Soms lijk ik wel een wandelende informatiezuil. Heb de afgelopen weken heel wat afgeluld over ME, over media en ME, over beperkingen en ME, artsen en ME en mijzelf en ME. Niet zozeer hier. Maar met vrienden, met familie, met de media die achterlijke berichten verspreid, met mede-patienten in mijn mailbox en met mijn maatschappelijk werker. Die laatste werd ik heen gezonden om hulp te krijgen bij het verwerken van verlies van ‘kunnen’ en bijstellen van ambities. Die hulp kunnen ze waarschijnlijk niet bieden. Maar ze wisten ook niets over ME en met mijn instemming hadden we uiteindelijk geen intake gesprek maar ME-praat. Mijn therapeut bij het GGZ heeft me ook niet erg kunnen helpen met het verwerkingsproces maar we hebben heel wat uren gestoken in dezelfde ME-praat. Met het verschil dat daar telkens opnieuw gedacht wordt dat ik gewoon maar een eindje moet gaan fietsen.

Ik doe dat zelf. En hou me ten goede, normaal gesproken heb ik daar ook veel plezier in. Maar vanavond komt het ineens mijn neus uit!! Heb ik behoefte aan iemand die spontaan begrijpt waar het over gaat zonder dat ik daar flink wat uitleg in moet steken. Heb ik helemaal genoeg van hulpverleners die meer aan mij hebben dan andersom. Of van mensen die na twee maanden half vergeten wat ik heb en ineens het idee opvatten dat ik misschien inmiddels ‘beter’ geworden ben. Hoe lief en sympathiek al die mensen het bedoelen cq zijn. De meesten kunnen er ook niets aan doen en ik hang zelf de blaataap uit.

Merk ook dat het even teveel is en daarom negatieve invloed krijgt. Onzekerheid. Doe ik het wel goed, is er niet iets wat ik toch moet uitproberen? Balen. Van het feit dat ik ermee rondwandel en dat het zo’n omstreden zooi is. Nog meer balen. Omdat het voor de omgeving ook maar moeilijk te volgen is. Het meest balen. Ik zie er maar beroerd uit en kwakkel flink in de rondte sinds de griep. Waarom kan ik niet net als Renate Dorrestein ineens merken dat het beter gaat? Zomaar..vooruitgang.

Inderdaad, moet nu maar eens een weekje wat anders gaan doen ..