Probiotica

Mijn vader heeft chronisch alvleesklierontsteking dus ik schrok nogal van de zeer nare afloop van het probiotica onderzoek. Het riep ook wel wat vragen op, zoals: is dat eenzelfde probiotica als bijvoorbeeld in voeding zit verwerkt? Zit dat ook in sondevoeding? Hoe zijn die mensen gevraagd deel te nemen aan het onderzoek? Sowieso drukt het je er met de neus op wat een nare, ernstige ziekte het is met cijfers die je liever zou negeren.

Of het op zichzelf niet al afschuwelijk genoeg is, is het probioticaonderzoek inmiddels veranderd in de probiotica affaire. Zo is mijnheer Vromans in alle media die hij kon vinden aan het roepen dat hij behandeld is met de probiotica onder in zijn ogen toen al de leugen ‘baat het niet dan schaadt het niet’ en wel bijna dood gegaan was aan diezelfde probiotica. Je kan je afvragen hoeveel waarheid dit bevat. Sowieso zal het niet in de lijn der verwachting hebben gelegen dat toedienen van probiotica gevaarlijk zou uitpakken en zelfs nu is dat nog niet geheel een vaststaand feit. Zowel bij chronische als zeker bij acute alvleesklierontsteking loop je überhaupt een enorm risico te overlijden. En misschien nog belangrijker: de patiënten die met acute alvleesklierontsteking op de Intensive Care geraken zijn doorgaans bereid een bak grind op te eten als dat de pijn zou verlichten waar deze mijnheer Vromans doet voorkomen een zinnig gesprekje gevoerd te hebben waarna hij van de probiotica pas in de ellende geraakte. Wat veel patienten enigzins zal steken is de manier waarop hij zich erover gedraagd, alsof de artsen hem met opzet de pijp uit wilden hebben waar deze mijnheer wel zo gelukkig is helemaal genezen te zijn. Velen hebben dat geluk niet, ook zonder de probiotica. Frappant was ook dat bij Pauw en Witteman bleek dat mijnheer Vromans het financieel niet makkelijk heeft op het moment en toen viel het woord schadevergoeding al snel. Beetje voorbarig zolang nog niemand weet wat precies waardoor is veroorzaakt. Eigenlijk komt het er uiteindelijk op neer dat mijnheer Vromans niet erg galant op de hoogte is gebracht. Allemaal niet fijn voor de mijnheer in kwestie maar de manier waarop hij nu al aan de bel trekt, is minstens discutabel.

Maar ook aan de andere kant worden extreme woorden geuit.  Immunoloog Eric Claassen, hoogleraar aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam, stelt dat men paniekvoetbal aan het spelen is en noemt de vraag van de Consumentenbond of er onderzoek naar de veiligheid van probiotica kan komen ‘volkomen onzinnig’. “Claassen denkt dat de 24 sterfgevallen in de met het middel behandelde groep patiënten niets met probiotica te maken hadden”, maar het een statistisch foutje is in de verwerking van onderzoeksgegevens. Echter ook dát is nog allemaal niet bekend en de hele handel vast afdoen met ‘och het is niets’ doet ook niet bepaald recht aan patienten, nabestaanden en de ongeruste burger die zich afvraagt of hij nog wel zomaar probiotica kan gebruiken.

Netwerk en Nova zijn inmiddels druk op zoek naar patiënten en nabestaanden die hun zegje willen doen. Via via heb ik echter vernomen dat degenen die een positief zegje wilden doen waren geweigerd, men was op zoek naar kritische noten en enge verhalen. Blijkbaar wil men alleen de sensatie.

Enfin, waar het uiteindelijk op uit zal komen, is voorlopig nog afwachten. Het drukte ons wel met ons neus er op dat je makkelijker dan je denkt geneigd bent deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek, zonder je echt terdege te realiseren welke risico’s daar aan hangen. Mijn vader heeft ook wel eens meegedaan aan onderzoek waarbij hij medicijnen kreeg om een acute alvleesklierontsteking te voorkomen waarbij we zelf ergens het idee hadden dat het vast niet zou schaden. Maar zo vanzelfsprekend is dat natuurlijk niet ..

Hoe denkt u over deelname aan medisch wetenschappelijk onderzoek?

