Nav een discussie schreef een mede-MEster mij enige tijd geleden iets, wat mij erg aan het denken heeft gezet. Het kwam erop neer dat ik niet bepaald model (meer) sta voor een ‘lichte’ ME-patiente en daarmee op mijn log wellicht een verkeerd beeld van zo’n paient geef. Het gaf me een klap in mijn gezicht moet ik zeggen. Niet omdat ze het zei, maar omdat tot me doordrong dat er wel eens een goede kern van waarheid in kon zitten.

Met ME staat waarschijnlijk niemand echt model voor een gemiddelde patient, er zijn teveel gradaties in de ziekte. Zelf ben ik korte tijd bijna volledig bedlegerig geweest en heb langere periodes moeite gehad met gewoon staan en lopen. De tijd daarna lag ik nog regelmatig overal op de grond van de evenwichtsstoringen. Vervolgens heb ik het met vallen en opstaan (soms dus letterlijk) wel kunnen verbeteren. November 2000 kreeg ik een terugval en moest ik zittend de trap op en af klimmen (behoorlijk lastig op een logeeradres met drie verdiepingen en de computer voor mijn werk boven op zolder; koffie meekrijgen was een aardige klus ;)). Maar daarna heb ik mezelf altijd in letterlijke zin op de been weten te houden. Daar meet ik mijn huidige toestanden aan af en tot nog toe blijf ik dan ‘verbeterd’ uit de bus komen. Zolang ik niet terugval naar de slechtste periode waarin niets meer kon, gaat het me ‘goed’.

Maar het is verneukeratief wellicht. Tenslotte ben ik de laatste jaren best wel aardig achteruit gegaan, kreeg de diagnose Fibromyalgie (weke delen reuma) erbij en belande volledig afgekeurd in de WAO. Bedlegerig ben ik welliswaar niet meer geworden en meest van de tijd kan ik lopen, maar ik heb betere periodes gekend duidelijk. Zeker wat betreft de ‘brainfog’.

Vind het gewoon moeilijk om me ‘gehandicapt’ te voelen. In mijn hoofd denk ik nog steeds van alles te kunnen namelijk, ook al valt het in de praktijk wel vaak tegen. Ik ben me zeker bewust van mijn situatie en beperkingen, maar schat mijn gradatie van ziek zijn vrijwel altijd verkeerd in. Na twaalf jaar raak je ook wel je referentiekader kwijt moet ik bekennen. Denk niet dat ik nog een goed idee heb van wat een gemiddeld gezond mens zo aan moet kunnen op een dag. En blijkbaar ook niet meer wat een MEer wel of niet aan kan.

Aan de andere kant is het de vraag of het zo belangrijk is. U leest tenslotte over mij ivm met ME en ik ben degene die het ermee moet doen. Spiegelen aan anderen heeft in die zin weinig nut. En ik voel me dan tenminste ergens beter dan ik er aan toe ben. Zolang ik daar niet te gekke activiteiten aan vast knoop, is het misschien wel een fijn iets dat ik mezelf vertekend zie. dat laatste ben ik nog steeds niet over uit.

Maar nu weet u dat ik geen ‘model-patiente’ ben in elk geval … Misschien had u dat ook al niet gedacht