Hier een klein stukje uit een interview met Dr. F. M. (Ellen) Goudsmit, psycho-fysioloog en medisch psycholoog. Het gehele interview is onderaan opvraagbaar (en ook interessant!).

* Wat zijn volgens u de verschillen tussen ME en CVS?

‘De vermoeidheid bij ME is niet normaal. Daarom is het gebruik van de term ‘vermoeidheid’ niet accuraat. Moeheid is geen hoofdcriterium voor ME. ME heeft meer te maken met het gevoel van uitputting dat al na een kleine inspanning ontstaat en – dat is belangrijk – een uiterst traag herstel daarna. Een gezond mens bijvoorbeeld is lichamelijk actief, wordt moe, gaat even zitten en knapt snel weer op. Maar iemand met ME heeft daarna urenlang geen kracht meer in zijn of haar spieren. Het is alsofje batterij lekt. Die spieruitputting, en vooral het feit dat die blijft aanhouden ook lange tijd nadat je niet meer actief bent, dat is karakteristiek voor ME, en komt niet voor in de definities van CVS. Verder tast ME vooral een speciaal soort spieren aan: de spieren die we het meest gebruiken, die ons gewicht dragen. Een ander verschil: ME komt minder vaak voor dan CVS. De schatting is dat 0,1 van de bevolking aan ME lijdt. De schattingen voor CVS lopen uiteen, maar varieren tussen 1% en 3%. Dus veel mensen met onverklaarbare moeheid hebben geen ME. Nog een verschil: ME kan acuut ontstaan. Het hoeft geen zes maanden te duren voordat je kunt concluderen dat er sprake is van ME. Waarom kan die diagnose niet eerder worden gesteld? CVS kun je echter pas na zes maanden diagnosticeren. Verder is ME meer neurologisch van aard dan CVS. En zo kan ik wel doorgaan.’

WETENSCHAP
MEdium 2003 – 2
Door: Roosje Voorhoeve

‘ME is niet hetzelfde als CVS’

Dr. F. M. (Ellen) Goudsmit is psycho-fysioloog en medisch psycholoog. In de jaren zeventig las ze in Engeland voor het eerst over het bestaan van ME. Tijdens een vervolgstudie in Amsterdam slaagde ze erin een Nederlands tijdschrift – Viva – geinteresseerd te krijgen voor deze ziekte, zodat er ook in ons land een artikel over ME verscheen.  Dat leidde regelrecht tot de
oprichting van de ME-Stichting in 1987. Sinds die tijd volgt Goudsmit het wetenschappelijk onderzoek naar ME op de voet. MEdium sprak met haar over haar visie.

   * U woont en werkt in Engeland. Hoe kwam u destijds in Nederland verzeild?

‘Ik ben in Nederland geboren, maar op mijn negende jaar naar Engeland verhuisd. Daar werd ik tijdens mijn studie verliefd op endocrinologie, de leer van de hormonen. Ik wilde onderzoek gaan doen op dat gebied en ontdekte dat dat in Amsterdam kon. Toen heb ik daar mijn doctoraal-examen psycho-fysiologie gehaald.’

   * Waardoor raakte u op de hoogte van het bestaan van ME?

‘Ik las er voor ‘t eerst over in een Engels vrouwenblad, schreef naar de ME-Association (Eng. patientenvereniging, red.) en kreeg meer informatie. Toen realiseerde ik me dat twee vrouwen die ik eerder in een ziekenhuis had onderzocht, ME hadden gehad. Bij een van hen had ik een verkeerde diagnose gesteld: depressie. Bij nader inzien een volledige vergissing, maar ik
begrijp dat artsen die fout maken. Als je niets weet over ME kun je de diagnose ook niet stellen. Ik wou dat ik erachter kon komen hoe die bewuste vrouw heette, zodat ik alsnog mijn verontschuldigingen kon aanbieden.’

   * Waarom schreef u geen artikel voor een medisch tijdschrift, maar klopte u aan bij Viva?

