plek af waren. Zelfs iemands kledingkeuze kan soms vertellen in welke stemming  betreffende persoon die dag is. Eigenlijk scande ik dus op sfeer en emotie. Onbewust, in de hoop ellende in eerste aanvang te herkennen en nog iets aan een aanstormende situatie te kunnen verhelpen.

Waarschijnlijk heeft het weinig verschil gemaakt – als kind kan je mishandeling niet tegenhouden – maar het leverde tot voor kort een absurde dubbelzijdigheid in mij op. Ik kon – soms tot in detail of zelfs bij wildvreemden – emoties van anderen herkennen en benoemen. Tegelijkertijd kon ik van mijn eigen emoties geen chocola maken. Daarnaast was ik behept met verstrekkende empathie voor alles en iedereen om mij heen, zogenoemde compassie voor de zelf ontbrak dan weer volledig in mij. Iets waar ik me tot traumatherapie nooit zo van bewust ben geweest overigens. De eerste keer dat me werd verteld dat ik de emotionele ontwikkeling van een klein kind had, was ik behoorlijk beledigd. Frappant was dat ik ter verdediging direct aanwees wat de emoties van mijn psycholoog op dat moment waren maar op de vraag hoe ik me voelde alleen in huilen uit kon barsten omdat ik het simpelweg niet wist. Alsof ik faalde voor een test waarvoor ik van mijzelf niet mocht falen.

Hoe zweefteverig het ook klinkt, heb ik in traumatherapie dus leren voelen. De emoties waren er heus wel maar omdat ik er niets mee kon, dissocieerde ik er van weg en stapte vol automatisch over op mijn ratio. Iets wat me als coping strategie had geholpen en ver had gebracht maar waar ik in het nu voornamelijk erg eenzaam en verward van werd. De reden ook dat ik nooit iets in mijn leven had verwerkt. Dat hadden mijn hersenen nooit geleerd.

Hoe ik heb geleerd te voelen, kan ik amper uitleggen. In elk geval met behulp van een psycholoog die ik regelmatig stiekem heb vervloekt. Elke sessie wees hij me op de momenten dat ik van emotie naar ratio vluchtte. Ontelbare keren pushte hij me niet te vertellen wat ik dacht maar hoe ik me voelde. Hielp me daarbij door uit te leggen om wat voor gevoelens het ging, hoe ze benoemd kunnen worden en dat ik ze mocht uiten. Er volgden sessies waar ik terug in mijn verleden werd gebracht, elk detail te herbeleven maar deze keer met de voortdurende vraag: hoe voel je je? Eerlijk, het eerste jaar voelde alsof ik steeds verder wegzakte in mijn nachtmerrie.

De omslag kwam toen ik vorig jaar enkele EMDR sessies kreeg van een tweede psycholoog. Niet alleen haalde dat de meest intense pijn, angst, woede en verdriet in me boven, het werd tevens los gekoppeld van de herinnering tot er (nagenoeg) geen spanning meer mee kwam. EMDR is een vorm van verwerken in sneltreinvaart en mijn hersenen sloegen er enorm op aan. Verbindingen die ik tot dan gemankeerd had, werden na vierenveertig jaar alsnog aangemaakt en het effect was verstrekkend.

U zal het wellicht (en hopelijk) vreemd in de oren klinken maar er is een wereld voor me open gegaan. Ik was altijd in de veronderstelling dat je voor verwerken iets actief moest doen en raakte geërgerd als mensen niet konden vertellen wát dan. Nu merk ik dat het geen activiteit is. Het is iets wat plaats vindt. In een post traumatische stress stoornis helpt delen, vertellen, huilen, schreeuwen of wat dan ook niets en daarom blijft het zich tot in de eeuwigheid herhalen. Inmiddels helpt het wel. Vertellen van mijn verhaal brengt me verder. Een huilbui lucht daadwerkelijk op. Uitspreken of uitschreeuwen haalt woede uit mijn systeem. Elke emotie kan iets mee gedaan worden en zorgt voor verandering, vooruitgang.

