In de tijd dat ik gediagnosticeerd was met ME en deze ziekte frequent een kwestie van wel of niet geloven bleek, beschouwde ik mezelf als voorvechtster van erkenning van ME. Was het onderwerp in het nieuws geweest bezocht ik elk fora wat er over verhaalde, stond het in de krant kwamen de brieven en verzoeken om correcties om in te zenden mijn oren uit, was er ook maar een kans dat het in de politiek besproken kon gaan worden typte ik me wezenloos aan hordes politici tegelijk en publiceerde een hoge mijnheer of dame weer eens een semi-wetenschappelijk stuk over hoe ingebeeld wij ons alleen ziekelijk máákten, typte ik nog een stukje door . Om het over de weet ik veel hoeveel schrijfsels op mijn log maar niet te hebben.
Meestal ondervond ik – en menig patient met mij – weerstand, in alle vormen en maten. Toen ik – geholpen door iemand met meer verstand van zaken - een nieuwsgroep probeerde op te zetten werd ik wegens vermeend ‘abuse’ aangegeven bij usenet omdat ik een journaliste zonder ME zou zijn die gegevens wilde verzamelen om daar misbruik van te maken. De valsheid van de aanklacht was snel aan te tonen, de negatieve beeldvorming een stuk moeilijker van af te geraken. De nieuwsgroep kwam er maar ging net zo hard weer ten onder aan de scheldcannonades van ‘gezonde’ mensen die in mijn ogen weinig gezond gedrag vertoonden. Het was mijn eerste confrontatie met betrekking tot ME maar bij lange na niet de laatste.
Anderen ondervonden die weerstand niet en haalden landelijke kranten en wetenschappelijke tijdschriften, maar dat waren voornamelijk degenen die ons als werkschuw tuig tot psychisch labiel bestempelden. Zij hadden uiteraard meer invloed want als het in de krant staat, zal het wel waar zijn. Het heeft heel wat patienten hun thuiszorg, hulpmiddelen en nachtrust gekost en strekte uiteindelijk zover dat toendertijd minister Hoogervorst besloot de ziekte niet te erkennen in Nederland, met alle gevolgen vandien..
De afgelopen dagen is er nog nooit zoveel op logs over me geschreven als nu en vanzelfsprekend ging het over auteursrecht en alles wat er mee samenhangt. Mensen waren het eens, mensen waren het niet eens, mensen kozen een middenweg en uiteindelijk werd het zoveel dat ik het niet meer bij kon houden. Een ding was echter frappant:
ineens trok niemand de ziekte ME meer in twijfel!!
Niet dat ik daar ook maar iets mee te maken heb gehad maar het is fijn om te zien dat de tijden al aardig veranderd zijn.
En dat in het jaar dat ik zelf iets anders en nog onbekenders bleek te mankeren .. 😉
citrientje
mmmmm weet niet zozeer of het gaat over ME die wel bestaat of over het feit dat je een boete krijgt voor iets waar logland op leeft nl het bespreken van artikelen en wat er gebeurd in deze wereld. Dit artikel ging over ME en daarom is er zoveel over geschreven.
voor mijn gevoel is het nog steeds hetzelfde als toen en is het label psychisch nog steeds(lang)h nietweg.
Twennie Five
Ik weet al jarenlang dat jij aan die ziekte lijdt, maar wat me het meest verbaast is dat Hoogervorst die ziekte niet erkent???
Huh? Wat is dat nu weer voor een mafkees…
Lennard
Het mooie is dat je dus nog even door kunt gaan, kwa loggen. Een nieuwe onbekendere ziekte is natuurlijk een garantie voor het voortbestaan van het naslagwerk wat we cinner.com noemen… :x:d>:)
Maarten
Een ziektetoestand wordt gekenmerkt door symptonen die meetbaar zijn bij de patient, niet door wel of niet geloven.
feex
Ik ken de ziekte niet, weet wel dat moeheid een rol speelt, meer niet..
beeobee
Tja zo zie je maar weer.
