<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?>
<rss version="2.0"
	xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/"
	xmlns:wfw="http://wellformedweb.org/CommentAPI/"
	xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/"
	xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom"
	xmlns:sy="http://purl.org/rss/1.0/modules/syndication/"
	xmlns:slash="http://purl.org/rss/1.0/modules/slash/"
	>

<channel>
	<title>CiNNeR &#187; B12</title>
	<atom:link href="http://www.cinner.com/tag/b12/feed/" rel="self" type="application/rss+xml" />
	<link>http://www.cinner.com</link>
	<description></description>
	<lastBuildDate>Wed, 08 Feb 2012 02:27:17 +0000</lastBuildDate>
	<language>en</language>
	<sy:updatePeriod>hourly</sy:updatePeriod>
	<sy:updateFrequency>1</sy:updateFrequency>
	<generator>http://wordpress.org/?v=3.3.1</generator>
		<item>
		<title>Artsen blind voor B12 problematiek?</title>
		<link>http://www.cinner.com/2012/01/31/artsen-blind-voor-b12-problematiek/</link>
		<comments>http://www.cinner.com/2012/01/31/artsen-blind-voor-b12-problematiek/#comments</comments>
		<pubDate>Tue, 31 Jan 2012 04:13:50 +0000</pubDate>
		<dc:creator>CiNNeR</dc:creator>
				<category><![CDATA[Maatschappij]]></category>
		<category><![CDATA[Zorg]]></category>
		<category><![CDATA[Arts]]></category>
		<category><![CDATA[B12]]></category>
		<category><![CDATA[B12 tekort]]></category>
		<category><![CDATA[Behandeling]]></category>
		<category><![CDATA[Blunders]]></category>
		<category><![CDATA[Diagnose]]></category>
		<category><![CDATA[Huisarts]]></category>
		<category><![CDATA[Medisch]]></category>
		<category><![CDATA[Missers]]></category>
		<category><![CDATA[Misverstand]]></category>
		<category><![CDATA[Patiënt]]></category>
		<category><![CDATA[Specialist]]></category>
		<category><![CDATA[Vitamine]]></category>

		<guid isPermaLink="false">http://www.cinner.com/?p=5580</guid>
		<description><![CDATA[Dit is wat er vaak/meestal gebeurd als mensen met een al dan niet ongemerkt vitamine B12 tekort de zorgmolen inrollen. Een vitaminetekort uit zich aanvankelijk vaak in wat men dolgraag &#8216;vage klachten&#8216; noemt. En nee, de klachten op zichzelf zijn niet vaag, men bombardeert ze als vaag omdat ze bij meer aandoeningen voor kunnen komen [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Dit is wat er vaak/meestal gebeurd als mensen met een al dan niet ongemerkt vitamine B12 tekort de zorgmolen inrollen.</p>
<p>Een vitaminetekort uit zich aanvankelijk vaak in wat men dolgraag &#8216;<a href="http://home.kpn.nl/hindrikdejong/symptoom.htm" target="_blank">vage klachten</a>&#8216; noemt. En nee, de klachten op zichzelf zijn niet vaag, men bombardeert ze als vaag omdat ze bij meer aandoeningen voor kunnen komen maar een arts niet aan uw haarkleur of ongelijke borsten kan zien welke aandoening van toepassing is. Toch wordt bij deze klachten zelden werkelijk aan een aandoening gedacht. Waarom ook? Immers alles is psychisch dus als u dodelijk vermoeid bent, is uw relatie belabberd en kan u niet meer lopen dan zal u wel een hekel aan uw baan hebben. Heeft u echt geen psychisch probleem te melden, dan weten de artsen het wel. U heeft een onverwerkt trauma, ongetwijfeld voortkomend uit een slechte jeugd of iets dergelijks. Ja ja, de geest is mysterieus en de arts ziet heus aan uw blauwe/groene/grijze of bruine ogen dat het niet goed zit in dat bolletje. Dat dan weer wel.</p>
<p>De patiënt kan ook tegen een arts aanlopen die meer dan zestig jaar in kennis achterloopt. Deze denkt wellicht wel aan vitamine tekorten maar leeft met de misvatting dat zonder algemene bloedarmoede er geen sprake kan zijn van een vitamine B12 tekort, een vitamine B12 tekort alleen voorkomt bij mensen van vijfenzestig jaar en ouder of uitsluitend te zien is bij mensen die ernstige maagoperaties ondergaan hebben. Stiekem zijn dit de ergste van de ergste trouwens. Tenslotte zorgen deze artsen er voor dat er lange tijd niet meer aan vitamines gedacht zal worden, waardoor een diagnose verder weg dan ooit raakt.</p>
<p>Enfin, menig patiënt is dus rustig wat weken tot maanden tot jaren zoet met therapieën, verdedigen dat het leven eigenlijk prima ging tot de klachten begonnen of het idee dat er &#8216;niets&#8217; mis is. Duurt dat lang genoeg en krijgt de patiënt werkelijk moeite nog enigszins te functioneren, is het tijd voor de &#8216;vage diagnoses&#8217; bij &#8216;vage klachten&#8217;. Diagnoses die niet bewezen kunnen worden maar op klachten en uitsluitingsonderzoeken gesteld worden. Dus is het geen ME/CVS dan is het vast Fibromyalgie of wat te denken van een conversiestoornis? Hoewel leken op zo&#8217;n beetje elke site kunnen lezen dat deze diagnoses niet gegeven mogen worden als een B12 tekort niet is uitgesloten, heeft een arts geen enkele boodschap aan het internet en blijkbaar ook niet aan gedegen uitsluitingsonderzoeken. De patiënt kan weer een tijd verder met een diagnose die door dezelfde artsen die hem geven &#8211; of wie dan ook eigenlijk &#8211; niet serieus wordt genomen en waar niets aan gedaan kan worden. Of wordt gewoon voor nieuwe ronde, nieuwe kansen opnieuw naar een psycholoog gestuurd.</p>
