Nogal negatief gedacht, zegt u? Tja, ik ben er zelf ook niet gelukkig mee. Maar helaas is mijn donkere blik op de zorg  niet gebaseerd op lucht of zonderlinge paranoïa. De zes laatste huisartsen in maar liefst drie verschillende woonplaatsen, hebben op zijn zachtst gezegd zich weinig aangetrokken van mijn gezondheidsklachten, beperkingen, problemen of verzoeken. En dat leverde werkelijk absurde taferelen op. Bijvoorbeeld toen ik na een klein hartaanval door het ziekenhuis gevraagd was me te melden bij de huisarts om voor de brieven uit te vertellen wat er aan de hand was en welke medicatie ik aan gezet was. Ik was weggehaald door een ambulance maar mijn huisarts reageerde tot drie maal aan toe met “Ik zie dat u zich op de hartbewaking op heeft laten nemen in verband met ME (Chronisch Vermoeidheid Syndroom), daar is zeker niets uit gekomen?”.  Of de huisarts die telkens als ik met ernstige benauwdheidsklachten op het spreekuur kwam, zei “u moet zich niet zo aanstellen, iedereen heeft wel eens een kuchje” en na enkele consulten meende dat ik niet meer terug hoefde te komen hiermee, terwijl zeven angstige maanden later op de spoedeisende hulp bleek dat ik astma had en mazzel dat ik er niet in gebleven was. De twee huisartsen die vijf jaar lang, tientallen keren hebben geweigerd een uitstrijkje te geven of te verwijzen naar een gynaecoloog omdat mijn overtuiging dat er iets mis was met mijn baarmoeder ‘loze angst’ zou zijn, waarna uit bevolkingsonderzoek bleek dat ik vergevorderd voorstadium baarmoederhalskanker had. Langzaam groeiende tumor, liep er al tien jaar mee rond en was er nog maar net op tijd bij. Om het maar niet te hebben over een zeventien jaar durend ongezien vitamine B12 tekort en vitamine D deficiëntie waardoor ik in de WAO ben beland of het negentien jaar zenuwschade aanzien voor psychisch onwel of lui zijn. Zou u pagina’s lang kunnen bedelven onder absurde voorvallen en bizarre anekdotes. Dat zal ik maar niet doen.

Dan zijn er nog de vele invallers geweest. Waarvan sommigen – zonder in mijn dossier te kijken – wisten te vertellen dat ik vooral maar moest ophouden met medicatie X of behandeling Y. Hadden zij hun zin gekregen, had ik nu met de gevolgen van een maagperforatie gezeten. In een rolstoel. Als ik niet per ongeluk de pijp uit was gegaan.

Dus heb ik geen vertrouwen in onze ‘geweldige’ gezondheidszorg. Geloof ik niet zo in de kennis van huisartsen omdat die er voor gestudeerd hebben. Ben ik de patiënt die het werkelijk beter weet dan de arts tegenover zich. Wat stiekem zeer angstig maakt want ik ben géén arts, wat als ik het een keer niet zelf bij elkaar gepuzzeld krijg? En dus ben ik al een week aan het piekeren over een kennismakingsgesprek bij een nieuwe huisarts wat pas over twee weken plaats zal vinden. Bang om een verkeerde overstap te maken. Als ik al zal durven me in te schrijven.

Er zijn zogenoemde ‘angsttandartsen’.  Waren er maar zulke angsthuisartsen …

Misschien nog erger, hebben verschillende zorgverleners me – ondanks een aantal goede praktische redenen om naar een huisarts veel dichter in de buurt te gaan – afgeraden van huisarts te wisselen. Omdat ook zij bang zijn dat ik verkeerd terecht ga komen. Dat de nieuwe praktijk onverhoopt mijn behandeling zal stop zetten of me opnieuw met een verkeerde bril zal gaan bekijken. Omdat ‘dat nu eenmaal vaak gebeurd’ en ik ‘dat risico niet moet nemen’. Zij denken dat ik beter bij een huisarts kan blijven die bewezen niet zo geschikt is geweest maar me daardoor alle credit geeft en veel zelf laat bepalen. Maar als de zorg zichzelf al niet vertrouwd, hoe moet ik dan weer vertrouwen leren opbouwen?

