Vitamine D, wat als een tekort geen tekort is?

In Nederland wordt doorgaans alleen vitamine D3 getest. Is deze waarde te laag, wordt geconcludeerd dat er sprake is van een tekort en zal u vitamine D supplementen voorgeschreven krijgen. Wat echter als er geen sprake is van een vitamine D tekort maar een vitamine D verstoring? In dat geval is het gevaarlijk om supplementen te gebruiken, deze zal aanzienlijke schade aan uw organen toebrengen. Hier kunt u lezen hoe een vitamine D verstoring (makkelijk) opgespoord kan worden.

Door de ligging van Nederland in verhouding tot de zon, is de zon alleen van april tot en met september tussen tien uur ’s ochtends en drie uur ’s middags sterk genoeg voor de huid om vitamine D aan te maken.  Het gaat dan om de voorraad vitamine D voor deze omgezet wordt in de nieren naar de actieve vorm van vitamine D. Bij voldoende reserve kan een mens gewoon de winter door, er is immers genoeg reserve aanbod. Een half uurtje zon op een blote, niet ingesmeerde huid is al voldoende voor mega hoeveelheden vitamine D. Het lichaam kent een terug koppel systeem wat er voor zorgt dat het lichaam niet eindeloos vitamine D op blijft slaan. Gelukkig, vitamine D is een in vet oplosbare vitamine en kan het lichaam niet op een natuurlijke manier verlaten. Deze vitamine kan derhalve mee over gedoseerd worden met zeer ernstige klachten en fysieke schade van dien.

In het lichaam zijn er dus twee vormen van vitamine D. De D3 (of 25(OH)D), dit is vitamine D zoals opgeslagen in de lever, de reserve voorraad voor het lichaam. En de actieve vitamine D (of 1,25(OH)D), de vitamine  na omzetting in de nieren en eigenlijk een pre-hormoon. Dit is feitelijk de vitamine D waar het om draait, belangrijk voor tal van organen en functies in het lichaam.

Wat doorgaans gemeten wordt is alleen de vitamine D zoals opgeslagen in de lever. Is deze tekort, wordt er automatisch vanuit gegaan dat er een vitamine D tekort bestaat en krijg je supplementen voorgeschreven varierend van tabletten tot druppels met hoge doseringen. Een tekort kan hiermee snel opgelost worden en de klachten van een vitamine D tekort zullen snel verdwijnen.

In veel gevallen zal dit ook echt aan de orde zijn en is de patiënt geholpen. In sommige gevallen is er echter sprake van een vitamine D verstoring. Dit treedt op bij met name auto-imuunziektes en andere aandoeningen, waarbij buiten de nieren elders in het lichaam vitamine D wordt omgezet in actieve vitamine D. Bij een verstoring is de vitamine D te laag maar de actieve vitamine D is te hoog. Het lichaam doet zijn best om de reserve vitamine D in de lever zo laag mogelijk te houden opdat de actieve D niet verder zal stijgen.

Een belangrijk systeem, het is namelijk de actieve D die bij overdosering of te hoge waardes zorgt voor dezelfde klachten als bij een vitamine D tekort plus schade in het lichaam. Is de actieve vitamine D blijvend te hoog, zal het kalk ontnemen van het lichaam (met name de botten) en deze afzetten in de weke delen van het lichaam, welke verkalken. Denk hierbij aan verkalking in de longen, de nieren of de lever. Deze schade is weinig tot niet omkeerbaar en wordt vrijwel altijd te laat ontdekt! In geval van een vitamine D verstoring waar vitamine D3 te laag en actief vitamine D hoog of te hoog is, is het dus gevaarlijk zo niet levensgevaarlijk om te suppleren. Het lichaam kan de vitamine D uit supplementen niet kwijt, deze wordt omgezet in actiuef vitamine D en deze zal dan ook stevig stijgen. Indien de actieve D niet wordt getest, zal een patiënt dit pas opmerken als er sprake is van schade.