‘Geen enkel medisch blad had belangstelling. Het lukte me niet wie dan ook voor dit onderwerp te interesseren. Bij Viva kende ik een paar journalisten, omdat ik hen geholpen had bij het schrijven van artikelen over premenstrueel syndroom en postnatale depressie. Veel artsen zagen dat soort aandoeningen toen nog als vormen van aandachttrekkerij of hysterie. Ze waren niet op de
hoogte van recent wetenschappelijk onderzoek op dat gebied. Die artikelen zetten verandering in gang. De bekende gynaecoloog professor Van Hall zocht contact met me, er werd in Leiden een congres georganiseerd. Toen pas luisterden de artsen. Daardoor ontdekte ik dat je de patienten zelf moet informeren als de medische stand zich afsluit voor informatie, en er niet in geinteresseerd is. Het is eigenlijk de omgedraaide wereld. Bij Viva kenden ze me en vertrouwden me. Maar ze wilden wel betrouwbare feiten en wetenschappelijke achtergrondinformatie. Daar zorgde ik voor. In die tijd had ik Marion Lescrauwaet, een studiegenoot, ontmoet. Viva wilde dat er opvang kwam voor de patienten die zich na publicatie van het artikel zouden
aanmelden. Daarom heeft Marion toen de ME-Stichting opgezet. Ik was intussen weer teruggegaan naar Engeland en kon dat van daaruit niet doen. Maar ik bleef sindsdien informatie uit de hele wereld verzamelen, en schreef regelmatig over ME. Marion was erg belangrijk voor mij. Zij heeft mij heel erg gesteund. Op een gegeven moment lieten we aan een internist een paar artikelen over ME zien… hij wilde ze niet eens inkijken. Geen erg wetenschappelijke houding. Als we van medici geen informatie kunnen krijgen, moeten we die zelf maar zoeken, dachten we toen.’

   * U noemt zich ME-specialist.Waarom?

‘Omdat ik er nu eenmaal in gespecialiseerd ben. Ik ben opgeleid door dr. Melvin Ramsay, die getuige is geweest van de ME-epidemie in Londen in 1955. Nadat Ramsay stierf, werkte ik samen met dr. Gordon Parish. Ook deze arts was in 1955 bij ME betrokken geraakt. Hij nam het stokje van Ramsay over. Later werd dr. Charles Shepherd medisch directeur van de ME-Association, en werkte ik met hem samen. In de jaren zeventig beschouwden bijna alle artsen ME als een acute infectie, die niet langer dan een paar weken of maanden duurde. Maar Ramsay, die de patienten die in 1955 ziek waren geworden was
blijven volgen, ontdekte dat velen van hen niet herstelden, of niet volledig. Toen Amerikaanse artsen later de naam CFS (Chronic Fatigue Syndrome, in Nederland CVS, red.) introduceerden, bespraken Ramsay en anderen de gevolgen van die term. Wij realiseerden ons toen dat het feit dat ‘vermoeidheid’ zo sterk werd benadrukt, kon leiden tot verwarring en foute diagnoses. Dat gebeurde ook. CVS is een paraplu-term voor een heel diverse groep patienten. Het woord wordt gebruikt voor verschillende ziekten die met elkaar 1 symptoom gemeen hebben: moeheid. De eerste diagnose-criteria voor CVS overlapten
grotendeels die voor ME. Maar de latere criteria dreven daar hoe langer hoe meer van weg. Ramsay zelf maakte onderscheid tussen ME en andere vermoeidheidssyndromen. Ik ben het met hem eens. ME en CVS zijn niet hetzelfde. Ik houd niet van de term ME/CVS. Je kunt er niet mee werken. Hij is niet accuraat. Alsof je spanningshoofdpijn gelijkstelt aan migraine. Mijns inziens is het belangrijk zaken uit elkaar te houden.

   * Wat zijn volgens u de verschillen tussen ME en CVS?

