Onlangs – terwijl we met een groepje mensen uit eten waren – ontmoette ik een leuke vrouw. Ze zag er hip uit, sexy zelfs. Praatte vlot, zat boordevol humor en gaf de indruk een rijk leven te hebben. En bleek..ze had ME. Herkenning volgde en automatisch wissel je wat informatie uit. Zij vertelde dat ze met de auto booschappen deed maar daarna eerst een kwartier in de auto bleef zitten voor ze de trap op kon. Ik vertelde dat ik wel eens in slaap viel bij de repetitie van een punkband, naast de speakers. De gesprekken om ons heen begonnen te verstommen. Mijn zwager vroeg stomverbaasd hoe je nou kan slapen bij zoveel herrie. Tja, chronisch vermoeidheids syndroom wordt het ook wel genoemd …

En dan merk je het goed, hoe leg je in hemelsnaam uit dat je er prima uit kan zien maar ondertussen het leven van een tachtigjarige leidt? Zelfs ik was een beetje verbijsterd dat deze leuke vrouw ME heeft, misleid door� uiterlijk schijn.

Boeken vol worden er over geschreven, miljoenen woorden er aan vuil gemaakt. En toch hou ik het gevoel dat het een onrealistisch gebied zal blijven voor de meeste mensen. Ik weet nog dat ik bij mijn eerste WAO-keuring moest beschrijven hoe een en ander in zijn werk ging op een middag. Opstaan, richting huiskamer wankelen en dan afwachten wat mijn lichaam vandaag ging roepen. Dan brood smeren, koffie zetten en de boel naar binnen werken. Moe..rusten. Douchen, mijn haar wassen, mijn tanden poetsen. Auw. En moe. Weer even zitten. Dan pas weten of boodschappen gaat lukken of het misschien beter is weer te gaan liggen. Jawel, een ‘goede’ dag dus een boodschappenbriefje, tassen pakken. Eerst even zitten nog. Dan hup, op de fiets. Uitkijken dat mijn spieren het houden bij afstappen en stomzinnig om me heen grijnzen als ik weer eens op de stang zak of mijn been niet over de stang getild krijg. Zuchten, adem halen, tas grijpen en met een figuurlijke bloedneus naar binnen stappen. Zes keer de supermarkt rond, waar stond alles ook alweer? Heb ik wel alles op mijn briefje? Is het briefje wel volledig? Weet ik mijn pincode nog? Wat zegt de kassiere? Ja ik wil echt twee tasjes, kan ik het verdelen he. Dan inpakken, naar buiten en tassen op het stuur. Even op het muurtje zitten, was ik maar thuis. Moed bij elkaar grabbelen en terug lopen. Goed opletten, en fiets vast houden en de deur open houden en heelhuids binnenkomen is niet makkelijk! Fiets wegzetten, op mijn tanden bijten en de trap op. Auw auw auw! Hups tassen in een hoek en zitten. Bekaf, wazig even voor me uit staren. Ja dat duurt soms een half uur, kan gebeuren he. Uitpakken en alles wegzetten. Weer even zitten. Hoei, het is alweer vijf uur.

De keuringsarts riep uit ‘dat is toch geen leven!’ en ik kreeg zin om me meteen te verhangen. Later schreef hij in zijn rapport dat ik beschreven klachten subjectief beleefde maar ze objectief niet realistisch zijn. Hij had er duidelijk niet veel van begrepen.

Maar ja, hoe leg je dat nou ook eens uit? Het is niet goed tastbaar te maken als je het zelf niet ondergaat. En dat laatste gun je dan weer niemand ..

Omdat ik bezig ben met mijn herkeuring word ik er nogal met mijn neus op gedrukt. Automatisch houd het me daardoor momenteel meer bezig dan normaal. Maar wees gerust, ik was niet van plan me te verhangen hoor. Zit alleen wat overvol met gedachten ..