Overigens is dit de reden dat in de bijsluiter wordt vermeld dat vitamine D niet of laag gedoseerd en begeleid gebruikt kan worden indien er sprake is van Sarcoïdose. Dit is alleen slechts een van vele auto-immuunaandoeningen waarbij een vitamine D verstoring kan optreden, het valt te betreuren dat de bijsluiter niet verder uitgebreid is.

Artsen zouden er dus goed aan doen bij het vermoeden van een vitamine D tekort, alle stoffen te laten bepalen die van belang zijn in het systeem rond vitamine D. Dus niet alleen de vitamine D3 maar ook de actieve vitamine D. In Academische ziekenhuizen is actieve vitamine D doorgaans terug te vinden op de prikformulieren. Bij de huisarts en regionale ziekenhuizen, dient het meestal bij geschreven te worden. Dit wordt geschreven als 1,25(OH)D. Daarnaast spelen PTH en fosfaat een grote rol bij de omzetting van vitamine D in het lichaam, het is verstandig dus ook deze waarden te laten bepalen. Omdat problemen met PTH en fosfaat wel bekendheid genieten in de medische wereld, laat ik de uitleg hierover even liggen.

Nu is de praktijk weerbarstig en helaas zijn er veel huisartsen en specialisten die weinig kennis hebben van vitamine D of vitamines in het algemeen. Zij weigeren veelal de actieve vitamine D te laten bepalen omdat ze denken dat dit niet nodig is  (met oog op kostenbesparing). En bij een tekort in vitamine D3 zal beslist worden dat er sprake is van een tekort en supplementen mee gegeven worden. Nogmaals zal dit in de meeste gevallen geen problemen geven. Is er echter sprake van een verstoring, wordt deze niet opgemerkt en erger nog, in sneltreinvaart versterkt door toevoer van vitamine D via voorgeschreven supplementen.  Meten is weten gaat hier zeker op.

Er is een manier om dit alsnog te kunnen ontdekken. Als u hoog gedoseerd vitamine D toedient maar de vitamine D3 blijft hetzelfde of daalt, is dit vaak een teken dat er meer aan de hand is dan een tekort. Het is dan wel zaak meteen te stoppen met supplementen en alsnog alle bepalingen te laten doen, waarbij de actieve vitamine D absoluut het belangrijkst is. Tevens als de klachten van het vitamine D tekort niet verminderen of zelfs erger worden, is het raadzaam alsnog alle waardes rondom vitamine D te laten bepalen. Tot slot reageren patiënten met een vitamine D verstoring vaak slecht op supplementen, ze worden er ziek van of lijken bijwerkingen te krijgen. Lijken, de supplementen kennen geen bijwerkingen maar het lichaam geeft een reactie op een teveel aan toevoer vitamine D.

Wellicht klinkt dit als een paniekbericht of gaat u er vanuit dat een arts het toch heus beter zal weten. Het is helaas zo dat het onderwerp vitamines weinig tot niet aan bod komt gedurende de medische studie. Daar komt bij dat een vitamine D tekort in Nederland een veel voorkomend fenomeen is, door de ligging van ons land maar ook de (op zichzelf goede) waarschuwing uzelf te beschermen tegen de zon. In medische vakbladen, informatiebrochures en korte bijscholingscursussen wordt gericht op het meest simpele probleem en de meest simpele oplossing: het tekort. Een vitamine D verstoring wordt niet over geïnformeerd met als gevolg dat menig arts hier niet van op de hoogte is. Een huisarts wordt sowieso niet geacht ver gespecialiseerd te zijn, deze weet een beetje van alles in plaats van alles van een gebied. Een ontzettend moeilijke situatie als u nu net degene bent met een verstoring maar niet voldoende wordt getest en supplementen voorgeschreven krijgt die de zaak verergeren. En in dit geval is van de regen in de drup komen een understatement, aangezien vitamine D voor invaliderende schade in het lichaam kan zorgen.

Tot slot denk ik persoonlijk dat dit geen hoofdbreker voor patiënten zou moeten zijn. De actieve vitamine D kan immers gewoon worden bepaald en daarmee kan elke mogelijke ellende rond vitamine D problematiek gemakkelijk voorkomen worden. Het vraagt geen offer van zowel u als de arts in kwestie, er is dus geen enkele reden waarom de testen niet op de juiste wijze uitgevoerd zouden worden.

