Geloven in omstredenheid

Naar aanleiding van Kritiekloos Geloven ontstond een kleine discussie over de omstredenheid van de ziekte ME. Nu is die discussie al zo vaak gevoerd dat ik – en u waarschijnlijk ook – de antwoorden wel kan dromen. Toch blijf ik me er nog steeds over verbazen.

Eigenlijk vooral omdat de aandoening zelf niet zozeer omstreden is, maar er in Nederland gewoonweg bakken vol artsen en aanverwanten rondlopen die menen te moeten beweren dat de aandoening niet bestaat om zodoende alles en iedereen af te doen als een stelletje imbecielen of zielepoten. Waarbij het met name eigenaardig is dat deze mensen enigzins tot klakkeloos geloofd worden. Zo kon een gynaecoloog in allerlei kranten en tv-programma’s roepen dat ME niet bestaat en mensen die ermee gediagnosticeerd zijn bestempelen als zoekenden naar aandacht en medelijden voor alledaagse kwaaltjes et voila, half Nederland denkt dat er minstens een kern van waarheid in moet zitten. Ook een hoogleraar sociale psychologie kreeg voet aan de grond met zo ongeveer hetzelfde gebral en eigenlijk zal iedereen automatisch geloofwaardigheid verkrijgen zolang je ME maar bestempeld als onozele visie met trieste motieven.

En waarom? Denkt men nu echt dat een slordige dertigduizend man in Nederland en enkele miljoenen wereldwijd stomtoevallig exact dezelfde symptomen faken en op exact dezelfde onderzoeksuitslagen aansturen voor een beetje aandacht en medelijden? Dat de vele wetenschappers en wetenschappelijke onderzoeksteams wereldwijd die onderzoek doen naar ME totaal geschift zijn en welk onderzoeksresultaat dan ook uit grote duimen zuigen? En vele generaties hiervoor, aangezien de eerste documentatie al stamt uit 1750. Of wordt verwacht dat alle hoog aangeschreven figuren binnen organisaties zoals de World Health Organisation bij behandeling van dit onderwerp spontaan met het achterhoofd van de trap af stuiterden? En waarom zo’n willekeur? Men zal toch hopelijk niet denken dat al die patienten gediagnosticeerd zijn door een en dezelfde mafketel die toevallig door een medische studie is gerold?

Misschien zit het in de Nederlandse aard. Hoewel dat wel een mismoedige gedachte is …

Comments (21)



Previous

VVD gaat voor de wet

Next

Huisarts

21 Comments

  1. pfff…
    uberhaubt…een gynaecoloog…ik geloof dat die voor iets anders gestudeert hebben dan voor voro zenuwziektes…dus waar bemoeien ze zich mee?

  2. Welnee. Al die rare dokters kunnen gewoon niet geloven dat ze niks in het bloed of spuug kunnen vinden. Daar zoeken ze naar en als dat er niet is dan bestaat het dus niet. Te gek voor woorden gewoon. Terug naar de middeleeuwen toen de mensen echt, heus zeker wisten dat de aarde plat was. Want je kon toch niet zien dat het niet waar was? Zo lust ik er nog wel een paar.
    Weet je wat ook zo’n namaak onzin ziekte is? Depressie. Kun je ook niet aantonen. Of wat dacht je van migraine? Ook zo’n nonsens.
    Waarom geloven ze die patienten wel? Ik snap het echt niet.

  3. Jees, jees, jees, ik heb een vriendin die ME heeft. Het is heel echt. En naar. Echter, zij wordt ook niet geloofd en is al een paar maal opgenomen geweest in een psychiatrisch centrum. (???) Soms spreken we iets af en dan haakt ze plots af omdat ze gewoon niet (verder) KAN. En ze is op, af, helemaal afgepeigerd.

    Mijn moeder lijdt aan asthma (iets heel anders, ik weet het) en dat wordt (door sommigen) ook gezien als een ziekte van de zenuwen. Nu, ik heb een paar asthmatische aanvallen meegemaakt en het is echt en ‘for real’.