<p>Hebben psychologen dan verklaard dat er geen psychische gronden zijn gevonden voor de fysieke klachten en/of raakt de patiënt maar ziek óf geïnformeerd  genoeg, wil de vitamine B12 waarde in het bloed wel gemeten worden. Meestal weet de patiënt al alles van referentiewaardes. Meestal heeft de arts geheel eigen ideeën over die waardes. Extreem lage waardes worden gerust aangemerkt als &#8216;het valt wel mee&#8217; tot &#8216;gaat u maar iets vroeger naar bed, dan komt het wel in orde&#8217;. De iets beter geïnformeerde arts slaat rustig een andere maar even heilloze weg in. Deze gaat enthousiast aan het testen &#8216;om te kijken of het tekort serieus is&#8217; terwijl al vanaf de tweede wereld oorlog bekend is dat bij een B12 tekort het verdere bloedbeeld volkomen normaal kan zijn. Sommigen handelen het nog gemakzuchtiger af. Zij verklaren dat vitamine B12 te kort ook wel &#8216;erg in de mode is&#8217; en vinden dat een prima reden om de zelf aangevraagde bloeduitslagen gelijk weer in de prullenbak te smijten. Oftewel, de patiënt heeft een diagnose op papier en ziet zichzelf nog steeds in een nachtmerrie die &#8216;uitmuntende zorg&#8217; heet.</p>
<p>Heb je dat als patiënt allemaal overwonnen door meenemen van wetenschappelijke literatuur tot dreigen met het medisch tuchtcollege, aanvragen van een second opinion of helemaal wisselen van huisarts of specialist, komt deze met wat geluk aan bij de behandeling. Zonneklaar overal beschreven: <em>startdsosering tien injecties in vijf weken, vervolgens afbouwen naar eenmaal per maand of eenmaal per twee maanden. Indien neurologische klachten een lange periode een- tot tweemaal per week injecteren voor een periode van bv twee jaar voor afgebouwd kan worden naar een onderhoudsdosering. Doorgaans moet een levenlang injecties gebruikt worden. Bloedwaardes raken nutteloos na injecties, deze geraken torenhoog maar zeggen niets over de tekorten in het lichaam. De klachten van de patiënt dienen leidend te zijn.</em> Gek genoeg deert een arts dit vaak niets. Een kleine groep artsen redeneert dat pillen prima zullen werken bij een opnamestoornis, alsof de maag en darmen de vitamine niet uit het voedsel kunnen halen maar dat wel uit een pilltje zullen weten te krijgen. Een grotere groep artsen denkt wel aan injecties maar geeft er een leuke eigen draai aan. Van drie injecties en dan zes maanden wachten om de bloedwaardes te controleren tot een injectie per drie maanden en alles wat er tussen zit, afhankelijk vanuit welke hoek de wind waait. Ook een graag geziene activiteit onder artsen is snel na de laatste injecties de vitamine B12 waarde in het bloed laten bepalen, zien dat die huizenhoog is en uitroepen dat de patiënt zwaar vergiftigd aan het raken is en onmiddellijk de behandeling moet staken (Voor de duidelijkheid, het is onmogelijk om B12 over te doseren).</p>
<p>Meestal is de patiënt ergens onderweg wel al flink aan het lezen en informeren geslagen, weet zelf prima hoe de vork in de steel zit en wat er moet gebeuren en zal net zo lang zoeken, van arts wisselen en strijd voeren tot de juiste behandeling een feit is. Of injecties bestellen in Duitsland of België en op eigen houtje aan de slag te gaan. Helaas is er ook een groep patiënten die zoals het hoort vertrouwen in de arts heeft terwijl er van alles mis zit. Deze mensen zijn in de vaak verkeerde veronderstelling dat ze nu eenmaal veel restklachten hebben, worden nog zieker of ontwikkelen permanente schade.</p>
<p>En ja. Heel af en toe komt iemand bij een arts die al snel aan een vitamine B12 tekort denkt, de uitslagen te harte neemt en de juiste behandeling geeft. Maar het mag gezegd, dat is zeldzaam. Zij zijn dan ook vaak razend populair en hebben gerust een wachtlijst van maanden tot een jaar.</p>
<p>Denkt u dat dit wat overdreven is? Alleen al in mijn familie hebben we voor drie personen jarenlang strijd moeten voeren om bij de juiste behandeling aan te komen. Voor de goede orde, mijn vader heeft men er dertig jaar(!) over gedaan om in te zien dat na wegnemen van een deel van de maag toch echt injecties gegeven hadden moeten worden. Nu drie jaar na zijn dood weet ik dat hij vervolgens onder behandeld is gebleven. Ik zelf ben negentien jaar bezig geweest, in de WAO beland en heb aanzienlijke schade aan mijn zenuwbanen opgelopen. Mijn oma heeft ruim een jaar op een behandeling moeten wachten en kreeg hem waarschijnlijk uiteindelijk alleen omdat ik als erg vervelend ervaren werd. Mijn tante is nog in strijd om alleen al duidelijk te maken dat haar te lage waarde ook werkelijk betekent dat ze een tekort aan vitamine B12 heeft.  Gezamenlijk hebben we in vier verschillende woonplaatsen een arts of veertig versleten. Niet representatief? Op het B12 tekort forum trekken jaarlijks meer dan 3500 personen voorbij die vrijwel allemaal tegen dit soort problemen zijn aangelopen of er nog mee bezig zijn en dat is maar één forum van de vele waar lotgenoten hulp zoeken om een weg door de medische molen te vinden.</p>
