Na vorige keer wordt het alleen maar gekker en gekker. Gaf de dermatologe al wat vreemde verklaringen, nu vertelde ze mijn huisarts plots zelfs dat mijn lichamelijke klachten niets te maken kunnen hebben met de erythema annulare centrifugum (eac, achtergrondinfo: volg link ). Joh, geef mij die glazen bol!! Het is gewoon ongelovelijk dat men verkiest zich vast te houden aan een vage aandoening waar geen oorzaak of behandeling voor is gevonden en waarvan wel bekend is dat het nooit ten grondslag ligt aan de eac(!) terwijl het gaat om een duidelijk omschreven huidreactie met totale consensus over wat het is en wat er aan ten grondslag kan liggen. Nu heb ik een ‘harde’ diagnose, eerder vastgestelde clues, een lange lijst fysieke klachten en gebeurd er nog minder dan toen er ME gesteld werd. Gelukkig wil de huisarts er wel mee verder in de vorm van een verwijzing maar hij kan me niet aan een specialist helpen. Dat kost hem teveel tijd en mag ik dus zelf doen. (Mocht dat niet lukken kan hij me wel naar een dermatoloog in een academisch ziekenhuis sturen).

Hoewel ik het tijdsargument wel begrijp en we er uiteindelijk heus wel zullen komen, blijf ik volkomen flabbergasted over de hele gang van zaken. Want hoe kan het nou toch gebeuren dat we in een ver ontwikkeld land met zogenoemde ‘goede’ gezondheidszorg het als patient maar volledig zelf mogen uitzoeken, zelfs als er alle aanleiding is minimaal een klein beetje verder te gaan kijken?? Je zou denken dat het om een schoonheidsvlekje of een lullig dingetje gaat maar ik heb mijn studies niet af kunnen maken, zit %^&$$#$#^!!! al enkele jaren in de WAO, kan mijn huishouden niet rooien, kan vele activiteiten wel vergeten en zit min of meer achter de virtuele geraniums. Het voelt alsof mijn leven afgeschreven wordt vanwege ‘och ja, we zullen wel niets vinden dus doen we geen moeite’.

Het brengt werkelijk het slechtste in me boven momenteel en daarmee ook woede over eerdere blunders. Zoals bijvoorbeeld vijf jaar bij vier verschillende huisartsen het gelach aanhoren toen ik aangaf dat er toch echt iets mis was met mijn baarmoeder. En bij bevolkingsonderzoek bleek dat ik voorstadium baarmoederhalskanker had, op het randje van en met spoed geopereerd. Waarbij men nu vind dat ik me gelukkig moet prijzen dat het nog op tijd was, terwijl ik totaal onnodig met consequenties hiervan rondhobbel. En natuurlijk ben ik blij dat de controles tot nog toe goed zijn maar hoe mis had dat kunnen gaan omdat men te besodemieterd was me iets meer credit te geven dan een hypochonder met een IQ van dertig?

Hoewel ik me moet richten op toekomst en constructieve oplossingen zit het me toch huizenhoog en overdwars allemaal (dat had u vast nog niet gemerkt?). Oud zeer, nieuw zeer en een gevoel van machteloosheid wisselen elkaar af waarbij woede de boventoon voert. De term ‘ME’ lijkt me in alle opzichten kommer en kwel te brengen. Of omdat het niet serieus genomen wordt en het niet zou bestaan of omdat men zich eraan vast klampt alsof het een bewezen en uitgemaakte zaak is.

Hoe dat allemaal samen in een enkel brein van een arts past – en dat bij meerdere artsen – is me werkelijk een raadsel.