Afgelopen week zou ik teruggebeld worden met betrekking tot het plots intrekken van de huishoudelijke hulp voor mijn oma. Dat gebeurde (natuurlijk) niet.  Sterker, betreffende mevrouw was wegens vakantie gewoonweg niet aanwezig. Dat zijn nog eens fijne afspraken nietwaar *zucht*. Mijn oma had ondertussen een andere naam opgevangen waar ik contact mee op kon nemen, ene Edda. Helaas, Edda bestond niet en na twee dagen over en weer bellen – waarbij men erg onhandig alleen gebruik maakt van voornamen van personen die totaal versnipperd ende verdeeld in een scala van teams, afdelingen en groepen rond wandelen -  bleek het om een Gerda te gaan. Die er niet was maar de volgende dag te bereiken viel. Toch, het mag gezegd, het leverde een zeer verhelderend gesprek op. De indicatie (Zorg Zwaarte Pakket, ZZP) om bij het verzorgingshuis te mogen aanleunen, bevat tevens  huishoudelijke hulp. Alle bewoners met zo’n pakket hadden dus al jaren thuishulp vanuit de eigen organisatie moeten krijgen, maar voor een aanzienlijke groep mensen was dat even vergeten. De gemeente had dan ook geen fout gemaakt door de (Wet Maatschappelijke Ondersteuning, WMO) indicatie  inclusief huishoudelijke hulp in te trekken. De gemeente was de fout aan het corrigeren dat velen onterecht, zonder het te weten en dus dubbelop huishoudelijke hulp via de WMO kregen (Vraagt u zich nog af waarom de zorg zo duur is?). Waarom de gemeente dan per brief aan mijn oma had geadviseerd om Persoons Gebonden Budget (PGB) aan te vragen blijft een raadsel, er wordt immers al lang en breed betaald voor het aanleunen en daar dient de huishoudelijke hulp gewoon door gefinancierd worden.

Overigens toch wel sympathiek, naar aanleiding van mijn eerdere gesprek met de gemeente hebben ze op eigen initiatief contact opgenomen met mijn oma om te vragen of ze was bekomen van de schrik, het wel goed met haar ging en na te gaan of ze wel ergens anders hulp vandaan kreeg. Toegegeven, dat had best gemogen zonder dat ik aan d ebel was gaan trekken. Maar mijn oma kon het zeer waarderen en daar gaat het maar om.

Toch eindigt het niet helemaal zo mooi en fijn. Binnenkort zal mijn oma weliswaar een nieuwe vaste huishoudelijke hulp krijgen, maar in plaats van twee maal per week twee uur wordt het gehalveerd naar eenmaal per week twee uur. Dit omdat de indicaties worden vastgesteld en getimed op de bewoners van de verzorgingskamers, niet op de bewoners die aanleunen met zelfstandige en dus grotere woonruimte (twee kamers, badcel, keuken). De verwachting is dat twee uur per week toch te weinig zal blijken en men zal gaan proberen de indicatie weer uit te breiden, maar of dat lukt is zeer de vraag.

Ondertussen viel er vandaag ook een brief over de scootmobiel in de bus. Ze ‘mag’ hem dit jaar nog ‘houden’ (wassen neus, de nieuwe regeling gaat simpelweg pas volgend jaar in en heeft weinig met liefdadigheid te maken) maar februari 2012 wordt de scootmobiel bij haar weggehaald en beland in de fietsenstalling als leen-scootmobiel voor een ieder die hem wil reserveren. En naar de fietsenstalling kan lopen, iets wat mijn oma in elk geval niet kan. De eerdere toezegging dat mijn oma met betaling van dertig euro per maand de scootmobiel voor eigen gebruik zou mogen houden, was nergens meer te bekennen. Dat ze eerder een aanzienlijke bijdrage heeft betaald voor deze scootmobiel die nu weggehaald wordt, weet al helemaal niemand meer. Mijn tante heeft uit armoede een oplossing bedacht, ze gaat met mijn oma volgend jaar een tweede hands scootmobiel kopen zodat ze gewoon uit de ‘voeten’ blijft kunnen en niet meer bang hoeft te zijn dat er telkens van alles veranderd.