 

Ik heb me hierin verdiept en ben erover gaan schrijven omdat ik zelf een uitzondering op de regel ben. Na testen bleek dat ik een ernstig tekort had op zowel vitamine D als actieve vitamine D. Ik werd echter doodziek van de voorgeschreven hoog gedoseerde supplementen en kreeg hevige pijnaanvallen in de lever. Nu kennen de supplementen geen bijwerkingen en de arts besloot dat ik me wat inbeeldde. Toch ben ik samen met de huisarts terug gegaan naar een lage dosering elke dag in plaats van hoog gedoseerde druppels in een keer.

Dat ging een aantal maanden goed, de vitamine D en actieve vitamine D stegen langzaam de goede kant op. Na een klein jaar trad er echter een probleem op. De vitamine D3 steeg niet meer, maar de actieve D werd almaar hoger en uiteindelijk te hoog. Ik kreeg klachten terug en deze keer heviger dan de klachten van het eerdere tekort waren geweest. De huisarts gaf toe geen idee te hebben waardoor dit veroorzaakt werd, ik moest maar wel stoppen met supplementen.

Heb vervolgens zoveel mogelijk wetenschappelijke informatie gezocht over vitamine D in het lichaam. Heb hulp gekregen van iemand die zelf ernstige problemen heeft met verkalking na overdosering van vitamine D en zeer uitgebreide informatie op het internet plaatst. En heb met veel artsen en specialisten overlegd. Helaas vond ik slechts een internist in opleiding die me alles kon vertellen over een vitamine D verstoring. Momenteel suppleer ik weer laag gedoseerd bij en wordt er regelmatig een vitamine D3 en actieve vitamine D bepaling verricht via de huisarts.

18 Responses

  1. M vd Berg
    M vd Berg at | | Reply

    Dank voor je informatie. Ik heb een te snel werkende schildklier en verdiep me hier ook in aangezien de arts alleen de medicatie wijzigt.
    Ik lees over verschillende vitamines die gemoeid gaan met het hormoon proces.

  2. Manja
    Manja at | | Reply

    Vitamine D is ook eigenlijk een hormoon, de naam suggereert dat we te maken hebben met iets dat we gewoon bij de drogist kunnen kopen. Zelf heb ik o.a. Sarcoidose en Ehlers Danlos Syndroom (EDS). EDS zorgt ervoor dat mijn vit D opname verstoord is en de Sarcoidose zorgt ervoor dat het actieve vit D zeer ernstig verhoogd is. Het is dus een ‘dans’ om dit te reguleren en zeker geen kinderspel en voer voor zelfdokteren mbv de drogist.

    Bedankt voor deze uitgebreide uitleg. Ik heb mij er ook in verdiept maar kon het nooit zo duidelijk uitleggen zodat het voor iedereen duidelijk is.

  3. Danser
    Danser at | | Reply

    Kan iemand mij vertellen wat de waarde moet zijn van de aktieve vitamine D? De waarde dus die niet gemeten wordt bij de huisarts.

  4. Manja
    Manja at | | Reply

    Actief vitamine D in Bloed 1,25-diOH-vitamine D 38 – 183 pmol/L
    Vitamine D in Bloed 25-OH-vitamine D 30 – 50 nmol/L milde deficiëntie, seizoensafhankelijkheid

    Dit zijn normaalwaarden van ErasmusMC, let op de normaalwaarden kunnen per laboratorium iets verschillen.

  5. Manja
    Manja at | | Reply

    Dit is niet mijn kijk, maar zijn de normaalwaarden van het ErasmusMC. Normaalwaarden worden m.i. niet aangepast omdat er vaker hogere waarden worden gezien, maar omdat dit afhankelijk is van apparatuur en reagentia (heb zelf op een lab gewerkt). Mijn actief vitamine D is 386 pmol/L zomer en winter, maar omdat mijn Ca waarden wel stabiel en binnen de grenzen blijft wordt er geen actie ondernomen. Ik mag echter niet zomaar starten met suppletie van vitamine D.