Ook dit jaar blijk ik alweer niet chronisch ziek te zijn. Met een hartaanval op de hartbewaking, hoge bloeddruk polyneuropathie, vitamine deficiënties (vitamine D, vitamine B6 en vitamine B12), astma, een maagaandoening, zonneallergie en verschillende intoleranties, het is van alles niets volgens onze overheid. Ook het feit dat ik vanaf 2002 met een urenbeperking van 12 uur per week voor 80-100% ben afgekeurd zegt niets over mijn toestand als we de overheid mogen geloven. En met een cholesterol verlagend dieet, acht pillen en twee pufjes per dag plus twee injecties per week blijk ik eveneens verre van geloofwaardig te zijn. Ik ben volgens de politiek gezond zat om buiten elke compensatieregeling, vergoeding of tegemoetkoming te vallen. En aangezien de voorwaarden voor de wtcg hetzelfde zijn als voor compensatie van het eigen risico, mag ik ook die geheel zelf ophoesten.

Wonderlijk genoeg heb ik in de afgelopen twee weken alleen al vier vrij gezonde mensen gesproken die full-time werken, geenszins beperkt zijn maar zomaar geld op de rekening gestort en een beschikking in de brievenbus hebben gekregen omdat zij volgens het lijstje wél op een of andere manier gezien worden als chronisch ziek of gehandicapt.

En ja, de mankementen in gehanteerde criteria zijn al bekend vanaf het moment dat de regelingen in het leven werden geroepen. En ja, Edith Schippers zei begin vorig jaar al toe eens naar deze regelingen te kijken en een oplossing te zoeken. Tot nog toe hebben we er nooit meer iets van vernomen.

Of het moet zijn dat er nog flinke bezuinigingen aan zitten te komen …

Bij binnenkomst is er nog niets aan de hand maar komt de diagnose te sprake, dan is de boot meteen aan. Zo vond men voorheen dat ik veel meer zou kunnen dan ik aangaf, als ik maar wilde. Nu kan ik willen tot ik een ons weeg maar wordt bij alles en niets opgemerkt ‘nee nee, u mag niets forceren mevrouw’ en ‘houdt u zich maar rustig hoor’. Eerder kon ik wel waarschuwen dat ik soms om kon vallen maar was men altijd weer verbaasd als het werkelijk gebeurde. Nu mocht ik plots niet in mijn eentje over de gang van de ene spreekkamer naar de andere lopen, terwijl ik toch echt in mijn eentje naar het ziekenhuis was gekomen en heus zelfstandig zonder kleerscheuren weer thuis zou geraken. Grapjes worden ineens gevolgd door net even te serieuze reacties en waarom moet alles nu drie maal uitgelegd worden?

Nog erger is de non-verbale communicatie. Wellicht merken mensen het zelf niet eens maar na het horen van de diagnose krijgen de meesten een meelevende blik die niet meer verdwijnt. Bovendien gaan ze langzamer en op zachtere toon spreken. Tussendoor wordt ik duidelijk in de gaten gehouden, alsof mijn hoofd zomaar van mijn romp zou kunnen rollen.

Het allerergste is het aanraken. Mensen krijgen de onbedwingbare behoefte om me begeleidend vast te pakken, een hand op mijn arm te leggen, een kneepje in mijn been te geven of jawel .. over mijn haar te aaien. Terloops, vriendschappelijk, troostend bijna.

Woeaaaahhhhh!

Zeker, het is fijn dat ingezien wordt dat er een en ander schort aan mij. En soms een beetje hulp als het nodig is, is helemaal niet weg. Een prettige sfeer met af en toe een glimlach is altijd prettig. Maar het kan ook een stap te ver gaan nietwaar …

Helaas werd het ook pijnlijk duidelijk dat het niet zo ver had hoeven komen. Slechts een beetje oplettendheid of enkele simpele testjes hadden elke arts jaren terug op het goede spoor kunnen zetten. Sommige signalen stammen al uit mijn kindertijd. Zijn altijd al gezien en altijd verkeerd geïnterpreteerd of helemaal niets mee gedaan. De klachten waren typisch, het verloop was typisch, de familiegeschiedenis sprak boekdelen, de bijkomende complicaties wezen de weg al en zelfs de beschreven bijwerkingen in de bijsluiter van medicatie die ik vanaf mijn achttiende nodig heb, was op zichzelf al voldoende geweest om uit te vinden wat ik mankeerde. De beschrijvende misdiagnoses die ik wel kreeg, had dit wat ik mankeer voor uitgesloten moeten zijn, niet gebeurd. Nog erger, ben ik acht jaar geleden al vragen in de goede richting gaan stellen en heb ik getracht het simpele, goedkope bloedtestje te krijgen wat mijn mankement zou aantonen. Zelfs dat is nagelaten. Over gelogen om me ‘gerust te stellen’.

