Mijn excuus, ik ben een beetje triestig vannacht. Dat heeft twee redenen, een daarvan zal ik u even mee lastig gaan vallen. Heb net weer wat artikelen over ME/CVS gelezen en opnieuw “dat patienten zich lichamelijk ziek VOELEN, maar niet lichamelijk ziek ZIJN”. Opnieuw dat we massaal aan de Cognitief Gedrags Therapie (CGT) moeten en zo zullen leren hoe te denken. En door goed te denken komt het allemaal weer in orde. Heb je zin om te hierop te spitten en je engels bij te spijkeren, kan ik je deze link aanraden. (Voor een overzicht in het Nederlands over de stand van zaken over het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid in Nijmegen kan je me mailen, heb geen link voor handen).
Ik wordt er triestig van omdat hetzelfde centrum wel degelijk onderzoek doet naar biologische aspecten van CVS, maar de CGT nog altijd zalig verklaart. Dat ik een onderzoek over CGT bij CVS onder jongeren doorploeg om vervolgens te zien dat de gehele onderzoeksgroep uit maar liefst 17 personen met en 20 zonder therapie bestaat. Dat chronische vermoeidheid door elkaar gebruikt wordt met chronisch vermoeidheids syndroom en er zodoende minstens 15 bijkomende symptomen onbesproken blijven. Dat de therapie niet voor 100% van de gevallen helpt maar er met geen woord gerept wordt over de mensen waarbij het niet werkt of niet geheel werkt. Maar ik word er vooral moedeloos van omdat ik bij laatsgenoemde groep hoor. Afgewezen voor dat onderzoek omdat ik al leefde zoals volgens de CGT goed zou zijn. Aangesproken door menig peut en kennis omdat ik nu vooral CGT moet gaan volgen. Het staat tenslotte in de krant dus is het ‘waar’.. Wat doet twaalf jaar ziektegeschiedenis, medische dossiers en psychologische rapporten er dan nog toe?
Leave a Reply