    Gewoon laten kletsen, joh!
    🙂

  4. @CiNNeR: Het schijnt een ernstige kwestie te zijn om in omstreden zijn te geloven, als dat inderdaad het geval is. In dit geval gaat het om ME.

    “In 1750 schreef Sir Richard Manningham al over een ziekte met de symptomen van het chronische vermoeidheidssyndroom.” (site ME Vereniging Nederland) Dat is niet hetzelfde als voldoen aan de ME beschrijving volgens moderne criteria bij een patiënt die nog leeft.

    Verwijzen naar de WHO op de manier zoals jij hierboven doet is een autoriteitsargument.

    Waarom zou ik hen zonder argumenten geloven?
    (Ik geloof Renckens overigens ook niet in deze.)

    Op diezelfde pagina van de ME Vereniging Nederland staat: “De oorzaak die ME veroorzaakt is nog niet helemaal duidelijk,”

    Is niet helemaal niet te optimistisch? Explicieter: is helemaal niet niet beter?

  5. @GobboE: het zal hem wel wat opleveren. Sowieso publiciteit en een leuke bijbaan bij het UWV (hij doet tweede keuringen voor onder andere ME-patienten)

    @Cornette: ik begrijp er verder ook niet veel van maar het meest absurde is dat die kleine groep mensen geprefereerd wordt boven een veel grotere groep patienten en wetenschappers, in Nederland gaat men graag voor de negatieve invalshoek in dat opzicht.

    @Irene: gewoon laten kletsen is voor veel patienten geen optie. Niet alleen een grote groep leken neemt maar aan wat er in de krant staat, ook apotheken, artsen, zorgorganisaties etcetera doen dat. Zeker als het financieel mooi uitkomt. En dan sta je zonder hulp, zonder zorg en ook op allerlei andere gebieden niet serieus genomen wordend.

    @Nirvana: het is een ernstige kwestie als er in feite geen sprake van omstredenheid is maar die als hype verspreid wordt. Op los zand maar dat is blijkbaar voldoende om elke autoriteit opzij te schuiven als niet goed bij het hoofd. In dit geval bij ME. Kort geleden was het nog MS en liepen patienten tegen dezelfde zeer merkwaardige problemen aan. Nog iets langer terug was het maagzweer, astma en noem nog maar een paar dwarsstraten.

    En wat wil je verder nou zeggen met: “Dat is niet hetzelfde als voldoen aan de ME beschrijving volgens moderne criteria bij een patiënt die nog leeft.” Gelukkig maar nietwaar, anders was de moderne wetenschap nog net zo ver als de wetenschap in 1750 en zou menig patient sterven aan wel erg simpele dingen. Wetenschappelijk onderzoek en medische inzichten ontwikkelen zich maar dat hoef ik jou toch niet te vertellen neem ik aan? Punt is dat het niet om een modeverschijnsel gaat wat pas eind jaren ’90 ontstaan zou zijn maar deze aandoening al vanaf 1750 beschreven wordt tot de classificatie door de WHO in 1965 en de onlangs aangepaste CDC-criteria van 1999.

    Vanzelfsprekend is verwijzen naar de WHO een autoriteitsargument, deze organisatie is ook autoriteit op gebied van gezondheid. Waarbij ze geen beslissingen zonder onderbouwing maken maar dat kan je zelf ook bedenken. Of ben jij een van die mensen die daadwerkelijk denkt dat die mensen met hun achterhoofd van de trap stuiteren om vervolgens maar een groepje zielepieten een lol te willen doen? En waarom hebben we deze discussie eigenlijk? Ik zie jou alleen een gynaecoloog aandragen die laat zien dat hij niet eens weet wat ME behelst waarbij je zelf al aangeeft dat je hem ook niet gelooft en waar we nu werkelijk over discussieren lijkt een groot mysterie.