Verder nog een beetje mot met de huisarts van mijn oma tussendoor, over haar pas (en veel te laat) gestarte behandeling tegen B12-tekort die nogal verkeerd aan het lopen was. Het werd me niet in dank afgenomen maar er zijn afspraken gemaakt. Nu maar zien of de praktijk goed zal volgen.

Enfin, zo gaat dat dus tegenwoordig als je 87 jaar bent geworden en hoewel nog best energiek, wat hulp en medische zorg nodig hebt. Voor je met je ogen kan knipperen wordt je fijne en lieve huishoudelijke hulp plots weggehaald, je indicatie gehalveerd, je vervoersmiddel afgepakt en neemt de huisarts niet de moeite je gedegen te behandelen omdat de uitspraak ‘ach dat is ouderdom mevrouw’ zo makkelijk bekt.

De zelfmoord van uw vader is dan ook geen probleem van u. Nou ja, wat er om heen is gebeurd raakt u natuurlijk wel iets dan.

Inderdaad, het gesprek met het GGZ was zo mogelijk nog meer verbijsterend dan de vorige gesprekken. In het kort: het GGZ doet niet aan rouw of rouwverwerking, alles wat ik mis vind bij het GGZ is mijn eigen schuld omdat ik niet letterlijk het woord ‘rouwverwerking’ in de concrete hulpvraag heb gebruikt (en de huisarts ook al niet, foei), ze hebben ’geen enkele indicatie voor rouw’ bij me kunnen constateren (?) maar wél bakken vol innerlijke problemen plus borderline kenmerken al kon ze er niet één voor me benoemen. Input van mijn kant was slechts ‘mijn mening’ dus hoefde niet besproken en aan mij de keuze, of toch de dagbehandeling in of onmiddelijk de deur uitlopen en niet meer terugkeren naar het GGZ. Tja … U mag nooit meer raden.

Moet bekennen dat het me meer geraakt heeft dan mijn doorgaans assertieve zelf normaal zou toelaten. Voornamelijk omdat werkelijk iedereen die bij de dood van mijn vader betrokken is geweest - tot en met de ingeschakelde agenten en de uitvaartondernemer aan toe – een vorm van geestelijke bijstand heeft gekregen. En ik voor de zoveelste keer dit jaar op straat stond met een keiharde schop na en niet meer dan een de zoveelste klachtenprocedure in het vooruitzicht. Deze keer niet wetend of ik moest gaan janken of iemand zou gaan beschadigen.

En ik geloof het wel, er zal heus wel ergens iemand te vinden zijn die normaal een beetje professionele hulp kan bieden. Maar ik zal er niet meer naar gaan zoeken. De volgende die zo onrespectvol over mijn vader is of het verzint waar ik bij sta, sla ik namelijk wel de tanden uit zijn of haar bek waarschijnlijk.

Zeker heb ik een lieve man, lieve familie, lieve vrienden en komt de hulp soms uit onverwachtse hoek. En zeker, dat is vele malen meer waard dan de ontelbare hoeveelheid baggerinstanties die Nederland ‘rijk’ is. Maar toch. Bij deze mensen moet en wil ik rekening houden met wat zij zelf hebben doorgemaakt. Is niet alles moeiteloos bespreekbaar. Kan je elkaar soms even niet zo goed helpen als je zou willen. Juist deze mensen hoopten dat ik een klein beetje hulp erbij zou zoeken.

