Het nieuws der erkenning deze week heeft had wat vreemde bij effecten. Hoewel ik in de luxe positie verkeer dat de meesten in mijn directe omgeving ME al ruimschoots erkennen of daar in elk geval aardig de best op doen, kreeg ik enkele zeer goed bedoelde doch merkwaardige berichtjes. Zoals ‘gefeliciteerd met je erkende ziekte’. (Hoera, het is ME?) Of lezen dat ME nu ‘officieel’ erkend is. ME is namelijk al jaren officieel erkend, door de Wereld Gezondheids Organisatie maar ook in Nederland (en als je mij kent, kan je dat niet ontgaan zijn eigenlijk). Het gaat juist om de informele erkenning. De ergste was wel ‘Nu ben je serieus invalide. Ik ben hardstikke blij voor je!!’ Euh? Ok ok, de bedoeling is hardstikke goed!

De reden dat ik voornamelijk supporters om me heen heb is dat de onwetenden eerder in mijn leven al zijn afgehaakt of de deur uit zijn gezet. En al die drukte rond ME deed me stiekem wel afvragen, zouden die mensen ook even aan me gedacht hebben? En vooral: wat dachten zij? Zoals mijn ex bijvoorbeeld in de categorie ‘dacht er niet goed over na’. Die altijd publiekelijk verklaarde me zo enorm te steunen (en dat heus zal geloven), maar waar ik ellenlange ruzies mee heb gehad waaruit iets heel anders bleek. Omdat ik niet hele dagen mee bouwmarkten af ging (en ik de ‘schuld’ kreeg dat het huis niet verbouwd werd) of niet te veel naar familie ver uit de buurt wilde. Elke drie maanden weer dat gesprek dat ik misschien toch gewoon meer de deur uit moest en maatschappelijker moest gaan slapen (vooral omdat hij maatschappelijk moest werken), meer in het huishouden moest doen en en en … dan kwam het allemaal goed. En het bijna altijd eindigde met ‘ik heb het ook moeilijk dat jij ziek bent’. Achteraf denk ik dat hij nooit heeft erkend dat ik ziek was. Iemand die verwacht dat je je gedraagd als een gezond persoon, is niet bijster ver met erkenning in welke vorm dan ook ..

Of die vriendin(nen) in de categorie ‘doe niet zo mal!’. Die vond dat ik het ziek zijn maar moest accepteren maar bedoelde dat ik moest doen alsof het er niet was. Die zich er zo aan stoorde als ik een afspraak moest afzeggen en zuchte als ik zei ‘sorry die ME ..’. Die de remedie zag in een flink stuk fietsen en gezellig mee stappen en menigmaal verzuchte “Jij hebt ook altijd wat”. Meest populair was wel zeggen dat zij ook iets gemankeerd had maar dat anderen dat niet meer merkten omdat ze dat voor zich zelf hield. Het verschil tussen ‘voorbijgaande aard’ en ‘chronisch’ was niet geheel duidelijk vermoed ik.

Dan heb je nog de totale etters die me zagen als aanstelster voor beroep. Bijvoorbeeld die ene man die het hylarisch vond toen ik geen trap meer kon lopen en zittend naar boven en naar beneden moest zien te komen. Omdat de computer nu eenmaal boven stond en ik moest blijven werken. Even helpen met een kopje koffie meenemen zat er niet in. Je kan het ook te grappig vinden allemaal (waarom heb ik hem niet geschopt?). Of al die mensen die wel hulp van mij verwachte en kregen maar toen ik drie weken doodziek, zonder boodschappen thuis in een vies bed lag doodleuk mededeelden dat ze zo aan ontspanning toe waren dus net even naar de bioscoop, het cafe of het plaatselijke punnikclubje gingen (en mijn ex die toen al ex was, me op heeft geraapt trouwens).

Och, ik kan er drie boeken over volschrijven en velen vallen helaas in de laatste categorie. Beter om te vergeten dus. Toch vroeg ik het me stiekem af deze week. Zouden zij er bij stil gestaan hebben? Heel eventjes?