    Het verschil tussen helemaal niet weten van de oorzaak of niet helemaal weten van de oorzaak, dat is nu een punt wat omstreden genoemd kan worden en waar je tot in lengte van dagen over kan discussieren. Hoewel waarschijnlijk weinig discussie hier, ik zelf zal niet verdedigen dat de oorzaak bekend is en ben niet bepaald aanhanger van de ME-Vereniging. Daar zijn we het eens, ik schat hen ook te optimistisch in.

  6. Wat mij, ook in eerdere discussies hierover, opvalt is dat “tegenstanders” van ME het ontbreken (of in hun ogen niet overtuigend zijn) van bewijs voor nogal eens opvatten als bewijs tegen en dit zelfs aanvoeren als bewijs van het tegendeel. Dat lijkt me een behoorlijk incorrecte redenering. Zou wat zijn als de politie zo redeneerde: U kunt niet bewijzen dat U thuis was dús was U op de plaats van het misdrijf lijkt mij een redenering die behoorlijk mank gaat.

  7. Wetenschappers zijn het vaak niet met elkaar eens en leveren tegenstrijdige informatie. Dus niet te veel van aantrekken.

  8. Met de Nederlandse maatschappij is het sowieso triest gesteld, niet alleen met gedachte indoctrinaties betreffende ME, zorgelijk is het zeker, haast onomkeerbaar, ik kijk met vrees uit naar de volgende verkiezingen,

    Dat de wetenschap er nog niet uit is, dat ME een ziekte is, of er in ieder geval genoeg symptomen zijn die gemakshalve onder dezelfde noemer worden geschaard maakt het probleem hoe onmeetbaar ook, er niet minder op,
    er zijn meer ziektes die voorheen niet te diagnostiseren waren en gekoppeld werden aan andere ziekten, komt tijd komt raad, erkenning is daarin wel belangrijk, zolang er geen definitief uitsluitsel is maar de klachten aanhouden dient het onderzocht te worden. Twijfel is natuurlijk, maar dient als voer voor discussie, twijfel mag geen grond zijn om de discussie in zijn geheel van tafel te vegen.

  9. Het lijstje met niet erkende aandoeningen is in Nederland groot. De opstellers van die lijstjes zijn de mislukte dokters die alleen te porren zijn voor een “negen tot vijf baan ” bij de GGD,s en UWV,s.

  10. Hmmm, ik weet het nooit met dit soort discussies (artsen/ autoriteiten voor /tegen dit /dat omstreden ziekteverschijnsel)

    Neem de ziekte van Pfeifer. WAT precies de ziekte van Pfeifer veroozaakt, (een flink gedaalde hoeveelheid leukocieten in het bleod en vaak verminderde leverfuncties) is (-voor zover ik me ooit heb laten vertellen door wijlen mijn zuster huisarts ;-}) nog steeds niet duidelijk.
    Toch beschouwt met de symptomen als ZO specifiek, dat men van een ziekte spreekt.

    Het spijt me voor mensen met ME, dat men dat daar niet doet, terwijl ook bij ME de exacte veroorzaker onbekend is.

  11. @Frans: ja dat lijkt ook een vreemde wematigheid te zijn. Het wordt ook veel gebruikt om zogenoemd aan te tonen dat ME psychisch zou zijn met “er is geen bewijs gevonden voor fysiek, dus is het psychisch”. Als ik dan terug kaats dat ze net zo goed kunnen denken “er is geen enkel bewijs gevonden dat het een psychische aandoening is, dus het is lichamelijk” valt het meestal erg lang stil. Kan ik er nog aan toevoegen dat er wel veel aanwijzingen op fysiek vlak gevonden zijn en geen enkele op psychisch vlak en dan wordt het helemaal een somber gesprek 😉

    @Pascal: hoe kan je je daar niet teveel van aantrekken als je zelf patient bent? Als je geen zorg verleent krijgt onder het mom dat jouw klachten niet bestaan of ook andere medische problemen genegeerd worden want dat zal dan wel ‘óók’ iets tussen de oren zijn? Bovendien is dat misschien deel van het probleem, tegenwoordig moeten we ons maar nergens druk over maken. Daar zal het niet beter van worden.