Ik vind het ook nog best moeilijk. Voelen is niet alles als er een hoop shit in je leven zit. Ergens ben ik erg blij dat ik voorheen niet intens voelde, ik zou niet weten hoe ik dan door mijn leven gekomen was maar het was niet best geweest. Vorig jaar vond er een traumatische gebeurtenis plaatst die ik intens voelde. Toen heb ik mijn psychologen nog wel eens verwenst omdat mijn oude coping mechanismen niet meer werkten maar ik nog niet zo uit de voeten kon met de heftige gevoelens die trauma met zich mee brengt. Als ik geprikkeld raak heb ik nog wel eens de neiging terug te vallen in mijn ratio, dat is iets waar ik me bewust van moet blijven. En ik moet nog best wennen aan mezelf. Ik ben emotioneler geworden, ben sneller geraakt en zit tegenwoordig wel eens een potje te grienen bij bijvoorbeeld televisiebeelden. Het kost moeite me er niet zwak mee te voelen, al weet ik dat emotioneel zijn niet per se een zwakte is.

Het moeilijkste is dat wat voorheen niet is verwerkt, alsnog aan bod komt. Ik ben in elk opzicht denkbaar enorm vooruit gegaan behalve op de as ‘verdriet’. Dat is tot in het extreme gaan pieken.  Dat is normaal, dat is zelfs erg logisch en goed maar makkelijk is heel anders. Vierendertig jaar tyfuszooi duurt wel even om doorheen te werken. Gelukkig is dat tijdelijk en daar kan ik me aan vast houden.

Denk asjeblieft niet dat ik hele dagen ongelukkig ben. Er zijn nog wel momenten van post traumatische stress maar vele malen minder heftig dan het twee jaar geleden was. En ik kan er inmiddels beter mee om gaan, ik verdrink er zelden nog in. Bovendien voelen betekent niet alleen voelen van verdriet. Het betekent voelen van alles, ook vrolijkheid, liefde of zin hebben in het leven.  Het verdriet hoort er nog wel even bij maar over het geheel voel ik me zoveel prettiger dan tot vorig jaar het geval.

Tot slot is het nog niet ‘af’. Ik krijg nog therapie, EMDR en gesprekken. Er zijn twee psychologen waar ik nog een tijdje op terug kan vallen. En in twee jaar heb ik al zo onvoorstelbaar veel bereikt. Dan te bedenken dat het alleen maar nog beter kan worden …

January 4, 2017

Denken aan mijn vader

Voor mensen met een post traumatische stress stoornis, dit verhaal kan een trigger vormen.

Je zou willen dat ik ruim verder gegaan was met mijn leven en de mooie herinneringen waren overgebleven. Dat ik aan de leuke dingen zou denken op je sterfdag. Ik zou je missen wist je wel maar in je verdriet en trauma om mam, dacht je op een betere manier van me weg te gaan dan zij kon. Bij jou zou ik niet de spreekwoordelijke stekker eruit hoeven trekken. Jij zou niet sterven in mijn armen, dat wilde je mij, ons niet nog eens door laten maken.

Een jaar eerder had je me over de methode verteld. Vol vuur en enthousiasme. Je vond het bijzonder en fascinerend, zoals mensen zijn als ze iets fantastisch gaan doen. Het zou snel zijn en voor jou belangrijk, indien goed uitgevoerd zou er geen ‘redden’ meer aan zijn. Voor jou zou het ook zacht zijn. Een korte fijne roes om in weg te glijden. Wat je ook belangrijk vond was om zo min mogelijk mensen een trauma te bezorgen. Voor de trein of van een gebouw springen was uitgesloten, daar zou je teveel vreemden mee treffen en dat wilde je niet. Mij liepen de rillingen over mijn rug. Het is de enige keer geweest dat ik schor van stress je toefluisterde dat je ons dat toch niet aan zou doen. Mijn hoofd zo vol met kortsluiting dat ik niet merkte dat je met de woorden “Och kleintje, het is nu toch nog niet aan de orde” geen antwoord gaf.

