Men heeft tot op heden nog geen oorzaak of remedie gevonden tegen ME. Gevolg is dat er vele onderzoeken, middelen en therapieen voor handen zijn, van plausibel tot curieus. Meestal blijft het bij symptoom bestrijding. Zoals bij sommigen bekend ben ik daarom bezig een site op te zetten voor MEers met alles wat voor handen is en wat de ervaringen van patienten daarmee zijn.

Afgelopen weken ben ik daarvoor flink aan het lezen en informeren geslagen. En er is nogal wat te vinden over dit onderwerp. Mensen die chronisch ziek zijn proberen veel om beter te worden. Logisch! En veel middelen leveren kleine verbetingen op. Voor een ‘gezond’ iemand niet spectaculair, maar als je zo beperkt bent als een MEer is alle vooruitgang goed.

Het heeft echter een enorme keerzijde. Ik heb gemerkt dat vele onderzoeken verbonden zijn aan een arts en een middel. De testen nodig voor het onderzoek en de middelen die vervolgens voorgeschreven worden zijn veelal niet vrij verkrijgbaar, kostbaar en worden niet vergoed. Erger is echter, sommige artsen verdienen indirect aan het middel wat zij voorschrijven! Door commercieel belang in het lab waar de testen moeten worden afgenomen of commercieel belang in de middelen die zij voorschrijven. En de patienten talen er niet naar, zij willen beter worden en het mag wat kosten.

Nog een opvallend punt is dat mensen soms niet goed door lijken te hebben dat het niet om therapie maar om onderzoek gaat. Niet zo gek, onderscheid wordt door de arts ook niet gemaakt. Niet de minste middelen worden gepromoot als ‘behandeling’ terwijl de hele handel nog in onderzoeksfase zit. Dat kan meer nare gevolgen hebben dan op het eerste gezicht lijkt. Bijwerkingen kunnen erger zijn dan de kwaal, effecten op de lange termijn zijn vaak onbekend en sommige handelingen of middelen kunnen verre van gezond blijken in een later stadium.

Bizarre vind ik persoonlijk dat we het hier niet over de eerste de beste kwakzalver om de hoek hebben. In sommige gevallen gaat het over gerenomeerde artsen, onderzoeksgroepen  en specialisten. Daar zit tevens de valkuil natuurlijk, een MEer met toch al een vaag hoofd wordt een ‘snoepje’ voorgehouden uit een zeer welbekende snoepwinkel. Zeg er dan maar eens nee tegen.

Verder lijkt elk positief verhaal meer negatieve ervaringen tegenover zich te hebben. Ik heb nog niets gevonden waar enkel positieve geluiden over te horen zijn. Terugval, zware bijwerkingen en teleurstelling komen vaker langs. Wat had ik dan ook verwacht, HET middel zal er nog niet tussen zitten. Juist rede om de site op te gaan zetten.

Het maken van een overzicht is daarom een stuk moeilijker voor me dan ik aanvankelijk dacht. Tenslotte heb ik ook ME en wil ik ook graag meer verbeteren dan tot nog toe gelukt is. Leef ik daardoor mee met mensen die achteruit gegaan zijn. Twijfel ik bij elk positief verhaal of ik zelf niet toch … Zie ik mensen dingen proberen waarvan ik het mijne denk.