Veel vaste lezers kennen me vrij aardig inmiddels en kunnen dit verhaal wel overslaan vermoed ik. Maar om de zoveel tijd komen er nieuwe lezers bij *Yay!!* En de laatste tijd merk ik dat sommige van die lezers raar opkijken van postjes waarin ik een kneusje blijk en krijg ik steeds vaker de vraag wat er met me aan de hand is.

Nou verklapt mijn ‘about’ wel een en ander maar of mensen lezen dat verhaal niet of misschien bevat het wat weinig informatie om een goed beeld van mijn reilen en zeilen te krijgen. Zodoende: mijn (lange) verhaal.

Augustus 1992 krijg ik iets wat op een zware griep lijkt: van koorts tot duizeligheid en alles wat er tussenin zit. Na vier weken is de koorts en het snotteren wel voorbij maar de rest blijft. Ik ben de hele dag doodop, heb een scherm van vlekken voor mijn ogen, lymfenklieren als ping-pong ballen en mijn hersenen voelen aan als stopverf. Bovendien val ik van de ene keelontsteking in de andere oorontsteking. De huisarts verzekert me ervan dat griep nu eenmaal lange nasleep heeft en ik blijf maar wat aanmodderen. Een psycholoog komt er aan te pas maar ook die weet niet wat te doen en stuurt me terug voor het fysique.

Na een maandje of zes heb ik er wel genoeg van. Mijn huisarts echter ook dus stelt hij de ene keer voor het gemak maar oververmoeidheid en verstrekt de andere keer  de diagnose overspannen. Mij lijkt het stug, er is niets om overspannen over te zijn, behalve misschien mijn lichamelijke klachten. Uiteindelijk krijg ik het predicaat ‘aansteller’ en ik doe vrolijk mee en ga op de negeer-toer. Wat je negeert is er tenslotte niet en wat moet ik anders.

Het wordt 1996 en ik donder plots compleet om door verlies van evenwicht. Wat een mazzel dat de eerste paar keren bij een familielid plaatsvinden die toevallig huisarts is. Mijn eigen huisarts stelt me onmiddellijk weer overspannen, een KNO-arts mompelt iets over draai-duizeligheid maar het familielid gelooft er niet veel van en stuurt me naar het ziekenhuis voor een uitgebreid evenwichtsonderzoek. Jammer genoeg komt daar alleen maar uit dat mijn evenwichtsorganen overgevoelig reageren, waarom ze dat doen is tot op de dag van vandaag een raadsel. Een raadsel wat niemand blijkbaar op wil lossen, de papieren en uitslagen worden in de prullenbak gegooid in plaats van in mijn medisch dossier. Ik lig dagelijks van een kwartier tot enkele uren op de grond en de ongelukjes stapelen zich op. Van pannen heet water over mijn armen tot bijna onder de trein vallen, je maakt nog eens wat mee.

Hoewel mijn sociale leven en bijwerken er al aangegaan zijn, begin ik ook steeds meer moeite met mijn studie te krijgen. Na het ene boek bestudeerd te hebben ben ik de andere syllabus vergeten. Bovendien krijg ik steeds meer moeite heelhuids op mijn bestemming aan te komen, kan ik mijn tentamens moeilijk lezen en wordt mijn handschrift een onleesbare brei. Ik krijg een registratie chronisch ziek bij de IB-groep en de Universiteit zegt mij hulp toe. Hulp die echter telkens weer op een fiasco uitloopt of gewoonweg helemaal vergeten wordt. Ik slaap steeds meer, soms twintig uur in een dag.

Gek genoeg blijft elke arts doen alsof ik achterlijk ben. Er worden wel vertekende waarden gevonden maar zonder verklaring ligt de schuld al snel bij de patiënt. Een arts laat me zeven maanden rondlopen met astma, zonder medicijnen ‘omdat iedereen wel eens een kuchje heeft. De meer artsen naar me kijken, de groter het stigma ‘getikt’ groeit. Nog gekker is dat mijn omgeving meegaat in de artsenarij en blijft roepen dat ik psychisch wel niet in orde zal zijn. Mijn partner die me toch regelmatig op de vloer aantreft voorop. In plaats van de wereld voor gek te gaan slijten geef ik iedereen maar gelijk, blijf stompzinnig doorgaan alsof er niets aan de hand is en verzwijg zoveel mogelijk. Ik zal ‘het wel niet goed doen’, dat zegt toch iedereen?

