Degene die er nog iets van begrijpt mag van mij zijn vinger opsteken. Zo kreeg ik de diagnose ME en zou dat hetzelfde zijn als Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS). Zo werd ik door patientorganisaties overtuigd dat ME en CVS twee verschillende aandoeningen zijn. Zo ontstond er ook een heel gevecht over naamgeving van organisaties. Maar zo waaide de wind plots blijkbaar vanuit een andere richting en nam elke organisatie naast ME toch maar CVS in de naam op. Waarbij nu iedereen met WHO-codes en ICD classificaties gooit alsof het een lieve lust is en er soms wel drie soorten CVS lijken te bestaan. Ik heb het wel gehad heb met de ongein.

Het lijkt wel of de termen ME en CVS sowieso automatisch verwarring zaaien. Zo omschrijft Hoogervorst de Wereld gezondheids organisatie (WHO) als een politiek clubje waar je vooral geen advies van moet aannemen over ME. Zo lees ik vandaag ineens dit artikel in de Telegraaf:

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) gaat nauwer samenwerken met de Wereldgezondheidsorganisatie WHO. Minister Hoogervorst en directeur-generaal Lee Jong-wook van de WHO hebben daartoe woensdag in Genève een overeenkomst getekend.

De samenwerking betreft de bestrijding van ziektes als diabetes en kanker, HIV/aids en tuberculose. Volgens Hoogervorst is de WHO een van de best functionerende VN-organisaties. Nederland behoort tot de grotere financiers van de WHO: VWS betaalt voor de periode 2005-2008 18 miljoen euro. Hoogervorst is in Genève voor de jaarlijkse World Health assembly. Via

Wat heeft dit eigenlijk allemaal opgeleverd? Nou dat ik bijna beter af was voor ik een diagnose had en nog nooit gehoord had van ME, CVS of Hoogervorst. De diagnose die ik kreeg is inmiddels geherdefinieert en weggedefinieerd (als arts weet je toch ook niet meer wat je ermee moet tenslotte) en wat betreft hulpmiddelen of medische hulp kan ik nog net zo goed op niets rekenen. Het enige verschil is dat het nu bekendheid heeft, iedereen over elkaar heenvalt en we nog minder serieus genomen worden dan ooit het geval. Geen wonder dat het bekend staat als ‘modeziekte’ of een ‘hoop onzin’.

*Je zou er van naar Canada willen emigreren*