  6. Manja Bitterlin
    Manja Bitterlin at | | Reply

    Het enige nadeel is dat mijn vitamine D nooit zo maar aangevuld kan worden. Ik heb afgelopen zomer een vit D van 3 gehad en dat was een heel gedoe om dit omhoog te schroeven. Ik heb Sarcoïdose en daardoor reageert mijn vit D stofwisseling nogal heftig.

  7. CiNNeR
    CiNNeR at | | Reply

    Maar op zich geen klachten van de te hoge actief D waarde begrijp ik. Vervelend dat het moeilijk in balans te krijgen is, bovenop de sarcoïdose. Mag ik vragen of de vitamine D begeleid wordt door je huisarts of een specialist?

  8. Manja
    Manja at | | Reply

    Sarcoidosecentrum heeft me terug gestuurd naar de huisarts met de boodschap nooit vitamine D extra te geven zonder eerst actief vitamine D en Calcium waarden in bloed te bepalen. Zodra mijn Calciumwaarden gaan stijgen moet ik naar een specialist in vitamine D stofwisseling van het Sarcoidosecentrum.

    Ik heb al zoveel klachten van de Sarcoidose en de Ehlers Danlos dat ik niet zou weten of ik klachten heb van het verhoogde actief vit D :-p

  9. CiNNeR
    CiNNeR at | | Reply

    Och ja dat was een stomme vraag van mij natuurlijk, het is onmogelijk het verschil met bestaande klachten te merken.

  10. Manja
    Manja at | | Reply

    Geen stomme vraag hoor, want ik ben zelf wel heel erg alert op het feit dat het Ca goed gecontroleerd blijft, zit niet te wachten op verkalkingen in organen. En ik vind het super dat ik hier eindelijk meer info kan vinden over verstoorde vit D stofwisseling!

  11. Yvonne
    Yvonne at | | Reply

    Kun je ook een overschot aan actief vitamine D krijgen door zonlicht? Of is deze omzetting anders en gaat dit altijd wel goed?

    1. CiNNeR
      CiNNeR at | | Reply

      Normaal gesproken zorgt het lichaam er voor dat er niet eindeloos vitamine D uit zonlicht opgenomen wordt. De nieren zorgen voor de omzetting naar de actief D. Alleen als er sprake is van een gezondheidsprobleem die de omzetting van vitamine D verstoord, kan de actief D te hoog geraken. Dat zal in gemiddeld gezonde mensen niet gebeuren.

      Het is wel zo dat als de omzetting naar actief D al verstoord is en de actief D te hoog is, je blootstelling aan de zon beter kan vermijden. Anders zal het actief D niet kunnen dalen.

      Beantwoord dat je vraag voldoende?

  12. R
    R at | | Reply

    Hallo,

    Ik heb een te lage passieve vit d en een veel te hoge actieve vit d ( meer dan 2 keer zo hoog dan de maximale hoogte). Ik mocht het actieve (1,25) testen na zelf te hebben aangedrongen. Echter nu ben ik geen stap verder want ik heb de uitslag en ik weet dat er iets goed fout zit maar doctoren geloven er niet in. Ze denken dat ik geestelijk uit balans ben en sturen me door naar MEdpsych in AZM. Wat is dan in vredesnaam de reden van het bestaan van zo’n actieve vit d test? Als doktoren niet weten hoe ze dergelijke uitslagen moeten interpreteren dan heb je er toch geen bal aan? De meeste klachten die worden beschreven over vit d problemen (bij de link in je artikel) die heb ik.
    In de tussentijd ben ik maar aan het wachten op mijn afspraak die al maanden geleden is gemaakt (waar maar weer is uit blijkt hoe niet serieus ze het nemen!). Ik kan niet slapen, heb totaal geen energie, kan niet tegen fel licht, ik herken mijzelf niet meer. Ik was altijd de energieke persoon. Ging ook buiten rennen als ik zin had etc. Daar hoef ik nu niet eens aan te denken. Ben na boodschappen doen al kapot. Zit hele dagen alleen op de bank. Moet mijzelf overal naartoe slepen.Mijn buurman is 66 en heeft letterlijk 10 keer zoveel energie. Zelfs arts in Houston (texas) denkt dat er niets aan de hand is. Hij heeft wel toegegeven nog nooit gehoord te hebben van het hele fenomeen ‘actieve vit d’. En ondertussen woekert het gevaar maar verder in mijn lichaam. Ik ben natuurlijk gestopt met nemen van vitamine d pillen. Dit is echt een schreeuw om hulp. Is er iemand die weet waar ik misschien terecht kan voor een deskundige diagnose en behandeling? Ik weet dat niemand me hier kent en dat jullie me niets zijn verschuldigd maar ik kan niet meer. Groetjes R