    @Kurai: helaas helemaal met je eens.

    @Leibele: of op een andere manier wat pr nodig hebben en er maar gebruik van maken 🙁

    @Jolie: eigenlijk doet men daar bij ME ook aan alleen in Nederland kan het zomaar anders blijkbaar. En idd, van talloze ziektes is de feitelijke oorzaak niet bekend. Zelfs kannker en HIV weten ze welliswaar ongeveer wat het is en hoe het ontwikkeld, maar wat de werkelijke oorzaak is ..

  12. Als je ver genoeg terugleest ben ik weer de aanstichter van dit logje.:-“

  13. @CiNNeR: Dat bewijst zo’n geval uit 1750 nu juist niet.

    Wat een aanwijzing zou kunnen zijn dat het geen modeziekte is, is dat het aantal patiënten symptomen hebben die als ME kunnen worden gekenmerkt niet is afgenomen.

    Gezien het gebrek aan kennis over wat ME is en het gegeven dat de oorzaak onbekend is, kun je het net zo goed onder psychische aandoeningen scharen als onder neurologische. Beiden met een vraagteken.

    @Jolie: Pfeiffer wordt veroorzaakt door het Epstein-Barrvirus.

  14. @Mack: Inderdaad b-) Had hem ook eerst geschreven naar aanleiding van het grapje maar ik ben er vanuit gegaan dat je doelde op de fanatiekheid waarmee ik ME verdedig en niet op de omstredenheid die rond ME hangt, dus weer weggelaten ..

    @Nirvana: alleen één geval in 1750 niet maar het gaat niet om een geval, het wordt genoemd omdat de documentatie over deze combinatie van symptomen tot zover terug gaat waarbij het altijd over ruime groepen patienten is gegaan. Nu wordt het modeziekte genoemd terwijl het woord modeziekte juist hetgeen is wat in de mode is. Begin jaren ’90 noemde men het yuppen-griep (maar dan de amerikaanse term die ik even niet grammaticaal fatsoenlijk opgeschreven krijg nu 🙂 ) en zo heeft het veel meer negatieve bijnamen gehad. Alleen al het feit dat de ziekte in 1969 al is geclassificeerd wil al zeggen dat het al langer bestaat en het wel degelijk om meer patienten wereldwijd gaat. (Er is ook wel gezegd dat het niet zou voorkomen in Afrikaanse landen maar dat bleek onzin).

    Verder zou het eigenaardig zijn ME onder psychische aandoeningen te scharen aangezien er wel aanwijzingen op fysiek vlak zijn gevonden en geen enkele op psychisch vlak. Als je dat laatste nagaat zal je ook merken dat het ‘gewoon’ maar wordt gezegd door mensen als Renckens maar het nog nooit uit wetenschappelijk onderzoek is gekomen. Maar daarnaast vallen veel psychiatrische aandoeningen onder zowel psychiatrie als neurologie (welja, er is werkelijk over nagedacht hoor :))

  15. @CiNNeR: Ook als het een groep patiënten uit 1750 is, dan heb je er niet veel aan.

    Het is niet eigenaardig om het onder de psychische aandoeningen te scharen. Een aanwijzing is wat anders dan een bewijs. Je schrijft zelf. ‘Maar daarnaast vallen veel psychiatrische aandoeningen onder zowel psychiatrie als neurologie’.

    Die Amerikaanse term was Yuppie Flu. Dat opschrijven heeft niks met grammatica te maken, maar met spelling. Overigens is ME ook ooit met het genoemde Epstein-Barrvirus, de veroorzaker van Pfeiffer, geassocieerd.

    Je bent veel fanatieker dan goed voor je is.