Zeker, er zijn wel wat positieve punten te benoemen. Er is nu wel bekend wat ik mankeer. Alles word nu uiterst serieus genomen en ik zal niet meer hoeven strijden voor elk flintertje zorg. Ik ben niet in een rolstoel beland en kan vrij aardig lopen. Er is wel hoop op iets aan verbetering, al zal dat jaren in beslag gaan nemen. Er is me geleerd hoe ik mezelf kan injecteren met vitamine B12 zodat ik dat thuis kan doen. En mocht het verloop in de toekomst gaan tegenvallen, is bekend waar dat door veroorzaakt wordt.

Maar goed, dat neemt niet weg dat ik behoorlijk aangeslagen ben. ‘Het’ in ‘het had niet zover hoeven komen’, behelst zo enorm veel. Ziek en beperkt zijn maar ook verliezen van capaciteiten, verplicht opgeven van dromen en ambities en zoveel niet meemaken wat ik had willen meemaken. Bovendien komen er bakken oud zeer boven drijven. Herinneringen aan al die keren dat ik werd verweten een aansteller te zijn, niet geloofd werd, denigrerend en onbeschoft behandeld ben of er weer werd gesuggereerd dat het ‘vast psychisch’ was. Stomme, pijnlijke opmerkingen als ‘je kan wel normaal lopen hoor’ of ‘je moet dingen gewoon doen, dan kan je het heus wel’. Kan niet uitdrukken hoeveel verschillende en intense emoties hiermee gepaard zijn gegaan.

En dan is er nog mijn vader. Die hetzelfde heeft gemankeerd als ik en nog een graad erger. Die net zo weinig er van wist als ik. Net zo weinig goed is bekeken en even onder behandeld is geweest als ik. Vier januari 2009 mankeerde hij zoveel dat hij niet verder wilde lijden en uit het leven is gestapt. Hij was pas 56 jaar. En stiekem vraag ik me af hoeveel er bij hem voorkomen had kunnen worden. Of de afloop een andere had kunnen zijn.

Natuurlijk ga ik dit verwerken. Hier kom ik wel overheen. Dan laat ik los waar ik niets meer aan heb en richt mijn blik weer naar voren in plaats van naar het verleden. Ga mijn stinkende best doen te verbeteren wat kan verbeteren en te accepteren wat nu eenmaal is. Prijs me gelukkig met mijn onnoemelijk lieve man, lieve huisdieren, lieve vrienden, ons leuke nieuwe huis en andere leuke dingen in het leven. Zal me weer gaan realiseren dat ik relatief aardig wat kan, dat ik het veel slechter had kunnen treffen en dat ik er niet slechter aan toe ben dan twee weken geleden. Eigenlijk beter, omdat ik nu verder kan met de juiste behandeling zonder weerstand van anderen.

Geef me gewoon even de tijd.

Het is duidelijk geworden dat ik een vrij ernstige polyneuropathie heb, in mijn geval vooral in de voeten en onderbenen. De isolatielaag rond de zenuwbanen is kapot en een ander deel van de zenuwbanen is afgestorven. Dit zorgt voor een gebrek aan prikkels of verkeerde prikkels richting de hersenen met een rariteitenkabinet tot gevolg. Er is een sterk vermoeden dat er enige aanleg is geweest door een erfelijke aandoening, maar een ongezien vitamine B12 tekort is de grootste veroorzaker. Van polyneuropathie maar tevens een scala aan andere klachten en problemen. De zenuwbanen die afgestorven zijn is geen verbetering meer op te behalen. Op de rest wellicht wel, door langdurig (jarenlang) frequent B12 injecties te blijven nemen. Verder is er sprake van een vitamine D deficiëntie en een vitamine B6 tekort, ook hier krijg ik supplementen voor.

