We hebben er vaak grapjes over gemaakt, mijn ouders, mijn omgeving en vooral ik zelf. Dat ik lichtelijk motorisch gestoord ben. Maar wie had nu gedacht dat het ooit – okee, in iets andere bewoording – een diagnose zou worden? Inderdaad, de uitslagen van alle onderzoeken op neurologie zijn binnen en de diagnoses gesteld. Ik [...]

Momenteel injecteer ik tweemaal per week Hydrocobamine 1000 microgram van Nycomed (oftewel: vitamine B12) in mijn beenspier. Dit om een absurd langdurig vitamine B12 tekort op te lossen maar ook om een deel van de schade aan mijn zenuwbanen (polyneuropathie) mogelijk gerepareerd te krijgen. Met eenmaal per week injecteren is er nog niets aan de [...]

De diagnose was een feit en toen was het er ineens: DE verandering. Mijn klachten zijn hetzelfde als al die jaren er voor maar zorgend personeel is mij plots zeer anders gaan bekijken en behandelen. En nee, dat is helemaal geen fijne ontwikkeling. Het is namelijk niet alleen dat ze me wat serieuzer nemen dan [...]

Vandaag vertelde de huisarts assistente dat ze een tussenrapportage hadden ontvangen van de neuroloog, over de ernst van de polyneuropathie in voeten en benen. En zei “het is wel heel erg he, je voelt eigenlijk niets meer. Dat moet toch naar zijn”. Eigenlijk wist ik niet hoe ik moest reageren. Iedere keer als een arts [...]

En toen was er ineens de specialist. Een sympathieke man, een geïnteresseerde man, een man met veel verstand van zaken. Die niet naar mijn dossier keek maar geheel blanco mijn verhaal wilde horen. Die zonder meer aannam wat ik hem vertelde. Die – ook al maakt het geen enkel verschil voor de weinige behandeling die [...]

Negentien jaar ziek, tientallen artsen die mijn klachten niet serieus namen, een arts die me voorloog waardoor de diagnose B12 tekort werd gemist en nog enkele artsen die getracht hebben de diagnose B12 tekort te ontkennen of de behandeling te stoppen. Pijnklachten worden al vijftien jaar verklaard door ‘vermoeden van beginnend atrose’. Vanmiddag kreeg ik [...]