Kort en bondig – zoals ze had gevraagd – legde ik uit dat mijn tante ons half drie ‘s nachts gebeld had om te vertellen dat mijn vader dood was, dat ze dacht dat hij het zelf gedaan had en dat we moesten komen. Dat we door een sneeuwstorm daarheen gereden zijn en vervolgens in een griezelig leeg huis aankwamen, omdat de politie ons compleet vergeten was. Iedereen was vertrokken zonder ook maar een kaartje achter te laten. We door het bloed op de vloer en de messen op tafel er achter kwamen hoe mijn vader zelfmoord had gepleegd. En dat ik nog steeds boosheid jegens de politie voel daarom. Waarop ze tot mijn afgrijzen zei: “Ik begrijp het niet helemaal. U ging spontaan naar uw vader zonder dat hij dat wist maar hij bleek niet thuis te zijn. Dat neemt u hem vreemd genoeg kwalijk. Waar was uw vader heen gegaan dan?”

Nee, dit was niet de vraag van een ongeïnteresseerde dementerende bejaarde na het tiende biertje op happy hour van het plaatselijke buurthuis. Dit was een van de vragen die me gesteld werd op het intake gesprek van het GGZ, de Geestelijke Gezondheidszorg. Een intake gesprek omdat ik een beetje hulp had gevraagd bij rouwverwerking na zelfdoding. Een intakegesprek waarbij van te voren duidelijk was gemaakt dat er een uur voor zou staan en geen minuut langer. Een uur waarin ik moest vertellen over de gebeurtenissen dit jaar, de gebeurtenissen de jaren er voor, over mijn vroege jeugd, mijn pubertijd, mijn volwassen leven, mijn ziektes en beperkingen, mijn karakter, mijn vrienden, mijn gevoelens, mijn leefgewoontes en mijn gedrag. Kort en bondig, de ene vraag na de andere beantwoorden. Slopend.

Daarbij bleek ook dat eerdere dossiers nog altijd niet gecorrigeerd zijn. Ze geloofde bijvoorbeeld niet dat ik echt geen alcohol drink. Vroeg vervolgens verbolgen wanneer ik dan definitief gestopt was met drinken en hoe ik dat gedaan had. Voor de lezer die mij niet zo goed kent, ik heb al vanaf mijn negentiende een alcoholintolerantie.

Was ik hierover al zwaar teleurgesteld, gedesillusioneerd en ontmoedigd, het advies wat uit de intake voorkwam, was zo mogelijk nog wonderlijker. Een team van zeven ‘deskundigen’ had zich over mij gebogen en kwam tot de conclusie dat ik niet alleen last moest hebben van traumatische stress kenmerken maar ook flink neig naar een persoonlijkheidsstoornis: namelijk borderline. Nee niet ADHD, borderline dus. Daar was met gesprekken geen beginnen aan, het voorstel werd dan ook dagbehandeling. Wat dat inhoudt kon ze niet vertellen, dat wist ze niet. Maar dat dat waarlijk het beste voor me is, dat stond echt als een paal boven water(?!).

Enfin, mijn omgeving en google wisten het wel. Dagbehandeling is de laatste stap voor opname, bedoeld voor mensen die amper tot niet meer zelfstandig kunnen functioneren door psychische problemen. En daar stopte mijn open houding, mijn positieve instelling en mijn ‘ik-zal-eens-niet-weerbarstig-reageren-maar-het-over-me-heen-laten-komen’ acuut. Want ik mag het emotioneel echt heel moeilijk hebben met de dood van mijn vader, ik functioneer toch prima dunkt me. Met hulp van mijn man, familie en enkele goede vrienden heb ik klachtenprocedures doorlopen, de nalatenschap inclusief verkoop van mijn vaders huis al in oktober afgehandeld, volg ik een intensieve medische behandeling en onlangs zijn we getrouwd.

Maar goed, zeven deskundigen hebben besloten. Dus de voorgestelde behandeling afzeggen en normaal gesprekken aanvragen, dát kon natuurlijk niet zomaar. Aanstaande maandag gaan we het even gezellig opnieuw bespreken. Dat wil zeggen, ik ga alleen bespreken dat ze goedschiks of kwaadschiks mijn dossier door de papierversnipperaar gaat halen.