Deze dag acht jaar geleden heb je rustig, beheerst je polsen en hals doorgesneden waardoor jouw leven de woonkamer in stroomde. Het was niet gewelddadig, je deed het niet in een vlaag van waanzin, je bent zelfs geen millimeter gaan verzitten. De assistent officier van justitie die ik maanden later sprak, vertelde hoe sereen de sfeer in huis was en hoe vredig jij had geoogd.

Het is niet je bedoeling geweest maar door jouw keuze voor deze dood, heb je meer mensen getraumatiseerd dan bij elke andere methode het geval was geweest. Omdat mensen dit niet doen. Omdat mensen dit niet zo gerust en sereen doen. Hulpdiensten en betrokken organisaties hebben daarbij hun slechtste kant getoond en de gevolgen waren voor ons, voor mij. We werden vergeten. Slachtofferhulp en elke andere hulp werd ons geweigerd. Van mensen in shock kreeg ik details die geen nabestaande zou hoeven te horen. Er werden grove fouten gemaakt. Niets ging zoals het hoort, zou moeten en zou kunnen. Niet die nacht, niet de dagen, de weken en de maanden die volgden.

Je zou willen dat ik ruim verder gegaan was met mijn leven en de mooie herinneringen waren overgebleven. Dat ik aan de leuke dingen zou denken op je sterfdag. Ik ben al heel ver gekomen. Maar deze dagen lukt het nog niet de leuke herinneringen de boventoon te laten voeren. Daarvoor was jouw dood te intens. Is er in mij die nacht teveel kapot gegaan. Je zou het wel begrijpen denk ik.

Ik hou van jou

October 9, 2016

Gelukkiger worden door ongeluk te voelen

Net als ik heb moeten doen, mag u zich even door wat ellende in de tekst heen worstelen om bij het fijnere gedeelte aan te komen. 

Alhoewel het in mij sowieso heel anders was, is het iets wat mijn omgeving waarschijnlijk het meest opgevallen is. Waar ik in elk geval het meest kritiek op heb gehad. Dat ik niet meer zo gezellig was als vroeger. Dat je niet meer zo met me kon lachen, dat mijn zelfspot bijna verdwenen leek en dat ik maar een uiterst negatieve sneumuts zou zijn verworden. Voorheen lachte ik zo lekker hard als ik weer eens tegen de grond was gesmakt of verhaalde ik zo grappig hoe ik mijn koffie naast mijn mond goot. Ik kon zo vermakelijk vertellen over conflicten met de zorg en het complete gebrek aan hulp wat me ten deel viel. Waar was dat gebleven? Ik was zo serieus geworden, men vond er vrij massaal maar weinig aan.

Sommigen gingen een stapje verder. In de overtuiging dat revalidatie me meer gehandicapt deed gedragen in plaats van dat het zichtbaar maakte wat al lange tijd was, meende men dat ik me aanstelde en aandacht zocht. Volgens hen had ik geen rolstoel nodig maar wilde ik graag zielig gevonden worden en hoefde ik niet te pauzeren maar was mijn conditie ten prooi gevallen aan vermeende luiheid en gemakzucht. En zo rolde het verder, van opmerkingen dat een progressieve neuromusculaire ziekte bij mij niets zou voorstellen tot dat ik niet zo moeilijk moest doen dat ik nooit moeder of oma zal worden.

Wat deze mensen in al hun vooroordeel en kritiek zich waarschijnlijk niet hebben gerealiseerd was hoe ongezond en destructief mijn mentaliteit vroeger was. Toen ik nog lachte om mijn eigen misère. Want eerlijk, het was natuurlijk niet leuk en verre van grappig. Dat ik er over schreef en vertelde alsof het een grote comedy was, was geen teken dat het wel meeviel allemaal maar slechts een signaal hoe onnoemelijk verknipt ik inmiddels in elkaar zat. Hoe absurd ik verwijderd was van mijn lichaam en al haar problemen en hoe verschrikkelijk belabberd ik voor mezelf zorgde of eigenlijk vooral mezelf te gronde aan het richten was. Of misschien hadden ze zich het kunnen realiseren, als het ze ook maar iets geïnteresseerd had.

