Mensen kunnen er maar een vreemde gedachtengang op na houden. De persoon die eens verklaarde acuut zelfmoord te willen plegen als hij ME zou krijgen, vond nog geen half uur later dat ik dat feit echter maar moest accepteren. Mensen die zeggen dat ze zich niet kunnen voorstellen hoe het is om ME te hebben, zitten desondanks boordevol achterlijke adviezen (‘ga lekker een paar kilometer fietsen’) waardoor ik weer vrolijk door het leven zou gaan huppelen. Onnoemelijk vaak heb ik personen die me vertelden “Je moet toch toegeven dat ME tussen de oren zit” erop betrapt dat ze weinig tot niets van ME afweten. De therapeut die na 24 maanden als enige conclusie had dat ik absoluut niets mankeer op psychisch vlak, vroeg me nog wel even welk gedeelte van de griep bij mij psychosomatisch was. Ook vervelend, de mensen die vinden dat ik niet open sta voor het psychische component als ik uitleg dat drie verschillende peuten en maanden lang gesprekken voeren absoluut niets hebben opgeleverd. En wat te denken van “Geen wonder dat je je niet goed voelt, als je dagelijks met je ziekte bezig bent”.

Ik hoef zeker niet toe te lichten hoe ik hierover denk?