<p>Overigens is de ervaring dat beschreven stupide onnadenkendheid voornamelijk voorkomt bij specifiek artsen. Verpleegsters, assistentes, fysiotherapeuten, tandartsen en willekeurig passanten op de Dam kunnen de kennis rond vitamine B12 tekorten vaak zo uit hun mouw schudden. Het is ook vreemd dat artsen zo slecht bekend staan als het om B12 tekorten gaat. Zeker, in de opleiding bestaat vrijwel geen aandacht voor welk vitamine tekort dan ook. Maar zelfs een demente bejaarde kan de kennis tegenwoordig al uit de Viva of de Magriet halen, waarom de arts dan niet uit een naslagwerk of pubmed?</p>
<p>Voor wat minder gekleurde informatie met betrekking tot vitamine B12 tekort, kunt u terecht bij: <a href="http://home.kpn.nl/hindrikdejong/index.html" target="_blank">Hendrik de Jong</a> of <a href="http://stichtingb12tekort.nl/" target="_blank">Stichting B12 tekort</a></p>
]]></content:encoded>
			<wfw:commentRss>http://www.cinner.com/2012/01/31/artsen-blind-voor-b12-problematiek/feed/</wfw:commentRss>
		<slash:comments>9</slash:comments>
		</item>
		<item>
		<title>Medicatie niet leverbaar</title>
		<link>http://www.cinner.com/2012/01/28/medicatie-niet-leverbaar/</link>
		<comments>http://www.cinner.com/2012/01/28/medicatie-niet-leverbaar/#comments</comments>
		<pubDate>Sat, 28 Jan 2012 01:47:05 +0000</pubDate>
		<dc:creator>CiNNeR</dc:creator>
				<category><![CDATA[Lijflog]]></category>
		<category><![CDATA[Zorg]]></category>
		<category><![CDATA[B12]]></category>
		<category><![CDATA[Hydrocobamine]]></category>
		<category><![CDATA[Injectie]]></category>
		<category><![CDATA[Medicatie]]></category>
		<category><![CDATA[Polyneuropathie]]></category>
		<category><![CDATA[Probleem]]></category>
		<category><![CDATA[Vitamine]]></category>

		<guid isPermaLink="false">http://www.cinner.com/?p=5573</guid>
		<description><![CDATA[Momenteel injecteer ik tweemaal per week Hydrocobamine 1000 microgram van Nycomed (oftewel: vitamine B12) in mijn beenspier. Dit om een absurd langdurig vitamine B12 tekort op te lossen maar ook om een deel van de schade aan mijn zenuwbanen (polyneuropathie) mogelijk gerepareerd te krijgen. Met eenmaal per week injecteren is er nog niets aan de [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Momenteel injecteer ik tweemaal per week Hydrocobamine 1000 microgram van Nycomed (oftewel: vitamine B12) in mijn beenspier. Dit om een absurd langdurig vitamine B12 tekort op te lossen maar ook om een deel van de schade aan mijn zenuwbanen (<a href="http://www.umcutrecht.nl/subsite/neuromusculaircentrum/Polyneuropathie-centrum/Wat-is-polyneuropathie.htm" target="_blank">polyneuropathie</a>) mogelijk gerepareerd te krijgen. Met eenmaal per week injecteren is er nog niets aan de hand maar stoppen of nog minder frequent injecteren zou niet alleen een terugval in een<a href="http://home.kpn.nl/hindrikdejong/symptoom.htm" target="_blank"> scala aan klachten</a> veroorzaken maar ook in rap tempo meer &#8211; mogelijk onherstelbare &#8211; schade aan de zenuwbanen kunnen geven.</p>
<p>En nu worden de benodigde ampullen al twee maanden niet meer geleverd. Is het volslagen onduidelijk waarom de fabrikant niet meer kan leveren. Word de datum dat er weer geleverd zal worden telkens weer een of twee weken richting toekomst opgeschoven. En zijn vrijwel alle Nederlandse apotheken inmiddels door hun voorraad heen. Zo ook de mijne, kwam ik vanmiddag achter.</p>
<p>En jawel, er is nog een ander merk (Centrafarm) beschikbaar in Nederland. En al is reeds bekend dat ook zij problemen met levering hebben, is er een ruimere voorraad van dit merk aanwezig bij verschillende apotheken. Maar helaas ben ik &#8211; zoals meer mensen met mij &#8211; allergisch voor de vulstof die deze fabrikant gebruikt. En is dit merk dus geen optie voor mij.</p>
<p>Ineens is het doosje met vier ampullen op de keukentafel als vloeibaar goud voor me. Breekt het zweet me uit bij de gedachte dat ik een injectie kan verprutsen of  een ampul op de tegels kapot zou kunnen laten vallen. Kan ik politiek, artsen, apotheken maar toch vooral verzekeraars vervloeken dat je als patiënt geen voorraad mag aanleggen van dit  &#8211; en geen enkel ander &#8211; goedje en er goed gecontroleerd wordt of je echt bijna niets meer hebt voor je het volgende receptje kan verkrijgen. Moet ik me beheersen geen zorgverleners bij de strot te grijpen die doen alsof een periode niet injecteren een prima optie is en menen dat ik niet zo zorgelijk moet doen.</p>
<p>Als ik geluk heb, heeft mijn apotheek maandag nog wat ampullen bij elkaar kunnen scharrelen. Ga ik dan over op eenmaal per week, kan ik het twee maanden uitzingen. Heb ik pech &#8211; en die kans is groter &#8211; heb ik met schipperen nog voor vier weken. In dat geval ga ik maar op eigen kosten van een ander merk bestellen in Duitsland. Hier niet geregistreerd tot geneesmiddel maar ik moet toch wat.</p>