Het lachen was verder niet omdat ik er zo’n lol in had. In tegendeel, mijn leven bestond voornamelijk uit overleven en menig keer bracht ik huilend op de douchevloer door, dromend dat mijn benen geamputeerd konden worden in de veronderstelling dat de pijn dan tenminste beter te dragen zou zijn. In die tijd had ik het niet erg gevonden als ik kapot gereden was. Iets wat in wezen weinig grappig is. Waarom ik er dan toch maar een groot toneelstuk van maakte? Omdat ik van jongs af aan had geleerd dat ik niets mocht mankeren. Dat ziekte gelijk stond aan jezelf absurd aanstellen. Ik had geleerd dat fenomenen als pijn alleen product van mijn fantasie konden zijn en grenzen er waren om zover mogelijk overheen te gaan. Zover overheen te gaan tot ik er letterlijk bij neerviel en dan graag nog een stukje verder. Van iedereen die er weinig van geloofde dat ik werkelijk iets ernstigs zou mankeren, geloofde ik het zelf nog het minste. Weten en beredeneren is iets anders dan ervaren en voelen.

Dit maakte dat het nodig was dat het lachen me een tijd is vergaan. Het was tijd dat niet alleen mijn ratio bij de tijd was maar mijn emotionele leven zich erbij zou voegen. Iets wat niet zou gebeuren door me te blijven richten op hoe goed of slecht mijn omgeving zou kunnen reageren of prioriteit te blijven geven aan gezelligheid boven alles. Buiten dat het nodig was om er eens bloedserieus mee aan de slag te gaan, kon ik ook niet anders meer. Mijn lichaam en geest waren compleet op en kapot, ik bestond alleen nog uit post traumatische stress in een leven vol flashbacks en nachtmerries.

Na enkele maanden worstelen met de angstige gedachte dat ik verbitterd en verzuurd zou blijven en daar niet uit zou weten te komen, kwam drie weken geleden plots de omslag. Of eigenlijk niet zo plots, ik heb er immers al ruim twee jaar traumatherapie op zitten. Laat ik het onverwachts noemen omdat ik het zelf niet aan had zien komen. In elk geval zat ik op een avond aan onze eettafel en leken kwartjes als in een regenbui te vallen. Een van de kwartjes liet me voelen dat ik me helemaal niet aanstel maar werkelijk een heleboel mankeer.  En dat wat ik mankeer verdriet, angst, frustratie en meer gevoelens met zich mee brengt.

Inderdaad, niet iets om dol gelukkig van te worden. Eerlijk heb ik er enkele nachten enorm om zitten huilen. En toch voel ik me er sindsdien gelukkiger mee. Want al word ik beperkt door mijn invaliderende ziekte, het was mijn verknipte brein en complete chaos aan misplaatste gevoelens die me nog veel meer beperkten en me werkelijk doodongelukkig maakten. Ontkenning van de zelf is een bitch, post traumatische stress ook trouwens.

Onlangs lag ik van het ene op het andere moment op de grond. Terwijl mijn hond me al zoenend en likkend op mijn hoofd probeerde te klimmen van schrik, bedacht ik me dat het mazzel was dat ik in de modder lag en niet tegen de stoeptegels was gedreund. Of nog ongemakkelijker in de sloot vlak naast me was gevallen. Ik heb gecheckt of ik nog relatief heel was. Heb een heel klein traantje laten vallen en een piepklein beetje gevloekt. Ben na enkele minuten met veel pijn en moeite weer rechtop gekomen. En moest daarna ter vreugde van onze hond onbedaarlijk om mezelf lachen.

Zo werkt het blijkbaar. Als er ruimte is voor verdriet, angst, frustratie en soms enige boosheid, ontstaat er ook weer ruimte voor vrolijkheid en om ermee te kunnen lachen. Volgens mijn psycholoog ervaar ik nu hoe het is om er normaal in te staan, zover je mij ooit normaal zal kunnen noemen dan (welja, dat laatste zei ze letterlijk). Het is nog erg onwennig, soms ben ik even bang dat ik op een goede dag opsta en al die normaalheid verdwenen is. Maar dat zal wel los lopen.

 

Voor de mensen die mij niet goed kennen of geen idee hebben waar ik vandaan kom, dit is eigenlijk een vervolg op wat u hier terug kan vinden.