Vanmiddag kreeg ik een EMG en scoorde ik uitermate beroerd op elk aspect van de test. Conclusie: polyneuropathie. In plat Nederlands: de zenuwbanen in voeten en onderbenen zijn naar de klote. Voor de zekerheid ben ik verwezen naar een Academisch Ziekenhuis om mogelijk erfelijke aandoeningen uit te sluiten. Maar het vermoeden is toch dat het veroorzaakt is door een ongezien en verkeerd behandeld B12 tekort. Met atrose heeft het niets maar dan ook niets te maken.

Durf gerust te zeggen dat ik tranen met tuiten heb zitten huilen vanmiddag. Omdat de uitslag een stuk slechter uitviel dan ik mezelf – ondanks alle fysieke klachten – had wijsgemaakt. Maar ook omdat het waarschijnlijk is dat het veroorzaakt wordt door het B12 tekort. Als dat zo is, betekent het simpelweg dat ik naar de klote ben geholpen omdat een rits aan artsen het niet nodig vond een simpel, goedkoop bloedtestje uit te voeren. Dat ze allemaal net even de andere kant op keken of het makkelijker vonden te stellen dat het ‘vast psychisch’ was.

En ja ik weet het wel, ik kan die gedachte beter maar snel los laten. Maar vandaag even niet ..

So far so good ..

Nu ben ik net een medische molen ingestapt, dus was het voor mij handiger om nog even te wachten voor ik van huisarts ga wisselen. Mijn man wilde wel al over. Dus bracht ik vanmiddag goed gehumeurd zijn formulieren langs bij de nieuwe huisartsenpraktijk. De assistente pakte de formulieren aan, bekeek ze en vroeg plots of ‘dit wel besproken’ was. Ze had gezien dat mijn man van een huisarts in dezelfde stad af kwam en mensen die ‘al een huisarts hebben, heeft de praktijk een patiëntenstop voor’. Verhuizing telt alleen als de patiënt van buiten de stad komt.

Aanvankelijk zei ik dat het besproken was, terwijl ik me stiekem afvroeg of de vorige assistente had gedacht dat we van buiten de stad af kwamen. Ze bleef wat aarzelen en gaf opnieuw dezelfde uitleg. Dat prikkelde me net even teveel.

“Dat mag niet he, wat je nu doet”

‘Wat mag niet?’

“Beweren dat er een patiëntenstop is alleen voor mensen die al een huisarts ergens in de stad hebben”

‘Ja maar mevrouw, we zitten al vol dus nemen geen patiënten van andere huisartsen aan’

“Jullie zitten helemaal niet vol, de praktijk staat gewoon open voor nieuwe patiënten. Pas als bekend raakt dat iemand al een huisarts heeft, zitten jullie plots vol. Dat mag dus niet.”

Zij bleef beweren dat dat rechtmatig is. Ik bedacht me dat een conflict een erg slechte start is bij een huisartsenpraktijk waar we nog niet eens ingeschreven staan. Ik gooide het over een andere boeg, probeerde een zorgelijk gezicht op te zetten en legde uit dat ik al eerder bij de huisarts van mijn man was weggegaan vanwege ernstige misdiagnoses en nalatigheid. Mijn man er ook graag weg wilde vanwege gebrek aan vertrouwen. Dat dat toch wel begrijpelijk was? En ik had de formulieren meegekregen. Het was toch wel in orde? Dat werkte. In de veronderstelling dat ik eerder al geaccepteerd was – wat dus echt niet zo was – schreef ze mijn man in. Of hij nog wel even zijn hoofd wilde laten zien met mede nemen van een identiteitskaart of paspoort en zijn dossier. Gelukkig. Mijn man binnen, dan kan ik me later bijschrijven. Dat mag gek genoeg namelijk altijd wel.

Maar goed, keuze in de zorg mijn kont!

