Onlangs heb ik opnieuw ‘Heden ik‘ van Renate Dorrestein gelezen, voor mij het boek als je een idee wil krijgen hoe het een ME-patient vergaat. En toevallig kwam ik vandaag een oude ‘recensie’ tegen van Karin Spaink over dit boek. Onderstaand stukje trof mij daarin als een mokerslag:

“(…) Dorrestein laat haar eigen wanhoop niet peilen, haar schrik en angst over dat onbetrouwbare lichaam van haar dat haar zo plompverloren in de steek liet. Haar beschrijvingen van haar wonderlijke fysieke reilen & zeilen zijn kort en telkens hetzelfde, ze heeft een stenografische terminologie ontwikkeld om de stand van zaken mee te beschrijven. Zeeziek. Flensje. Karnemelksepap. Horlepiep. Staat van dweil. De metaforen fungeren als een schuilkelder waarin ze haar zieke lichaam kan verstoppen.

Wat haar weerhoudt is schaamte. Van haar schaamte legt ze een uitgebreide en genadeloos eerlijke getuigenis af: haar ziekte is, hoe ze het ook wendt of keert, iets waarvoor ze zich geneert, iets wat haar wezensvreemd voorkomt, iets waarmee ze niet wil of kan leven en waarvan ze derhalve zo snel mogelijk verlost dient te worden. Liefst per vandaag. Ze schaamt zich voor haar gestuntel, ze schaamt zich voor het beroep dat ze op anderen moet doen, ze schaamt zich voor haar afgunst op mensen die zich wel zonder horten en stoten kunnen voortbewegen en een wereld voor het grijpen lijken te hebben, voor de leugens en uitvluchten waarmee ze de schijn een tijdlang op wist te houden, voor de spelbreekster die ze in haar huidige staat van dweil in haar ogen voor haar intimi moet vormen, ze schaamt zich zelfs voor de zo begrijpelijke en telkens weer opflakkerende hoop dat ze haar ziekte dan misschien nu eindelijk de baas kan.(…)”

Bovenstaande is waarschijnlijk waarom ik ultieme herkenning in Heden Ik vond en vind. Want niet alleen herken ik de terminologie van dweil tot stopverf, ook herken ik de absolute schaamte. En beiden sleep ik al veertien jaar met me mee.

Het trof me vooral omdat ik me ineens afvroeg of dat de reden is dat ik na veertien jaar nog steeds niet weet hoe ik met mijn lichaam, ziekte en beperkingen moet leven. Misschien wel mijn grootste schaamte inmiddels, tenslotte wordt wel van me verwacht dat ik het leven weer leuk vind met ziekte en al. Of minstens een manier heb gevonden om er ‘prima mee te leven’. En hoewel ik dezelfde gedachte heb, is het geenzins realiteit. Ik kan er geheel niet prima mee leven en het maakt me regelmatig doodongelukkig. Alleen ‘dat kan je toch niet zeggen ..’

Vorige week bij de kapster kwamen er wat anekdotes ter sprake waarin ik her en der ben omgevallen. Ik lachte me rot en ze zij zei tegen me “dat klinkt anders verschrikkelijk en jij zit je rot te lachen?” Ik antwoorde dat je er beter maar mee kan lachen dan om huilen. Maar ik deed het omdat ik bang was nooit meer te kunnen stoppen met huilen ..