Deze keer een praatje puur over mezelf. Naar aanleiding van mijn herkeuring WAO eigenlijk, een van de momenten dat ik met mijn neus op de feitjes gedrukt wordt. Bij deze min of meer mijn historie.
De keuringsarts vroeg mij of ik bij mezelf een directe oorzaak van ME wist of dat het een samenloop van factoren was geweest. Ik raakte danig in de war van deze vraag. Tenslotte wordt ME sowieso zelden serieus genomen en ik ben nog nooit een arts tegengekomen die me naar een oorzaak vroeg zonder dat diegene me een hak wilde zetten. Ik stamelde iets van ‘niet bekend’ en ‘kweethetniet’. Tot hij zei “ow, vaak weten patienten precies wat de aanleiding was, pfeifer of een operatie of ..”
Enthousiast viel ik hem daarop meteen in de rede. Want het antwoord op die vraag weet ik wel! Bij mij is het begonnen met een ontzettende griep. Zo’n echte van drie en halve week koorts, pijn, overgeven, hoesten, een dozijn dozen zakdoeken en meer slapend dan wat anders. Mijn opgezette klieren zorgde voor een omvangrijke stierennek en al met al was ik wel even onder de pannen. Eigenlijk ben ik van die griep nooit meer helemaal hersteld. In eerste instantie stelde de huisarts me gerust. Het was niet vreemd dat ik sommige dingen nog niet kon, zo’n griep kan een lange nasleep hebben. Na een half jaar geloofde ik hem echter al niet echt meer, na nog eens drie maanden geloofde hij mij ook niet meer.
Vervelende bijkomstigheid was dat ik een tijd daarvoor overspannen geweest was. De conclusie was dus snel getrokken: ik was oververmoeid van de voormalige psychische stress. Echt plausibel klonk het me niet in de oren. Tenslotte was ik nooit zo vermoeid geweest tijdens het overspannen zijn. Bovendien zat er voor de griep en na de overspannen periode een heel gezonde tijd waarin ik al mijn activiteiten en een hoop meer had opgepakt. Ik studeerde, werkte bij, was in de studentenpolitiek gestapt, kende stapels met mensen, kwam om in de hobbies, had slechts zes uurtjes slaap per nacht nodig en voelde me stik gelukkig. En ik was niet gewoon vermoeid. Geestelijk had ik overal zin in, alleen mijn lichaam vertoonde allerlei rare kuren. Maar ja, ik dacht toen nog dat huisartsen de wijsheid in pacht hadden en ging maar mee in zijn conclusie.
Helaas was zijn advies: gewoon alles gaan doen en vooral niet meer dan acht uur slaap per dag. Dus zette ik twintig wekkers, sleepte me overal heen en was de hele dag bezig met gezond overkomen. Achteraf denk ik dat ik er zelf nog eens wat extra mee verknalt heb. De eerder er rust genomen wordt bij ME, de groter de kans dat iemand geheel herstelt. Maar wat wist ik er nou van! In die tijd kreeg ik ook nog maagproblemen en werd ik volgestopt met medicijnen. Uiteindelijk ben ik al mijn klachten gewoon maar aan die medicijnen gaan wijten en zo kon ik alles in de ignore-mode laten staan.
Het mag duidelijk zijn dat niemand dat echt lang volhoudt. Mijn lichaam wilde het niet en heeft alles in de strijd gegooid om dat aan te geven. Van gordelroos tot mond en klauwzeer (ja heus, dat bestaat ook in menselijke variant, het is een kinderziekte die als volwassene niet fijn is om te krijgen), elke achterlijke infectie wist ik te bemachtigen. Griep was een jaarlijks terugkerend feest en elke verkoudheid kwam op visite. Ik ging slechter zien, had moeite met coordinatie en concentratie, kreeg een slecht geheugen en uiteindelijk zoveel evenwichtsstoringen dat ik meer op de grond lag dan rechtop liep. Zo’n vier jaar na de griep kon ik amper mijn bed nog uit. Inmiddels had ik de medicijnen voor de maag niet meer nodig en kon daar de schuld niet aan geven.
Vele huisartsen kwamen en gingen, allerlei specialismes bezagen me en Joost mag weten hoeveel testen er zijn uitgevoerd. Nooit kwam er iets uit wat een mooie verklaring opleverde. Toegegeven: mijn temperatuur was altijd te hoog, witte bloedcellen en bezinksel ook, er zat een afwijking in mijn hersenstam en mijn evenwichtsorganen waren wel erg overgevoellig. Maar daar zaten geen mooie plaatjes aan vast dus werd ik honderd maal overspannen en oververmoeid gesteld. Bovendien kreeg ik voor elke klacht een andere arts, niemand verbond de klachten aan elkaar. Er is trouwens ook altijd wel een rede te vinden om klachten als psycho-somatisch te betitelen, de gemiddelde arts is inventief! Verhuist, studeren, teveel thuis, te veel buitenshuis en vult u het maar in. Als het maar op mijn beroerde psychische staat geschoven kon worden.