Afgelopen week zou ik teruggebeld worden met betrekking tot het plots intrekken van de huishoudelijke hulp voor mijn oma. Dat gebeurde (natuurlijk) niet.  Sterker, betreffende mevrouw was wegens vakantie gewoonweg niet aanwezig. Dat zijn nog eens fijne afspraken nietwaar *zucht*. Mijn oma had ondertussen een andere naam opgevangen waar ik contact mee op kon nemen, ene Edda. Helaas, Edda bestond niet en na twee dagen over en weer bellen – waarbij men erg onhandig alleen gebruik maakt van voornamen van personen die totaal versnipperd ende verdeeld in een scala van teams, afdelingen en groepen rond wandelen -  bleek het om een Gerda te gaan. Die er niet was maar de volgende dag te bereiken viel. Toch, het mag gezegd, het leverde een zeer verhelderend gesprek op. De indicatie (Zorg Zwaarte Pakket, ZZP) om bij het verzorgingshuis te mogen aanleunen, bevat tevens  huishoudelijke hulp. Alle bewoners met zo’n pakket hadden dus al jaren thuishulp vanuit de eigen organisatie moeten krijgen, maar voor een aanzienlijke groep mensen was dat even vergeten. De gemeente had dan ook geen fout gemaakt door de (Wet Maatschappelijke Ondersteuning, WMO) indicatie  inclusief huishoudelijke hulp in te trekken. De gemeente was de fout aan het corrigeren dat velen onterecht, zonder het te weten en dus dubbelop huishoudelijke hulp via de WMO kregen (Vraagt u zich nog af waarom de zorg zo duur is?). Waarom de gemeente dan per brief aan mijn oma had geadviseerd om Persoons Gebonden Budget (PGB) aan te vragen blijft een raadsel, er wordt immers al lang en breed betaald voor het aanleunen en daar dient de huishoudelijke hulp gewoon door gefinancierd worden.

Overigens toch wel sympathiek, naar aanleiding van mijn eerdere gesprek met de gemeente hebben ze op eigen initiatief contact opgenomen met mijn oma om te vragen of ze was bekomen van de schrik, het wel goed met haar ging en na te gaan of ze wel ergens anders hulp vandaan kreeg. Toegegeven, dat had best gemogen zonder dat ik aan d ebel was gaan trekken. Maar mijn oma kon het zeer waarderen en daar gaat het maar om.

Toch eindigt het niet helemaal zo mooi en fijn. Binnenkort zal mijn oma weliswaar een nieuwe vaste huishoudelijke hulp krijgen, maar in plaats van twee maal per week twee uur wordt het gehalveerd naar eenmaal per week twee uur. Dit omdat de indicaties worden vastgesteld en getimed op de bewoners van de verzorgingskamers, niet op de bewoners die aanleunen met zelfstandige en dus grotere woonruimte (twee kamers, badcel, keuken). De verwachting is dat twee uur per week toch te weinig zal blijken en men zal gaan proberen de indicatie weer uit te breiden, maar of dat lukt is zeer de vraag.

Ondertussen viel er vandaag ook een brief over de scootmobiel in de bus. Ze ‘mag’ hem dit jaar nog ‘houden’ (wassen neus, de nieuwe regeling gaat simpelweg pas volgend jaar in en heeft weinig met liefdadigheid te maken) maar februari 2012 wordt de scootmobiel bij haar weggehaald en beland in de fietsenstalling als leen-scootmobiel voor een ieder die hem wil reserveren. En naar de fietsenstalling kan lopen, iets wat mijn oma in elk geval niet kan. De eerdere toezegging dat mijn oma met betaling van dertig euro per maand de scootmobiel voor eigen gebruik zou mogen houden, was nergens meer te bekennen. Dat ze eerder een aanzienlijke bijdrage heeft betaald voor deze scootmobiel die nu weggehaald wordt, weet al helemaal niemand meer. Mijn tante heeft uit armoede een oplossing bedacht, ze gaat met mijn oma volgend jaar een tweede hands scootmobiel kopen zodat ze gewoon uit de ‘voeten’ blijft kunnen en niet meer bang hoeft te zijn dat er telkens van alles veranderd.

Verder nog een beetje mot met de huisarts van mijn oma tussendoor, over haar pas (en veel te laat) gestarte behandeling tegen B12-tekort die nogal verkeerd aan het lopen was. Het werd me niet in dank afgenomen maar er zijn afspraken gemaakt. Nu maar zien of de praktijk goed zal volgen.

Enfin, zo gaat dat dus tegenwoordig als je 87 jaar bent geworden en hoewel nog best energiek, wat hulp en medische zorg nodig hebt. Voor je met je ogen kan knipperen wordt je fijne en lieve huishoudelijke hulp plots weggehaald, je indicatie gehalveerd, je vervoersmiddel afgepakt en neemt de huisarts niet de moeite je gedegen te behandelen omdat de uitspraak ‘ach dat is ouderdom mevrouw’ zo makkelijk bekt.