<p>Ondertussen lijkt op de patiënt na, werkelijk niemand zich hier druk om te maken. Het is blijkbaar zelfs niet de moeite om een mededeling op de een of andere site te plaatsen. Het gaat &#8216;maar&#8217; om &#8216;vitamines&#8217; nietwaar &#8230;</p>
<p><em>Het is trouwens niet de eerste keer dat dit me overkomt. Eind 2010 waren er ook leveringsproblemen maar dan met vitamine D. Toen was de oplossing overstappen op huis-tuin-en-keuken vitamine D van de drogist. Tussen tien en vijftien pillen per dag en hopen dat het voldoende zou aanslaan. Ik deed mijn best maar mijn waarde daalde sneller dan ik kon bij slikken. Resultaat was een gehele winter brak achter de spreekwoordelijke geraniums. Omdat dit onder zelfzorgmiddelen valt, zorg ik inmiddels dat ik daar een flinke voorraad van heb liggen. En inmiddels zijn er gelukkig ook allerlei goede alternatieven voor te verkrijgen.</em></p>
<p><strong>Update: </strong>mazzel, de apotheek heeft nog wat bij elkaar kunnen sprokkelen voor me. Maar liefst negen weken respijt, dat moet toch in orde komen.</p>
]]></content:encoded>
			<wfw:commentRss>http://www.cinner.com/2012/01/28/medicatie-niet-leverbaar/feed/</wfw:commentRss>
		<slash:comments>9</slash:comments>
		</item>
		<item>
		<title>Het wordt steeds beter</title>
		<link>http://www.cinner.com/2009/11/01/het-wordt-steeds-beter/</link>
		<comments>http://www.cinner.com/2009/11/01/het-wordt-steeds-beter/#comments</comments>
		<pubDate>Sun, 01 Nov 2009 09:30:08 +0000</pubDate>
		<dc:creator>CiNNeR</dc:creator>
				<category><![CDATA[Lijflog]]></category>
		<category><![CDATA[B12]]></category>
		<category><![CDATA[Vitamine D]]></category>
		<category><![CDATA[Vooruitgang]]></category>
		<category><![CDATA[Ziek]]></category>

		<guid isPermaLink="false">http://www.cinner.com/?p=4861</guid>
		<description><![CDATA[Voor ik vrolijk van wal steek hoeveel mijn gezondheid verbeterd is, nog zal verbeteren en ik enorm aan het opknappen ben (ha!), even een belangrijk voorbehoud. Ik ben inmiddels al achttien jaar ziek, dat los je niet in negen maanden op en er zullen restverschijnselen blijven. Er blijft bovendien ook nu genoeg over om mee [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p style="margin-bottom: 0cm;"><em>Voor ik vrolijk van wal steek hoeveel mijn gezondheid verbeterd is, nog zal verbeteren en ik enorm aan het opknappen ben (ha!), even een belangrijk voorbehoud. Ik ben inmiddels al achttien jaar ziek, dat los je niet in negen maanden op en er zullen restverschijnselen blijven. Er blijft bovendien ook nu genoeg over om mee te sukkelen en te doen. De injecties (vitamine B12) zijn nog absoluut niet afgebouwd, de pillen (vitamine D) wel uitgebreid, ik ben weer in bezit van een afsprakenkaart van het ziekenhuis tot in elk geval half februari volgend jaar en momenteel kamp ik zelfs met een terugval. Dat vertel ik niet om per sé negatief te willen zijn, te somberen of te sippen. In tegendeel, de verbeteringen in mijn mentaal en fysiek wegen op persoonlijk vlak heus ruim op en zijn om bijzonder vrolijk van te worden. Ik zeg het wél omdat ik merk dat mijn omgeving me door zichtbare verbeteringen een stuk gezonder is gaan inschatten dan ik ben. Daardoor denken dat ik veel meer kan dan al mogelijk is, opperst verbaasd zijn als ze merken dat er toch iets mis is, beledigd raken als ik toch iets moet afzeggen of in zekere plannen bijzonder weinig rekening houden met het feit dat ik nog steeds wel ziek ben. Voor die mensen – mijn omgeving leest mijn log vrij behoorlijk heb ik gemerkt – is dit voorbehoud. Alles is relatief moet u maar denken.</em></p>
<p style="margin-bottom: 0cm;">Dan toch, een fraaie tussenstand. Ben nu negen maanden bezig met aanvullen van een vitamine B12 en een nog forser vitamine D tekort en voel me onderhand een ander mens. Zo lukt het voor het eerst in mijn leven om gewicht af te bouwen in plaats van elk jaar hulpeloos toe te zien dat er weer wat bijgekomen is. Het begint weer uit te maken wat ik eet of laat staan dus. Voorzichtig ben ik opnieuw op mijn dieet gaan letten en .. deze keer werkt het prima, ik ben inmiddels ruim vijftien kilo lichter! Verder is mijn huid zienderogen opgeknapt, naast de kilo&#8217;s ben ik ook een hoop huidaandoeningen kwijt geraakt, zo niet alle. Het leek er eind van de zomer zelfs op dat ook de zonneallergie aan het afnemen is. We zullen het volgende zomer merken maar mijn hoop is groot. Op deze gebieden is echt de meeste winst behaald en dat is al heel wat om een stukje gelukkiger van te worden.</p>
<p style="margin-bottom: 0cm;">Niet alleen mijn huid is opgeknapt, ook mijn haar en nagels beginnen hortend en stotend te verbeteren. Daarnaast loop ik wat beter, beweeg wat makkelijker, weet weer hoe ik een trap moet benaderen of een afstapje moet nemen. De pijn is niet geheel verdwenen maar de voorheen noodzakelijke paracetamol met codeïne heb ik af kunnen bouwen van drie per dag naar drie per maand. Had ik vorige week welleswaar griep, is het voor het eerst in jaren zonder complicaties in een normaal tijdsbestek verlopen. Toch een betere weerstand hoop ik dus. En al val ik nog wel eens om of begeven mijn spieren het nog wel eens, ik lig niet meer élke dag in de boekenkast of de kerstboom.</p>