De rest mag ze houden. Voor zulke hulp heb je niet eens problemen nodig…

Over de Q-koorts: Grootschalige vaccinatie van mensen zal op korte termijn niet plaatsvinden, zo liet Klink al weten. Hij wees daarbij op de bijwerkingen die het nog niet geregistreerde vaccin kan hebben.

Het heeft iets eigenaardigs. De paniek rond de mexicaanse griep als de vaccinaties is inmiddels compleet en er worden zelfs artsen gedreigd met het medisch tuchtcollege. Ondertussen zijn over langere tijd meer mensen besmet geraakt met de Q-koorts die naast een mild verloop een ernstig chronische variant kent. Maar daarvoor wachten we nog maar eens wat langer met inenten van (alle) dieren, onderzoeken van gevolgen en ontwikkelen van methodes om de Q-koorts terug te dringen.

Maar het is geen mexicaanse griep zei de uitslag.

En alsof die mededeling alleen goed is voor een complete genezing, interesseert dezelfde huisartsenpost het niets meer wat ik dan wel heb, laat staan dat ik er exact dezelfde complicaties van kan oplopen.

Euh?

Inmiddels begin ik me af te vragen of de griepvaccinatie wel zo goed uitpakt voor me. Vorig jaar kreeg ik eveneens flinke griepverschijnselen enkele dagen na de griepprik, met een bronchitus en een bacteriele infectie als bonus. Dit jaar verliep prima tot weer de griepprik. Het zou niet moeten kunnen maar wat een toeval nietwaar?

Ok, ik kreeg eerst aangeraden op de fiets te stappen. Nou weet ik niet of u wel eens griep heeft gehad, maar geloof mij maar dat je dan al blij bent als je het heelhuids voor elkaar krijgt een kop bouillon te fabriceren. Een ander eigenaardigheidje was dat het testen per se vandaag moest omdat ik in een risicgroep val en eventueel aan de medicijnen gezet moet worden, maar de uitslag er met wat geluk morgen is en de medicijnen dan geen enkel nut hebben vanwege een kwestie van ‘te laat’.

Meest zonderling vond ik toch wel dat de grieppoli niet meer is dan iemand die een testje afneemt en verder van toeten nog blazen weet. Oftewel ik kreeg allerlei heisa vanwege mogelijke complicaties om mijn oren maar ondertussen kijkt werkelijk niemand waar dan ook naar.

Weet u ook meteen waarom het weer uitgestorven rustig is hier …

Vervolgens werd ik geholpen. Gespannen wachtte ik op het bijzondere medicijnzakje en even bijzondere sprookje wat de apotheekster zou gaan vertellen. Eindelijk zou ik op verzoek al mijn kritiek eens kunnen spuien. Opgetogen bedacht ik wat ik haar allemaal in het gezicht zou gooien waarna ik zou weigeren te tekenen. Ik kon niet wachten!

Helaas. De apotheekster herinnerde zich al onze ruzies om merkwisselingen en bijbetalingen nog goed waarschijnlijk. Vorige maand nog had ze een speciale aantekening in orde moeten brengen zodat ik niet om de paar maanden een ander merk medicatie meer hoef te proberen waar ik niet tegen bestand ben. Twee keer 10 mg inmiddels omdat de 20 mg niet rendabel is voor de apotheek. Bovendien kwam ik een middel halen wat ze tegenwoordig speciaal in voorraad houden omdat ik deze als enige in de regio gebruik en ik voorheen het risico liep zonder te geraken. Wat ik geheel zelf moet betalen maar toch een recept voor mee moet brengen, omdat ze anders het gebruik niet geregistreerd willen houden in mijn dossier. Voor alles anders kom ik twee keer per recept, een keer om te bestellen en drie dagen later om het op te halen. Als het goed gaat tenminste. En zij herinnerde zich waarschijnlijk net zo goed als ik, dat het heel vaak niet goed was gegaan.