Comments (15)



Previous

Zo doe je dat

Next

Slapen

15 Comments

  1. Mick

    Je zet het weer eens scherp neer, CiNNeR… En ik denk dat je helemaal gelijk hebt, in mijn ogen tenminste. Wat jij hierboven beschrijft, dat dacht/voelde ik ook bij deze affaire (-> laat ik het maar even zo noemen). Ik vraag me af welk staartje dit (nog) zal krijgen …

  2. @Mick: ik ook. Hopelijk verdwijnt het niet naar de achtergrond als er een vrij normaal resultaat uit de onderzoeken komt in plaats van sensatie en misere waar nu op gejaagd wordt.

  3. Hannah

    Terughoudendheid aan deelname lijkt mij op zijn plaats. In ieder moet de voorlichting goed zijn. In de acute situatie lijkt mij dat bijna onmogelijk. Zowiezo voor de patiënt om dan een weloverwogen besluit te nemen als je doodziek bent.

    Een poosje terug was er in Engeland ook ophef over onderzoek waar gezonde (betaalde) vrijwiliggers overleden. Ben even kwijt waar dat ook weer over ging.

    Zelf zal ik niet snel meedoen aan zulk onderzoek tenzij er al wat meer bekend is over de voor- en nadelen.

  4. Ik heb er weleens over nagedacht om deel te nemen. Soms zijn de vergoedingen vrij hoog, en nu ik zonder werk zit … peins ik er wel eens over na. Mijn overweging is dan toch dat ik het liever niet doe (niet aandurf) omdat ik als proefkonijn toch ‘aan de leeuwen ben overgeleverd’.. wie weet krijg ik er wel iets (nare bijverschijnselen ofzo) van. Ik ben nu kerngezond, dus ik riskeer dat liever niet!

  5. Het totaal aantal sterfgevallen over beide groepen was wel conform wat statistisch verwacht mocht worden (1:10). Enerzijds is dat een reden waarom het in dit (dubbelblinde) onderzoek niet eerder opviel, anderzijds roept dit bij mij de vraag op of er bij de indeling in de twee groepen niet is mis is gegaan: is die indeling misschien niet geheel willekeurig geweest waardoor mensen die in een uitzichtloze, verder onbehandelbare, situatie zaten in de met probiotica behandelde groep oververtegenwoordigtd waren (en dus in de met een placebo behandelde groep ondervertegenwoordigd)? Eerst maar eens het nader onderzoek afwachten en dan eventueel alsnog gaan gillen als er inderdaad fouten blijken te zijn gemaakt waardoor mensen onnodig zijn overleden. En inderdaad: hopelijk horen we die resultaten dan ook als ze de onderzoekers en probiotica vrijpleiten.

  6. @Hannah: denk inderdaad dat een weloverwogen beslissing vrijwel onmogelijk is, pancriatitus is zo ernstig. Als vrijwilliger zou ik ook niet snel meedoen maar onderzoeken op terrein van mijn eigen gezondheidsproblemen had ik altijd het idee dat ik maar al te graag wilde meedoen. Dat speelt immers ook mee, je wil erg graag verbeteren en kan je dan wel wat blind staren op het beste en de hoop denk ik. Na dit ben ik wel meer gaan nadenken en zal dat enthousiasme wel enigzins temperen denk ik. Hoewel de meeste hersenonderzoeken geen kwaad kunnen aan de patient maar medicatie toch wel.

    @Angela: gelijk heb je. Vooral als je het alleen voor het geld wil doen, dan is het een beroerde keuze denk ik. Het is goed dat mensen zich aanbieden als proefkonijn maar de risico’s zijn er wel.

    @Frans: Bij acute pancriatitus is niet echt onderscheid te maken in goed of slecht behandelbaar denk ik. Vandaar ook dat de meeste patienten stellen op het moment dat ze in het ziekenhuis zijn, alles er voor over hebben om op te knappen. Kan er nog wel van alles mis zijn in het onderzoek, ook in de keuze neem ik aan. Denk dat de onderzoekers sowieso weinig te verwijten zal vallen, maar de uitkomst is wel erg interessant.