<p style="margin-bottom: 0cm;">Ook mentaal is de verandering opzienbarend, voor mijzelf althans. Ondanks rouw, verdriet, boosheid en een periodiek wat armoedige levenslust, ben ik terug optimistischer en positiever geworden zoals ik vroeger was. Eigenlijk lijk ik mentaal helemaal terug te veranderen in hoe het ooit was. Zelfs mijn ADHD komt in alle originele hevigheid terug, alsof elk ADHD trekje langzaam weer vrij gegeven wordt. Dat zal niet iedereen als winst zien vermoed ik zomaar, maar voor mij voelt het als een merkwaardig thuis komen. Ok, ben daardoor wel weer chaotischer, rommeliger, vergeetachtiger en drukker. Vooral praat, klets en lul ik iedereen de oren van het hoofd, krijg steeds meer moeite geen monologen te houden, te overstromen in woorden of mensen niet finaal te onderbreken in hun gesprek. En had ik al verteld dat mijn thrillseeken vooral zit in het opzoeken van conflictsituaties? Nou ja zoals gezegd, vooral voor mij is het bekend en daarmee een prettige ontwikkeling.</p>
<p style="margin-bottom: 0cm;">Nu nog de angst kwijt raken dat alle verbeteringen op een dag in rook opgaan. Het klinkt misschien eigenaardig maar dit opschrijven voelt voor mij bijna als de goden verzoeken (en dat voor een atheïst). Inmiddels ben ik tenslotte mijn halve leven ziek, vooruitgang is behoorlijk wennen&#8230;</p>
<p style="margin-bottom: 0cm;"> </p>
]]></content:encoded>
			<wfw:commentRss>http://www.cinner.com/2009/11/01/het-wordt-steeds-beter/feed/</wfw:commentRss>
		<slash:comments>8</slash:comments>
		</item>
		<item>
		<title>Fijne huisarts</title>
		<link>http://www.cinner.com/2009/02/21/fijne-huisarts/</link>
		<comments>http://www.cinner.com/2009/02/21/fijne-huisarts/#comments</comments>
		<pubDate>Sat, 21 Feb 2009 06:11:55 +0000</pubDate>
		<dc:creator>CiNNeR</dc:creator>
				<category><![CDATA[Lijflog]]></category>
		<category><![CDATA[B12]]></category>
		<category><![CDATA[Gezondheid]]></category>
		<category><![CDATA[Gezondheidszorg]]></category>
		<category><![CDATA[Huisartsenzorg]]></category>
		<category><![CDATA[Vitamine D]]></category>

		<guid isPermaLink="false">http://www.cinner.com/?p=4490</guid>
		<description><![CDATA[Voor het eerst in mijn leven heb ik een vriendin gevraagd mee de spreekkamer van de huisarts binnen te gaan. Voor emotioneel support, om mee te onthouden wat er gezegd zou worden, om eventueel aan te vullen en en mij in de gaten te houden voor het geval ik in woede zou ontsteken. Kunt u [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Voor het eerst in mijn leven heb ik een vriendin gevraagd mee de spreekkamer van de huisarts binnen te gaan. Voor emotioneel support, om mee te onthouden wat er gezegd zou worden, om eventueel aan te vullen en en mij in de gaten te houden voor het geval ik in woede zou ontsteken. Kunt u nagaan hoe groot <a href="http://www.cinner.com/2009/02/20/kut-arts/" target="_blank">mijn paniek</a> gisteren is geweest.</p>
<p>En gelukkig, het gesprek met de huisarts verliep simpelweg aan alle kanten zeer prettig. Hij moet wel even de adviezen van de internist afwachten, maar ziet geen reden om meteen mijn glazen in te gaan gooien door de behandeling met B12 te stoppen waar ik juist zo van verbeter. Het is zijn bedoeling dat ik over een tijd leer hoe ik op gevoel kan gaan aangeven of en hoeveel B12 ik nodig heb. En denkt dat ik daar wat langer voor nodig zal hebben dan zijn andere B12 patienten, simpelweg omdat ik in een stressvolle periode <a href="http://www.cinner.com/2009/01/11/i-will-see-you-on-the-dark-side-of-the-moon/" target="_blank">van rouw </a>zit.</p>
<p>Verder heeft hij niet het gevoel de grootste expert te zijn dus meende zich nog wat te moeten verdiepen, met name in het vitamine D verhaal. In elk geval wil hij het wél in de gaten houden en om de zoveel tijd testen. Hij vond het zelf een goed idee als hij me verder zou gaan begeleiden en gaat duidelijk ook af op mijn input in deze.</p>
<p>Ook fijn is dat hij aangaf dat het vaker voorkomt. Dat artsen alleen kijken naar oorzaken en zodra ze geen oorzaken vinden, concluderen dat er &#8216;dus&#8217; niets aan de hand zou zijn. Volgens mijn huisarts een verkeerde conclusie, hij meent dat de patient nog net zo ziek is, dat het alleen maar zegt dat de arts niet alles kan verklaren en er nog veel is wat artsend Nederland nu eenmaal niet weet. Het was meer begrip dat ik durfde te hopen.</p>
<p><em>Kan dus opgelucht het weekend in &#8230;</em></p>
<p><em>Het is sowieso frappant hoe empathisch deze huisartsenpraktijk te werk gaat. Van huisarts tot assistentes, allen zijn ze zeer begaan en ook als ze het grondig oneens zijn, kan erover gepraat worden. Denk dat het de allereerste arts is die ik ben tegengekomen, die gerust op zijn standpunt durft terug te komen of aan durft te geven dat hij niet alleswetend is. Het zou eigenlijk niet zo bijzonder moeten zijn, maar dat is het wel ..</em></p>
]]></content:encoded>