    1. CiNNeR
      CiNNeR at | | Reply

      De te hoge actief D is geen aandoening op zichzelf maar een gevolg van problemen, een sterke aanwijzing dat er sprake is van een auto-immuunaandoening. Dat kan zoals genoemd sarcoïdose zijn maar nog tal van andere aandoeningen tot en met perniceuze anemie (Vitamine B12 tekort) aan toe. Het is helaas (understatement) zo dat er weinig artsen zijn die bekend zijn met de actieve D.

      De beste optie die je hebt (denk ik persoonlijk) is je te focussen op de symptomen/klachten die je hebt en er bij een arts op aandringen daar voor een verklaring te vinden. Als jij meent dat er psychisch niet iets aan de hand is wat je klachten kan verklaren, zou ik zeker niet wachten op de medisch psycholoog maar terug naar de huisarts gaan voor een gedegen verwijzing. Het specialisme is afhankelijk van je precieze klachten. Je kan daarbij de hoge actief D noemen als aanwijzing maar als je merkt dat hier niet of beroerd op gereageerd wordt, laat het dan zolang voor wat het is en focus op uitzoeken waar de klachten vandaan komen. Indien de aandoening zichtbaar is gemaakt, kan je verder kijken hoe dat zich verhoudt met de vitamine D problematiek.

      De tweede optie is een verwijzing naar een endocrinoloog met verstand van vitamine D problematiek maar vooralsnog kan ik je er geen naam voor geven. Ik ben zelf ook nog zoekende wat dat aangaat. Een endocrinoloog die er onderzoek naar heeft gedaan is Paul Lips van het VU Amsterdam maar zover ik weet is hij deels met pensioen en ziet weinig patiënten. Toch is het aan te raden eerst uit te laten zoeken welke aandoening aan je klachten en de vitamine D verstoring ten grondslag ligt.

      In de tussentijd is het verstandig de vitamine D inname zo beperkt mogelijk te houden en de actief D nog eens te laten bepalen om te kijken of deze waarde daalt. Dat is niet alleen de pillen laten staan (al is dat de beste start) maar ook uitkijken met producten waar het veel in zit/aan toegevoegd wordt en volgend jaar met zon.

      Ik zou willen dat ik je beter en gerichter zou kunnen helpen maar ben zelf ook geen arts (en inmiddels de strijd aan gegaan om de bepaling actief D terug te verkrijgen). Hopelijk kan je hier toch iets mee.

      Persoonlijke noot: ik weet hoe moedeloos makend het kan zijn als je telkens in de psychische hoek wordt gezet. Blijf voor jezelf de strijd aan gaan te achterhalen wat je mankeert. Heel veel sterkte en succes gewenst.

  13. Manja Bitterlin
    Manja Bitterlin at | | Reply

    Wellicht is het handig om uit te laten zoeken of u Sarcoïdose heeft. Dit is een auto-immuun ziekte (die ik zelf ook heb). Hierbij ontwikkel je chronische vermoeidheid, slecht slapen en meestal een grieperig gevoel. Door Sarcoidose kun je een verstoorde vit D stofwisseling ontwikkelen (heb ik ook). In principe is het advies om niet zo maar te starten met vit D suppletie maar ook altijd actief vit D te bepalen en Calcium waarden in bloed en evt urine.

Please comment with your real name using good manners.

Leave a Reply