Mensen vragen vaak ‘waarom zou je uitleggen over je ziekte, wat kan jou het schelen wat mensen denken?’. Eerlijkheid gebied me te zeggen: bij tijd en wijle heel erg veel. Omdat het niet gaat om enkelingen of totaal onbelangrijke mensen.

Als je een ‘modeziekte’ krijgt en vooral niet zichtbaar ziek bent, heeft iedereen een tip, een advies of een wondermiddel. Van homeopaten tot een zakje zout onder het bed, van reguliere artsen tot Jomanda, korrels tot pillen, alles wordt je wel aangeraden. Lief, ongeduldig, ongelovig of hulpvaardig bedoeld, zit ik soms op een gemiddelde van vier a vijf tips per week.

Een ‘modeziekte’ geeft ook iedereen schijnbaar ‘het recht’ zich met je te bemoeien tot je er bij neervalt. Een consulent van de Socale Dienst is overtuigd dat het komt door teveel internetten, chatmaatjes zijn overtuigd dat je het leven te negatief bekijkt en een kennis verzekerd me ervan dat ik gewoon te weinig buitenkom of verkeerd eet. Onlangs kreeg ik de befaamde ‘je hoeft niet zo raar te lopen hoor’ naar mijn hoofd. Dat is dan wel weer prettig, dat dat tenminste niet hoeft. Zestien keer per jaar ..

Ik vraag niet om al die op- en aanmerkingen, tips en adviezen, zalfjes en korreltjes. Ik krijg ze kado. Gratis en voor niks al dertien jaar lang. Wat is iedereen toch lief. En wat ben ik toch rot. Dat ik dat niet weet te waarderen en op waarde weet te schatten. Geen wonder dat ik niet beter word.

Daarnaast is er nog het maatschappelijke leven. Ik zal moeten afwachten of de komende keuringsarts een ‘believer’ of ‘non-believer’ is. Of de huisarts, de specialist, de psycholoog, maatschappelijk werk, instanties waar ik mee te maken krijg. De meesten zijn ‘non-believers’ namelijk. En daar kan je niet zeggen ‘wat kan mij het schelen hoe jij erover denkt’. Het is tenslotte knap vervelend als je niet serieus genomen wordt omdat je al bekend staat als ‘aansteller’. Omdat je leidt aan een ‘modeziekte’. Dat ernstige aandoeningen daardoor gemist worden, je telkens depressief verklaard wordt, uitkeringen en hulpmiddelen geweigerd worden, is een lastig bijkomend fenomeen. Dat een psycholoog twee jaar tijd nodig heeft overtuigd te raken dat ME toch niet zo psychisch is om vervolgens pas te gaan bedenken dat mijn oorspronkelijke hulpvraag niet geholpen kan worden is een van die bij-effecten.

Mensen als Buunk helpen hier heel hard aan mee. Zij schrijven namelijk niet alleen opinies op internet maar halen de krant, zitten in de politiek, worden gevraagd als expert op te treden in beroepszaken of komen in commissies terecht die oordelen of ME wel of geen grond biedt voor een WAO uitkering. Zij hebben status en worden geloofd.

En daarom is het. Daarom maak ik mij er wel degelijk druk om.