We hebben er een, een hoogleraar vermoeidheid. “De nieuwe hoogleraar vermoeidheid Gijs Bleijenberg hield donderdag aan de universiteit van Nijmegen zijn intreerede als bijzonder hoogleraar in de psychologische aspecten van chronische vermoeidheid. Zijn leerstoel wordt betaald door de Stichting Nijmeegs Universiteitsfonds.”

Deze Gijs Bleijenberg houdt zich ook bezig met ME (Chronisch Vermoeidheids Syndroom). Dat is dus positief zult u nu denken. Maar ik vraag het me af. Omdat het stuk wat in allerlei kranten is verschenen vandaag nogal anders overkomt dan het onderzoek waar deze leerstoel uit voortgekomen is. Omdat de cijfers en resultaten positiever zijn en er sprake is van bepaalde nuancering die in het onderzoek geheel ontbrak. En vooral omdat chronische vermoeidheid en Chronisch Vermoeidheids Syndroom nogal door elkaar gegooid worden alsof het niks is. Vandaar: een andere visie:

Bleijenberg is voorstander van CGT oftwel: Cognitieve Gedrags Therapie. In Nijmegen gaat men er namelijk vanuit dat ME geen lichamelijke aandoening is – tenslotte is daar (nog) geen bewijs voor – en dus psychisch. De stelling was ‘men is misschien wel ziek geweest, maar de lichamelijke aspecten zijn inmidels verdwenen. De patient heeft echter een angst opgebouwd voor actie (bang voor vermoeidheids- of andere klachten) en laat zich leiden door deze foute cognities. Zo houdt men zijn klachten in stand’

Er volgde een onderzoek waar MEers in geselecteerd werden. De selectie liep al vrij bijzonder. Zo waren er nogal wat uitsluitsels. Men mocht geen enkele andere complicatie hebben, van overgewicht tot candida. Nou heb ik al tien jaar ME en kan vertellen dat dat je gewicht niet ten goede komt. Buiten dat ‘complicaties’ nogal makkelijk voorkomen. Verder moesten andere hulpmiddelen of ‘therapieen’ de deur uit. Van rolstoelen tot lotgenoten contact. Dit zou het herstel namelijk maar belemmeren. En men moest in staat zijn om vaak naar Nijmegen af te reizen. Needless to say dat de bedlegerige en weinig mobiele patient hierbij afvalt. Resultaat was een onderzoeksgroep waarin de mensen die er het slechtst aan toe waren bij voorbaat afvielen.

Dan het onderzoek zelf. Men stelde de hoogte van acitiviteit vast en ging vervolgens onder begeleiding uitbreiden. Bijvoorbeeld elke dag een minuut langer wandelen of vijf minuten meer fietsen. Bij sommige mensen had dat effect. Bij een deel echter niet en er viel een groep uit. Deze groep werd niet meer ondervraagd, maakte geen deel meer uit van het onderzoek en niemand weet wat er met die mensen is gebeurd. Merkwaardige wetenschappelijke conclusie volgde “de mensen die uitvallen, willen niet herstellen”. Toch knap zonder enig onderzoek.

Het onderzoek liep af en de uitslagen en publicaties volgde. Een vreemd fenomeen diende zich aan. Uit de cijfers bleek dat dertig procent van de mensen deels opgeknapt was, waarvan een klein deel geheel herstelde. Maar in de publicaties werd dat cijfer ineens zeventig procent volledig herstel. Waarom een groter deel van de groep weinig tot niet opknapte was helaas geen interessegbied, laat staan de mensen die er op achteruit gegaan waren. Ander onderzoek was in Nederland niet meer nodig, het raadsel was ontrafeld!

Hoewel in elk ander land op de wereld men steeds meer bevindingen doet en ME steeds serieuzer neemt, ging nederland tien jaar terug in de tijd door te stellen dat ME een psychische aandoening zal zijn, de patienten hun klachten zelf in stand houden en dus niet beter willen worden. Het had effect, enorm effect. Hulpmiddelen en thuiszorg werden ineens hier en daar geweigerd want ‘daar werden we niet beter van’. Mensen werden ineens weer goedgekeurd want de ziekte ‘bestaat niet’. Ook op sociaal vlak bracht dit onderzoek verandering met zich mee. Het tot dan toe groter wordende begrip en erkenning liep ineens terug en de opmerkingen ‘gewoon wat gaan doen’ en ‘eerder naar bed’ namen weer toe.

Het is niet alleen jammer geweest voor de MEer, maar ook voor het concept CGT. Want CGT kan een heel mooi hulpmiddel vormen, ook voor MEers. Zolang het niet gepresenteerd wordt als HET medicijn. Zolang het niet kwalijk genomen wordt als een MEer niet of niet verder opknapt van CGT. En zolang het geen reden vormt verder onderzoek naar ME maar het raam uit te gooien.

En het maakt me wantrouwend naar deze leerstoel.