Er is goed nieuws en er is vaag nieuws. Het goede nieuws is dat de zorginstelling waar mijn oma ‘aanleunt’ met terugwerkende kracht – alsof men dat stiekem al wist en mijn bellen er niets mee te maken had – heeft besloten dat zij oma CiNNeR natuurlijk niet in de kou laten staan. Ze krijgt in de tussentijd een soort ‘nood’ huishoudelijke hulp van de instelling zelf zonder de garantie dat dat ooit betaalt zal gaan worden. De hulp zal niet vast en niet wekelijks de volle vier uur zijn die ze normaal had, maar het is toch een super nette oplossing! Hopelijk kan mijn oma hier weer wat beter mee slapen.

Zeer vaag was dan dat het zoeken naar de juiste oplossing meteen gestopt leek te zijn. Alle toezeggingen die ik gisteren had gekregen, waren overnacht als sneeuw voor de zon verdwenen. Zelfs de toezeggingen die eerder aan mijn oma waren gedaan, wist niemand zich meer te herinneren. Er gebeurde dus feitelijk op alle gebieden absoluut niets. De gedachte dat ‘in de tussentijd’ betekent dat er nog iets anders zal moeten volgen, kwam schijnbaar niet bovendrijven. Mijn vriendelijke verzoeken toch nog wél even op zoek te gaan naar eventueel gemaakte fouten en/of de juiste oplossing, stuitte op behoorlijk wat weerstand. Maar goed, ik heb de tijd en wil gerust vriendelijk ende uitputtend in herhaling vallen. Dus kwam er uiteindelijk weer een nieuwe naam met een nieuwe afkorting op mijn lijstje bij waar ik hopelijk volgende week iets zinnigs van terug ga horen. Ik ben benieuwd!

Anderhalf uur bellen in verband met het intrekken van huishoudelijke hulp voor mijn oma leverde het volgende verwarrende verhaal op:

DMO (Dienst Maatschappelijke Ontwikkeling) Gemeente Servicepunt Z: “Uw moeder (nee, mijn oma) gaat binnenkort verhuizen naar een zorginstelling (nee, daar woont ze al twee en half jaar) en dus is haar indicatie veranderd. Ow, ze woont daar al lange tijd? In dat geval zijn de regels veranderd (dat gaat rap). Haar indicatie is gewoon ingetrokken, dus moet ze een PGB (Persoons Gebonden Budget) aanvragen. Waarom haar indicatie is ingetrokken? Nou dat leg ik u net uit, uw moeder (nee nee, mijn oma) gaat in de toekomst verhuizen naar een zorginstelling (erm, daar woont ze dus echt al twee en half jaar). Of nou ja, in elk geval heeft uw moeder (mijn oma!) een indicatie voor de instelling waar ze blijkbaar al woont. De instelling zorgt voor huishoudelijke hulp, dus heeft uw moeder (WTF) geen recht op een voorziening van de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning). Ik begrijp niet waarom u belt, uw oma heeft 9 mei jongstleden al de afwijzing ontvangen? U zegt, geen brief gehad? Ow wacht, de aanvraag was 9 mei binnen. Ja inderdaad, dat was keurig op tijd. Maar wij staan in ons recht hoor mevrouw, de oude indicatie van uw moeder (laat maar!) liep tot 2 juli en 29 juni hebben wij de afwijzing verstuurd. Geen tijd meer om de juiste aanvragen te doen nee. Uw moeder (mijn oma!!!!) moest er om huilen? Och dat is heel naar. Maar wij hebben het juist afgehandeld. Wij hadden tot 2 juli de tijd om af te wijzen en dat hebben we eind juni dus op tijd gedaan nietwaar. U begrijpt nog steeds niet waarom de indicatie van uw eh .. oma is afgewezen? Ik leg het toch allemaal heel duidelijk uit. Nou weet u wat, momentje, dan verbind ik u door met iemand anders.”