Dus werden mijn medicijnen uit het bijzondere zakje gehaald. Kwam het normale zakje uit een ander laatje en verdwenen daar mijn medicijnen in. Werd de brochure ‘Ik geef (om) Zorg’ weggelegd. En kreeg ik begeleid van een onzekere glimlach en een ‘dat was het he?’, het doodgewone zakje mee naar huis voor 7,95 euro.

Enfin. Mocht u medicijnen nodig hebben en een bijzonder zakje onder uw neus geschoven krijgen, overdenk dan even of u wel echt achter de actie ‘Ik zorg (om) u’ staat. Bedenk dat de apotheker pas voor u in de bres is gesprongen sinds hij zelf financieel geraakt wordt door problemen waar u al enkele jaren tegen aan kunt lopen. Realiseer u dat apothekend Nederland al tevreden zou zijn met een hogere receptvergoeding en in dat geval de problemen voor patiënten blijven voortbestaan. En dat dat de apotheker een zorg zal zijn.

Veel verder zal het ziekenhuis niet gaan in het nemen van de eigen verantwoordelijkheid. Die er natuurlijk wel degelijk is. Want hoe bestaat het dat een veroordeelde arts hier gewoon aan de slag kan? En wat is dat toch dat imbeciele artsen met medeweten van jan en alleman gerust hun gang kunnen gaan tot het flink te laat is?!

Nog erger, kan dit in de toekomst zich eindeloos blijven herhalen. Immers zolang ziekenhuizen het verdommen een spiegel voor te houden, blijven zij griezels in de gelegenheid stellen er flink op los te blunderen.

Zou iemand het rapport ‘En waar was de patient’ eigenlijk wel gelezen hebben?

Het is triest maar tegelijk verbazingwekkend dat pas over dit rapport zoveel rumoer ontstaat. In een eerdere uitzending van Nova ‘Wat te doen met niet functionerende artsen’ bleek al dat een op de twintig artsen ronduit slecht functioneert. Een op de twintig! Reken maar uit hoeveel beroerd functionerende artsen er dus in uw regio of ziekenhuis rondlopen. Even schrikbarend is het feit dat deze artsen ‘aangepakt’ worden met onderhandse afspraken waar werkelijk niemand toezicht over heeft. Afspraken die gemaakt worden door de Inspectie van de Gezondheidszorg. Al jaren.

Oftewel, feitelijk is al jaar en dag bekend dat er betrekkelijk veel artsen zijn die slecht functioneren. Waar patiënten de dupe van worden. En waar nooit iets aan gedaan is.

De commissie MST toont zich nu positief. Een helder rapport met duidelijke aanbevelingen, dat moet de politiek als de gezondheidszorg wel oppakken is de mening. Ik vraag het me af. Feitelijk is er niets nieuws onder de zon tenslotte. Er zijn eerder beerputten open getrokken, rellen geweest en onderzoeken verricht. En er is telkenmale gebleken dat zowel de zorg als de Inspectie van de Gezondheidszorg ziende blind bleken. Daarbij is de druk op de gezondheidszorg en personeel in het bijzonder alleen maar hoger geworden, zit de verzekeraar tegenwoordig bij de arts op de stoel en heeft commercie zijn intrede gedaan. Wat maakt dat er nu wél een aardverschuiving zou plaatsvinden ten behoeve van de patiënt?

Ik weet niet hoe het met u gesteld is, maar ik heb langs de jaren redelijk wat ervaring opgebouwd met artsen en ziekenhuizen. En helaas ook met niet luisterende tot ronduit sarcastische artsen, misdiagnoses en zelfs enkele leugens. Soms heb ik daarover een klacht ingediend. Nooit is daar iets mee gebeurd. Doorgaans is de reactie: “U zult het wel verkeerd begrepen hebben”. De arts schrijft het dossier, bewijzen dat er in de spreekkamer iets anders is gezegd dan gedaan is daarmee al heel erg moeilijk.