  16. @Nirvana: Je begrijpt ongetwijfeld prima wat ik bedoel als ik zeg dat documentatie over een syndroom aan symptomen teruggaat tot 1750 en dat niet wil zeggen dat het toen omschreven is en 200 jaar later toevallig nog eens. Verder vind ik het behoorlijk eigenaardig om er van uit te blijven gaan dat een aandoening geheel psychisch is waar er ook geen aanwijzingen zijn dat te geloven en er fysiek wel degelijk bewijs is dat er sprake is van verstoringen in het lichaam. Er is overigens een wezenlijk verschil tussen een psychische aandoening of een psychiatrische aandoening.

    Het taalneuken zal ik verder maar achterwege laten.

    Niet naar bedoeld: Vraag me af of je ook zou denken dat ik fanatieker ben dan goed voor me is als je zelf een paar jaar als ME patient in NL door het leven zou moeten. Zelf denk ik dat het de moeite waard is om druk over te blijven maken. Zelfs al blijk ik zelf waarschijnlijk geen ME te hebben, ik heb mogen ervaren hoe het is als ziek zijn wordt bestempeld alsof je een bord om je nek heb hangen met ‘verklaar mij maar getikt’. Heb je een beetje pech dan worden andere diagnoses gemist, uitkeringen ontnomen, hulpmiddelen geweigerd en ben je vogelvrij in de zin dat deze maatschappij onder de impressie is dat je gerust besproken en betwijfeld mag worden. Dat laatste is vervelender dan hier uit een zinnetje blijkt. Van grapjes tot dit soort discussies, van instanties die vertellen dat je ‘best normaal kan lopen hoor’ tot de krant openslaan en weer lezen dat je een aansteller bent die lui en werkschuw is.

    Ik realiseer me wel dat ik een druppel op een gloeiende plaat ben, maar het is beter dan maar bij de pakken neer gaan zitten en alles over je heen laten komen. Denk ik tenminste 🙂

  17. @CiNNeR: Je bent zelf waarschijnlijk een voorbeeld van een van de nadelen van de criteria van ME. Je blijkt waarschijnlijk ‘iets anders’ te hebben. Dat verbaast me niets. Zo zullen er velen zijn. Ook mensen als Renckens zullen hierbij denken of zeggen: “Zie je nou wel, mensen krijgen dit etiket opgeplakt omdat het in de mode is.”

    Wat betreft lichamelijk/geestelijk: Je kunt van zaken die onder stress (geestelijk toch?) worden gerekend, allerlei lichamelijke klachten krijgen, ook meetbare.

    Het ligt voor de hand dat er vraagtekens worden gezet.

    Dat je het niet makkelijk hebt en hebt gehad weet ik heel goed.
    Dat het bij een instantie als de UWV onbehoorlijk kan toegaan ook. (Geen persoonlijke ervaring maar wel naaste familie.)

  18. Stefan

    @ Nirvana: Dus jij durft te beweren dat artsen diagnoses stellen, puur om het feit dat ze in de mode zijn?

    Daar gaat je theorie…

  19. @Nirvana: Je haalt inmiddels enkele zaken door elkaar en dat doet me deze keer maar rechtstreeks vragen, waar wil je mij van overtuigen in deze discussie eigenlijk?

    Enfin, sowieso blijk ik niet waarschijnlijk iets anders te hebben, ik mankeer iets anders en dat maakt het moeilijk te zeggen of de diagnose ME blijft staan. Dat is omdat er een grote overlap in symptomen zit, niet omdat ik eerder een aantal artsen trof die zich erg modieus voelden toen ze mij binnen zagen stommelen. Als het aan Renckens en collegae had gelegen, had ik geen diagnose gekregen, zij menen immers dat ik geheel niet ziek ben maar dat alleen maar denk. Hoe je dat allemaal toch aan elkaar weet te verbinden als bewijsvoering voor elkaar is mij een raadsel. Het toont hoogstens aan dat enkele artsen me terecht wel serieus hebben genomen in het feit dat ik iets mankeer, geheel tegen visies zoals die van dhr. Renckens in.

