Tja. Wat moet je nog schrijven na een dag als vandaag. Dat het maar goed is dat ik een flink ego bezit omdat ik me anders nu wel debiel zou voelen? Dat ik me afvraag of er nog wel een normaal weldenkend mens in dat kabinet zit? Nah, u kunt het zo langzamerhand wel dromen denk ik. Laat ik me gewoon richten op het vertekende beeld wat van de ziekte zelf aan het ontstaan is.

Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS) wordt niet in de volksmond Myalgische Encephalomyelitis (ME) genoemd, ME is een aandoening die men later CVS is gaan noemen. ME is al sinds 1967 geclassificeerd als neurologische aandoening door de Wereld Gezondheids Organisatie (WHO), in 1992 kwam daar de classificatie van CVS bij. Daar is het marginaliseren al ontstaan wellicht, maar in elk geval probeert men nu druk de ziekte te reduceren tot een symptoom, ‘chronische vermoeidheid’. Zelfs de ME/CVS-Stichting doet hier aan mee, zij noemen alleen nog de pijnklachten er naast. Het behelst echter veel meer, hier vindt u een beknopt overzichtje. (Overigens ben ik een schoolboekvoorbeeld en in bezit van vrijwel alle syptomen)

Waarschijnlijk heeft de focus op vermoeidheid slechts een reden: het gehele CGT-onderzoek is gericht op chronische vermoeidheid en verbeteren daarvan. Wat mooi is maar vaak niet de enige reden dat de ziekte zo sterk invaliderend is. Van de overige symptomen weet men echter vrijwel niets in Nederland. Dus wat doe je dan? Juist, dan doe je geen onderzoek maar moffelt de hele handel onder het tapijt en stoft de struisvogelstrategie even af.

Nog een vergissing die ik veel tegenkwam was dat ‘er niets gevonden wordt’ en iedereen dus wel kan zeggen ‘dat ‘ie ME heeft’. Dat is eigenlijk een onjuiste veronderstelling, er wordt wel degelijk een en ander gevonden. De oorzaak echter niet en daarom worden die bevindingen vaak amper geregistreerd. In mijn geval heeft men vast gesteld dat mijn evenwichtsorganen bizar gevoelig reageren, er intoleranties zijn, witte bloedcellen altijd actief en bezinksel te hoog is, mijn temperatuur standaard wat hoog is, ik de meest merkwaardige en mysterieuze huiduitslag ontwikkel, mijn ogen chronisch ‘onrustig’ zijn zonder aanwijsbare reden, ik soms allergisch reageer zonder aanwijsbare allergie, de meest ver gezochte infectieziektes heb doorgemaakt (zo’n ‘jij hebt ook altijd iets bijzonders’ idee), lymfenklieren continue opgezet zijn, er astmatische klachten zijn zonder ‘echt’ astma, ik overgevoelig ben voor tal van medicijnen, etcetera. Hier wordt opnieuw nooit wat mee gedaan omdat men nu eenmaal amper wetenschappelijk onderzoek verricht op dit gebied.

U bent weer op de hoogte, zijn er nog vragen uit de zaal?