‘De vermoeidheid bij ME is niet normaal. Daarom is het gebruik van de term ‘vermoeidheid’ niet accuraat. Moeheid is geen hoofdcriterium voor ME. ME heeft meer te maken met het gevoel van uitputting dat al na een kleine inspanning ontstaat en – dat is belangrijk – een uiterst traag herstel daarna. Een gezond mens bijvoorbeeld is lichamelijk actief, wordt moe, gaat even zitten en knapt snel weer op. Maar iemand met ME heeft daarna urenlang geen kracht meer in zijn of haar spieren. Het is alsofje batterij lekt. Die spieruitputting, en vooral het feit dat die blijft aanhouden ook lange tijd nadat je niet meer actief bent, dat is  karakteristiek voor ME, en komt niet voor in de definities van CVS. Verder tast ME vooral een speciaal soort spieren aan: de spieren die we het meest gebruiken, die ons gewicht dragen. Een ander verschil: ME komt minder vaak voor dan CVS. De schatting is dat 0,1 van de bevolking aan ME lijdt. De schattingen voor CVS lopen uiteen, maar varieren tussen 1% en 3%. Dus veel mensen met onverklaarbare moeheid hebben geen ME. Nog een verschil: ME kan acuut ontstaan. Het hoeft geen zes
maanden te duren voordat je kunt concluderen dat er sprake is van ME. Waarom kan die diagnose niet eerder worden gesteld? CVS kun je echter pas na zes maanden diagnosticeren. Verder is ME meer neurologisch van aard dan CVS. En zo kan ik wel doorgaan.’ 

   * Sommige Nederland artsen zeggen dat CVS hetzelfde is als chronische vermoeidheid.

‘Ja, dat weet ik. Dat komt doordat de definitie van CVS is veranderd. De huidige criteria voor CVS zijn bijna dezelfde als die voor neurasthenie. Terwijl dat een psychiatrische stoornis is, die gepaard gaat met chronische vermoeidheid en een paar andere algemene symptomen. Er zijn maar heel weinig onderzoekers die bij neurastheniepatienten lichamelijke afwijkingen hebben
kunnen ontdekken. Ook dat is een reden waarom er onderscheid moet worden gemaakt tussen ME en CVS. Van elke honderd mensen die als diagnose CVS krijgen, zal waarschijnlijk maar een minderheid ME hebben. In sommige gevallen maar 10%. Om over ME te spreken als ‘chronische vermoeidheid’ is trivialiserend. En volgens mij is het ook misleidend. Eerlijk gezegd: bij
het lezen van de meeste artikelen die over ME worden geschreven door ‘de cognitieve gedragstherapieschool’, dat wil zeggen door diegenen die denken dat ME in stand blijft door verkeerde gedachten en fout gedrag – zoals angst voor activiteit -, krijg ik de indruk dat die helemaal niet over ME gaan.’

   * Al in een vroeg stadium waarschuwde u dat het onderzoek van de Nijmeegse CVS-groep helemaal niet over ME ging. Hoezo?

‘Vanwege hun eerste publicaties. En ik had al eerder met hen gecorrespondeerd. Ze begrijpen ME niet. Ze erkennen niet dat het een complexe ziekte is. Ze zien de betekenis niet in van het verlies van spierkracht na activiteit, en het trage herstel dat daarop volgt. Zij gaan uit van het beeld van ME/CVS zoals dat is neergezet door psychiaters als Simon Wessely en Michael Sharpe
(Engelse psychiaters die ervan overtuigd zijn dat het bij ME/CVS niet gaat om lichamelijke ziekte, red.). En dat beeld is anders, breder. Al bijna vanaf het begin was duidelijk dat de Nijmeegse onderzoekers een bepaalde kant hadden gekozen. En ze psychologiseerden. Dat was geen goed teken. Maar veel patientenorganisaties zagen dat niet. Heel frustrerend, vond ik. Ik wil
hierbij wel met nadruk zeggen, dat ik het niet met alles wat de Nijmeegse onderzoeksgroep doet oneens ben. Een deel van hun werk is okay. Maar een ander deel niet. Toen ik het artikel las dat in 2001 in de The Lancet is gepubliceerd realiseerde ik me onmiddellijk dat ze bij het selecteren van de onderzoekspersonen de CDC-criteria** niet volledig hadden aangehouden. En de
scores op de Karnofsky-schaal (een methode met behulp waarvan men het functioneringsniveau van mensen meet, red.) van sommige patienten waren te hoog. Volgens de gangbare criteria moet er voor de diagnose ME/CVS niet alleen maar sprake zijn van vermoeidheid, maar van een vermoeidheid die invalideert. En een deel van de onderzochte personen had scores op de
Karnofsky-schaal waaruit bleek dat ze niet, of alleen in milde vorm, beperkingen ondervonden door hun vermoeidheid. Het is onduidelijk hoeveel van de onderzochte personen er werkelijk ME hadden. We weten zelfs nog niet eens hoeveel er CVS hadden.

