Voor de mensen die pas kort meelezen: er is bij mij in 1999 ME gesteld maar door een aantal klachten die niet geheel in een ME-beeld passen en een huidaandoening die wijst op een onderliggende aandoening maar nooit op ME, is er bij mij en enkele artsen twijfel gerezen of de diagnose ME wel kloppend is. Over twee maanden rol ik opnieuw de medische molen in om verder te kijken

Merk dat ik het steeds moeilijker ga vinden om gedreven en voluit over ME te schrijven, sinds er twijfels zijn of ik dat wel heb. Het flauwe is dat niet eens zeker is of het gesteld of uitgesloten zal kunnen worden. Voor hetzelfde geld heb ik simpelweg naast ME iets ‘nieuws’ erbij gekregen of val ik in de kleine categorie patienten waarbij niets gevonden wordt. In het laatste geval wil dat nog helemaal niet zeggen dat het ‘dus’ ME is, omdat enkele uitsluitingsziektes net zo goed niet gevonden kunnen worden. Alsof ME-problematiek op zichzelf al niet complex genoeg is…

Zelf heb ik er ook geen duidelijk gevoel over, mijn intuitie laat het totaal afweten in deze. De ene dag ben ik overtuigd dat het geen ME is, de andere dag weet ik het gewoon allemaal niet meer.

Het maakt mijn klachten, beperkingen of manier van leven natuurlijk niet anders. Maar toch..het knaagt. Stel je nu voor dat ik geen ME blijk te hebben. Dat zou nog eens een ironische grap zijn nietwaar? Dan heb ik een nieuwsgroep en de ME-pagina’s opgezet, talloze brieven naar politici geschreven en vele, vele discussies her en der gevoerd met mezelf als totaal misplaatst voorbeeld. En hoewel het op zich zelf geen verspilde moeite geweest zal zijn, heb ik me toch maar verdiept in iets wat ik zelf niet mankeer. En gewerkt aan behandelingen die geen resultaat konden hebben. Het is geen prettig idee eerlijk gezegd.

Er over nadenken levert niets op, voorlopig weet ik het nu eenmaal niet. Maar telkens als ik ermee geconfronteerd wordt, word het moeilijker. Heb net tien ervaringen van ME-patienten toegevoegd aan de ME-pagina’s. Vorige week kreeg ik twee mailtjes vol vragen van ME-patienten. Een paar uur geleden een artikel over een vondst op ME-gebied gepost. En stel je toch voor dat ik opgeroepen word voor de herkeuring, dan weet ik al helemaal niet meer hoe het nog uit te leggen.

Komt bij dat ik ook helemaal geen ME ‘wil’ hebben natuurlijk, liever iets duidelijks en behandelbaars. Er komt een berg hoop om de hoek kijken die zich niet makkelijk laat wegstoppen. Stel je eens voor dat ..

Enfin…het knaagt stiekem flink dus.