			<wfw:commentRss>http://www.cinner.com/2009/02/21/fijne-huisarts/feed/</wfw:commentRss>
		<slash:comments>5</slash:comments>
		</item>
		<item>
		<title>Kut arts!</title>
		<link>http://www.cinner.com/2009/02/20/kut-arts/</link>
		<comments>http://www.cinner.com/2009/02/20/kut-arts/#comments</comments>
		<pubDate>Fri, 20 Feb 2009 04:55:14 +0000</pubDate>
		<dc:creator>CiNNeR</dc:creator>
				<category><![CDATA[Lijflog]]></category>
		<category><![CDATA[Arts]]></category>
		<category><![CDATA[B12]]></category>
		<category><![CDATA[Gezondheidszorg]]></category>
		<category><![CDATA[Vitamine D]]></category>

		<guid isPermaLink="false">http://www.cinner.com/?p=4488</guid>
		<description><![CDATA[Mijn klachten komen exact overeen met de klachten die gepaard gaan met een B12 tekort, dus liet ik dat testen. Er bleek inderdaad een tekort te zijn. Ik werd doorgestuurd naar de internist, deze bevestigde dat er sprake is van een tekort en zodoende schreef hij B12 injecties voor. Die helpen wonderwel, zelfs de huisarts is [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p><em>Mijn klachten komen exact overeen met de klachten die gepaard gaan met een B12 tekort, dus liet ik dat testen. Er bleek inderdaad een tekort te zijn. Ik werd doorgestuurd naar de internist, deze bevestigde dat er sprake is van een tekort en zodoende schreef hij B12 injecties voor. Die helpen wonderwel, zelfs de huisarts is totaal onder de indruk van het verschil wat hij zo op het oog al kan opmerken. So far so good. Zou je denken ..</em></p>
<p>Vandaag keerde ik terug naar de internist. Dan blijkt dat de tweede bloedtest een iets hogere B12 waarde aangeeft als de vorige keer, nu net boven de laagste referentiewaarde. Plotseling is dat cijfer alles bepalend en ruim voldoende om mijn gehele behandeling per onmiddelijk stop te zetten(?!). Van mij wil hij subiet niets meer weten, klachten, verbeteringen of hoe het gaat, alles wordt onderbroken en gaat als &#8216;niet interessant&#8217; het raam uit. Nog erger, blijkt het cijfertje ook aanleiding te geven me ineens te gaan zien als achterlijke hypochonder die ziektes verzamelt. Op de vraag hoe het dan kan dat ik zoveel verbetering van de B12 injecties heb, krijg ik eerst een sarcastische sneer waar de tweede poging resulteert in &#8220;Ik ben niet de Albert Heyn waar u naar believen ziektes en medicijnen kunt uitzoeken&#8221;. Uiteindelijk gooit hij me een botje toe, als ik een placebo effect heb mag ik eens in de twee maanden een injectie (in plaats van standaard protocol: eenmaal per week tot afgebouwd kan worden na een a twee jaar). Hij liegt en passant even dat eenmaal per week een injectie geven overdosering zou zijn met gevaarlijke consequenties vandien en ik begin me af te vragen hoe imbeciel de man me inschat eigenlijk. (Voor de leken onder ons, vitamine B12 is in water oplosbaar, teveel wordt simpel uitgeplast en wereldwijd is geen enkel geval van overdosering bekend)</p>
<p>Ook word ik behandeld voor een ernstig vitamine D tekort maar daar kiest mijnheer een andere doch even zo absurde weg. De tweede bloedtest wijst een nog lagere waarde aan, zo laag dat het lab de uitslag niet meer kan vermelden. Dat moet dus echt langdurig aangevuld. Als ik echter vraag of ik wellicht te weinig vitamine D heb genomen omdat ik de eerste stootkuur heb afgebroken, roept hij tot tweemaal toe uit &#8220;U denkt maar steeds dat ik u levensgevaarlijke stoffen voorschrijf!&#8221; Euh, ik vraag of ik niet <em>te weinig</em> heb gekregen. *zucht* Nog bizarder wordt het als blijkt dat ik de vitamine D waarde nooit meer hoef te testen. &#8216;Dat komt vanzelf wel goed&#8217;. Let wel, buiten dat we geen flauw benul hebben of ik uberhaupt wel aan het opbouwen ben, is vitamine D wél makkelijk te overdoseren (na verloop van tijd) en is vitamine D een toxische stof waarbij overdosering wél ernstige gevolgen heeft.</p>
<p>Enfin, het was ouderwets KUT dus! De huisartsassistente was net zo verbouwereerd als ik en heeft voor vanmiddag meteen een afspraak geregeld met de huisarts. Hopelijk kan daar wel een normaal gesprek plaats vinden en werkt hij mee aan het gewone protocol. Dan moet ik via hem ook maar de vitamine D in de gaten laten houden. verder ligt er een klachtenbrief klaar voor de internist. Bij geen gehoor gaat die brief ook maar eens richting klachtencommissie, want dit soort taferelen komen me mijn neus uit inmiddels!</p>
<p><em>Hoe een ontzettend fijn iets in vijf minuten afgebroken kan worden naar een bak ellende &#8230;</em> <em>en waarvoor??</em></p>
]]></content:encoded>
			<wfw:commentRss>http://www.cinner.com/2009/02/20/kut-arts/feed/</wfw:commentRss>
		<slash:comments>7</slash:comments>
		</item>
		<item>
		<title>Preventief blindstaren</title>
		<link>http://www.cinner.com/2009/02/03/preventief-blindstaren/</link>
		<comments>http://www.cinner.com/2009/02/03/preventief-blindstaren/#comments</comments>
		<pubDate>Tue, 03 Feb 2009 04:10:32 +0000</pubDate>
		<dc:creator>CiNNeR</dc:creator>
				<category><![CDATA[Lijflog]]></category>
		<category><![CDATA[B12]]></category>