 

October 2, 2016

Mijn gezondheid is geen discussiestuk

Mensen lijken soms te denken dat discussie rond vitamine B12 tekort alleen dat is: een discussie. Waarin de “dat is jouw visie” en “daar kunnen we over van mening verschillen” me nog wel eens om de oren vliegt.  Waarbij men soms lijkt te menen dat ik er wel eens wat minder fel in mag staan, het me niet zo persoonlijk aan zou moeten trekken en er ruimte zou zijn voor het sluiten van compromissen. Kortom: alsof het belangrijker is wat mensen doen, zeggen en geloven dan wat de stand van de wetenschap is en degenen die het hardste schreeuwt of het meest sarcastisch uit de hoek weet te komen de discussie ‘wint’.

Buiten dat medische wetenschappelijk vastgestelde feiten geen ruimte kennen voor een discussie op onderbuikgevoelens en paradoxale visies, is het voor mij ook niet zomaar een discussie. Ik heb jarenlang met een ongezien vitamine B12 tekort aan moeten modderen. Daar ben ik even zoveel jaren dood- en doodziek van geweest. Dan hebben we het niet over ‘niet helemaal lekker in mijn vel zitten’ of een ‘dipje’ maar over anderhalf A4 aan gezondheidsklachten. Van structureel verhoging en koorts tot meerdere malen per week diarree, van een huid vol rode, schilferende, verheven en jeukende plekken tot cognitieve problemen, van tintelingen en prikkels in ledematen tot pijn van vastgestelde beschadiging van mijn zenuwbanen en nog veel klachten meer. Uiteindelijk was ik vaak niet meer in staat de conditioner uit mijn haar te spoelen omdat ik mijn armen niet meer kon optillen, kon ik niet op woorden komen en plaatste woorden verkeerd in de zin, smakte ik regelmatig tegen de grond en eindigde ik tweemaal op de hartbewaking met een (gelukkig klein) onverklaarbaar hartaanval.

Na de start met vitamine B12 injecties, zijn – op enige permanente schade na – sommige klachten snel en de overige klachten na verloop van tijd geheel verdwenen.  En als er al twijfel had bestaan of dit het positieve effect van de vitamine B12 injecties was; de twee keren dat een arts vanuit een zogenoemde ‘eigen visie’ en gebrek aan kennis de hakbijl in mijn behandeling heeft gezet, keerden de klachten in omgekeerde volgorde dat ze waren verbeterd, simpelweg weer terug. Om de hemel zij dank weer te verbeteren zodra het behandelprotocol terug opgepakt werd. Een resultaat wat niemand bij zijn gezonde verstand af kan doen als placebo effect.

Dus ja, zogenoemde discussie over vitamine B12 tekort en vitamine B12 tekort patiënten trek ik mij zeer zeker persoonlijk aan. Omdat zowel de medische wetenschap achter dit onderwerp als mijn gezondheid geen discussiestuk vormen om een regenachtige zondag middag mee te verdrijven.

Overigens hoeven mensen mij niet op mijn groen/grijze ogen te geloven. Voor informatie kunt u hier en hier terecht. En een rondje pubmed verricht trouwens ook wonderen om kennis bij te spijkeren.

September 15, 2016

Reguliere artsen met alternatieve gevoelens?

Het is me al vaak overkomen maar iedere keer verbaas ik me er opnieuw over. De arts die zich niet hoeft te buigen over vitamineproblemen maar toch start met vertellen dat hij of zij geen enkel verstand heeft van vitamine B12 tekort of de behandeling er van om nog geen drie minuten later vol zelfvertrouwen en misplaatste autoriteit me te willen verzekeren van allerlei (wetenschappelijk bewezen) onzin. Vol afgrijzen is men zeker dat ik veel en veel te veel vitamine B12 injecties tot me neem. Dat de waarde vitamine B12 in mijn bloed veel te hoog zou liggen. Dat de klachten waar ik mee te kampen heb ten tijden van een tekort en verdwenen gedurende de behandeling met injecties, onmogelijk van een vitamine B12 tekort kunnen komen.

