Zie ik net op Wanadoo.nl een nieuwsbericht staan waar mijn haren van te berge reizen. Buiten dat ze chronisch vermoeidheid en ME met gemak op een grote hoop flikkeren, blijken vrouwen met CVS helemaal niet moe te zijn?!
Nieuw kenniscentrum voor chronische vermoeidheid
In Nijmegen gaat volgende week het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid open. Het is bedoeld voor chronisch vermoeiden, maar ook voor mensen die extreem vermoeid zijn door bijvoorbeeld een spierziekte of kanker. In Nederland kampen ongeveer 27.000 mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom CVS, ook wel bekend als ME. Volgens een woordvoerster van het Universitair Medisch Centrum St. Radboud (UMC) is in Nijmegen een succesvolle gedragstherapie ontwikkeld voor CVS-patiënten.
De wachtlijst voor deelname aan die therapie is echter opgelopen tot 147 weken. Het UMC hoopt dat het kenniscentrum de wachtlijst aanzienlijk kan beperken, onder meer door de aanstelling van door de regionale zorgverzekeraars betaalde extra therapeuten. Het UMC in Nijmegen verzamelt als enige ziekenhuis in Nederland al jaren gegevens over chronische vermoeidheid. Uit onderzoeken is gebleken dat CVS vooral voorkomt onder vrouwen. Die zijn er van overtuigd dat zij lichamelijk iets mankeren, waardoor ze zo moe zijn, terwijl dat in werkelijkheid niet zo is. Bron
Even voor de goede orde: er is nog geen eenduidige oorzaak gevonden voor ME/CVS. De Cognitieve Gedrags Therapie – ontwikkeld en gegeven door het Radboud Ziekenhuis te Nijmegen – is omstreden bij ME patienten (niet bij chronisch vermoeidheid). Bij de therapie wordt er vanuit gegaan dat er wel sprake van ziekte was, maar dat die er inmiddels niet meer is. De patient zou echter zo’n grote angst overgehouden hebben voor activiteiten dat deze in zijn situatie zou blijven hangen. Simpel opvoeren van activiteiten en veranderen in denken zou het geneesmiddel zijn volgens de Nijmeegse peut. Bedenk hierbij ook dat de bedlegerige patient, de patient met complicaties, de patient met overgewicht en de patient die niet naar Nijmegen kon reizen uitgsloten waren van het onderzoek. Met de patienten die overbleven waren, is een slagingspercentage gehaald van slechts dertig procent. Normaal niet voldoende om als ‘het’ geneesmiddel bestempeld te worden. In de media is dit cijfer ongemerkt opgeschroefd naar 70% zonder dat daar bewijs of onderzoeksgegevens van voor handen zijn. De patienten die uitvielen omdat ze een terugval kregen of niet mee konden komen in het onderzoek, zijn afgedaan als ‘ongemotiveerd’ en niet nader bekeken. Ook de definitie ‘genezen’ lijkt hier wat dubieus. Een patient stelt van te voren persoonlijke doelen zoals ‘zelf boodschappen doen’ of ‘weer op visite kunnen’. Zijn die doelen gehaald wordt de patient als genezen beschouwd, ook al is die bij lange na niet op het oude niveau van functioneren.
Overigens is de ziekte ME al jaren geregistreerd onder neurologische aandoeningen bij de Wereld Gezondheids Organisatie (WHO). Bij revisie vorig jaar is niets gevonden waardoor de ziekte plots als psychisch bestempeld zou moeten worden. Welliswaar is er op lichamelijk vlak niets gevonden, ook op psychisch vlak is dit niet het geval. Maar in de medische wereld lijkt de achterliggende redenering slechts eenrichtingsverkeer. Niets lichamelijk is dus psychisch, niets psychisch is voor het gemak ook psychisch.
Zelf werd ik bij voorbaat uitgesloten van dit onderzoek omdat ik al ‘zo goed mogelijk’ leefde en zij mij dus niets meer konden leren. Mijn internist – die net van Nijmegen afkomstig was – was er op tegen dat ik ging werken en wilde onmiddelijk een WAO-keuring aanvragen. De verwachting was dat ik niet meer zou verbeteren dan op dat moment (1998) het geval.
Leave a Reply