Uiteindelijk ging ik gewoon niet meer naar een arts, vertelde niemand meer wat en loog een hoop smoezen aan elkaar en rommelde maar wat aan. De hele wereld zei me dat ik gewoon niet goed snik was, wie was ik om iedereen behalve mezelf als gek te bestempelen?Als ik daar nu aan terug denk moet dat maar een bizarre situatie geweest zijn. Ik herinner me er niet al te veel van, behalve flarden van angstige of wazige momenten. Op een tentamen zitten waar ik dagen op gestudeerd had en geen clue meer hebben welk vak het zelfs was bijvoorbeeld. Of uitkijken dat ik met die evenwichtsstoringen niet voor de trein zou vallen. En vooral vele momenten dat ik ergens strande omdat ik gewoon niet meer kon. Bij de Albert Heyn vonden ze me maar een hele vreemde chick. Het rare is ook dat veel mensen het niet door gehad hebben of voor zichzelf hadden uitgemaakt dat ik wel een heel erge stresskip was met onhandige neigingen. Of het met een korrel zout namen wellicht. Mijn huidige vriend kan zich daar enorm over verwonderen en inmiddels heb ik ook wel door dat het inderdaad een achterlijke situatie was. Vraag me nog wel eens af hoe mijn toenmalige partner het bezien heeft.
Na een jaar of zeven heb ik gelukkig toch gekozen voor mezelf. Ik ben ondanks alle tegen adviezen gestopt met mijn studie en na vele mislukte werkervaringen vond ik aangepast thuiswerk. Als ik moe was ging ik slapen, als iets niet ging zei ik het af en ik ben vanaf dat moment mijn natuurlijke (maatschappelijk incorrecte) ritme gaan volgen. Hield er niet al teveel vrienden aan over en het verwijderde me flink van mijn toenmalige vriend. Maar ik vaarde er wel bij en kon er op die manier weer een beetje mee leven zonder doodongelukkig te zijn.
Toen mijn leven dus weer een beetje liep, kwam ik voor een niemandalletje bij een invallend huisarts terecht. Hij had echter wel mijn hele dossier doorgenomen en vond wel dat er iets hevig mis was. Ik moest een dagboek bijhouden met klachten en gedachtes en werd naar een internist gestuurd. Daar bleek sowieso al dat ik in het verleden pfeiffer had gehad. Vaak het begin van ME en vermoedelijk die eerste griep waar het mee begon. En hij vertelde me over ME, een ziekte waar ik nog nooit van gehoord had. De herkenning sloeg in als een bom. En nu mankeerde ik iets dus. De diagnose maakte voor mij zelf weinig verschil, tenslotte was er niets mee te doen. Heb wel de hele ochtend zitten janken, liever had ik gehad dat hij met iets was aangekomen wat te verhelpen was met een kuurtje of een therapie. Maar het was toch fijn om iets te weten en het leverde wel erkenning op.
Gek, ik had al zo’n afstand van iedereen genomen dat ik pas na drie maanden aan mensen ben gaan vertellen welke diagnose ik had. De meeste mensen reageerden veel beter dan ik had gedacht, sommige hebben het juist nooit kunnen accepteren. Zelf heb ik nog steeds moeite met accepteren. Was dan ook goed getrained in het totaal negeren van mezelf nietwaar.
Nu zijn we twaalf jaar verder. Mijn internist had me gewaarschuwd en hij heeft gelijk gekregen, het werken was helaas niet vol te houden. Hoewel ik nog behoorlijk gefrustreerd ben en nog steeds mijn grenzen niet goed ken en respecteer (ik leer het wel!), leef ik er verder denk ik vrij aardig mee. Ik had de politiek in gewild maar goed, discussieren en loggen is ook leuk. Internet is een goede aanvulling op een ietwat beperkter sociaal leven gebleken. Ik heb er mijn werk, mijn vriend en aardig wat vrienden en kennissen op gedaan. Mijn omgeving gaat nog beter met mijn ziek zijn om dan ik en vooral mijn vriend is echt fantastisch erover. Hij valt me nooit af, twijfelt nooit of het niet toch stiekem allemaal psychisch is en begrijpt me beter dan wie dan ook. Behoorlijk knap voor iemand die geen ME (maar wel ADHD) heeft hoor!
Overigens heb ik dit hele verhaal natuurlijk niet bij de keuringsarts op zitten hangen, ik heb hem alleen verteld waarmee het begonnen is. Met een flauwe griep dus.
Leave a Reply