Nu ben ik net als iedere patiënt voor hulp bij gezondheidsproblemen afhankelijk van de zorg. Dus heb ik nooit gezegd: “Je had er toch geen verstand van, waar bemoei je je dan mee?”Of “als je het toch niet weet, hou dan lekker je kop dicht”. Wel heb ik er soms uitgeflapt “ja ik kan merken dat je er weinig kennis van hebt”.  Ik kan het je niet aanraden dat te doen. Het voelt eventjes lekker maar kan tot gevolg hebben dat de arts beledigd en al op kruistocht gaat om de behandeling te dwarsbomen. En je weet toch … als patiënt trek je doorgaans aan het kortste eind.

Sinds een jaar of twee loop ik tegen een wat nieuwer fenomeen aan. De “ja, vitamine problemen vallen eigenlijk onder alternatieve zorg”. Ik hoorde deze uitspraak voor het eerst uit de mond van de reguliere huisarts die mijn waardes liet controleren in een regulier laboratorium van een regulier ziekenhuis,  op basis van de uitslagen op reguliere wijze heel reguliere gefabriceerde  vitamine B12 ampullen voorschrijft die ik van de evenzo reguliere apotheek mee naar huis krijg om op medisch wetenschappelijke beschreven wijze – heel regulier allemaal – in de spier in mijn dijbeen te injecteren.  Zover ik weet is er nergens een bioresonantie apparaat of wiggelroede aan te pas gekomen en worden de vitamine B12 ampullen ook niet stiekem ingestraald, gefilterd of extreem verdund. Toch was deze mijnheer bloedserieus. Wat je doet afvragen hoe hij zichzelf in hemelsnaam ziet.

Ik dacht het hiermee allemaal wel gezien te hebben maar onlangs stond ik toch met mijn bek vol tanden.  Toen bleek dat mijn behandelend specialist dit sprookje van de huisarts had vernomen en daarom twijfelde of ik wel echt gebruik maak van reguliere zorg en niet stiekem het alternatieve circuit af loop. Let wel, ze had veel tijd nodig gehad om mijn dossier in verschillende ziekenhuizen op te vragen, had contact gehad met andere specialisten waar ik onder behandeling sta en heeft samenwerking gezocht met specialist nummer zoveel waar ik in verband met vitamine problematiek naar verwezen ben.  Desalniettemin waren een paar holle onzin woorden van mijn huisarts voldoende om haar aan het twijfelen te brengen of ik wel reguliere zorg bezoek?

En dan vragen artsen zich af waarom ik een groot wantrouwen tegenover de zorg ten toon spreid …

May 18, 2016

Trauma op herhaling, dankjewel zorg in Nederland

Vanmiddag aan de telefoon met de huisartsassistente realiseerde ik het me plotseling. Ik zit opnieuw in dezelfde nachtmerrie waar ik voor 2012 maar liefst vierendertig jaar lang in heb geleefd en een flinke post traumatische stress stoornis van heb opgelopen. Mijn gezondheidsproblemen lopen sinds maanden op, er zijn drie ernstige afwijkingen gevonden in verband met bestaande vitamine deficiënties (door opnameproblemen) die de gezondheidsproblemen vermoedelijk verklaren, de artsen geven toe gebrek aan kennis over dit onderwerp te hebben en dus doen ze helemaal niets. Geen vervolg onderzoek, geen advies, geen verwijzing. Niets anders dan “tja je moet maar kijken hoe je dat kan oplossen” of “je moet maar een specialist zoeken die de benodigde kennis wel heeft”.

Of eigenlijk doen zij wel wat. Ze weigeren zich te informeren, kennis te vergaren, een collega te raadplegen of een specialist te zoeken die mij wél verder kan helpen. Het laboratorium van het ziekenhuis weigert vanaf vandaag de huisarts en dus mij een flink aantal testen, die mogen in het vervolg alleen nog door een specialist worden aangevraagd. Welke specialist weet dan weer niemand. Bovendien hebben ze uit budgetaire overwegingen doch zonder medische redenen besloten dat de drie maandelijkse controle – die volgens protocol bij mijn behandeling hoort  – terug geschroeft wordt naar halfjaarlijkse controle. Alsof ik met minder controles toe kan op het moment dat er stevige afwijkingen zichtbaar zijn die – jawel, onder strikte controle – opgelost dienen te worden(!?). En denkt u ook niet dat de zorg aanzienlijk duurder wordt op het moment dat een specialist ingeschakeld wordt om hokjes op formulieren aan te kruisen voor een huisarts??