Wel heb ik regelmatig adviezen of opmerkingen gehad van artsen over hun collegae. Dat ik van huisarts moest wisselen of een collega-specialist inderdaad waardeloos kan optreden tot veel schrikbarendere stellingen zoals die-en-die is overspannen of zus-en-zo  houdt ‘nu eenmaal niet van vrouwen’.  Onlangs nog kreeg ik het advies maar een bepaalde invaller in de huisartsenpraktijk te mijden als het even kan. Onderhands vanzelfsprekend. Tussen ons gezegd en gezwegen. ‘Dat kan ik natuurlijk niet in het openbaar uitspreken’.

Dat maakt ook dat ik geen enkel vertrouwen heb dat politiek en zorg nu een omslag gaan maken. Het zit niet alleen in het systeem of bedrijfsvoering, het zit in de mentaliteit van de politicus en de zorgverlener. En om dat te veranderen, is vrees ik veel meer nodig dan dit zeer geschikte rapport.

“Dat er onzorgvuldig met privacygevoelige informatie wordt omgesprongen, weten artsen uit de praktijk: ‘Met name op de huisartsenpost gaat alles van iedereen over de tong, of het nu patiënten of medewerkers betreft.’ “

Oftewel de huisartsenpost vormt een groot roddelnest en uw privacy ligt al aan barrels voor u de spreekkamer verlaten hebt. Ben benieuwd wat u denkt de eerstvolgende keer dat de assistente vriendelijk naar u lacht .. en is die knipoog wel zo leuk eigenlijk?

[Angst persoonsverwisseling] ‘Ik ken de praktijk dat er verschillende schermen van verschillende patiënten over elkaar heen zijn geprojecteerd, zodat je als hulpverlener, voordat je het weet, het verkeerde scherm zit in te vullen.’

Werd u al wat ongemakkelijk van de dagelijkse roddelpraktijken, dit is toch een stapje kwalijker. Voor u het weet slikt u viagra tegen een ontsteking of ernstiger. Was het ook niet het argument vóór het EPD, het feit dat er elk jaar weer mensen sterven door fouten in de medicatie en niet op de hoogte zijn van door anderen voorgeschreven medicatie?

‘Het tegengaan van belangenverstrengeling als een zorgverzekeraar een partij wordt van het ziekenhuis, wordt niet gegarandeerd’, is een ander argument om het bezwaarformulier in te vullen.

Dat is gek. Artsenbezoekers komen nog altijd over de vloer, fysiotherapeuten verdienen aan extra reclamezuiltjes hier en daar, geen arts protesteerde tegen het idee artsen aandeelhouders van ziekenhuizen te maken en zo zijn de voorbeelden van belangenverstrengeling talrijk. De zorgverzekeraar zit daarbij al lang en breed op de stoel van de arts. Blijkbaar is dat punt pas belangrijk als de arts er zelf tegen aanloopt in de rol van patient. 

Als de patiënt zijn eigen EPD kan inzien zonder uitleg, bestaat de kans dat artsen dingen bewust niet of onvolledig opschrijven, melden respondenten.

Hier moest ik meteen denken aan een ouderwets fenomeen wat nog steeds wel in gebruik is: ‘het ZW-dossier’, oftewel het stempel ‘zijkwijf’ in uw medische gegevens. Dat is het enige waarvan men kan voorstellen dat een arts liever niet heeft dat u dat onder ogen krijgt nietwaar? Naast opmerkingen dat u vast een hypochonder of een aansteller zal zijn.

Feitelijk bent u na het lezen van alle argumenten nog niets wijzer over de voor- en nadelen van het Electronisch Patient Dossier of de werking daarvan. Het maakt echter wel duidelijk dat er iets grondig verkeerd zit in onze zorg en de mentaliteit van menig zorgverlener. Zoals eigenlijk eerder al bleek toen naar buiten kwam dat zorgverleners gerust hun wachtwoord aan vreemden geven en computers en dossierwagens onbeheerd achter laten om elders wat anders te gaan doen. Het probleem is niet het EPD, het probleem zit in de zorg.

Jammer dat we daar geen bezwaar tegen aan kunnen tekenen …