Iemand vroeg in reactie op onderstaande posting of men kan genezen van ME. Die vraag krijg ik veel vaker dus rede om er een stukje over te schrijven. Hoewel, het is wel moeilijk om er echt iets zinnigs over te zeggen. Er zijn wel cijfers bekend van de hoeveelheid mensen die opknappen, na verbetering blijven steken op een bepaald niveau, gelijk blijven of verslechteren tot bedlegerigheid aan toe. Kan ze zo snel niet terug vinden maar uit mijn hoofd weet ik nog dat 35% van de mensen vrijwel geheel opknapt. Ook is bekend dat het nogal samenhangt met hoe lang iemand met klachten rondloopt. In het eerste jaar kan met veel rust en vervolgens opbouwen van de conditie bijna altijd een gehele genezing plaats vinden. Helaas zijn er maar weinig die in het eerste jaar een diagnose krijgen, de meesten krijgen een diagnose na een jaar of langer rond wandelen in het medische circuit. Vervolgens wordt de kans op gehele verbetering steeds kleiner en volgens mijn internist is de kans na zeven jaar klein tot nihil.
Omdat men niet weet wat nu precies de veroorzaker is van ME (men vermoed een combinatie van psychische en lichamelijke stress, bij het laatste moet je bijvoorbeeld denken aan chemicalieen, veel ziek zijn, milieu en omstandigheden), is er ook geen gerichte therapie die de ME kan genezen. Sommige mensen hebben wat baat bij gedrags therapie en opbouwen, anderen hebben meer baat bij intensieve anti-bioticakuren en zo zijn er meer therapieen en hulpmiddelen. Het beste lijkt nog altijd ‘pacing’ te zijn. Goed luisteren naar het lichaam en niet te weinig maar ook niet teveel doen. Omdat er geen gerichte, eenduidige therapie is, is ook niet te zeggen wie zal opknappen en wie niet. De situatie kan ook nog een rol spelen. Iemand die veel hulp om zich heen kan verzamelen (lees: betalen), kan een stuk beter lijken of zich meer concentreren op zijn lichaam zonder over grenzen heen te moeten. Een bijstandsmoeder die geen hulp kan betalen, zal niet wat gas terug kunnen nemen als dat nodig is en knapt dus moeilijker op dan iemand die op allerlei gebieden een hoop hulp heeft en wel dat gas een tandje lager kan zetten. Bovendien speelt stress hierin natuurlijk een rol, vanuit een gestressde situatie opknappen zal moeilijker zijn dan vanuit een relaxte situatie.
Er zijn ook mensen bekend die ineens vanzelf opknapten. Zo is Renate Dorrestein plots genezen na 15 jaar ME en weet ze absoluut niet waarom (hoewel veel artsen in hun straatje claimen ;)) Er is dus altijd een kans dat iemand opknapt, helaas weten we niet hoe we dat moeten beinvloeden. Wereldwijd wordt wel steeds meer onderzoek verricht en worden er ook kleine resultaten geboekt. DE oorzaak of HET midel zit er helaas nog niet tussen maar zelf denk ik dat er ooit wel iets gevonden zal worden. jammer genoeg is er in Nederland alleen onderzoek op psychisch vlak en wordt er verder niets gesubsidieerd. In 2006 komt er budget vrij voor ander onderzoek op ME gebied. Mits het tegen die tijd niet is wegbezuinigd zoals voorgaande jaren telkens is gebeurd.
Zelf kreeg ik na acht jaar de diagnose ME. Daarvoor had ik er nog nooit van gehoord, laat staan dat ik iets met mijn klachten had gedaan behalve volkomen proberen te negeren en vooral maar zoveel mogelijk doorzetten en pushen. Mijn internist ‘schreef’ me dan ook zo’n beetje ‘af’. Niet dat hij negatief was, hij zag nog een florissante toekomst voor me liggen waarin ik me aangepast aan mijn beperkingen wel zou vermaken. Maar iets wezenlijks aan therapie aanraden zou geen zin meer hebben. Daarnaast vond hij dat ik onmiddelijk een WAJong-keuring moest aanvragen maar tegen zijn advies in ben ik gaan weken (helaas kreeg hij gelijk, ik heb het niet vol kunnen houden en het feit dat ik nog een tijdje heb gewerkt is niet bijzoner gewaardeerd door het GAk of andere instanties). Inmiddels zijn er weer stromingen die denken dat er nog wel wat te doen is maar zeker is wel, na twaalf jaar is er nou eenmaal een en ander aan blijvende schade ontstaan. Ik val in de groep die vooruitgang heeft geboekt maar is blijven steken op een bepaald niveau. Jaren terug had ik minstens het dubbele aantal uren slaap nodig, viel ik continue om van de evenwichtsstoringen en heb ik periodes amper kunnen lopen. Een log bijhouden was totaal out of the question geweest, mijn ogen konden zich amper focussen. Bovendien had ik een weerstand van niets en liep elke denkbare griep, infectie of bacterie op. Tegenwoordig is mijn weerstand aanzienlijk verbeterd, slaap ik gemiddeld negen uur per dag, kan ik vrijwel altijd wel redelijk lopen en mijn evenwicht houdt zich vrij goed (loop nu alleen maar vaak ergens tegenaan omdat ik uit de richting raak). Veel overige symptomen ben ik aan gewend geraakt wat het idee van verbetering oplevert. Het laatste jaar ben ik weer wat terug gevallen (kan bv vrijwel niet meer fietsen) maar ik hoop dat wel weer opgeknapt te krijgen.
Ben er van overtuigd dat – tenzij ik een van die plotselinge genezenden word of er een prachtig medicijn gevonden zou worden – ik niet meer geheel zal opknappen. Heb op zoveel verschillende manieren en vanuit verschillende situaties geprobeerd vooruit te komen, dat ik niet zou weten hoe het nog anders aan te pakken. Zal me erbij neer moeten leggen (auw, moeilijk punt) dat dit zo’n beetje de verbetering is die ik heb kunnen bereiken. Zonder bij de pakken neer te zitten, kan altijd blijven proberen natuurlijk.
Leave a Reply