De laatste tijd word het me weer vaak gevraagd. Wat is ME dan precies? Hoe voel je je dan? Waar heb je dan last van? Beperkt dat echt zo? Vind het moeilijk daar uitgebreid op te antwoorden. Heb altijd het gevoel dat het gezien zal worden als ‘ziellig doen’ of ‘zeuren’. Vandaag kreeg ik echter zin er toch maar meer over te vertellen, bij deze.

Wat ME precies is kan iedere internetter zo even opzoeken. Bij mij uit het zich vooral in uitgeput zijn, spier- en gewrichtspijn (ook zonder activiteit), spierspanning, slecht zien (flikkerend beeld, vlekken voor de ogen), concentratie stoornis, evenwichtsproblemen, geheugenstoornis, verschoven dag-, nachtritme, snel ziek, allergieen, alcoholintolerantie, overgevoeligheid medicijnen en opwekkende middelen, astma, emotionele onstabiliteit, PMS en nog wat kleine dingetjes. Ervaring heeft me echter geleerd dat de lange lijst symptomen niet echt een beeld geeft waar een MEer tegen aan loopt zo op een gemiddelde dag.

Misschien zou ik beter kunnen zeggen: ik besta uit stopverf, heb elke dag een zware kater zonder de lol van het drinken de avond vooraf, eigenlijk heb ik elke dag griep, het gevoel dat ik net enorm geschrokken ben en alsof ik elke nacht te weinig slaap. Of ik kan een gemiddelde dag beschrijven.

Elke ochtend/middag is het een gevecht om uit bed te komen. Ik word bekaf wakker maar heb wel geleerd dat in bed blijven liggen geen moer helpt, de zaken er eerder beroerder op maakt. Dus zet ik altijd een wekker en sta ik na negen uur slaap gewoon maar op. Het liefst stap ik dan meteen onder de douche, dan komen mijn spieren wat beter op gang. Aankleden erachteraan en dan even zitten., bijkomen van de eerste activiteiten. Moed bij elkaar verzamelen om iets te eten te maken, tenslotte is voedsel weer een stukje energie (of zou het van de vitaminepillen komen? ;)). Voel ik me ok, zet ik ook nog koffie.

Dan naar buiten, de hond moet wel uit nietwaar. Op een goede dag loop ik wel een leuk stukje rond, op een slechte dag is het uitkijken dat mijn enkels het niet begeven. Heb al menig broek stukgevallen omdat mijn spieren besloten er even mee op te houden. De hond vind het altijd wel gezellig als ik er even bij ga liggen 😉

Eenmaal thuis is het even uitrusten. Restje koffie opmaken of koffie zetten, tv aan, alle dieren knuffelen en moed verzamelen voor de volgende acticiviteit: iets huishoudelijks. In enige mate afhankelijk van hoe goed of slecht de dag is. Vandaag was het tijd voor boodschappen doen.

Boodschappen doen is tricky. Heb ik een slechte dag, merk ik dat meteen. Kan dan ineens niet meer rechtuit fietsen. Gewoon op de stoep fietsen of met fiets en al gaan lopen is wel een uitkomst. Verder uitkijken dat mijn spieren blijven werken zoals het hoort. Ook oversteken is goed uitkijken, een vaag hoofd wil nog wel eens wat over het hoofd zien (een vrachtwagen ofzo). Sinds ik een keer pardoes voor een bus ben gestapt die me nog maar net wist te ontwijken, heb ik me daar wel beter in getrained.

Dan de supermarkt. Meestal heb ik een briefje bij, als ik die niet thuis heb laten liggen tenminste. De laatste tijd lijkt het wel of ik elke keer weer een nieuwe supermarkt binnenstap. Kan niets gevonden krijgen en vergeet van alles te halen. De cassieres kennen me als warhoofd. Verkeerde pasjes, langdurig uitrekenen of ik genoeg geld geef of hardop mijn pincode opzeggen bij het intippen (nee dat is handig!) is heel normaal.

Terug ga ik eigenlijk altijd lopen. Alles verdelen in nog te dragen tassen en aan mijn stuur hangen. Niet teveel aan een kant, dan val ik nog wel eens met fiets en al om en dat staat ook zo raar. Thuis altijd weer een worsteling bij de deur, de woningbouw blijft *$#^%!! maar stug drangers bevestigen. Nog even de trap op zien te komen en ik ben weer thuis! Poeh, eerst maar even zitten. Uitpakken kan wel even wachten.

Tijd voor As The World Turns! Met een tv-kaart in de pc kan ik ondertussen nog wat loggen of mailen om vervolgens weer te merken dat ik geen twee dingen tegelijk kan en van de tv dus niets heb meegekregen. Andere middagfavoriet is Hartley High, een australische high school serie.

Half zes alweer. Vriendje laat s’avonds de hond uit en ik flans meestal nog wel iets te eten in elkaar. Vaak doen we een computerspelletje voor het eten, volledig ‘Red Alert: Yuri’s revenge’ verslaafd! De laatste tijd ben ik weer vermoeider dan anders en ga ik na het eten en/of puterspelletje slapen. Kan ook niet naar bed gaan, maar dan val ik in slaap op de stoel of de bank en dat is ook niks. Zo elf uur word ik weer wakker. Even bijkomen, ogen open krijgen en als het wil, laat ik s’nachts mee de hond uit. Dan gaat vriendje naar bed en wordt het voor mij computertijd! Mailen, loggen en wipwapper lastig vallen op de msn. Altijd weer vreemd om te merken dat ik s’nachts niet kan slapen, ik ben toch moe zat.

Dit was een gemiddeld dagje. De ene dag gaat het iets beter en kan ik iets meer zoals bijvoorbeeld een vriendin bezoeken. De andere dag gaat het wat slechter en doe ik s’middags meer niks. Het is de bedoeling dat ik door meer rust en minder doen weer wat opknap zodat ik uiteindelijk langzaam mijn activiteiten weer kan gaan uitbouwen. Hopelijk ziet een gemiddeld dagje er dan volgend jaar heel anders uit! 🙂