Voor ME kent men nog geen duidelijke oorzaak of behandeling. Gevolg: een hoop geharrewar tussen artsen, onderzoekers, patienten en instanties. De een zweert bij een bloedgroepdieet, de ander knapt iets op van B12 injecties. In Nederland laat wetenschappelijk onderzoek het helaas nogal afweten, het is hier psychisch of niets. Schandalig als je bedenkt dat er wereldwijd wel degelijk steeds ietsje meer gevonden wordt op fysiek vlak.

Voor de patient is het moeilijk een bos te onderscheiden tussen al die bomen. Nou viel me gisteren ineens in dat het handig zou zijn om een site op te zetten waar alle soorten en maten behandelingen, onderzoeken, effecten daarvan en ervaringen van patienten op te vinden zijn. In de VS blijkt er al zoiets te bestaan, Remedyfind. Vond de site ietwat te complex voor een gemiddelde, vermoeide MEer, maar de opzet ziet er geweldig uit.

Gisteren dus ook meteen een oproepje geplaatst op de ME-lijst en nu al een aantal zeer positieve reacties gekregen. Oftewel: ik heb weer iets te doen!

Zal er aardig wat hulp voor nodig hebben en men moet geen snelle resultaten verwachten. Tenslotte heb ik zelf ook ME. Maar verwacht wel snel een opzet te hebben. To be continued dus..