		<category><![CDATA[Gezondheidszorg]]></category>
		<category><![CDATA[Vitamine D]]></category>

		<guid isPermaLink="false">http://www.cinner.com/?p=4459</guid>
		<description><![CDATA[Onlangs had ik een gesprek met mijn huisarts. U weet wel, die huisarts die mij aanvankelijk niet wilde behandelen en niet wilde verwijzen voor het vastgestelde vitamine B-12 en vitamine D gebrek. Hij gaf aan nogal geschrokken te zijn van het effect van injecties en pillen, dat de tekorten veel meer problemen opleveren dan hij [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Onlangs had ik een gesprek met mijn huisarts. U weet wel, <a href="http://www.cinner.com/2008/12/02/gestunt-met-mijn-gezondheid/" target="_blank">die huisarts</a> die mij aanvankelijk niet wilde behandelen en niet wilde verwijzen voor het vastgestelde vitamine B-12 en vitamine D gebrek. Hij gaf aan nogal geschrokken te zijn van het effect van injecties en pillen, dat de tekorten veel meer problemen opleveren dan hij had kunnen denken. Sprak zijn vermoeden uit dat ik voornamelijk misdiagnoses opgestapeld heb liggen. Vertelde dat bij huisartsen eigenlijk altijd benadrukt wordt dat ze vooral <em>niet</em> hoeven te testen op vitamine tekorten, omdat dat zo&#8217;n vaart niet loopt. En dat hij van plan is dit probleem beter in de gaten te gaan houden bij zijn andere patienten.</p>
<p>Voor mij persoonlijk is dat mooi om te horen en het siert de huisarts terug te kunnen komen op verkeerde inzichten. Maar ondertussen wordt de kans wel steeds groter dat ik inderdaad al vijftien jaar nodeloos met klachten heb rondgelopen. Dat ik daarom mijn studie niet heb afgemaakt, mijn werk vaarwel moest zeggen, geen kinderen durfde te nemen en het leven een aardig tikkeltje anders uitpakte dan gedacht. Dat ik door tientallen medische molens ben gehaald waar de meest voor de hand liggende en door mijzelf aangekaarte optie over het hoofd is gezien en onder het tapijt is geveegd. En ben ik bij lange na <a href="http://www.stichtingb12tekort.nl/forum/index.php" target="_blank">niet de enige</a> die jaren lang weg gestuurd is met de &#8216;tussen de oren&#8217; diagnoses. Hebben we het nog alleen over een simpel vitamine tekort, waarvan stiekem welbekend is dat dat in Nederland een steeds groter probleem vormt.</p>
<p>Ik raak dus een beetje verzuurd van dit soort berichten:</p>
<p><em>&#8220;Huisartsen beginnen dit voorjaar met een aantal proefprojecten voor preventieve consulten. Bedoeling is om bij mensen met een verhoogd risico te onderzoeken of ze suikerziekte hebben, nierproblemen of bijvoorbeeld hart- en vaatziekten. De overheid probeert nieuw beleid op te zetten dat moet voorkomen dat mensen ziek worden.&#8221;</em> <a href="http://www.nu.nl/algemeen/1909207/huisartsen-beginnen-proef-met-preventief-consult.html" target="_blank">Verder &#8230;</a></p>
<p>Het zou fijn zijn als de overheid zich eens niet zo blindstaarde op die veronderstelde ongezonde, lakse burger die preventief een schop onder de spreekwoordelijke hol zou verdienen, maar een blik zou werpen op de achteruit denderende zorg &#8230;</p>
<p><em><strong>Persoonlijk nootje</strong>: ben inmiddels vier injecties en wat drankjes en pillen verder en het is duidelijk dat de hele handel behoorlijk aan het aanslaan is. Hoever ik er mee zal komen is voorlopig nog niet te zeggen. Buiten dat ik mentaal een behoorlijke puinhoop ben, reageert mijn lichaam ook met infecties, ontstekingen en overgevoeligheidsreacties. De verwachting is dat ik minstens een half  jaar nodig zal hebben om de eerste resultaten een beetje te kunnen beoordelen.</em></p>
]]></content:encoded>
			<wfw:commentRss>http://www.cinner.com/2009/02/03/preventief-blindstaren/feed/</wfw:commentRss>
		<slash:comments>7</slash:comments>
		</item>
		<item>
		<title>Verdriet en onzekerheid</title>
		<link>http://www.cinner.com/2008/12/14/verdriet-en-onzekerheid/</link>
		<comments>http://www.cinner.com/2008/12/14/verdriet-en-onzekerheid/#comments</comments>
		<pubDate>Sun, 14 Dec 2008 05:28:25 +0000</pubDate>
		<dc:creator>CiNNeR</dc:creator>
				<category><![CDATA[Lijflog]]></category>
		<category><![CDATA[Angst]]></category>
		<category><![CDATA[B12]]></category>
		<category><![CDATA[Onzekerheid]]></category>
		<category><![CDATA[Verdriet]]></category>
		<category><![CDATA[Vitamine D]]></category>

		<guid isPermaLink="false">http://www.cinner.com/?p=4383</guid>
		<description><![CDATA[Twaalf specialisten, zes huisartsen, enkele co-assistentes drie keuringsartsen (plus twee maatschappelijk werkers,  drie psychologen, twee psychiatrisch verpleegkundigen, een psychiater, naar schatting 40 prikkers en nog een aantal radiologen en onderzoekers) hebben mij gezien in verband met mijn inmiddels A4 aan klachten. En tóch bestaat de kans dat zij allen de verkeerde conclusie hebben getrokken omdat zij de simpele mogelijkheden niet [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Twaalf specialisten, zes huisartsen, enkele co-assistentes drie keuringsartsen (plus twee maatschappelijk werkers,  drie psychologen, twee psychiatrisch verpleegkundigen, een psychiater, naar schatting 40 prikkers en nog een aantal radiologen en onderzoekers) hebben mij gezien in verband met mijn inmiddels A4 aan klachten. En tóch bestaat de kans dat zij allen de verkeerde conclusie hebben getrokken omdat zij de simpele mogelijkheden niet hebben bekeken.</p>