    Voor wat betreft lichamelijk/geestelijk, denk ik zomaar dat het nog nooit iemand is gelukt zichzelf gendefecten, absurd snelle spierverzuring of neurologische verschijnselen te denken, ook niet indirect door geestelijke stress. Wat ik niet begrijp – ook al ben jij daar wel erg mee in de mode – is waarom men per se overtuigd wil zijn dat ME voort moet komen uit geestelijke stress. Dit gebeurde eerder ook bij aandoeningen als MS of astma en daarvan is inmiddels welbekend wat dat voor nut heeft gehad. Waarom voel je de behoefte je daar zo stevig aan vast te houden? (En om wedervraag te voorkomen, het ligt nogal voor de hand dat mensen die een scala aan symptomen hebben die erg beperkend werken en die vrijwel allemaal meerder malen in therapie voor de geestelijke gezondheid hebben gezeten zonder gewenst resultaat maar veelal wel met de conclusie dat er geen psychologische oorzaak voor de klachten vastgesteld kan worden, die hun diagnose niet zelf verzonnen hebben maar simpel gekregen bij een arts en die voornamelijk gestressed worden van het feit dat hun beperkingen en symptomen maar structureel ontkent worden, zich vasthouden aan het simpele feit dat zij ziek zijn omdat het niet bepaald een keuze is.)

    Verder was het geen klaagzang dat ik het niet makkelijk gehad heb, ik wil je duidelijk maken dat de reden waarom ME-patienten het niet makkelijk hebben op zijn zachtst gezegd knullig genoemd kan worden. Zouden wij beiden uit Canada komen, zouden wij deze discussie totaal niet hebben, vond er meer degelijk onderzoek plaats en werd de ME-patient voornamelijk geholpen het beste uit zichzelf te halen in plaats van op welke willekeurige plaats geconfronteerd te worden met de vraag of die patient niet faked, lui of werkschuw is, aandacht wil of meedelijden of gewoon graag in de mode is.

  20. @Stefan: Nee hoor. Het zal zelden voorkomen dat een arts een diagnose stelt puur omdat die in de mode is, lijkt me.

    @CiNNeR: Jij volgt me niet.

    Ik wil je laten zien waarom mensen zoals Renckens denken wat ze denken, voor zover dat in mijn vermogen ligt. Renckens heeft als je duidelijk iets anders mankeert een nog wat sterker argument, zeker vanuit zijn eigen optiek. Geen diagnose was medisch gezien beter geweest. Dan was men dat andere waarschijnlijk sneller op het spoor gekomen.

    De Engelstalige wikipedia stelt “The majority of CFS cases begin after a period of stress in the year preceding the illness”. Ik houd daar niet aan vast, maar zo kwam ik daarop. Ik vraag me, als ik zoiets lees, ook onmiddellijk af wat er in geval van die andere CFS gevallen aan de hand is.

    Twee vragen:
    – Wat is er mis mee als een arts na onderzoek zegt “ik weet het niet”?
    – Wat is er mis met zeggen bij medische keuring t.b.v. een uitkering: “We weet het niet, maar de klachten van meneer of mevrouw zijn zodanig ernstig dat hij of zij niet in staat is om arbeid te verrichten.” Dat laatste is het enige wat moet worden beoordeeld in zo’n geval: het percentage arbeidsongeschiktheid vaststellen. Daarmee stelt men zich minder afhankelijk op van de toevallige medisch-wetenschappelijke kennis van het moment (of van de personen die beoordelen).

    In Canada zou ik waarschijnlijk even nieuwsgierig zijn als nu. Ook Canadezen geloof ik niet zomaar. 🙂 Daar zou ik wel mogelijk een ander standpunt kiezen.
    Ook daar heeft men zo te horen geen oplossing voor het probleem van de groep ME-patiënten. Mankeren Canadezen die als zodanig zijn gediagnosticeerd allemaal hetzelfde?

