Vanmiddag kreeg ik een EMG en scoorde ik uitermate beroerd op elk aspect van de test. Conclusie: polyneuropathie. In plat Nederlands: de zenuwbanen in voeten en onderbenen zijn naar de klote. Voor de zekerheid ben ik verwezen naar een Academisch Ziekenhuis om mogelijk erfelijke aandoeningen uit te sluiten. Maar het vermoeden is toch dat het veroorzaakt is door een ongezien en verkeerd behandeld B12 tekort. Met atrose heeft het niets maar dan ook niets te maken.

Durf gerust te zeggen dat ik tranen met tuiten heb zitten huilen vanmiddag. Omdat de uitslag een stuk slechter uitviel dan ik mezelf – ondanks alle fysieke klachten – had wijsgemaakt. Maar ook omdat het waarschijnlijk is dat het veroorzaakt wordt door het B12 tekort. Als dat zo is, betekent het simpelweg dat ik naar de klote ben geholpen omdat een rits aan artsen het niet nodig vond een simpel, goedkoop bloedtestje uit te voeren. Dat ze allemaal net even de andere kant op keken of het makkelijker vonden te stellen dat het ‘vast psychisch’ was.

En ja ik weet het wel, ik kan die gedachte beter maar snel los laten. Maar vandaag even niet ..

Maar verder gaat het wel goed. En mijn gezondheid wordt aan gewerkt, de tekenen beginnen al te verbeteren. Nog even en dan val ik u vast wel weer lastig met mijn gedachtes. Volgende week misschien wel.

PSje voor de toevallige passant die hier geen chocola van kan maken: Iets met chronisch ziek, vitamine deficienties, behandeling met injecties ende pillen en nog wat met zes stappen vooruit en vier stappen terug. Snapt u?

Dan toch, een fraaie tussenstand. Ben nu negen maanden bezig met aanvullen van een vitamine B12 en een nog forser vitamine D tekort en voel me onderhand een ander mens. Zo lukt het voor het eerst in mijn leven om gewicht af te bouwen in plaats van elk jaar hulpeloos toe te zien dat er weer wat bijgekomen is. Het begint weer uit te maken wat ik eet of laat staan dus. Voorzichtig ben ik opnieuw op mijn dieet gaan letten en .. deze keer werkt het prima, ik ben inmiddels ruim vijftien kilo lichter! Verder is mijn huid zienderogen opgeknapt, naast de kilo’s ben ik ook een hoop huidaandoeningen kwijt geraakt, zo niet alle. Het leek er eind van de zomer zelfs op dat ook de zonneallergie aan het afnemen is. We zullen het volgende zomer merken maar mijn hoop is groot. Op deze gebieden is echt de meeste winst behaald en dat is al heel wat om een stukje gelukkiger van te worden.

Niet alleen mijn huid is opgeknapt, ook mijn haar en nagels beginnen hortend en stotend te verbeteren. Daarnaast loop ik wat beter, beweeg wat makkelijker, weet weer hoe ik een trap moet benaderen of een afstapje moet nemen. De pijn is niet geheel verdwenen maar de voorheen noodzakelijke paracetamol met codeïne heb ik af kunnen bouwen van drie per dag naar drie per maand. Had ik vorige week welleswaar griep, is het voor het eerst in jaren zonder complicaties in een normaal tijdsbestek verlopen. Toch een betere weerstand hoop ik dus. En al val ik nog wel eens om of begeven mijn spieren het nog wel eens, ik lig niet meer élke dag in de boekenkast of de kerstboom.

Ook mentaal is de verandering opzienbarend, voor mijzelf althans. Ondanks rouw, verdriet, boosheid en een periodiek wat armoedige levenslust, ben ik terug optimistischer en positiever geworden zoals ik vroeger was. Eigenlijk lijk ik mentaal helemaal terug te veranderen in hoe het ooit was. Zelfs mijn ADHD komt in alle originele hevigheid terug, alsof elk ADHD trekje langzaam weer vrij gegeven wordt. Dat zal niet iedereen als winst zien vermoed ik zomaar, maar voor mij voelt het als een merkwaardig thuis komen. Ok, ben daardoor wel weer chaotischer, rommeliger, vergeetachtiger en drukker. Vooral praat, klets en lul ik iedereen de oren van het hoofd, krijg steeds meer moeite geen monologen te houden, te overstromen in woorden of mensen niet finaal te onderbreken in hun gesprek. En had ik al verteld dat mijn thrillseeken vooral zit in het opzoeken van conflictsituaties? Nou ja zoals gezegd, vooral voor mij is het bekend en daarmee een prettige ontwikkeling.

