Gisteren kreeg ik een e-card voor mijn verjaardag van B. Dat lijkt niet zo bijzonder, ware het niet dat ik deze man al heel erg lang niet meer gesproken heb. Ik moest zelfs even googelen om te kijken of ik wel de juiste voor me had.

En inderdaad. B. is degene waar ik in april 2000 een nieuwsgroep voor ME/CVS mee van de grond heb gekegen (nl.support.chronisch-ziek.me-cvs-cfs nieuwsgroep) Of eigenlijk: hij heeft het belangrijkste werk gedaan en ik hielp een klein beetje.

Raar hoe de dingen kunnen lopen. Het van de grond krijgen van de nieuwsgroep had vele voeten in de aarde. Beiden werden in een deel van de ME-wereld verguisd, alhoewel beiden om andere redenen. Ik werd beschuldigd geen ME-patiente te zijn maar een journaliste die MEers wilde zwart maken(?!). Dmv de nieuwsgroep zou ik informatie los krijgen van MEers om dat vervolgens tegen ze te gebruiken. Ben bij menigeen tot de grond afgebrand. Normaal zou ik daar niet erg wakker van hebben gelegen. Maar als newbie in de ME-wereld – zelf nog niet lang mijn diagnose op zak – was het toch een vervelende aangelegenheid die me flink had kunnen schaden en me emotioneel goed raakte. Ja ja, ook chronisch zieken kunnen elkaar afmaken als men zich bedreigd voelt.

Enfin, het liep goed af. Blijkbaar had ik voldoende credit opgebouwd bij mensen die er toe deden en had de ‘ander’ al eerder een en ander aan geloofwaardigheid in geboet. De nieuwsgroep kwam er en we leefden nog lang en gelukkig. Euh .. Nou ja ik kreeg een terugval en meer problemen en kon daarbovenop niet meer op de nieuwsgroepen omdat ik via een netwerk verbinding had (@home was nog niet zo handig). De nieuwsgroep werd ook maar matig bezocht en ik verloor hem en B. helemaal uit het oog.

Tot vandaag dus. Net de manier gevonden om toch in de nieuwsgroepen te komen en ook de ME-groep bleek nog te bestaan. En wordt nog bezocht! Snel aangemeld en zeker van plan mijn neus weer te laten zien. 

Sowieso fijn om te zien dat iemand nog aan me denkt terwijl ik de boel zo ontzettend heb laten versloffen…