Ok, vorige week kwam ik er weer een tegen en nu kan ik het toch niet laten. Ik weet wel, er zijn veel verschillende gradaties in ME. De een raakt volkomen bedlegerig, de ander kan nog een en ander en sommigen kunnen na verloop van tijd weer wat aan het werk. Iedereen zal naar het laatste streven, de hele dag uitgeput zijn en geen moer kunnen doen – neem dat van me aan – dat vind niemand leuk! Sterker nog, uit onderzoek is gebleken dat mensen die de gehele dag ver onder hun activiteitsniveau trachten te blijven, zwaar depressief worden.

Sinds een half jaartje zo kom ik mensen tegen waarvan ik het donkerbuine vermoeden heb dat ze aan chronisch-ziek-shopping hebben gedaan. ME leent zich ervoor nietwaar, een vage ziekte en niet echt aantoonbaar. Deze mensen zijn te herkennen aan:

  • Het feit dat ze nog werken, cursussen of studies volgen, een gezin inc. huishouden draaiende houden, huisdieren hebben, een flink sociaal netwerk onderhouden, elk uitstapje wat je kan bedenken kunnen maken en slechts zes uur of minder per nacht slapen (en soms zelfs een tot twee keer in de week sporten!)
  • Omkomen in de psychische stoornissen cq problemen die ze al hadden voor de vermoeidheidsklachten (wat bij diagnose uitgesloten zal moeten worden wil men uberhaupt de diagnose ME stellen),
  • Geen enkel ander symptoom van ME kennen, laat staan dat ze er last van hebben,
  • Nog geen seconde in paniek zijn geweest over het feit dat ze onverklaarbare klachten vertonen, waarbij bovenstaande punt aanmerkelijk zal schelen
  • Gek zijn op zelfdokteren en nog nooit een arts bezocht hebben met de vermoeidheidsklachten. Ze weten immers toch al dat ze ME hebben?
  • Absoluut niets aanpakken om van de klachten af te komen.

Let wel, ik heb het niet over mensen die opgeknapt zijn maar personen die beweren sinds enkele maanden ME te hebben. Ok, wie ben ik om over anderen te oordelen. Maar heus, iemand die alleen wat vermoeid is en opknapt van een paar nachten goed slapen, die heeft geen ME! Dat zou een mens ook niet moeten willen als je het mij vraagt.

Blijft nog de vraag, why do I care? Op zich triest genoeg dat dat iemand pretendeert een invaliderende ziekte te hebben, misschien is dat juist een ziekte op zichzelf. Toch ben ik me er aan gaan storen. O.a. omdat ik er indirect ook op aangekeken wordt. Er mensen op mij afstappen die er vanuit gaan dat het mij dus ook wel los zal lopen. En omdat de erkenning van ME in Nederland aardig aan het terug lopen is. Hoewel erkend door de Wereld Gezonheids Organisatie (WGO) en in Nederland, zijn er nog vele artsen die vinden dat ME een puur psychisch probleem is of in het geheel niet bestaat. Voor de WAO is de ziekte inmiddels weer op de zwarte lijst beland en over de gemeente zullen we het maar niet hebben. ME-wannabe’s helpen dus niet erg mee aan een betere erkenning.

Verder is het gewoon stront vervelend als iemand die alles kan wat ik zou willen me na een drukke werkdag stralend gaat staan te vertellen dat diegene ook ME heeft (wat een herkenning hee!?) om vervolgens op de fiets terug naar een dorp tien kilometer verderop te fietsen om de nacht te gaan stappen.

Moest het even kwijt ..