Zorgmedewerkers reageren verder inmiddels lakoniek en soms enigszins sarcastisch, als ik door blijf vragen om hulp en zorg worden ze geërgerd tot boos. Ik krijg boze preken dat de zorg nu eenmaal zo in elkaar zit en de arts het “ook moeilijk” vindt. Alsof het volkomen logisch en gerechtvaardigd is dat zij onder prima betaling mij met gezondheidsproblemen en zonder zorg weg sturen. Alsof het volkomen onterecht en onrechtvaardig zou zijn dat ik naar aanleiding van gezondheidsproblemen en onderzoeksuitslagen vraag om hulp om nodige zorg te verkrijgen.

Al maanden houd ik mij rustig, blijf ik vriendelijk, heb ik me afwachtend en afhankelijk opgesteld, heb ik mijn uiterste best gedaan om met een positieve blik richting de zorg te blijven kijken. Kortom, heb ik mijn post traumatische stress stoornis die ik aan vierendertig jaar misere in de zorg heb overgehouden, stevig kunnen onderdrukken. Tot vanmiddag de dam brak. De paniek door me heen golfde, al mijn alarmbellen aan gingen en mijn overlevingsmodus inschakelde.

Volkomen absurd lijkt dit mijn geluk te zijn. Compleet ondersteboven van zorgelijke angst, getriggerd door een hoofd vol flashbacks en in paniek omdat de huisartsassistente kwaad op mij werd terwijl de zorg voor mijn neus werd afgekapt, kreeg ik tegen mijn natuur en gewoonte in een ontzettende huilbui. En blijkbaar is het zover gekomen in de wereld … dat hielp!

Ineens drong tot haar door dat ik volkomen klem zit en dit op geen enkele manier zelf kan oplossen.  Dat ik zorg nodig heb. Echt heus geen specialisten uit mijn mouw kan schudden om naar verwezen te worden en niet spontaan als door een wonder zomaar weer gezond zal worden. En zo kreeg ze door het horen van mijn gesnotter een idee. Ze wist de naam van een MDL-arts. Iemand die waarschijnlijk ook weinig weet van de problemen waar ik mee kamp maar tevens de uitzondering op de regel is: Iemand die bereid is zich in te lezen en verder te puzzelen, die bereid is meer stappen te zetten dan het oerwoud aan bureaucratie – in Nederland ook wel zorg geheten – nodig acht. Beetje vreemd moest ik na het noteren van de naam en een ongemakkelijke stilte, zelf vragen of ik daar dan een verwijzing voor kan krijgen. Gelukkig bleek dat geen probleem te zijn.

Nu mag ik dus blij zijn dat ik ben verwezen en moet ik hopen dat deze mijnheer bereid is ‘extra stappen’ te doen en me werkelijk te helpen. Met problematiek die zo ingewikkeld en complex niet is als men zich een avondje goed inleest. Immers als ik het begrijp, is dat voor een arts toch zeker goed te doen. Ondertussen zit ik al opgesloten in mijn post traumatische stress hoofd en hebt ik de grootst mogelijke moeite de goede moed erin te houden. We zullen het zien.

Wellicht denkt u dat ik niet in zie dat er toch een mooie oplossing is geboden. Bedenk dan dat deze oplossing niet afkomstig is van een arts of specialist maar een persoonlijke geste van een lieve huisartsassistente. Zij heeft van een patiënt met een geheel andere aandoening dan ik mee worstel, gehoord dat deze arts zo’n vriendelijke man is en zo goed geholpen heeft. Een verwijzing op basis van een vermoeden van sympathie dus, in de hoop dat het voor mij misschien ook goed kan uitpakken als we de mitsen en maaren negeren. Dat biedt enige hoop maar niet voldoende om een post traumatische stress stoornis in rook te doen opgaan.