  7. pjotr

    Het betreft hier inderdaad een ernstige ziekte met regelmatig dodelijke afloop. Wie zou er dan niet mee willen doen met een veelbelovende behandeling, waarvan geen bijwerkingen lijken te bestaan? Dat het anders uitpakte was voor iedereen een verrassing!
    Het valt mij op, dat niemand zich zorgen maakt over het NIET uitvoeren van dergelijk wetenschappelijk onderzoek. Veelbelovende (soms zelfs weinigbelovende) behandelingen worden vaak aan patienten aangeboden zonder dat behoorlijk wordt geëvalueerd hoe het effect is. Veel spullen, die als “natuurlijke” middelen worden aangeprezen, zijn NOOIT behoorlijk onderzocht.

  8. Ik heb het vermoeden dat ze dit hele onderzoek fout hebben gedaan. De proef op de ratten verliep gewoon anders bij aanvang dan hier op de “patienten”.

  9. Het eerste dat ik las over dit soort proeven was in een Stephen King boek..
    Mensen in geldnood die daaraan meededen.
    Tja,
    Ik ben vrij gezond.. dus kan me permiteren om druk te maken over vivisectie enzo..
    Was ik ziek geweest dan… dan wat?
    Had er er anders over gedacht?

    Ik heb weleens die oproepen gezien voor proefkonijnen, soms tegen een vergoeding.
    Snel geld verdienen?heb er wel eens langer naar gekeken dan ik normaal doe..
    Gelukkig bén ik gezond.. en zou het gráág willen blijven..
    Heb dus nog nooit meegedaan ,en denk niet ooit mee te willen doen..

  10. citrientje

    heb me ooit es opgegeven voor een onderzoek waar ik baat bij zou kunnen hebben, en ik moest van alles tekenen. Vraag me af of zij niks moesten tekenen. Ik mocht overigens niet meedoen aan dat onderzoek.

  11. Gezonde mensen maken zich nog niet erg druk naar het lijkt:
    zie video

  12. @pjotr: daar heb ik me op andere tijdstippen wel druk over gemaakt, middelen die niet best zijn onderzocht of erg makkelijk worden gegeven alsof alle ins and outs al bekend zijn, waar dat niet het geval is. En natuurlijk is het zo dat dat soort onderzoeken nodig zijn wil je vooruitgang boeken. Maar bermerk bij mijzelf wel dat ik de risico’s nogal heb weggedrukt en erg makkelijk ja zou zeggen. Dat wil niet zeggen dat in het vervolg het antwoord altijd nee zal zijn en ik denk als je in zo’n ernstige situatie op de IC ligt je al helemaal niet zal weigeren.

    Wat wel wat extra naar is, is dat hier niet echt om een behandeling ging maar een aanvulling waarvan iedereen inderdaad gedacht zal hebben dat het geen kwaad kon. Het is wel heel interessant om niet zozeer alle extremen eromheen te horen maar de uitkomst, was dat inderaad de boosdoener.

    @Leibele: waarom denk je dat dan, er lijkt geen aanleiding te zijn dat te denken. Elders werden ook dit soort onderzoeken gedaan en het is voor het eerst dat het plots een averechts effect lijkt te kunnen hebben.

    @feex: dnek als je ernstig ziek bent, dat je er dan gerust anders over zal denken. Aan de anere kant, dat ben je niet en dan wil je het graag zo houden. Moeilijk soms, want zou niemand het doen, dan wordt er ook niet veel meer uitgevonden.

    @Citrientje: geloof niet dat ze iets moeten tekenen maar ze zijn wel aan allerlei regels gebonden. De kunst is uitvissen dat het om een degelijke onderzoeksgroep gaat denk ik.

    @Floris: tja, vond het filmpje een beetje ‘lullig’ eigenlijk. Vooral de laatste vrouw die een slok Yakult neemt en doet alsof ze meteen stikt ‘haha’, komt op mij heel eigenaardig over in verband met patienten met een zeer ernstige, vaak fatale ziekte waarvan er nu een groep misschien is overleden aan probiotica.

    Denk ook dat mensen vergeten dat ‘vage darmklachten’ en ‘gezond’ erg relatief kunnen zijn. Als je ziek bent is het vrij terecht dat je je wat zorgen maakt lijkt me en dan is het ook niet zo vreemd dat de consumentenbond daar onderzoek op wil.