   * Waarom is uw eigen onderzoek nooit gepubliceerd?

‘Al vijf jaar lang is er geen enkel artikel over virologische, neurologische of immunologische aspecten van ME of CVS geaccepteerd door toonaangevende medisch-wetenschappelijke bladen als British Medical Journal of The Lancet.
Ze nemen alleen artikelen die in overeenstemming zijn met het cognitieve gedragstherapiemodel. En dat zijn de mijne niet. Trouwens, ik ben niet de enige, er zijn meer mensen die hun onderzoek niet gepubliceerd krijgen. Er moeten hoognodig meer onafhankelijke deskundigen komen op dit terrein. Het lijkt wel een soort incest, vriendjespolitiek. Men accepteert alleen het
werk van bevriende collega’s; zo worden fouten herhaald en blijven mythes in stand. Daardoor krijgen artsen over ‘t algemeen maar 1 kant van het verhaal te horen. Ze worden over ME geinformeerd door onderzoekers die niet geloven dat ME bestaat. Die geloven dat ME hetzelfde is als CVS, als neurasthenie. Dit vooroordeel, want dat is het, ondermijnt het wetenschappelijk proces. Het zorgt ervoor dat artsen eenzijdige informatie krijgen, en dat sommige patienten daardoor verkeerd worden behandeld. De hele gang van zaken is niet erg wetenschappelijk, en dat is droevig.’

   * Terug naar de onderzoekers in Nijmegen. Zij leggen de nadruk op psychologische factoren. Terecht?

‘In zekere zin. Als je de totale groep patienten zo definieert als dat op ‘t ogenblik gebruikelijk is, dan bestaat hij uit mensen waarmee in lichamelijk opzicht weinig of niks mis is. Dat wil zeggen: weinig mis dat een gevolg zou kunnen zijn van een of andere lichamelijke ziekte. Veel van deze patienten lijken vermoeid als gevolg van hun manier van leven: chronische stress, slechte voedingsgewoonten enzovoort. Natuurlijk verdienen ook de mensen die ‘alleen maar’ chronisch vermoeid zijn, aandacht en hulp. Als cognitieve gedragstherapie 50-70% van hen vooruit helpt, prima! Cognitieve gedragstherapie is niet schadelijk. Ik heb twijfels over graded exercise therapy, waarbij volgens een vast schema activiteit moet worden opgevoerd, maar niet over cognitieve gedragstherapie. Dat kan geen kwaad. En niet alle psychologen zijn hetzelfde. Er zijn goede.

   * Wat is dan uw grootste bezwaar?

‘De patientengroep is een mengelmoes. Er zijn lichamelijke afwijkingen gevonden bij mensen die de diagnose ME en CVS hadden gekregen volgens de vroege, strenge criteria. Maar bij diegenen die volgens de ruimere criteria van 1994 zijn gediagnosticeerd, gebeurt dat maar zelden. Het is brood nodig om patienten onder te verdelen in aparte categorieen, zogenaamde subgroepen. Naar mijn overtuiging moeten we niet denken dat verschillen tussen patientengroepen geen klinische betekenis (d.w.z. geen betekenis voor de behandeling, red.) hebben. Maar dat is wel wat de gedragstherapie-school beweert. De vraag is, hoe lang dat misverstand zal blijven bestaan. Het bewijs voor verschillen tussen patientengroepen groeit met de dag. Wat behandeling van ME betreft: persoonlijk denk ik dat de meerderheid van de patienten geen cognitieve gedragstherapie nodig heeft. Ernstig zieke patienten kunnen baat hebben bij psychische hulp, vanwege de stress die een chronische ziekte nu eenmaal met zich meebrengt. Zolang de oorzaken van ME en CVS niet duidelijk zijn, moet volgens mij bij therapie de nadruk liggen op ondersteuning en het zoeken naar de beste manier om met de ziekte om te gaan. En die varieert per individu. Naar mijn mening is cognitieve gedragstherapie te veel op louter theorie gebaseerd. En die theorie biedt geen verklaring voor de meeste gevallen van ME. Een algemeen doorgevoerde toepassing van cognitieve-gedragstherapieprogramma’s is dan ook weggegooid
geld.’