“Goedemiddag. U begrijpt niet waarom uw moeder geen PGB krijgt? (Zucht!!) Ow uw oma? En ze wil geen PGB? Ow ik zie het, ze krijgt geen huishoudelijke hulp meer. Ja maar uw moeder (OMG!) heeft een ZZP (Zorg Zwaarte Pakket) in haar indicatie staan, omdat ze binnenkort naar een zorginstelling gaat verhuizen (tssssssssss) . Daar zit huishoudelijke hulp in opgenomen, vanuit de instelling zelf. Dus dan heeft uw oma geen recht meer op WMO. Dat zou dubbelop zijn (aha). Maar u kunt gewoon al een alfahulp inhuren hoor, want het PGB wordt met terugwerkende kracht verstrekt. Wat zegt u nu, als het budget leeg is worden er geen PGB’s meer verstrekt? Waar haalt u dat nou vandaan? (Nou, nieuws kijken wellicht). Och nou, dat wist ik niet. Wat vervelend. En het PGB gaat op de schop, nou dat is vast niet waar hoor mevrouw. Ow, ook doorlopend in het nieuws? Nou ja, daar weten wij niets van. U kunt ook in bezwaar gaan tegen de afwijzing natuurlijk. Al bent u eigenlijk te laat, want de afwijzing is van 9 mei dit jaar. Wat? Och u heeft gelijk, de afwijzing is van 29 juni. Nou dan kunt u gerust in bezwaar. Nee inderdaad, dat bezwaar wordt afgewezen en dan bent u acht weken verder. Niets opgeschoten dan nee. Nou ja, misschien toch geen goed advies. (???!!!) U kunt dan beter de ZZP in laten trekken. Nee dan mag ze niet op de instelling blijven wonen nee. Och misschien ook niet zo’n goed advies dan (Mijn hemel, wat voor mensen zitten daar in hemelsnaam?!!). Nou ja, in elk geval kunnen wij niets voor uw moeder (woeaah!!) doen. U moet maar bij de zorginstelling informeren. ”

De zorginstelling was een stuk vriendelijker maar gaf een heel ander – minstens zo verwarrend – verhaal. De eerste verzorgster die ik sprak, gaf aan dat mijn oma een zwarte werkster zou kunnen huren. Dat is 25 euro voor twee uur per week. Dat dat in feite geen oplossing is vanuit een zorginstelling gaf ze ruiterlijk toe, maar ze had dan ook helemaal nergens verstand van (?!). De tweede verzorgster wist iets meer. Dat wil zeggen, net zoveel als ik. Ze wist te vertellen dat mijn oma een ZZP Pa1 heeft (PA geeft zwaarte van zorg aan), waar geen huishoudelijke hulp in zit. Waarom de indicatie WMO huishoudelijke hulp dan geweigerd is, begreep ze ook niets van. Het zou toch een fout van de gemeente kunnen zijn, maar hoe ze dat moet uitzoeken, wilde ze van mij weten. Een optie is wel om een alfahulp voor mijn oma in te huren. Maar uit het niets krijgt ze dan plots twee uur per week minder huishoudelijke hulp. En de zorginstelling wil de alfahulp dit jaar niet aanvragen, omdat zij zeker weten dat de PGB’s al opgesoupeerd zijn en dus niet toegekend zal worden(!). Bovendien zou het 1 januari 2012 weer ingetrokken worden. En wie moet dan de rekening betalen? Dus had men gewoon helemaal niets gedaan en wist men nu eigenlijk niet welke actie te ondernemen. Nogal bizar droeg ook zij de optie aan om de indicatie die haar het recht op de woning geeft, in te laten trekken. Om na uitleg mijnerzijds te concluderen dat dat wel een erg beroerde oplossing zou zijn. Uiteindelijk kreeg ik de toezegging dat er een zorgmanager bijgehaald gaat worden, die er hopelijk wel iets meer verstand van heeft. Daar hoor ik binnenkort van terug.

Mijn oma kreeg van een van de verzorgsters vervolgens de optimistische mededeling dat zij het met mijn hulp deze week nog allemaal zouden regelen en oplossen. Nogal kort door de bocht als je bovenstaande leest, we zijn immers eigenlijk alleen nog maar verder van huis dan de dag er voor. Verder had ze van de directrice te horen gekregen dat vrijwel alle bewoners dit probleem hebben en ‘ze ‘ het voor iedereen aan het oplossen zijn. Lijkt me stug, had ik niet gebeld was er op aangeven van mijn oma absoluut niets gebeurd duidelijk. Ondertussen had mijn tante gemaild naar de gemeente met dezelfde vraag waarom de indicatie van mijn oma is ingetrokken. Zij kreeg snel een totaal absurd antwoord. Namelijk dat het zomaar zou kunnen dat de gemeente een fout heeft gemaakt met de indicatie stelling. Maar dat men pas weet of dat zo is, als de fout opgespoord zou worden. Men spoort de fout niet op, dus kan niet met zekerheid gezegd worden of er een fout is gemaakt. (Ja, werkelijk!!).

