Mijn hemel, wat moet ik hier toch van denken? Er lijkt een enorme doorbraak op ME-gebied gevonden te zijn. Alleen, er zit ook een onnoemelijk groot schandaal aan vast wat ervoor gezorgd heeft dat deze doorbraak jaren onder de pet is gehouden. En, ME zou een serieuzere ziekte kunnen zijn dan we allemaal dachten, er wordt zelfs de mogelijkheid genoemd dat de ziekte fataal kan zijn.
Overigens is dit ook belangrijk voor MS patienten en slachtofers van de Bijlmerramp die in behandeling zijn of zijn geweest bij Dr. Kenny de Meirleir in Brussel.
Waar moet ik beginnen? In elk geval voor geinteresseerden die het engels enigzins onder de knie hebben, hier en hier is alles volledg te lezen! Ik kan het onmogelijk letterlijk vertalen. Mijn engels en vooral mijn concentratie is niet goed genoeg meer om dat nu voor elkaar te krijgen en er zitten teveel medische termen in die ik zelf niet begrijp. Verder zal ik maar beginnen bij het begin.
Al enige jaren zijn veel MEers hoopvol in behandeling gegaan bij Dr. Kenny De Meirleir, verbonden aan academisch ziekenhuis te Brussel. Zijn verhaal en zijn behandeling waren altijd omstreden, onderzoek en resultaten in mysterie gehuld. Ik heb er eerder een kritisch stuk over geschreven maar dat kan ik van de stress niet meer terug vinden. In elk geval wisten we dat hij belangenverstrengeling had met het laberatorium waar de testen werden uitgevoerd, hij had een actief financieel belang. Alles bij elkaar had de Meirleir veel voorstanders en tegenstander, welke elkaar zelfs bedreigden in de strijd om het gelijk. Nooit leek boven water te halen wat de resultaten van het onderzoek waren of waarom er zoveel mysterie bleef bestaan.
Tot dus misschien vandaag. Naar aanleiding van een boek over ME, geschreven en gepubliceerd door de Meirleir, heeft het National CFIDS Foundation (NCF) een onderzoek van zes maanden ingesteld op het onderzoek van De Meirleir en collega’s. Hierbij is boven gekomen dat de vondst van de Meirleir enorm zou kunnen zijn voor de herkenning, erkenning en eventuele weg naar genezing van ME-patienten. Hieruit bleek ook dat ME een veel ernstigere ziekte is dan men tot nog toe had gedacht EN dat de ziekte dus niet psychisch van aard is. Er zou sprake zijn van gebrek aan een proteine (STAT 1). Zonder deze proteine zijn cellen niet vatbaar voor interferons wat het lichaam onverdedigd laat voor virale en bacteriele infecties. In feite is STAT 1 deficiecy zelfs dodelijk. Niet duidelijk is in hoeverre ME daarmee een fatale ziekte is.
Echter heeft hij de vondst nooit wetenschappelijk gepubliceerd of wetenschappelijk bekend gemaakt, maar deze onder zijn hoed gehouden. Sterker, hij heeft wel patent aangevraagd op zijn vondsten en heeft actief financieel belang bij het lab wat de testen voor hem uitvoert. Maar het wordt nog erger. De eerste jaren heeft hij Ampligen voorgeschreven, later is hij overgestapt naar Acclydine kuren. Bij de pharmaceutische bedrijven kreeg hij geld voor elke patient die deze medicijnen is gaan gebruiken. Daar komt bij dat de Acclydine in feite niet veel doet maar de Ampligen zelfs schadelijk is vanwege de celdodende werking. Big bussiness dus voor deze mijnheer die tal van patienten heeft doen geloven dat hij de redder in nood was met hart voor de zaak!!! Overigens worden patienten nu behandeld met verschillende antibiotica kuren die voor lange periodes geslikt worden.
Voor de juistheid van gegevens, het NCF is natuurlijk nagegaan of De Meirleir zich wel bewust is geweest van zijn enorme vondst. Uit de patenten, nota’s en een verklaring in een horing voor het Belgische parlement zou blijken dat hij welzeker wist waar hij mee bezig was en financieel belang voor patienten belang heeft laten gaan. Ik zelf kan alleen maar afgaan op de informatie die door het NCF verstrekt is.
Het NCF is druk bezig met werven van fondsen en opzetten van verder onderzoek nav deze vondsten. Daarnaast hebben ze uitdrukelijk verzocht om De Meirleir te ontslaan en uit zijn ambt te zetten. Dit omdat hij door achterhouden van de resultaten (die ook voor MS baanbrekend zijn) patienten onnodig langer heeft laten leven met een verschrikkelijke ziekte terwijl er geweldig onderzoek verricht had kunnen worden. Verder wordt er een hoop medische informatie gegeven over wat de vondst precies is, hoe het werkt etcetera maar daar kan ik helaas niets van maken. Hopelijk komt er binnenkort een vertaling, dan kom ik er zeker nog op terug.
Als dit op waarheid berust, is het natuurlijk geweldig dat er nu zo’n vondst is gedaan. Dat zou een ommekeer kunnen betekenen in het serieus nemen van ME, in het vinden van oorzaken en in wie weet zelfs een geneesmiddel. Aan de andere kant klinkt het allemaal beangstigend, zeker de woorden ‘eventueel fataal’ krijg ik de bibbers van. Zelf was ik de goden zij dank niet in behandeling bij de Meirleir of zijn collega’s, maar onnoemelijk veel patienten hebben er wel behandeling ondergaan, zijn er zakken vol met geld kwijt geraakt (niets werd vergoed) en de meesten zullen niet veel opgeknapt zijn. Ik kan me bijna niet voorstellen hoe zij zich in hemelsnaam zullen voelen als dit waar blijkt en goed bekend raakt.
Leave a Reply