  21. @Nirvana mbt Stefan: maar je ziet het als nadeel van ME-criteria en neemt mij ter illustratie dat men kan zeggen dat ME gesteld wordt omdat het ‘in de mode is’. Wat wil je er mee zeggen dan? jan van de overkant kan wel zeggen dat de lucht paars is, is dat per defenitie interessant om over te gaan discussieren?

    Verder: waarom zou ik me willen verdiepen in wat mensen als Renckens denken wat zij denken, buiten de (non)argumentatie die hij geeft? Ik zeg in de posting nog net niet dat ik het gross van de Nederlanders behoorlijk imbeciel vind dat zij hem navolgen maar de suggestie leek me vrij duidelijk. Ik begrijp het van jou net zo goed niet (en dan druk ik me vriendelijk uit), Renckens heeft namelijk geen argumenten voor zijn ‘visie’. Hij heeft in zijn praktijk en of werkzaamheden niets met ME te maken, heeft er geen wetenschappelijk onderzoek naar gedaan of zelfs maar een literatuurstudie weten te fabriceren. Waar hij er over heeft gesproken, is volkomen duidelijk dat hij geen clue heeft waar hij het over heeft met zijn beetje vermoeidheid en wat spierpijntjes ‘zoals iedereen die wel eens heeft’ en zijn ‘het is in de mode’ alsof het tien jaar eerder niet bestond en nog een paar jaar erbij niet meer zal bestaan.

    Jij draagt het zelfs nog een stapje verder, niet alleen ga je mee in de non-discussie die zulke mensen weten op te wekken (omdat de burger dat nu eenmaal gezellig vindt bij de koffie) , je veronderstelt zelfs handelswijzes die in lijn met jouw gedachtes liggen maar zeker niet de zijne, onder het mom dat het de zijne zouden zijn. Iemand die op tv en in de krant aangeeft dat deze ‘ME-patienten’ niets anders mankeren dan een kwaaltje van alledag waar iedereen wel eens last van heeft en wat aandachtsgebrek, had geen enkele diagnose gesteld.

    Dat jij mij nu wil gaan wijsmaken dat ‘ze anders wel sneller de juiste diagnose hadden gevonden’ is ronduit bespottelijk. Ik heb acht (!!) jaar rondgehobbeld voordat ik uberhaupt de diagnose ME kreeg en had toen zo’n beetje elk specialisme wel gezien. Van ME had ik nog nooit gehoord tot de dag dat ik die diagnose uitgelegd kreeg. Het is eerder een extra reden ronduit de pest te hebben aan mensen als Renckens, zij zijn van het type arts wat patienten per defenitie niet serieus neemt als het hen niet zint, ongeacht wat er verder met die patient aan de hand is.

    De wikipedia is verder een weinig betrouwbare bron. Ik weet verder de context niet waar je het uitgehaald hebt (en ga niet de moeite nemen die te lezen) maar het is bekend dat stress latente aandoeningen kan triggeren. Met stress wordt zowel geestelijke als lichamelijke stress bedoeld en een van de theorieen is dat ME erfelijk is, in gendefecten aanwezig en vervolgens op enig moment in iemands leven getriggered wordt. Het verklaart weer niet waarom zovele kinderen het hebben op zeer, zeer jonge leeftijd.

    Je twee vragen zijn verder totaal irrelevant voor de discussie. Er is niets mis met een arts die zegt ik weet het niet, maar ze zeggen het wel te weten en erger: ze zeggen ‘u mankeert niets hoor’. En inderdaad zou arbeidsongeschiktheid vastgesteld moeten worden puur op de beperkingen die iemand heeft. Echter wordt mee bepaald of er sprake is van een zekere aandoening, wordt er gewerkt met codes die staan voor betreffende aandoeningen, ben je verplicht al je medische informatie vrij te geven waar de diagnose op prijken en komt het er in de praktijk dan ook gewoon op neer dat gekeken wordt naar de aandoening, daaruit voortvloeiende beperkingen etcetera. De meeste ME-patienten zijn massaal goedgekeurd met letterlijk als reden ‘ME bestaat niet’ en hoewel het UWV ruim een jaar terug opgedragen werd op aanvraag een herkeuring te geven op die gevallen, werd het resultaat er niet veel anders op. Als je werkelijk denkt dat keuringsartsen zich niet storen aan medisch-wetenschappelijke kennis van het moment of hun eigen visie niet mee laten wegen, dan heb je de actualiteit van de laatste 20 jaar gemist vermoed ik.

