Ik heb er al eens een soortgelijk stukje over geschreven. Maar sommige onderwerpen kan een mens zich niet genoeg over opwinden. Tenminste, ik kan me er aardig over opwinden bij tijd en wijle.

ME is een erkende ziekte. En dan bedoel ik niet erkend door kwakzalvend Nederland ofzo. Nee, dan bedoel ik erkend door de Wereld Gezondheids Organisatie (World Health Organisation: WHO). Als ik het juist heb onder neurologische aandoeningen, in elk geval wel omschreven en afgebakend. Toch lijken veel artsen, specialisten, therapeuten en leken het idee te hebben dat het een questie is van geloof. Voor dat je er erg in hebt wordt en passant in een discussie – soms zelfs tussen haakjes – genoemd ‘ik geloof trouwens dat ME tussen de oren zit’ of ‘ik geloof niet dat ME een echte ziekte is’. Hoewel mijn internist een diagnose heeft gesteld op de manier waarop dat juist wordt geacht, langs de criteria die daar voor staan, gelooooven mijn huisarts, psycholoog en een aantal vrienden en vooral kennissen dat ik lichamelijk niets mankeer maar mijn blijkbaar geestelijke misere uit in lichamelijke klachten. Wat dan die geestelijke misere zou moeten zijn weten ze zelf ook niet maar er valt altijd wat bij te halen wat op dat moment speelt nietwaar? Toen ik van Amsterdam naar Breda verhuist was, kwam het daardoor dat ik zo ziek reageerde. Want ja, ‘dat is een heeeele verandering hoor’. Inderdaad, een verandering is het. Maar de ME-klachten bestonden toen al reeds vijf jaar. Ik moet wel een erg vooruitziende blik gehad hebben hee. De laatste tijd worden er continue dingen bijgehaald die de laatste twee jaar gespeeld hebben. Nog onzinniger, aangezien ik toen al tien jaar ME had…

Enfin, dat wel of niet geloven van mensen komt me lichtelijk de neus uit op het moment. Zelf heb ik ook acht jaar lang, met volle overtuiging gelooft dat ik eigenlijk niks mankeerde. Zo dacht ik dat ik wat gestressed was, dan weer oververmoeidheid of misschien at ik niet goed of of of … En wat denkt u, wat ik ook geloofde en hoe ik mijn leven ook inrichtte, mijn lichaam bleef exact hetzelfde mankeren. Idem dito met depressief of gelukkig zijn, wel of geen goede goede relatie hebbend, druk leven of relaxed leven and so on and so on. Geestelijk kan het veel uitmaken en dat kan verschil maken in over drempels heen zetten of over grenzen gaan. Maar lichamelijk maakt het geen malle moer uit.

Het is dus knap vervelend als mensen toch maar lukraak wat geloven. Sterker, ik vind het soms eigenlijk ronduit beledigend. Iemand die zegt ‘Ik ben overtuigd dat ME tussen de oren zit’ maakt namelijk niet alleen een statement over ME in zijn algemeenheid. Die zegt daarbij ook iets over mij persoonlijk. In feite zeggen ze: ‘in mijn ogen mankeer jij lichamelijk helemaal niets ook al zeg je van wel. Je mankeert iets tussen je oren, je psyche spoort niet’. En dat is behoorlijk onbeschoft vindt u niet?

Vaak is de verdediging ‘erh …’ of ‘ja maar zo persoonlijk bedoel ik dat toch niet’. Maar hee, ik heb nu eenmaal ME en moet er mee leven, persoonlijker kan het niet worden …