Nu nog de angst kwijt raken dat alle verbeteringen op een dag in rook opgaan. Het klinkt misschien eigenaardig maar dit opschrijven voelt voor mij bijna als de goden verzoeken (en dat voor een atheïst). Inmiddels ben ik tenslotte mijn halve leven ziek, vooruitgang is behoorlijk wennen…

Maar het is geen mexicaanse griep zei de uitslag.

En alsof die mededeling alleen goed is voor een complete genezing, interesseert dezelfde huisartsenpost het niets meer wat ik dan wel heb, laat staan dat ik er exact dezelfde complicaties van kan oplopen.

Euh?

Inmiddels begin ik me af te vragen of de griepvaccinatie wel zo goed uitpakt voor me. Vorig jaar kreeg ik eveneens flinke griepverschijnselen enkele dagen na de griepprik, met een bronchitus en een bacteriele infectie als bonus. Dit jaar verliep prima tot weer de griepprik. Het zou niet moeten kunnen maar wat een toeval nietwaar?

Ok, ik kreeg eerst aangeraden op de fiets te stappen. Nou weet ik niet of u wel eens griep heeft gehad, maar geloof mij maar dat je dan al blij bent als je het heelhuids voor elkaar krijgt een kop bouillon te fabriceren. Een ander eigenaardigheidje was dat het testen per se vandaag moest omdat ik in een risicgroep val en eventueel aan de medicijnen gezet moet worden, maar de uitslag er met wat geluk morgen is en de medicijnen dan geen enkel nut hebben vanwege een kwestie van ‘te laat’.

Meest zonderling vond ik toch wel dat de grieppoli niet meer is dan iemand die een testje afneemt en verder van toeten nog blazen weet. Oftewel ik kreeg allerlei heisa vanwege mogelijke complicaties om mijn oren maar ondertussen kijkt werkelijk niemand waar dan ook naar.

Weet u ook meteen waarom het weer uitgestorven rustig is hier …

Afgelopen week werd ik na een telefonisch consult van een half uur gevraagd nog even terug naar de invallend huisarts te komen, om afwijkende leverwaardes, pijn- en diarree klachten te bespreken en te bekijken of mijn medicijngebruik invloed op mijn leverwaardes zou kunnen hebben. Omdat ik nog een onderzoek op stapel heb staan zag ik het nut er niet direct van in, maar al erg blij met een zeer gedegen huisarts zei ik vanzelfsprekend toe. Hoe anders kan het lopen.

Bij binnenkomst viel direct op dat ik een geheel andere huisarts voor mijn neus had. Bij navraag bleek dat de bedoeling, hij noemde zichzelf  lachend ‘de grote baas’ en daarom zat ik nu bij hem. Ik kreeg er een arts in opleiding bij kado, zonder de mogelijkheid om nee te zeggen. Gezellig nam ze naast me plaats alsof zij de patiente was en kwam ik wat ongelukkig voor een hoek van het buro te zitten. Ondertussen liepen twee assistentes in en uit, werden er nog gegevens van andere patienten ingevoerd en waren de grappen en grollen niet van de lucht. “Wij zijn een heel leutige praktijk” kreeg ik met een knipoog te horen. Ik kreeg het gevoel van een snelkookpan voor er een serieus woord was gevallen.

Toen moest mijn dossier geopend worden. Helaas, dat ging niet. Plots was ik onder een andere huisarts en huisartsengroep geschaard die blijkbaar al enkele consulten betaald heeft gekregen terwijl ik de goede man nog nooit gezien heb. En werd toegang tot mijn dossier geweigerd. “Dat moeten we eerst even oplossen hoor, anders gaan de betalingen niet goed”. Joh, ik maar denken dat het ook wel handig is als mijn dossier in te zien is. Lachen, gieren, brullen. Zeker toen ik ook een ander adres had. “Hahaha, je bent twee patienten geworden.” Zo grappig vond ik het eigenlijk niet.

Het werd er ook niet grappiger op, al bleef de huisarts er lol in houden. Hij wist eigenlijk niet wat ik kwam doen en besloot toen ineens al mijn langdurige behandelingen op de schopstoel te plaatsen. B12 had ik niet meer nodig, hij zou aanraden gewoon maar te stoppen. Waarom? “Om te kijken of de klachten dan terug komen, maar dat zal wel niet”. En “waarom neemt u in hemelsnaam zulke grote hoeveelheden vitamine D?” Nou, omdat ik een ernstig tekort heb, deficient was zelfs. Volgens de ‘grote baas’ liep het vast wel los en zou een stukje vis in de week eten alles wel in orde maken. En lachen, vitamine D is een in vet oplosbare vitamine dus “u zult wel geen tekort hebben, met uw lichaamsomvang”. Om de hele handel compleet te maken, kon ik nu ook wel van mijn maagzuurremmers af. Want “heel veel mensen slikken medicatie die overbodig is.” Mijn uitleg wat ik mankeer werd totaal in de wind geslagen. Want “‘je oogt heel gezond hoor” en “je komt prima voor jezelf op, dat wijst ook op een prima gezondheid nietwaar”.