Enfin ..

Het komt heus allemaal wel goed hoor …

Uiteindelijk …

Ooit ..

Wordt vervolgd ….

Erm?

De scootmobiel was een apart verhaal. In Almere zijn ze bezig met het instellen van zogenoemde ‘leen scootmobielen’. Met een verwijzing van de huisarts kan je naar een zorginstelling in de buurt om een scootmobiel uit de fietsenstalling te halen en een dagje op stap te gaan. Mijn oma kan vanwege twee kunstheupen, een kunstknie en de mooie leeftijd van 87 niet best lopen en heeft al vijftien jaar een eigen scootmobiel van de gemeente. Die gemeente besloot nu plots dat het een uitmuntend idee zou zijn haar scootmobiel bij mijn oma’s voordeur weg te halen en in de fietsenstalling te plaatsen. Hij bleef dan wel van mijn oma, maar ook anderen zouden hem kunnen lenen. Wilde ze de scootmobiel dan zelf gebruiken, moest ze hem maar even ‘reserveren’. Mijn oma vond dat een naar idee. De fietsenstalling is te ver weg, daar kan ze zonder scootmobiel niet komen(!). Bovendien is haar toestand nogal wisselend, waardoor het zeer handig is dat ze bij elke goede bui in haar scootmobiel kan klimmen en zeer onhandig als ze zou moeten reserveren. Kwiek vroeg ze of dat niet anders kon, als ze er voor zou betalen bijvoorbeeld. En tee dee hee, dat kon ineens wél. Dertig eurootjes per maand neertellen, dan mag de scootmobiel in haar gebruik blijven. Nog kwieker merkte mijn oma op dat dertig euro best veel is voor iemand met alleen AOW. En tee dee hee, wellicht is het vaste bedrag per maand bij nader inzien iets lager. De mevrouw gaat het allemaal toch maar uitzoeken. Alsmede de taxivergoeding. Want als ze een scootmobiel kan rijden, zou ze plots geen taxi nodig hebben als ze naar het ziekenhuis moet. Maar dat is niet zeker. Mijn oma ziet het met wantrouwen tegemoet en heeft het gevoel dat ze binnenkort de deur niet meer meer uit zal kunnen.

Het verhaal met de thuiszorg is nog absurder. Ze kreeg vier juli een brief in verband met de veranderingen per 1 juli(!?). De brief stond vol met alle mogelijke zorgpakketten die in Almere te krijgen zijn. En vertelde mijn oma ongevraagd dat ze ‘moest’ kiezen voor een Persoonsgebonden Budget (PGB) omdat dat ‘het meest geschikt’ zou zijn voor haar en haar hulpvraag (vier uur hulp in de week). Of ze dat tijdig wilde regelen en aanvragen, want door haar gedwongen ‘verkozen’ overstap van thuishulp in natura naar PGB, werd per 1 juli de thuishulp ingetrokken. De zorgcoördinator van de zorginstelling waar ze woont, was ook flabbergasted maar in plaats van even te helpen een en ander recht te breien, besloot ze dan maar een PGB voor mijn oma aan te gaan vragen. Met de mededeling dat zo’n aanvraag minimaal zeven weken duurt dus ze die periode in elk geval geen hulp krijgt. Wat het allemaal in zou gaan houden, niemand kon het haar vertellen.

Mijn oma had geen idee wat een PGB is, wil ook helemaal niet zelf haar zorg gaan inkopen en begrijp er allemaal niets van. Een blik op de site ‘Dienst Maatschappelijke Ontwikkeling‘ en de wetenschap dat zo’n PGB – als het al toegekend zou worden – per 1 januari 2012 alweer opgeheven zou worden, doet mij vermoeden dat er gewoon een blunder is gemaakt door een of andere mongool ambtenaar. Jammer dat al die verzorgers die haar zouden moeten helpen, gewoon vrolijk mee blunderen. Maar goed, het houdt me van de straat zullen we maar denken.

Nu maar hopen dat ik niet alleen de veranderingen teruggedraaid krijg, maar het ook voor elkaar kan boksen dat ze op korte termijn weer thuishulp kan krijgen. Het liefst dezelfde hulp die ze al had. Inderdaad, ik ben optimistisch gestemd vandaag.