  13. Dat denk ik ook..
    Ik heb wel wat klachten overeenkomstig met des.
    Maar heb wél probleemloos mooie kinderen kunnen krijgen.
    Ritalin heb ik mijn twijfels bij.. Ik ken mensen met antidepresiva.. Ook daar had ik tussen kunnen lopen. Maar toen mijn huisarts daarmee aan kwam, ben ik weggelopen.
    En gaan hardlopen, Daar voel ik me beter bij.. gewoon om de stress kwijt te raken, mezelf ff beulen, om voldaan thuis te komen..
    Niet dat ik fanatiek ben.. maar ik vind het thuiskomen wel erg fijn, voelt voldaan, ook al is het maar 10 minuten..
    Wel denk ik dat er veel goede medicijnen zijn, maar ook goed gebruikt moeten worden..
    Soms hebben mensen wel erg veel medicijnen..
    en erg veel bijwerkingen.
    Dus ik ben wel terughoudend ermee
    Maar goed.. wat ik eerder aanhaalde : Ik ben gelukkig gezond.
    Dus vanuit mijn perspectief verkeer ik in de positie om dit standpunt in te nemen.
    Had ik aan de dialyse gelegen ,had ik anders gedacht.
    Had ik alles moeten afmeten, overwegen en plannen.. en regelmatig geleeft.
    (Wat voor mij eigenlijk niet verkeerd zou zijn)
    Vandaar..(en/of ) daarom dus..

  14. MeisjeMeisje

    Ik ga even niet in op het wel of niet mee doen aan zo’n onderzoek, maar wil wel even hier aangeven, dat ik het een heksenjacht op dit moment vind, t.a.v. probiotica. Men vergeet gemakshalve even dat probiotica goed werkt na een anti biotica kuur om de darmflora te herstellen en de weerstand van de patient opnieuw op te bouwen. Ook staat probiotica goed bekend voor bijvoorbeeld darmkankerpatienten tijdens hun herstel na operatie en/of chemokuren. Uberhaupt als ondersteuning na herstel van zware ziekten. Zelf heb ik er in het verleden heel veel baat gehad, en is het in een bepaalde periode zelfs een enorm redmiddel voor me geweest. Ik vind de hele berichtgeving dan ook erg discutabel. Is er bijvoorbeeld door autopsie aangetoond dat de reden van sterfte, de behandeling met probiotica was? Wat waren de andere factoren die meespeelden? Vragen, vragen, vragen die beter beantwoordt moeten worden, en waarbij de Consumentenbond zich nu even heel erg stil moet houden en het opgewezen vingertje tot die tijd even bij zich moet houden. Paniekzaaierij is het. Niet meer en niet minder.

  15. @feex: denken we wel hetzelfde over ..

    @MeisjeMeisje: Men lijkt toch vooral te vergeten dat het goed mogelijk is dat een groep mensen dood is gegaan aan probiotica. Dat het gaat over een groep zeer ernstig zieke mensen en om nabestaanden die een geliefd iemand zijn kwijt geraakt omdat iedereen inclusief de onderzoekers dachten dat het alleen zou baten en niet zou schaden. Dat men daardoor ook niet weet of alle probiotica echt zo onschadelijk is als wordt beweerd aangezien dat nooit op die manier is bekeken.

    Stel je hebt chronische pancriatitus en je krijgt probiotica na een antibioticakuur. Omdat dat bij gezonde mensen wel lijkt te werken. En dan ga je onverhoopts dood. Want je bent niet gezond nietwaar, het valt nauwelijks onder ‘vage darmklachten’ whatever that may be. Niemand zal vaststellen dat dat door de probiotica komt, tenslotte weet niemand nu of dat een factor is. Maar let wel, men weet nu wel dat het een factor zou kunnen zijn.

    Dan is onderzoek heel hard nodig ja. Maar een consumentenbond die ook aandringt op onderzoek is in mijn ogen dan zeer gezond. Niet voor de gezonde mens die dit blijkbaar zo ernstig niet vind of op een filmpje echt totaal stomzinnig gaat staan doen, maar voor de mensen die niet zo gezond zijn en wellicht onbewust meer risico lopen dan zij weten. Zoals mijn vader. Ik noem maar een voorbeeld.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

 

Powered by WordPress & theme based on Lovecraft