    In Canada (en wereldwijd) mankeren mensen die met CFS gediagnosticeerd worden hetzelfde (CDC criteria komen ook uit Canada), net als dat hier het geval was tot financieen, politiek en een handje vol mongolen een rol gingen spelen. De enige onderzoeksgroep in Nederland zag de dreiging van subsidiestop boven het hoofd hangen en besloot errug vrij om te springen met onderzoekspopulaties. Zij onderzochten voornamelijk mensen die alleen ideopathisch vermoeid waren, genereerde dat resultaat naar de ME-populatie en vele sprookjes werden geboren waarvan deze zoals dhr. Renckens het graag neerzet de hardnekkigste is gebleken (dat verhaal is erg uitgebreid en nogal te lang om hier te plaatsen in de reacties). Nederland wordt dan ook veel bekritiseerd daarin door de hoogstaande vakbladen als The Lancet – zowel op het onderzoek als de vreemde manier van omgaan met de criteria en de mentaliteit naar patienten toe – maar dat deert Nederland niet. En waarom ook, in dit land kunnen politici besluiten tegen de WHO in een ziekte politiek niet te erkennen omdat ‘die patienten anders grondslag voor WAO hebben’. (Hoogervorst)

    Canada weet daarmee niet de oorzaak van ME en kan geen genezing bieden, maar mensen als Renckens worden daar gewoonweg niet serieus genomen. Men kijkt naar de wetenschap, naar de historie, de documentatie en naar de patient en is gericht op het helpen van die patient, niet op het achterlijke onderuit schoppen van die patient zoals hier gebeurd of zelfs in deze discussie gebeurd. Overigens is dat in vrijwel alle landen behalve NL en BE zo maar canada was even een ultiem voorbeeld aangezien de CDC criteria daar ook vastgesteld zijn.

    Opnieuw durf ik een wedje te leggen dat je er alles bij elkaar weinig meer vanaf weet dan de kreten die je af en toe in de krant bent tegen gekomen. CFS kent strikte criteria, is wereldwijd al lang en breed erkend , wordt al lange tijd bedocumenteerd en er zijn in vele landen zeer interessante onderzoeken gaande, met name in Ierland en Japan zijn interessante vondsten gedaan die aanleiding geven voor vervolg onderzoek. De WHO is niet maar een organisatie voor de gezelligheid, als zij een epidemie aankondigen gaan wij zo hard mogelijk rennen voor vaccinatie. Waarom voor ME ineens een uitzondering is gemaakt mag Joost weten. Feitelijk is het ook letterlijk slechts een handjevol artsen en politici die proberen niet alleen de oorzaak maar ook de ziekte en de patient omstreden te maken. Blijkbaar is de Nederlander daar erg gevoelig voor, denkt dat dat ‘leuk’ of ‘interessant’ is en dat maakt dat het hier zo’n puinzooi kan worden.

    Enfin, ik stop nu ook met de discussie vanaf hier. Als je er voor wil kiezen om wat ik in de posting al beschreven heb te negeren vanwege enkele heren die publiciteit zochten en in ME de manier vonden, dan ben ik wel uitgepraat. Inmiddels levert het me alleen maar hoofdpijn op eigenlijk. Voor jou is het wellicht gewoon een leuke of interessante discussie, voor mij is het een voortzetting van vijftien jaar discussie, veel hard zuchten en het mijne er van denken.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

 

Powered by WordPress & theme based on Lovecraft