Het wordt 1999. Mijn studie staat eigenlijk al tijden stil, ik weet geen goed cijfer meer te halen. Dat doen alsof er niets aan de hand is, zorgt ervoor dat ik er steeds slechter aan toe raak. En ik verlies mijn geloof in mijn omgeving en de psyche-theorie zo langzamerhand. Of pik het geloof in mijzelf op, het is maar hoe je het bekijkt. Hoe dan ook ben ik dood ongelukkig en ik hak de knoop door waar ik al lang tegenaan hik. Ik geef het laatste op waar ik nog voor aan het strijden was: mijn studies. Sowieso loop ik tegen een praktijkscriptie van veertig uur per week aan waarvan ik weet dat dat onhaalbaar is. Hulp vanuit de universiteit is volledig gestopt en het enige wat oploopt is mijn studieschuld. Jan en alleman heeft van alles te zeggen maar ik besluit dat zij mijn leven niet hoeven te leven en sluit mijn oren.

Dat laatste helpt. Ik slaap wanneer ik moe ben, ga weg als ik het aan kan en knap een klein beetje op naar mijn oude beroerde niveau. Gestopt met studeren ga ik aan het werk maar dat hou ik telkens maar een a twee weken vol voor ik in de ziektewet raak. Arbo-artsen worden wantrouwend en ik ga liever kapot dan dat ik vertel wat er speelt, dus neem ik telkens zelf ontslag. Dat is niet de weg natuurlijk dus besluit ik wat anders te gaan doen. Via internet pik ik een cursus webdesign en flash op en vervolgens bluf ik me richting sollicitatiegesprekken. Begin september heb ik zowaar twee part-time banen, een bij een bureau en een vanuit huis.

Voor een wissewasje ga ik naar een huisarts waar ik een invaller tref die mijn dossier van a tot z leest en me na veel zeuren weet over te halen me naar een internist te begeven. Die vraagt me een dagboekje bij te houden, checkt alle gedane onderzoeken, voert er zelf nog wat uit en stelt met terugwerkende kracht ME. Gedesillusioneerd ga ik naar huis en jank de ogen uit mijn kop. Zit ik dan met een diagnose van niks, men weet tenslotte niet wat er aan te doen. Onderzoekgroep Nijmegen weigert me voor cognitief gedragsonderzoek omdat er naar hun zeggen ‘geen resultaat te behalen valt’. Het psychische is er dus af. Mijn internist wil me in de WAO hebben en ik lach hem hard uit, dat ga ik natuurlijk niet doen. Hij predikt hel en verdoemenis, weet ik veel dat hij gelijk gaat krijgen .. De baan bij het bureau geef ik met een smoes binnen mijn proeftijd op omdat ze merken dat er iets mis met me is. Het thuiswerk blijf ik doen onder een leugen van gezondheid. Met hulp van een vriend voor vergaderingen lukt het, ik kan na al die jaren enorm goed liegen.

Het wordt 2001 en ik krijg plots hevige pijnklachten, spierzwaktes en meer concentratieproblemen. De huisarts stelt Fibromyalgie, op mijn werk maak ik de ene blunder na de andere fout. Ik besluit de ziektewet in te gaan en wordt via de mail binnen vijf minuten ontslagen. Er volgt een arbeidsconflict wat ik uiteindelijk win maar het mag allemaal niet baten. In 2002 word ik 100% afgekeurd voor de WAO.

Het is 2006 en mijn klachten en beperkingen zijn er niet minder op geworden. Huishouden valt me zwaar, allerlei activiteiten zijn simpelweg niet mogelijk. Het went wel, hoewel nooit helemaal. Menig psychotherapeut, maatschappelijk werker en psychiatrisch verpleegkundige heeft geprobeerd me van ME af te helpen maar zonder resultaat. Allen komen op dezelfde conclusie: er mankeert niets aan gedrag of psyche wat mijn klachten kan verklaren. Ik kan geen psychobabble meer horen.

De lijst klachten is lang. Uitgeputheid, spierpijnen, spierzwakte, slecht zicht, evenwichtsstoringen, stijfheid, astma, slaapproblemen, concentratieproblemen, geheugenproblemen, dyslexie, bevattelijk voor infecties en ziekte, onverklaarde huidaandoening, zonne-allergie, alcohol- en koffie-intolerantie, overgevoelig voor een waslijst aan medicijnen, prikkelbare darm en nog wat dingskies.

Vandaar dat ik een spartamet nodig heb, vandaar dat ik hier en daar nog wel op mijn gezicht ga liggen en vandaar dat ik soms wat bejaard overkom. Regelmatig bedenk ik tactieken om beter te worden of minstens te verbeteren maar nou ja, je kan niet alles hebben schijnbaar. Wie weet lukt het op een dag stiekem toch.

En dat is in het kort – ja heus, heeeeel kort – mijn verhaal …