Lotgenoten contact, gezellig zou je denken. Waar vindt je tenslotte meer begrip voor en informatie over een onbegrepen ziekte als bij lotgenoten. *Pakt een speld om de idyllische luchtballon te laten klappen*

Sinds enkele jaren ‘zit’ ik in ‘de patientenwereld’ die ME heet. In het bezit van een hoog gehalte skepsis en kritisch oog raak ik nog wel eens verzeilt in een discussie. Niets mis mee zou je zeggen, maar daar kan een aardig aantal patienten geheel anders over denken. Zo ben ik al eens uitgemaakt voor journalist en ex-laboratoriummedewerker die zich onterecht zou uitgeven als ME-patient en in beide gevallen zou ‘spioneren’ om gevonden informatie ‘tegen de ME-patient’ te gaan gebruiken (Let wel: op openbare lijsten en fora he???). Menig maal is me uitgelegd wat ME voor een ziekte is alsof ik het als gezellig tijdverdrijf zou beschouwen. Nog vaker en meest voorkomend is de opmerking “Jij hebt duidelijk geen ME” en “Je wil zeker niet beter worden!” Dit gaat zelden gepaard met een sympathieke verwoording van gevoelens, scheldcannonades zijn die patienten niet vreemd.

Onbegrijpelijk he, zeker van mensen die zichzelf zo onbegrepen voelen. Ergste is nog wel dat de meesten (enkelingen daargelaten) het niet erg bewust of met opzet doen maar gewoon bij het minste tegenwicht over de rooie raken. En ik zou het niet moeten zeggen maarre …

geen wonder dat we niet erg serieus genomen worden?