<p>De diagnoses overspannen, oververmoeid, depressie, persoonlijkheidsstoornissen, hypochonder, zijkwijf, aanstelster, astma, ME/CVS, fibromyalgie, vermoedelijk atrose, hyperventilatie en een hersenafwijking zijn gesteld en bijgesteld. En tóch bestaat er de kans dat het ene, vergeten uitsluitingsonderzoek deze diagnoses overbodig kunnen maken.</p>
<p>Ik weet dat niet zeker, niemand weet het zeker. Immers voorheen is de test die nu gedaan is niet uitgevoerd. Geen mens zal kunnen vertellen of dit de verklaring van (een deel van) mijn klachten gaat blijken of dat het pas een kortdurend probleem is, niet meer opgevallen in een scala aan reeds bestaande, niet verklaarde aandoeningen. Maar de kans ís er. En het feit dat dát kan, dat die kans uberhaupt bestaat, maakt me elke dag wel even gedeprimeerd en met de dag bozer. Vooral omdat die kans er niet alleen is door een per ongeluk zoeken in de verkeerde richting of valt onder het aantal inschattingsfouten die een dokter nu eenmaal maakt. Nee, ik heb enkelen gevraagd of de test gedaan was. Of de resultaten wel echt goed waren en echt geen enkele indicatie voor een probleem gaven. En telkens ben ik gerustgesteld of zelfs bespot met leugens. Nee mevrouw, dat is heus echt bekeken en nee hoor, daar is niets mee aan de hand.</p>
<p>Kan u zeggen dat de kans geen verschil gaat maken. Dat ik me daar niet op moet richten maar moet uitzien naar de positieve kant van het verhaal. Niet leven in het verleden, met frisse moed naar de toekomst. Wie weet hoeveel ik ga opknappen, wat leuk, wat fijn. Maar ook al is dat waar, het helpt nu nog even niet. Niet genoeg. Teveel herinneringen dringen zich op, elke dag weer andere en allemaal &#8216;misschien&#8217; in een ander licht gezet. Van de keer dat ik midden op straat lag door een evenwichtsstoornis tot op de hartbewaking vanwege een licht attack. De beslissing mijn studie op te geven tot de mededeling dat ik afgekeurd werd. Het zoeken naar onwaarschijnlijke oorzaken, de mededelingen dat ik me er maar bij neer moest leggen of de gesprekken om me duidelijk te maken dat het waarschijnlijk mijn psyche was die niet spoorde. Verdriet, angst, onzekerheid, boosheid, machteloosheid en meer. En dan vooral die twijfel, die kans.</p>
<p><em>Kan er simpel even niet bij allemaal &#8230;</em></p>
]]></content:encoded>
			<wfw:commentRss>http://www.cinner.com/2008/12/14/verdriet-en-onzekerheid/feed/</wfw:commentRss>
		<slash:comments>18</slash:comments>
		</item>
		<item>
		<title>Nog meer &#039;gestunt&#039; met mijn gezondheid</title>
		<link>http://www.cinner.com/2008/12/11/nog-meer-gestunt-met-mijn-gezondheid/</link>
		<comments>http://www.cinner.com/2008/12/11/nog-meer-gestunt-met-mijn-gezondheid/#comments</comments>
		<pubDate>Thu, 11 Dec 2008 02:49:43 +0000</pubDate>
		<dc:creator>CiNNeR</dc:creator>
				<category><![CDATA[Lijflog]]></category>
		<category><![CDATA[B12]]></category>
		<category><![CDATA[Gezondheidszorg]]></category>
		<category><![CDATA[Vitamine D]]></category>
		<category><![CDATA[Ziek]]></category>

		<guid isPermaLink="false">http://www.cinner.com/?p=4365</guid>
		<description><![CDATA[Ja ja, ik was er even stil van. Niet alleen leek het B12 tekort niet behandeld te gaan worden, het vitamine D tekort werd zodanig overmatig behandeld dat ik enkele dagen doodziek was. Een deskundige wist me te informeren hoe gevaarlijk dit middel voor me was en stoom kwam uit mijn oren over zoveel onkunde. [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Ja ja, ik was er even stil van. Niet alleen leek het B12 tekort niet behandeld te gaan worden, het vitamine D tekort werd zodanig overmatig behandeld dat ik enkele dagen doodziek was. Een deskundige wist me te informeren hoe gevaarlijk dit middel voor me was en stoom kwam uit mijn oren over zoveel onkunde. Een stevig gesprek met de huisarts deed geen wonderen maar maakte wel duidelijk dat de benadering net even verkeerd om gegaan was. Om tal van redenen waar ik u niet mee zal vervelen, heb ik uiteindelijk besloten het voorzichtig nog maar even aan te zien in zijn praktijk.</p>
<p>Nu is het wachten op mijn afspraakje met de internist, vijf januari. Zie het inmiddels wel wat zonniger tegemoet. Al zal niemand kunnen voorspellen hoe lang de tekorten gaande zijn, of al mijn klachten erdoor verklaard kunnen worden of welke restklachten er zullen blijven bestaan, er komt vast wel iets aan vooruitgang uit.</p>
<p><em>Nog even mijzelf wat meer bij elkaar rapen en dan kan ik me weer volop druk maken om het nieuws en andere zaken &#8230;</em></p>
]]></content:encoded>
			<wfw:commentRss>http://www.cinner.com/2008/12/11/nog-meer-gestunt-met-mijn-gezondheid/feed/</wfw:commentRss>
		<slash:comments>8</slash:comments>
		</item>
	</channel>
</rss>

