Vanavond had ik een leuke discussie met internetvriendin J. over hoe buitenstaanders tegen het geschrijf over ME kunnen aankijken. Zij zei: “Ik vind dat je ontzettend onzeker overkomt soms. Je doet je voor, en probeert een sterke vrouw te zijn die precies weet wat ze wil, en hoe de dingen in elkaar steken en je bent ook zeker intelligent maar je komt soms bijna schreeuwerig over, alsof je de wereld continue moet overtuigen dat je ziekte echt is. Dat je het enorm moeilijk hebt. Maar sterk je lot draagt. Wat je ook zeker doet maar anderzijds ben je met dat lot dagelijks bezig, door er veel over te schrijven. Ik mis gewoon vaak die positieve instelling ook op sommige fronten. Die bittere ondertoon vaak in je verhalen. Echt goed omschrijven kan ik het ook niet. Maar laat die ziekte naar de buitenwereld ook eens een paar dagen zitten. Ik kan me niet voorstellen dat je er zelf ook gelukkiger van word als je er steeds over moet schrijven.”

Nou zal ik haar voor de zekerheid even verdedigen, voordat u de (verkeerde) indruk krijgt dat het een zeer vervelende internetvriendin betreft. Er zit zeker twee uur context omheen, we zijn altijd heel rechtstreeks naar elkaar en ze bedoelde het niet als persoonlijke aanval of iets. Desalniettemin was ik het niet met haar eens (dat zal u niet verbazen zeker?).

Mijn mening is als volgt. Ja ik ben er elke dag mee bezig in de zin dat ik er nou eenmaal elke dag tegen aan loop. Een dagje niet ziek zijn behoort tenslotte niet tot de mogelijkheden. Maar ik schrijf daar niet elke dag over, dat zou weer wat extreem zijn. Wellicht vindt de een het teveel en de ander het te weinig, maar ik vind dat ik genoeg afwissel in mijn geschrijfsel. Verder kan er in mijn ogen niet genoeg over geschreeuwd worden. Zolang ME nog zo miskent of ontkent wordt, zal ik me er boos over maken. Net als ik me op kan winden over misstanden in de maatschappij of noem maar een dwarsstraat.

Vanzelfsprekend raakt mij dat ook persoonlijk. Als iemand tegen me zegt ‘ME is natuurlijk psychisch’, dan bedoeld diegene feitelijk dat ik psychisch iets mankeer. Als dat jarenlang wekelijks wel door de een of de ander geopperd wordt, dan geraak je wel iets aan de bozige kant. Voeg daar nog een dosis WAO-perikelen, enkele weerbarstige instanties en en stapel lompe opmerkingen aan toe, en de irritatie kan wel eens aardig oplopen. Positief vind ik het schrijven erover daardoor juist zeker wel. Sommige mensen herkennen er iets in, sommigen steken er iets van op en ik kan mijn ei lekker kwijt. Ik ‘moet’ er ook niet over schrijven, ik schrijf er simpelweg graag over. En dan is het ineens best positief vindt u niet? Bovendien kan ik er regelmatig best om lachen. Niet dat ik ziek ben, wel dat ik de bosjes in gefietst ben of een bankstel over het hoofd zag.

Even verderop uitte ze ook de vrees dat sommige mensen in je gezicht hun medeleven kunnen betuigen terwijl ze ondertussen achter je rug om je een zeikwijf vinden. Dat zou kunnen ja. Maar volgens mij valt dat best mee en anders kan ik er niet wakker van liggen. Ik zou het u kunnen vragen natuurlijk. Maar daar waren we het meteen over eens. De kans op een eerlijk antwoord is misschien niet zo groot .. 😉

Maar wellicht bewijst u vandaag ons ongelijk