Opa-Buiswater
Ik had je log een weekje niet gelezen en schrok mij rot toen ik weer hier kwam. Wat is dat voor gelul over ateursrechten…? Het lijkt er veel op dat de familie van Eef Hoos hier op internet is losgegaan om zoveel mogelijk poen te vangen. Lucratief zaakje zo….. Sterkte Cin en ik hoop van harte dat je je centjes nog eens terug zal zien!
En dat ME een ziekte is; daar heb ik nooit aan getwijfeld….:)>-
CiNNeR
@Citrientje: zeker ging het geheel niet over het artikel dus over ME maar over auteursrecht en alles wat er omheen hangt. Maar in vele reacties werd ME betiteld als serieuze ziekte en dat was voor mij absurd opvallend tussen de perikelen door. Ik hoop daarmee dat er toch iets veranderd is in denken over ME. Of misschien ben ik op dat gebied ook al naief 🙂
@Twennie Five: en dan is hij allang geen minister meer 🙂 (Hoewel het de vraag is of Ab Klink zoveel beter is voor de zorg)
@Lennard: hahahaha Helaas worstel ik zelf nog wat met hoe het nu precies werkt en is er amper iets over te vinden en weet ik zelf ook nog niet goed hoe er over te schrijven. Maar wat niet is kan nog komen 😉
@Maarten: ben ik met je eens maar gaat het om geld of zoeken van publiciteit dan willen wetenschappers, kranten en politiek wel eens heel anders reageren.
@feex: als je er maar niet aan twijfelt om allerlei obscure redenen 😀
@Opa: zoals hieronder vermeld heeft Ronald van den Hoff de claim voldaan. Enne, lieve Opa! 😡
Jolie
Mijn zus betoogde altijd dat er heel veel van het functioneren van de hersenen nog onbekend is (ze had zelf ook een hypofyseziekte, en zelfs als huisarts kon ze er geen sluitend onderzoek over vinden.)
Door haar verhalen heb ik nooit getwijfeld of ME een ziekte is 🙂 alleen weten de doctoren nog niet precies hoe het nu echt werkt, en van alles waarvan ze de exacte oorzaken niet te pakken hebben, roepen ze eerst jarenlang ‘spiegies.’
Oh en ik kan me ZO goed voorstellen dat je het niet meer kunt bijhouden! Het is bijna een dagtaak om alle URLs te verzamelen en in een lijstje te plaatsen, viel me op – goede zaak 🙂
CiNNeR
@Jolie: sta helemaal achter de gedachten van jouw zus. Het is een vreemd soort vasthoudendheid van het nivo ‘wat een boer niet kent, dat vreet hij niet’ wat ik nooit heb begrepen bij artsen die zich niet eens willen verdiepen in nieuw gevonden ziektes of ook maar willen bedenken dat mensen misschien wel degelijk ziek zijn.
En idd goede zaak dat er zoveel over geschreven wordt. Hoewel ik er ook an moet wennen mijn naam overal op te zien duiken 🙂
Jolie
@Cin ja dat is zoiets vreemds van artsen… Alsof de woorden “we weten het nog niet” niet in hun vocabulair voorkomen 🙂 Terwijl mij dat meer vertrouwenwekkend zou klinken dan psychisch. (Tuurlijk, stress verlaagt je weerstand, helemaal waar, maar van alleen een verlaagde weerstand wordt iemand nog niet ziek (dacht ik altijd.)) Psychisch klinkt mij net zoiets als Voodoo of Winti 🙂 het kan werken, maar eigenlijk is er weinig harde wetenschappelijke basis voor (met excuses aan alle Voodooers in de zaal, nee geen speldjes alsjeblieft ;))
Ôh, ja, het lijkt me inderdaad raar om je naam overal te zien opduiken!
Als ik al merk hoe het mij aangrijpt terwijl het helemaal niet over mij gaat, maar ik het gewoon hardvochtig en on-wijs vind, dan kan ik me voorstellen hoe het is om je eigen naam in zo’n zaak te lezen :-<
CiNNeR
@Jolie: nou ja ben best overtuigd dat je psychische problemen lichamelijk kan uiten of dat psychische problemen iets kunnen triggeren. Maar tot bepaalde hoogte en het is risicovol denk ik om maar meteen het op psychisch te gooien om er klaar mee te zijn. Beetje middenweg.