   * U beschouwt de Nijmeegse opvatting van ME/CVS dus als te simplistisch. Hoe kunnen we deze opvatting bestrijden?

‘Zoek goede adviezen van mensen die weten waar ze het over hebben. Verzamel goede argumenten. ME en CVS zijn niet dezelfde aandoeningen. Je kunt niet zomaar stellen dat twee zaken 1 zijn. Het is gewoon niet waar. Tegen iedereen die dat niet met me eens is, zou ik willen zeggen: toon me het bewijs. Toon me het onderzoek waaruit blijkt dat het om dezelfde ziekten gaat. Dat het terecht is om ze hetzelfde te behandelen. Wetenschappers zouden moeten vasthouden aan bewijs. Deugdelijk bewijs, waarbij deugdelijke criteria worden gehanteerd. En zulk bewijs kan niet worden geleverd door onderzoek waarbij men gebruik maakt van een ongelijksoortige groep proefpersonen.

Misschien hebben ze in Nijmegen gelijk waar het gaat om de meeste gevallen van medisch onverklaarde vermoeidheid. Maar niet waar het gaat om ME. En ze zouden in Nijmegen eerlijker moeten zijn tegenover hun collega’s. En zorgvuldiger. Gewone gesprekken met een psycholoog of psychotherapeut zijn voor de meeste patienten even zinvol als cognitieve gedragstherapie. ME/CVS is een complex probleem en cognitieve gedragstherapie is een te simplistisch antwoord daarop. Nijmegen claimt dat het effectief is. Maar het bewijs daarvoor ontbreekt. Deze therapie werkt bij mensen die vermoeid zijn en emotionele problemen hebben. Er is door de Nijmeegse wetenschappers geen onderzoek gepubliceerd waaruit blijkt dat het ook effect heeft op andere
symptomen. Ik begrijp het niet, waarom geven ze dat niet gewoon toe?

Nog 1 ding: ik vind dat de manier waarop Nijmegen in contacten met de pers en tijdens congressen cognitieve gedragstherapie naar voren brengt, oneerlijk is. Al te vaak schetsen zij een negatief en eendimensionaal beeld van ME-patienten. Ze schilderen hen af als mensen die allemaal hetzelfde gedrag vertonen en bang zijn voor activiteit; als angstige wezens met weinig inzicht
in de werkelijke aard van hun ziekte. Ze beschrijven hen nooit als mensen met positieve eigenschappen. Ramsay schreef in een van zijn artikelen dat veel ME-patienten moedige mensen zijn. Ik ben dat met hem eens. Maar er lijkt de cognitieve-gedragstherapieschool veel aan gelegen te zijn om vast te houden aan een negatieve stereotypering van ME-patienten. De meeste patienten zijn gewone verstandige mensen, maar dat beeld komt niet over het voetlicht. Ik vind dat deze stereotyperende benadering van de Nijmeegse onderzoekers tegengas zou moeten krijgen. Ze zouden daarop moeten worden aangesproken.
Want deze stereotypering draagt bij aan stigmatisering van de patienten. Dit is 2003. We zouden zorgvuldiger moeten zijn. We zouden erop bedacht moeten zijn dat de manier waarop wij andere mensen beschrijven, kan leiden tot discriminatie. Sommige ME-patienten hebben inderdaad verkeerde opvattingen over hun ziekte. Maar dat geldt ook voor bijvoorbeeld kankerpatienten.
We moeten accuraat zijn. Details zijn belangrijk. En dat is wat ik zo mis. Aandacht voor de details.’

*) JB. Prins e.o: Cognitive Behaviour Therapy for Chronic Fatigue Syndrome
   (Cognitieve gedragstherapie voor chronische vermoeidheidssyndroom).

** Bij onderzoek naar ME,CVS moeten de deelnemers voldoen aan bepaalde
   voorwaarden, ofwel criteria. Dat maakt het mogelijk onderzoeken
   onderling te vergelijken. Voor ME/CVS zijn er verschillende criteria
   in omloop. De meeste onderzoekers gebruiken de criteria die zijn
   opgesteld door de Amerikaanse Centers for Disease Control (CDC).
   De strenge criteria van de CDC uit 1988 zijn in 1994 vervangen door
   ruimere (zie de kadertekst in het artikel ‘Zesde internationale
   ME-Conferentie’ elders in dit nummer).