(Over ziek zijn en al wat daar, eventueel vaag, mee samenhangt)

VOORAFJE

Cinner concludeerde uit mijn reacties dat ik veel ervaring had met ziekte, doktoren, medicijnen, GAK/UWV en dergelijke en dat ik in staat moest zijn om daarover stukjes te schrijven die serieus en luchtig tot een goede blend wisten te mixen. (typisch een kreet van een whiskyliefhebber maar -zie later in dit stuk). Ondanks mijn verweer dat ik als mij de vrije hand wordt gelaten de neiging heb om ofwel een boek te schrijven, ofwel een chaotisch verhaal (of een combinatie van beiden) bleef ze bij die overtuiging. Ik heb dus toegezegd een poging te wagen, nu maar hopen dat ze gelijk heeft.

Een stukje voorgeschiedenis en wat achtergrondinformatie lijkt me een goed startpunt:

In een grijs verleden ben ik geboren in Den Haag. Tegenwoordig woon ik, grijs, alweer een zo’n 28 jaar in Friesland.

Ik heb tot mijn ziekte dat onmogelijk maakte als boekhouder gewerkt bij een middelgroot bedrijf en op de motor heel West-Europa (en een deel van Oost) verkend.

Eind 80’er jaren kreeg ik te maken met een snel teruglopende conditie en een sterke toename van het aantal migraineaanvallen. Toen ik op een gegeven moment voor de zevende keer inéén winter ziek thuis moest blijven met een zware verkoudheid, wat geheel tegen mijn gewoonte in was, ben ik (ook weer geheel tegen mijn gewoonte in) toch maar eens naar de huisarts gegaan. Gelukkig heb ik een huisarts die wel eens verstandige invallen heeft en die uit het feit dat hij me, buiten de nacrontrole van de bloedarmoede waarmee ik uit militaire dienst was gekomen, voor het eerst zag sinds ik bij zijn praktijk was ingeschreven, concludeerde dat er dan waarschijnlijk echt iets goed mis moest zijn.

Hij verwees me dus direct door naar de longarts en alweer had ik geluk: deze had gewerkt met een professor die onderzoek deed naar erfelijk longemfyseem zodat hij in tegenstelling tot (*) veel van zijn collegae in die tijd, voorbereidt was op deze mogelijkheid en mijn bloed hierop liet onderzoeken. Enige tijd later kwam de uitslag: erfelijk longemfyseem t.g.v. alpha1-antitrypsinedeficiëntie. Hier hield het geluk dus abrupt op: niet te behandelen (alleen de symptomen) en progressief dus een beperkte levensverwachting.

Met de nodige pufjes (luchtwegverwijders, ontstekingsremmers en van tijd tot tijd een prednison (heet nu prednisolon- stootkuur) werd ik nog jaren op de been (en op het laatst op bed) gehouden maar de uiteindelijk deed ik 20 minuten tot een half uur over een afstand van nog geen 50 meter. Inmiddels was men in Nederland echter ook begonnen met longtransplantaties en na een stevige keuring (je moet erg ziek zijn om in aanmerking te komen maar akelig gezond om een redelijke kans op overleving te hebben) kwam ik op de wachtlijst.

Nog net op tijd (de longarts had een maand eerder mijn ouders geïnformeerd dat het hoog tijd werd: hij gaf me nog maximaal een half jaar, waarschijnlijk zelfs geen drie maanden) kwamen er longen beschikbaar.

Dit gaf een aanzienlijke verbetering in mijn lichamelijke conditie, maar om nou te zeggen dat hiermee de problemen voorbij waren? Na zo’n transplantatie moet je erg veel medicijnen slikken (mijn apotheker begroet me altijd met een brede grijns, ik denk dat ik zijn vakanties financier, gelukkig door tussenkomst van het ziekenfonds): een cocktail van 3 om afstoting tegen te gaan, en nog heel wat andere (in mijn geval 8) om de bijwerkingen van die drie tegen te gaan. Mijn hoop om weer -al was het maar deels- te kunnen gaan werken en misschien ook weer motor te kunnen rijden bleek dan ook al snel niet helemaal reëel te zijn (om misverstanden te voorkomen: er zijn ook veel longgetransplanteerden waarbij dit wel lukt).

Af en toe zou ik wel een beste borrel willen nemen om de hele toestand van me af te zetten maar dat blijkt niet zo goed te combineren met de medicijnen (van 1 borrel een kater daar word je ook niet vrolijk van, bovendien mag ik ivm de gevoeligheid voor infecties geen huisdieren) dus houdt ik het maar bij de methode die ik altijd heb gehanteerd: humor. Ik steek de draak met van alles, ook mijzelf, plaats af en toe een ironische (of zelfs sarcastische) opmerking op een blog, en hoop te blijven lachen tot ik er bij neerval.