Uiteindelijk heeft het geen effect dus zou ik me er niet druk om moeten maken. Hij is niet mijn eigen huisarts en kan niet zomaar mijn medicatie stoppen. Maar ik moet u bekennen dat de moed me even totaal in de schoenen is gezonken. Ik heb al zoveel strijd moeten leveren om onderzoeken voor elkaar te krijgen waar dan ‘frappant’ uitkwam dat ik gelijk had. Moet ik nu bij elke willekeurige zorgverlener een kopie van mijn dossier mee gaan nemen om onder de neus te duwen, om voorgeschreven behandelingen te behouden?

Het is namelijk niet alleen deze huisarts die zonder enige kennis van mijn medische achtergrond én zonder in mijn dossier te kijken voorstelt om medicatie te stoppen. De maagzuurremmers slik ik bijvoorbeeld omdat uit een rits ziekenhuisonderzoeken is gebleken dat mijn zuurwenzuwen te veel zuur aanmaken en de PH-waarde te laag is. Maar in de laatste zes maanden alleen al heb ik al vier keer te horen gekregen “Als mensen last hebben van zuurbranden, dan denken ze al snel dat ze teveel zuur aanmaken. Maar in werkelijkheid is dat vaak niet zo, dus dat zal bij u ook wel niet zijn” Vervolgens kan ik uitleggen, naar mijn dossier verwijzen of op mijn hoofd gaan staan,  ik word hooguit bekeken als overmatig assertief of lichtelijk hypochondrisch.

En daar ben ik even goed ziek van ..

Vandaar ..

Enfin, tussenstand: Vier en halve week geleden gestart met de griep, inmiddels in bezit van een keelontsteking, een oorontsteking in beide oren en een virus op mijn stembanden. Dus stomen, sprayen, codeine happen en voor de zekerheid ligt er een antibiotica kuur klaar, mocht ik die op willen halen. De derde in vier maanden, ik wacht maar even.

Ondertussen was ook de papierhandel van de internist binnen en het komt er op neer dat mijn huisarts het verder zelf mag uitzoeken met mijn vitamine tekorten. Daar was hij bepaald niet blij mee en zijn bezorgde blik om dat te illustreren was weinig hoopgevend. Gelukkig raak ik steeds gespecialiseerder erin. Dus mocht ik het labformulier volkruisen. Hopelijk ben ik weer bij stem tegen de tijd dat de uitslag binnen is.

Ok, niet verwarren met het idee dat de ME-patient niet ziek is. Ik ben slechts overtuigd dat ME geen op zichzelfstaande aandoening zal blijken te zijn. Langs de jaren heb ik vele patienten gezien, gehoord en gelezen en een overgrote meerderheid bleek telkens weer iets geheel anders te mankeren. Van auto-imuunziektes tot MS tot schildklieraandoeningen tot burn-out tot B12 tekort en noem nog maar tig dwarsstraten. Over het hoofd gezien, nooit uitgesloten of niet aan gedacht werden deze mensen eigenlijk afgescheept met een beschrijvende diagnose waar zij niets aan hadden om vervolgens amper nog serieus genomen te worden. Heus, volgens mij lopen er geen 30.000 ME-patienten in Nederland rond maar 30.000 mensen waar simpelweg niet of onvoldoende naar omgekeken wordt.

Ik moest er aan denken omdat ik vandaag op NU.nl las:

Patiënten met het chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) willen graag een richtlijn, waarin huisartsen, specialisten, psychologen en andere zorgverleners afspreken hoe ze omgaan met de aandoening. Verder ..

Waarbij ik vrees dat het beter zou zijn een richtlijn te eisen waarin artsen en specialisten afspreken wat secuurder met dit soort klachten om te gaan. Ze niet af te doen als enkel ‘vage klachten’ en vooral niet te starten bij het idee dat sommige klachten nooit een oorzaak toegekend krijgen. Dat zou deze mensen veel verder helpen ..

Voor de zekerheid, ik ben geen arts en dit is slechts mijn overtuiging. Toch, zelfs als ME wel een aandoening zal blijken te zijn, vinden bij deze groep veel te veel misdiagnoses plaats. Daar aandacht aan besteden kan nooit een slechte zaak zijn.

Nu is het wachten op mijn afspraakje met de internist, vijf januari. Zie het inmiddels wel wat zonniger tegemoet. Al zal niemand kunnen voorspellen hoe lang de tekorten gaande zijn, of al mijn klachten erdoor verklaard kunnen worden of welke restklachten er zullen blijven bestaan, er komt vast wel iets aan vooruitgang uit.

Nog even mijzelf wat meer bij elkaar rapen en dan kan ik me weer volop druk maken om het nieuws en andere zaken …