Vandaag werd door verschillende mensen gevraagd hoe beperkt ik eigenlijk ben. Omdat ik hieronder nogal idealistisch om ‘hulp’ vraag, dacht ik mijn verhaal maar eens in de herhaling te gooien.
Laat ik bij het begin beginnen. Zo’n twaalf jaar geleden was het leven leuk en gezellig. Ik woonde in Amsterdam, studeerde, zat in de studentenpolitiek, werkte bij en ging zo af en toe eens stappen. Ik kreeg een fikse griep – achteraf vermoedelijk pfeiffer. Niets bijzonders, kan de beste overkomen. Alleen .. ik werd niet meer echt beter. De acht jaar daarna leek op een shoppingtrip door de medische wereld. Geen wondere reis waarin mysteries ontrafeld worden. Eerder een uitputtingsslag waarin ik zeker dertig keer het label ‘overspannen’, ‘oververmoeid door overspannen’ en aanstelleritus aangemeten kreeg. Ongeacht welke psych of peut geen psychisch probleem gevonden kon krijgen. Omdat de artsenarij mij niet geloofde, deed de rest van de wereld het ook niet. En uiteindelijk heb ik onnoemelijk vaak aan mzelf getwijfeld. Wie was ik om de wereld voor gek te verklaren met mij als enig zinnig mens?
Ondanks doorslepen alsof er niets aan het handje was, viel natuurlijk de ene activiteit na de andere af. Dat begon bij het afschaffen van sociale leutigheden en eindigde met het staken van mijn studie. Het omvallen midden op straat, pijn, wegvallers, slecht zien, slecht geheugen, niet kunnen concentreren, slechte weerstand en aan de lopende band infecties en ziektes, allergieen, structurele verhoging en noem maar op ging ik verbergen. En zelfs ik trapte erin.
Tot ik voor een dom akkefietje bij een invallend huisarts kwam die – voor de lol wellicht – mijn gehele dossier had gelezen en me doorstuurde naar een internist. Deze mijnheer stelde ME en vertelde wat het was. Want ME, daar had ik nog nooit van gehoord. In eerste instantie veranderde het niet veel. De klachten hadden een naam gekregen, een naam waar ik niets aan had. Maar langzaam ben ik het aan mensen gaan vertellen en dat leverde meer erkenning op dan ik dacht. Verder had ik – tegen advies van de internist in – een baan als webdesigner (je zou het niet zeggen ;)) waarbij ik mijn uren zelf indeelde en alles van huis uit kon doen. Ik dacht dat het alleen maar beter zou gaan.
Helaas heb ik dat werken toch niet vol kunnen houden. Twee en half jaar geleden werden sommige klachten erger. Ik kreeg fibromyalgie erbij gesteld en raakte in de ziektewet. Gevolg: ontslag en uiteindelijk WAO. Onlangs ben ik opnieuw 100% afgekeurd met de prognose dat het niet veel meer gaat worden.
Hoewel sommige dingen me tegenwoordig niet zo meer opvallen, zijn de beperkingen stevig. Een dag op stap gaat niet, laat staan naar een pretpark of iets dergelijks. Na een activiteit moet ik rusten, dus ook na boodschappen of het inruimen van de vaatwasser. Sowieso is het gehele huishouden doen een onmogelijke taak geworden. Krijg ik een boek uit weet ik al niet meer waar het over ging. Fietsen gaat niet, rennen – al is het maar om de bus te halen – kan ik vergeten. Gelukkig kan ik nog aardig typen en vandaar ook dit log. Het geeft me wat leuks te doen en compenseert een beetje het niet kunnen werken. Zelfs sexueel is er een en ander veranderd. Hoewel we er nog wel mee uit de voeten kunnen hoor. Enfin, alles bij elkaar heeft het een flinke invloed op alle aspecten van het leven dus. Het beperkt vrij aardig.
Niet dat ik zo ongelukkig ben. Maar goedgekeurd worden enkel en alleen omdat ME en Fibromyalgie nu eenmaal op de zwarte lijst staan … Dat is wel iets om angstig van te worden.
Leave a Reply